Cup-Syndrom

[silverlady]

hallo Andy

ich würde zunächst einmal mir den Bericht des neuen Radiologen schriftlich geben lassen, mit dem Zusatz das die Metas schon auf früheren Aufnahmen zu sehen sind.

Dann würde ich
1. die Ärztin der Ärztekammer melden
2. einen Anwalt einschalten der sich im Patientenrecht auskennt.
Da kann der deine Interessen durchsetzen und du verschwendest deine Kraft nicht dafür.
Zwar sind Ärzte auch nur Menschen aber Sorgfalt und Genauigkeit müssen einfach sein.

[Angelika0508]

Guten Morgen und Hallo,
ich gebe Silverlady recht. Bei der Rechtsanwaltskammer kann man dir den passenden Anwalt empfehlen.
So, warum ich hier schreibe. Mein Name ist Angelika und ich habe hier mal zum Thema Lungenkrebs geschrieben. Meine Mutter hatte die Diagnose im Kalenderjahr 2008 und hat sie nur 4 Monate und 3 Tage überlebt. Sie ist nicht an Ihrem Krebs gestorben, sondern an einer Virusinfektion, die Sie sich im KH zugezogen hatte.
Heute geht es um meine letzte Familienangehörige, meine Tante. Habe leider in den letzten 10 Jahren den Rest meiner Familie verloren. So, nun aber zum Thema!
CUP-Syndrom ED 10/2011, Leberparenchymzylinder mit Infiltration durch niedrig differenziertes Adenokarzinom. Metastasenleber im weit fortgeschrittenen Stadium. Im Lig. hepatoduodenale mehrere LK-Metastasen. In der Zusammenschau der erhobenen Befunde erscheinen bei der Patientin als Primärtumor ein primäres Cholangiokarzinom, ein Karzinom im Bereich des pankreatiko-biliären Systems oder ein Karzinom des oberen Gastrointestinaltraktes als wahrscheinlich, so dass die Indikation zur chemotherapeutischen Behandlung mit Cemcitabin und Oxaliplatin gestellt wurde. Das war jetzt ein kleiner Auszug aus Ihrem Befund. Z.Z. wird Sie in der Charite Mitte behandelt.
Habe folgende Frage an Euch, wollte eine zweite Meinung einholen und habe beim Krebsinformationsdienst angerufen und folgende Anschriften erhalten:
NCT Heidelberg und die Tel.-Nr. des Sprechers der Studiengruppe Cup. Kann man nicht erstmal die Befunde nach Heidelberg per Post schicken und den dortigen Befund abwarten? Der Krebsinformationdienst sagte mir, man müßte einen Termin vor Ort vereinbaren? Gibt es für eine Zweitmeinung noch andere Möglichkeiten? Für viele Infos wäre ich sehr, sehr dankbar!
Vielen Dank und alles Gute...Angelika

[SaarAndy]

hallo Angelika,
ich denke mal man will ja auch den Patienten sehn um sich anhand seines Allgemeinzustandes ein Bild von ihm machen zu können und dementsprechend ggf eine Therapie empfehlen, es nützt ja nix wenn da ein Mann kommt der abgemagert im Rollstuhl sitzt und dem wird man dann keine Hammerchemo mehr empfehlen. Nur als Beispiel.

Es gibt mittlerweile einige Flüge am Tag von Berlin nach Mannheim und von dort aus ist es nicht weit bis Heidelberg, ist also keine WEltreise mehr wie früher-

ICh hab mir hier in der Klinik eine bakterielle Infektion eingefangen und kriege jetzt Antibiotika i.v, 3xtgl Tazobac, wenn schon denn schon. war sicher so eine nosokomiale Infektion wie sie ja viele bekommen.

