Mein großer Kampf

[Graziella]

Hy J.F.

das ist ja schrecklich! - ist dir das alles nach einer Ops passiert? - Hab ich das richtig verstanden?!

ich hab gelesen das das Medi in Deutschland bereits aus div. Medikamentenlisten gestrichen wurde und wundere mich das dies in der Schweiz noch nicht passiert ist!! - Ich werde auf jeden Fall meinen Arzt darauf ansprechen! - Bin gespannt was er sagt und werde es hier natürlich berichten!

Lieber Gruss

Graziella

[babs_Tirol]

Hallo Graziella,

hier ein Link aus der Schweiz zu Novalgin, der Wirkstoff heißt Metamizol.

http://www.rosenfluh.ch/images/stori...l_together.pdf

Ich bekam einen lebensbedrohlichen anaphylaktischen Schock, Atembeschwerden, Quinkeödem sowie eine chronische Urtikaria.

Ich empfinde wenn es sich bei dir tatsächlich um Tumorschmerzen handelt, sollten dich deine Ärzte zu einer Schmerzambulanz überweisen.

Bei mir hilft nur noch Morphin und Opiadhaltige Schmerzpflaster gegen die Tumorschmerzen alles Andere wirkt bei mir nicht.


Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-

[J.F.]

Hallo Graziella,

richtig verstanden. Ich habe mehrere Operationen hinter mir, aber es bleibt die eine DIE Operation. Danach war das Leben und die Lebensqualität eine andere, es gibt ein Leben vor und eins nach dieser Operation. Und diese massive Reaktion kam nach dieser sehr langen OP, da kam der Wirkstoff halt länger zur Anwendung. Und dieser Wirkstoff wird in Deutschland gerne und viel verschrieben. In den Staaten und in anderen EU-Ländern wird dagegen von diesem Wirkstoff Abstand genommen. Seitens der Ärzte wird immer abgewunken, solche Fälle der Unverträglichkeiten seien selten ............... mir hat´s gereicht . Die nächste OP war dann ohne dieses Präparat und verlief sensationell, so dass sogar die Anästhesie-Abteilung einen Mitarbeiter auf die Station geschickt hat, weil sie es nicht geglaubt haben, dass ich direkt nach der OP putzmunter und fidel war . Aber da bei Dir bisher "nur" die positiven Merkmale eingetreten sind, dürftest Du nicht zu den "Problemfällen" gehören, was doch sehr gut ist . Reicht doch so schon alles andere .

[Herrmann]

Hallo Graziella,

Novalgin (ich bekam das auch im Spital gegen die Schmerzen, und habe noch Resten zu Hause) ist vielerorts nicht mehr im Sortiment:

Hier ein kleiner Ausschnitt aus dem englischen Wiki:
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Metamizole was banned in Sweden in 1974, and in the United States in 1977. Since then, more than 30 countries (including Japan, Australia, Iran, and several of the European Union member nations) have followed suit. In these countries, metamizole is still occasionally used as a veterinary drug. In Germany, Hungary, Italy, Portugal and Spain it is a prescription drug.
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Mein Apotheker meinte, in der Schweiz sei es ein "absoluter Renner". Mir persönlich passt es nicht. Gegen meine Schmerzen wirkt es eher wenig, aber ich habe auch keine Nebenwirkungen, ausser dass es mich ein wenig sediert (ging gut zum einschlafen). Im Spital wurde es mir "routinemässig" gegeben, genau so wie Paracetamol und Ibuprofen. Mir gefällt das Ibuprofen jedoch viel besser. Alles in allem denke ich, ist dies von Person zu Person verschieden. Wenn man das ein oder andere isoliert probieren kann, wird man wohl seine Schlüsse daraus ziehen können - eine Erfahrung, welche den Ärzten nicht zugänglich sein kann, man sollte es ihnen jedoch mitteilen.

Lieber Gruss
Herrmann

PS: Im Zweifelsfall frag doch den Arzt, ob er dir etwas Morphium mitgibt/verschreibt so hast du sicher einen tauglichen "Feuerlöscher" für einen unvorhersehbaren Notfall.

[Graziella]

Hallo ihr Lieben

ich wollte mich mal wieder melden, die Schmerzen sind besser geworden. Ich habe nur noch leichte Tumorschmerzen welche ich mit Dafalgan gut im Griff habe. Gott sei Dank, da ich diesem Novalgin gar nicht traue obwohl ich sie gut vertragen habe. Ich danke euch noch für die hilfreichen Infos.

die 2. Chemo habe ich auch ganz gut vertragen, mein Onko hat mir 2000 Einheiten gegeben und das nächste mal will er sogar auf 2200 erhöhen.

Babs, ich wollte dich mal fragen ab wann du bemerkt hast ob die Chemo anspricht?

Mein Tumor an der Leiste hat sich bis jetzt noch nicht verkleinert, jedoch auch nicht vergrössert seit der Therapie.

Alles in allem geht es mir ganz gut, ausser das mich eine Virusgrippe erwischt hat und ich seit Montag flach liege. Mein Onko hat mir gleich Antibiotika gegeben aber irgendwie will das Fieber nicht runter!

Habe ein bisschen Angst das die Grippe bis nächsten Mittwoch anhält, wäre echt Scheisse da ich dann die 3. Chemo erhalten sollte.

