Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?

[ivi69]

Hallo Idealist,
meine Mutti nimmt auch seit ca. 4 Wochen Votrient. Sie hat mit 200 angefangen und gesteigert bis auf 800. Seit einer Woche nimmt sie jetzt 800.
Sie ist aber ständig nur müde und abgeschlagen. Sie möchte den ganzen Tag nur schlafen. Was kann man dagegen tun?
Sie hat eine Metastase im Knie und dadurch eine Protese bekommen. Seit Votrient hat sie nun auch am Knie große Schmerzen beim Laufen.
Nimmst du noch die volle Dosis?
Viele Grüße
Ivonne

[Idealist]

Hallo Ivonne,

ja, ich nehme immer noch die volle Dosis und komme damit eigentlich gut zurecht. Die Nebenwirkungen sind tendenziell rückläufig, d.h. meine Blutdruck wird besser, die Gerschmacksstörungen treten nur noch selten auf, ...
Der Durchfall ist jedoch geblieben. Meine Leistungsfähigkeit ist sicher nicht die, die ich einmal hatte. Ich bin schnell erschöpft und auch schnell müde. Aber wie gesagt, grundsätzlich komme ich mit den Nebenwirkungen gut zurecht.

Gruß

Guido

[ivi69]

Hallo Guido,
vielen Dank für deine Antwort.
Meine Mutti hatte gestern die Tablette früh 6. 00 Uhr genommen und dann bis nachmittags geschlafen. Am Abend ging es ihr dann etwas besser. Ich habe schon überlegt, ob sie die Tablette am abend nehmen kann, sodas sie diese schlimme Müdigkeitsphase nachts hat.
Hattest du schon wieder ein Kontroll CT? Wie gut wirkt Votrient bei dir?
Viele Grüsse
Ivonne

[Heino*]

Hallo Ivonne,

ich nehme zwar Sutent, aber bei mir hat sich ebenfalls bewährt, das Mittel abends einzunehmen. Die "stark angeregte" Verdauung ist dann in der Nacht zwar auch nervig, belastet mich aber am Tage recht wenig.

LG, Heino.

[ivi69]

Hallo Heino,
ab heute abend nimmt meine Mutti dann die Tabletten auch abends.
Ich hoffe, sie kommt damit besser über den Tag.Auserdem hat sie Votrient jetzt von 800 auf 600 reduziert. Das nächste CT steht Ende August an.
Viele Grüsse
Ivonne

[Silvia Z.]

Hallo Ivonne, hallo Guido,

nehme Votrient jetzt seit vier Wochen. Hatte meine erste Blutkontrolle: Im Großen und Ganzen im grünen Bereich.

Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen. Blutdruck noch normal, kein Durchfall, hin und wieder Übelkeit und Appetitlosigkeit. Das ist dann aber für den ganzen Tag, so dass ich fast gar nichts essen kann. Ist aber am nächsten Tag wieder ganz anders. Müde bin ich auch etwas mehr. Mache fast jeden Tag mittags für ca. eine halbe Stunde ein Mittagsschläfchen. Die Kraft ist natürlich auch weniger, aber das bin ich ja seit fünf Jahren schon gewohnt. War bei den anderen Medikamenten nicht anders.

Was für mich etwas angenehmer ist: Unter Nexavar hatte ich sehr oft Bauchschmerzen (von sieben Tagen in der Woche mindestens an vier bis fünf Tagen). Das habe ich bisher nicht. So ist für mich der Tag angenehmer.

@Ivonne: Du hast geschrieben, dass deine Mutter im August ein CT haben sollte. Gibt es schon Ergebnisse? Habe noch nichts gelesen (oder übersehen).

@Guido: Habe dir vor einiger Zeit eine PN mit meiner Telefon-Nummer geschickt, da du angeboten hast, bei Interesse zu telefonieren. Hast du sie schon gelesen? Würde mich gerne mit dir austauschen. Kann auch dich anrufen. Wir haben Flat-Rate.

LG Silvia

[ivi69]

Hallo Silvia,
meine Mutti war letzte Woche Dienstag im CT.
Und welche Freude, es ist alles kleiner geworden. Wir waren sehr aufgeregt, aber es hat sich gelohnt. Mit den Nebenwirkungen kommt sie sehr gut klar, eigentlich hat sie fast keine. Nur ab und zu mal Sodbrennen, da nimmt sie dann was dagegen. Am Anfang war sie sehr müde und hat den ganzen Tag geschlafen. Dann hat sie die Tabletten abends 22.00 Uhr genommen, da ist sie tagsüber nicht sehr müde. Dr. St. fand die Lösung i.O.
L G Ivonne

[berlinknipser]

Hallo!

Leider traf es auch mich wieder mal!
Nierenkrebs vor gut 7 Jahren! Niere entfernt, als geheilt entlassen!
Jetzt, über 7 Jahre danach: 13 Metastasen des Nierenzellkarzinoms in der Lunge! Ein größerer wurde entfernt! Der Rest war nicht operabel, also 12 übrig!
Therapie mit Votrient!