Grüße
Andreas

[RoterEngel]

Hallo ANdreas

Sag mal du schreist aber jetzt bei allem hier. Darf ja wohl nicht wahr sein, was dir alles passiert. Zu deiner Frage wegen dem Fehler der Radiologin, informier dich doch mal bei deiner Krankenkasse ob die so was machen. Ich bin in der GEK und die hat dafür eine extra Abteilung an die man sich wenden kann.Wünsche dir das es schnell wieder besser wird. Bin im Moment den ganzen Tag in der neuen Wohnung am Putzen und Renovieren, sons wäre ich schon vorbei gekommen.

Liebe Grüße an Alle

Anita

[RoterEngel]

Hallo Angelika

Kann mich Andreas nur anschließen. Allerdings glaube ich ,dass es in Heidelberg möglich ist erst mal nur die Befunde hin zu schicken. Ruf doch einfach mal an.Ich kann die Klinik jedenfalls nur empfehlen, war schon 2 mal dort und würde niergendwo anders hin gehen. Für ich die Klinik erster Wahl.

Gruß


Anita

[Angelika0508]

Hallo Andreas, hallo Anita,
erstmal vielen Dank für die Antworten. Andreas, dir erstmal gute, gute Besserung.
Das mit dem Fliegen ist eine gute Idee, denke aber, das wird an Ihrem Mann scheitern. Er will vieles nicht verstehen, vielleicht ist er auch überfordert. Meine Meinung ist dazu noch eine ganz andere...leise gedacht.
Da ich mich mit Ihm überhaupt nicht verstehe, wird er es mit großer Sicherheit nicht zulassen, dass ich mit Ihr fahre oder fliege.
Sonst befindet sich meine Tante lt. Arztbericht (wenn man Cup vergisst) in einem Top-Zustand. Sie bekommt nächste Woche Mi. Ihre dritte und erstmal letzte Chemo. Lt. dem Chefarzt am Fr. hat sich wohl ein Wert schon erheblich verbessert, habe leider nicht verstanden welcher. Statt 600 ? hat Sie jetzt einen Wert von 150 ?.
Anita, werde deinen Rat befolgen und erstmal in Heidelberg anrufen.
Erstmal vielen, vielen Dank und alles, alles Gute
Angelika

[SaarAndy]

guten abend,

ähnlich wie bei Anita hat auch mein Kind wahrscheinlich einen Namen bekommen, man geht davon aus das es sich bei meinem CUP um einen Tumor aus dem Gastrointestinalen Bereich handelt, dies beweisen die TU Marker und auch das Metastasierungsmuster.
Damals im Jahre 2009 waren es dann eben keine cervikalen Lymkphknotenmetastasen sondern es handelte sich um die Virchow-Lymphknoten Station die Supraclaviculär liegt. Also nix mit Lungen oder Brustkrebs und irgendwelchen CUP Richtlinien, alles nix genützt.

Mal schauen was man in HD sagt und wie es dann weitergeht.

Grüße

[Angelika0508]

Hallo Andy,
auch bei meiner Tante vermuten sie dort den Primärtumor. Wünsche dir weiterhin alles, alles Gute.
Habe heute endlich jemanden in Heidelberg erreicht und darf die Befunde schicken. Jetzt heißt es abwarten.
Bis bald und liebe Grüße aus Berlin
Angelika

[SaarAndy]

hallo Angelika,
ich habe Dir mal eine PN geschrieben, dieser Thread schweigt seit ein paar Monaten, vorher war aber hier richtig viel los und es gab informatives und interessantes zu erfahren.
Ich hoffe Du hast den Thread abonniert, dann wirste ja gleich über einen neuen Beitrag hier informiert

Grüße
Andreas

[Angelika0508]

Hallo!
Meine Tante hat angerufen! Heidelberg hatte sich bereits am Sa. telefonisch gemeldet. Sie haben ihr jetzt einen Vertrag zugeschickt, den sie ausfüllen muss und dann geht es weiter. Zur Zeit ist sie wieder in der Charite zur dritten Chemo.
Wünsche allen ein schönes Wochenende und bis bald.
Lieben Gruß
Angelika

[mike78]

Schönen Guten Abend!

