Motivation vor Stammzellentransplantation

[pony0711]

Hallo Andrea, wir sind im Moment noch zu Hause. Am Mittwoch, den 17. August gehts dann ab in die Uniklinik nach Düsseldorf und dann gehts endlich weiter.
Im Moment genieße ich jede einzelne Sekunde! Nico geht es wirklich gut. Eralbert viel herum und ich denke, er überspielt damit seine Angst, aber wenn das sein Weg ist, o.K.Viele besser so als die Hoffnungslosigkeitt und Niedergeschlagenheit nach dem Rezidiv.
Was bekommt Emma gegen die Schmerzen? Morphium? Wie geht sie selbst damit um?
Wie weit habt Ihr von zu Hause in die Klinik? Bei uns liegen 250 km dazwischen. Wir wohnen in der Nähe von Kassel.
Hat Emma noch Geschwister? Nico hat eine 10 jährige Schwester, die jetzt schon ganz traurig ist, weil die Mama solange nicht bei ihr sein wird.
Haffentlich nerv ich nicht mit den vielen Fragen, lass Dir Zeit, ich kann auch nicht jeden Tag chatten.
Ganz liebe Grüße und einen Sack voll Leukos
Beate

[Anno38]

Hallo Beate, schön das es Nico so supi geht!!! Ich hab vor der szt auch jeden Tag genossen denn emmi ging es auch so gut! Es waren wie bei Nico auch die besten Vorraussetzungen für die Konditionierung. Emma geht mit allem sehr gut um, aber sie ist erst 6 Jahre und weiß ja nicht das daß der letzte Weg ist! Sie hat noch einen Zwillingsbruder Ben, er hatte beim ersten mal gespendet. Er kennt es nicht anders da Emma mit 18 Monaten das erste mal erkrankte , damals auch an ALL-Low Risk .sie war dann nach der erhaltungstherapie ein Jahr gesund. Dann im April 09 bekam sie eine autoimmunerkrankung bei der keiner wußte welche Art genau, aber man sagte uns damals es könnte eine Leukämie folgen. Im Oktober 11 wurde dann JMML diagnostiziert. Aber sie ist ein Kämpfer und diesmal wird hoffentlich alles gut. Wir wohnen bei lüneburg und unsere Klinik ist in Hamburg das sind ungefähr 80 Kilometer. Emma ihre Leukos sind auf 1,9 runter. Der Doc meint völlig normal, alles gut. Nach einer szt braucht der körper etwas länger und sie ist ja auch zweittransplantiert. Wichtig wären jetzt die Trombos und die steigen!!!ich denk am 17. August an euch !! Und hab keine Angst, Kinder sind sowas von zäh die halten viel mehr aus wie wir denken!!Herzliche Grüße Andrea

[Anno38]

Hallo Beate wollte dir noch kurz mitteilen das ich seit dem 16 August mit emmi zuhause bin.Sie hat zwar immernoch mit Schmerzen in den Knien zu tun aber mit Schmerzmitteln geht es auch ganz gut zuhause.ihre Werte bessern sich sie hat 2,1 Leukos !!am Montag ist dann ihre erste LP hoffe im Knochenmark sieht es auch so gut aus!!!liebeLeukos3,0 hb12,1 tromb86 die Schwankung sind normal.wie geht es euch denn? Seit ihr jetzt in der Klinik?liebe grüße Andrea

[Tante Marry]

Hallo Beate,
ich drücke euch fest die Daumen für die SZT. Habe Sohn mit ALL Diagnose 2009, er wa damals 16 Jahre. Wir fühlen uns in Düsseldorf gut aufgehoben. Liebe Grüße und viel Glück Katja

[pony0711]

Hallo Ihr Lieben, wir sind jetz seit 4 Tagen in DD. Nico gehts so lala.
Reagiert mit Schüttelfrost, Fieber, Übelkeit und Erbrechen sowie starken Schmerzen in den Kniegelenken. Alles normale Nebenwirkungen der Antikörper.

Liebe Andrea, freue mich sehr, dass Ihr wieder zu Hause seit.

Meld mich gleich wieder

Liebe Grüße, Beate

[Anno38]

Hallo liebe Beate, schön von dir zu hören!! Hab die letzten Tage immer an Nico denken müssen!! Emmi hatte bei den antikörpern(fremdeiweiß) auch mit hohem Fieber zu tun!! Auch nach der Haplo-szt war sie anfangs am fiebern!! Es hieß aber das sei bei Haplo nach sz- gabe normal! Wie geht Nico damit um? Denk an euch und schicke dir ganz viel KraftDenk immer daran egal wie es läuft du weißt wofür!!!!

[pony0711]

Hallo,
Nico geht es wieder prima, hat wieder etwas mehr Hunger. Heute erste Chemo, gut vertragen. Werte noch o.K. Bis jetzt nur 3 TK´s und ein Ek. Leukos noch bei 1500 Versuche mir seine gute Laune und gute körperliche Verfassung fest abzuspeichern. Weiß, bald sieht das hier anders aus, aber jeden guten Tag genießen, damit man die schlechten besser übersteht.
Ich hoffe Emmi geht es gut und Ben genießt es, dass seine Mama bei ihm ist.
So, Nico verlangt nach seinem Laptop, meld mich bald wieder.
Fühlt Euch gedrückt
Beate

[AnnaR.]

Hallo Pony.
Mein Sohn wurde ebenfalls haploident transplantiert. Das war 2004 und die Zellen kamen von mir. Es war schwierig, aber es ging alles gut. Heute geht es ihm sehr gut. Mir fällt nichts ein, was ihn heute als 16jährigen von seinen Freunden unterscheidet. Abgesehen von dem Erlebten.
Ein Rezidiv ist m.W. nach bei haploidenten Transplantationen eher seltener. So hat man es uns damals gesagt.
Falls du Fragen hast, dich austauschen möchtest, schreibe einfach drauf los.
Alles Gute

[Anno38]

Hallöle was für eine Leukämie hatte er? Hatte er auch eine GVh? Wenn ja zu welchem Zeitpunkt? Und was meinst du da mit es war schwierig? Lg andrea

[AnnaR.]

Er hatte ein MDS, welches sich in Tranformation zur AML befand. Da war schon bei der Diagnose klar, das nur eine SZT heilen kann.
Er wurde zunächst 2x mit den Stammzellen seines Vaters behandelt, welche er 2x abstieß. Mit meinen Zellen ging es dann aber sehr schnell.
Die Zeit nach der SZT war lange nicht so schlimm wie erwartet. Er hatte 2x eine Bronchitis, dann ein Herpes Zoster im Gesicht (der aber sehr schmerzhaft war), das war es an Komplikationen.
Die Angst hat mich nie verlassen, aber sie ist nicht mehr jeden Tag spürbar.

Wir haben keine GvHD gesehen, auch die Ärzte waren sich nicht sicher. Manchmal lässt sie sich schlecht von einer Abstoßung abgrenzen. Also hatte er möglicherweise eine. Letztlich waren die Vorbehandlungen mit Chemo (und einmalig Bestrahlungen) so massiv, dass wir die GvHD nicht mehr unbedingt brauchten.