Liebe Grüsse an euch alle und viel, viel Kraft für euren Kampf!

Graziella

[babs_Tirol]

Hallo Graziella,

nach 3 Monaten hatte ich mein 1. Staging nach Dacarbazin, da waren die LK-Metas noch da aber nicht gewachsen. Nach 6 Monaten waren die LK-Metas dann fast eliminiert.

Insgesamt bekam ich bis Februar 2008 die 24 Chemos mit Dacarbazin/Fotemustin jetzt haben wir schon November 2011 und mir geht es noch immer gut.
Bitte mache es mir nach!!!

Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-

[Graziella]

Hallo Babs

herzlichen Dank für deine Info, du machst mir Mut und JAAAAA!! - Ich mache es dir nach!

Ein bisschen ungeduldig bin ich halt schon und gestern hatte ich leichte Schmerzen in der Kniekehle. Nach abtasten stellte ich einen neuen Knorbel fest!

Habe schon ein wenig Angst das ich nicht anspreche! - Wenn mich der Mut oder die Kraft verlässt, denke ich an Dich! - Du Kämpferin! Ich muss jetzt halt einfach Geduld haben, bin ja erst seit 6 Wochen in der Therapie.

Lieber Gruss

Graziella

[Graziella]

Hallo zusammen,

leider habe ich nichts gutes zu berichten, seit Sonntag habe ich starke Schmerzen. Nun hat mir der Arzt Tramal Tropfen 3 x täglich verschrieben, die vertrage ich ganz gut, ausser das ich viel müde bin und seit 2 Tagen unter Verstopfung leide.

Was mich traurig macht, ich hatte eine Virus Grippe die sich jetzt auf eine Bakterielle Grippe umgeschlagen hat und ich muss für weitere 10 Tage Antibiotika nehmen. Darum wurde am Mittwoch leider die 3. Chemo mit Dacarbazin nicht gemacht, wäre zu gefährlich. Nun hoffe ich das meine Werte am Montag besser sind und die Chemo gemacht werden kann.

Hab irgendwie das Gefühl die Zeit läuft mir davon, da ich seit 5 Tag ununterbrochen die starken Schmerzen habe und irgendwie das Gefühl habe das da was geht.

Traurige Grüsse

Graziella

[Zottie]

Hallo Graziella,

es tut mir wirklich leid für dich, dass Dacarbazin gar nichts gebracht hat. Hoffentlich ist deine Krankenkasse schnell, damit du schnellstmöglich zum Ipilimumab kommst.
Es ist wirklich gut zu hören, dass nicht alle so schlimme Nebenwirkungen von diesem Antikörper haben. Ich war auch schon sehr besorgt deswegen. Gut, dass man sich darüber austauschen kann und viele Infos zu den Nebenwirkungen (gute wie schlechte) bekommt.
Ich wünsche dir von Herzen, dass du deine Träume verwirklichst!
Viel, viel Kraft für deinen Kampf!
Zottie

[Graziella]

Hallo Ihr Lieben

herzlichen Dank für eure Unterstützung, es ist schön zu wissen das ich nicht alleine bin und mich mit euch austauschen kann.

Leider habe ich noch keinen Bescheid von der Krankenkasse, jedoch hat der Hersteller bestätigt das die Kassen die Behandlung seit 1. Januar offiziell übernimmt.

Gestern war ich im Bestrahlungscenter, heute geht es mit der 1, Bestrahlung los. Ich hoffe das wir die grossen Metas zum Stillstand bekommen, da die Schmerzen mittlerweile fast unerträglich sind.

Kann kaum laufen und habe erst seit 2 Tagen mein Stützstrumpf erhalten wegen der Thrombose.

Ja mein Schatzi, er ist ein Held für mich, jeden Tag ist er für mich da, hat mir jeden Tag die Verbände gemacht und versucht mich immer aufzuheitern. Ich liebe ihn sehr, ohne ihn wäre ich wohl verloren.

Ich würde viel dafür geben, mal wieder 1 Tag unbeschwert mit meinem Schatzi verbringen zu dürfen!!

Liebe Grüsse an alle und ich gebe nicht auf, werde weiter kämpfen, den es lohnt sich!

Graziella

[Herrmann]

Hallo Graziella,

Freut mich zu hören, dass die Kassen nun das Ipi offenbar in der CH übernehmen. In dem Fall wäre das ja für dich sicher ein gutes neues Jahr. Bleibt zu hoffen, dass die Kassen wirklich gleicher Meinung sind wie der Hersteller (1. Januar tönt aber wie ein glaubhafter Termin).

Ich bin nun raus aus der Vemurafenib Studie und erlebe heute meinen ersten Abend seit 3.75 Monaten ohne die Pille. Ich soll in eine neue Studie für Leute mit mutierten BRAF, muss aber dazu wohl wieder eine Biopsie abgeben - aber ich habe ja genug Metastasen, die ich eigentlich nicht mehr brauche .

Ich wünsche dir eine wirksame Bestrahlung und einen baldigen Eintritt in das hoffnungsvolle Ipi-Land. Auf dass ihr heiraten und Meer sehen könnt.

Liebe Grüsse
Herrmann