Ist denn keiner mehr hier??Ich hoffe Euch gehts gut und ihr hattet einen schönen zweiten Advent!


Gruß mike

[gkirschi]

hallo, ihr alle! wollte mich nur mal "offiziell" bei euch abmelden. bin ja nun erwiesener "fortgeschrittener bk`ler" und somit auch vermehrt im anderem forum. trotz allem möchte ich mich noch mal ganz herzlich für die liebe und unendliche unterstützung bedanken, die ich bei meiner anfänglichen cup-diagnose von euch erhielt! wünsche euch nur das aller allerbeste und gebt niemals auf!!!!!! eure kirsten

[Ambra]

Hallo, an alle!

melde mich nach langer Zeit mal wieder hier.Konnte nicht mehr schreiben
weil ich so tief in Trauer war. Es ist immer noch so schlimm das ich tief depressiv bin. Nachdem mein Schwager an Krebs gestorben ist, hat meine Schwester ein halbes Jahr noch gelebt und ist dann an Darm.-Krebs
jämmerlich verstorben. Nachdem ich diese Beerdigung hinter mir gebracht habe ist 3 Monate später mein Mann gestorben. Ich habe meine ganze Familie verloren und obwohl es mir gesundheitlich gut geht habe 25 KG Gewicht verloren. Ich kann nicht mehr Essen es bleibt mir im Hals stecken und manchmal will ich auch nicht mehr.ICH BIN IN pSYIATRISCHER Behandlung,
aber helfen ???Warum werde ich so bestraft? Mein Mann fehlt mir so unendlich.Am Dienstag werde ich mich einer OP unterziehen, denn mein Port wird nicht mehr gebraucht, eigentlich müßte ich dankbar sein, aber ich bin so alleine das es mir den Atem nimmt!
LG
eure Renate

[BarbaraKR]

Ich wollte euch allen nur ein gutes und vor allem auch gesundes neues Jahr wünschen. Bei uns gibt es zum Glück nichts Neues an der Cup-Front meines Mannes. Er macht regelmäßig seine Kontrolluntersuchungen und bis jetzt ist alles unauffällig.

Allerdings gibt mir der Eintrag von Andreas zu denken, dass eine Radiologin die Metastase nicht gesehen hat! Aber ich denke dann auch, es kommt einfach auf die Erfahrung des betreffenden Radiologen an.

Liebe Grüße an euch alle
Barbara

[Danyhilflos]

Hallo und Guten Tag euch allen,

ich möchte mich nun auch mal vorstellen oder besser gesagt uns.

Mein Vater (53) hat seit Dezember 2011 das CUP Syndrom.
Im Moment bekommt er gerade seinen Port für die Chemo gelegt und ich hoffe, dass er das alles gut übersteht. Er ist seit 34 Jahren Dialysepatient, was die Chemo leider nicht gerade leichter macht...
Die Lebermetastasen hat man zufällig entdeckt, als man eine Darmspiegelung gemacht hatte, weil man dort einen Tumor vermutete. Die Spiegelung war ergebnislos. Ja Er hat vergrößerte Lymphknoten im Bauch und Lebermetastasen.
Das schlimme ist, dass seine Dialyseärzte erstmal selber 1/2 Jahr rumgedocktert haben und ein Ultraschall von der Leber gemacht worauf man die Knubbel als "Blähungen" abgegolten hatte. Erst im Krankenhaus haben die Ärzte dann die Bilder richtig ausgewertet.
So und jetzt schauen wir mal wie es weiter geht. Ich habe Angst vor der Zukunft. Im NCT in Heidelberg waren wir auch schon, diese haben zwei Medikamente für die Chemo aufgeschrieben.

Ich bin dankbar für Austausch hier im Forum

Daniela