Ich nehme sie seit November 2012.
Nebenwirkungen in den ersten drei Monaten:
-verstärkte Speiseröhrenentzündung, Globisgefühl im Hals extrem,
-Schmerzen im Brustkorb,
-zeitlich begrenzte und beherschbare Übelkeit,
-Verfärbung und Ausdünnung Haare (weiß) am ganzen Körper,
-juckende, trockende Haut
-depressive Phasen mit dem Wunsch alles hinzuschmeißen,
-häufige Infektionen mit recht schwierigem Verlauf,
-stark schwankende Zuckerwerte (bin Diabetiker)

1.CT Mitte Februar:
von den 12 verbliebenen Metastasen sind 10 verschwunden!
Zwei sind übrig: eine geschrumpft auf 4mm, die andere auf 2mm.
ERFOLG!
Blutwerte (Niere, Leber, Schilddrüse) schwankend aber vertretbar.
Allerdings erhöhte Entzündungswerte!

Also weiter mit Votrient (Dosierung von Anfang an 800 mg)!
Meine Nebenwirkungen, alte wie neue, im 4.Monat:
-heftigere Infektionen,
-Hand-/Fußsyndrom,
-Verstärkung der Speisröhrenprobleme,
-Blutdruckprobleme,
-depressive Phasen,
-verstärkt Hämorrhiden,
-starkes Brennen der Mundschleimhäute und Zunge,
-teilweisen Geschmacksverlust (alles bitter),
-erhöhter Insulinbedarf bis Überdosierung (manchmal unberechenbar)
-jetzt spürbare unangenehme Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten.

Welche Wechselwirkungen von anderen Medikamenten mit Votrient quälen mich besonders?
-Protonblocker zu Behandlung von Speiseröhrenproblemen (Magensäure).

Blutdruckprobleme habe ich, durch eigenständige Übermittlungen von Informationen des einen zum anderen Arzt, relativ in den Griff bekommen.
Mein Insulinbedarf muß ich ständig neu anpassen und schnell reagieren, auch mit noch flexibleren Essverhalten anpassen.

Die für mich zur Zeit quälendsten Nebenwirkungen:

-Das Brennen von Zunge und Mundschleimhäute! Zähneputzen wird zur Qual. Essen hat nichts mehr mit Genuss zu tun, alles schmeckt bitter. Heiße Speisen sind unangenehm, wobei warm schon als zu heiß empfunden wird.
-Verstärkte Probleme mit der Speiseröhre. Erkrankungen des Reflux konnte nicht bestätigt werden, deshalb vermutet man eine nervale Ursache duch Nervenreizung, verursacht durch die Metastasen. Jetzt ist der Orthopäde dran.
Hoffnung! Votrient verstärkt offenbar nur das Krankheitsbild, verursacht es nicht!
-Eine neuerlich , heftig verlaufende Infektion, deren Verlauf durch Votrient verstärkt wird.
-Das Hand-/Fußsyndrom! Hände jucken und nässen. Ich könnte mir dsie Haut wegkratzen! Schmerzhafte Druckstellen an de Füßen. Laufen wurde zu einer sehr schmerzhaften Angelegenheit.

Der Erfolg der ersten 3 Monate gibt mir aber die Kraft weiter zu machen, nicht aufzugeben. Aber wenn eine dieser depressiven, belastenden Phasen kommt, stellt man alles in Frage. Zum Glück habe ich eine starke Frau an meiner Seite!

Wenn ich hier lese, dass es Leute gibt, die schon 15 Monate und länger mit Votrient kämpfen, bin ich eigentlich nach dem Ergebnis der ersten 3 Monate ganz happy und guter Dinge, dass ich es im Mai geschafft habe. Aber man kann es ja nie wissen, wie sich die Dinge entwickeln.
Die Hoffnung stirbt zuletzt!. Ich habe schließlich noch eine Menge vor!
Mentale Kraft ist sehr wichtig! Erfahre ich immer wieder, auch wenn ich viele Nächte gerne weglassen würde.

Ich wünsche Euch allen maximale Erfolge und genug Stärke das alles durchzustehen unbd wieder die schönen Seiten des Lebens kennenzulernen.

Viele Grüße aus Berlin
vom
berlinknipser

[Rosa98]

Hallo zusammen,
ich würde auch gerne meine Erfahrungen mit Votrient mitteilen.
Eigentlich komme ich aus dem Sarkom Forum bin aber hier stille Mitleserin.
Votrient ist seit August auch für Sarkome freigegeben. Ich nehme seit ca. 2 Wochen 2x400 mg.
Übelkeit, Schläfrigkeit und Geschmacksirritationen hatte ich nach drei Tagen schon nicht mehr. Auch der hohe Blutdruck hat sich wieder normalisiert.
" Eigentlich " wäre ich ganz glücklich mit diesem Medikament. Außer Votrient gibt es für mich auch nur noch eine Option.
Seit dem 5. Tag allerdings habe ich jeden zweiten Abend höllische Schmerzen in den Knochen ( die metastasiert sind ) und leichtes Fieber. Am nächsten Tag ist dann alles wieder in Ordnung.
Jetzt bin ich auf das nächste Staging gespannt. Ich wünsche allen hier alles Gute und weiterhin gute Ergebnisse.
LG Rosa