B-Zell Lymphom...und jetzt?

[Erzangie]

Sehr lange war ich nicht hier, habe -wennüberhaupt- nur ein bißchen gelesen. Ich möchte euch aber ein kurzes Update geben:

Die Diagnose ist jetzt mehr als dreieinhalb Jahre her, die Chemotherapie schon seit über einen halben Jahr vorbei. Ich bin in der Erhaltungstherapie und muss mich alle zwei Monate untersuchen lassen (nur Ultraschall und etliche Röhrchen voll Blut) Seit einer Woche habe ich eine sehr heftige Bronchitis, aber das habe ich mit Codein-Saft und Hustenelixir im Griff. Heute war wieder Erhaltung und bei der Untersuchung sagte mir mein Doc: alles im grünen Bereich, kein einziger Knubbel zu sehen. (trotz Infektion)

Alles ist gut. Ich bin soo glücklich. Seit dem ersten November habe ich einen neuen Job gefunden, ich bin Marketing-Manager, das, was ich schon immer sein wollte! Ich lebe im hier und jetzt. Im Büro weiß keiner von meiner Vorerkrankung, und das soll trotz GdB 70 auch so bleiben. So lange es geht. Ich weiß, dass Marginalzonen-Lymphome als unheilbar gelten. Aber damit beschäftige ich mich so wenig wie möglich, denn auf "das schlimmste" vorbereiten kann ich mich mit solchen Gedanken eh nicht. Also kann ich auch gleich so leben, als wäre da nix.

Aber ganz verdrängen lässt sich das alles eben nicht. NATÜRLICH denke ich immer mal wieder daran, aber ich versuche mich nicht davon beherrschen zu lassen.

Im Moment ist alles, alles gut. DANKE, BigBoss, dafür!

Auch euch wünsche ich das allerbeste. Macht etwas aus eurer Zeit! Für die, die kämpfen müssen: da ist IMMER ein Licht am Ende des Tunnels und ich wünsche euch, dass ihr es schon sehen könnt!

alles Liebe

[Rheingoldcat]

Hallo Angie,

da möchte ich Dir ganz herzlich Gratulieren, erst mal natürlich der tollen Untersuchungsergebnisse.
Dann auch zu neuen Job, ich freue mich für Dich.
Ich finde es schöne, dass Du diese Einstellung zu deiner Erkrankung gefunden hast.

Ich wünsche Dir für die Zukunft, alle alles Liebe und Gute und vor allem Gesundheit.

Lieben Gruß
Sabine

[Andorra97]

Angie,
herzlichen Glückwunsch zum tollen Untersuchungsergebnis! Das ist eine echte Freude! Genieß' noch die Vorweihnachtszeit und den neuen Job .

[Nati1]

Hallo Angie !

Ich möchte Dir auch ganz herzlich GRATULIEREN ! DAS IST EINFACH SPITZE !!!!
Weiter so - damit machst Du allen anderen MUT !

Alles Liebe von Nati

[new-dawn]

Liebe Erzangie,

herzlichen Glückwunsch zum tollen Ergebnis und zum Traumjob!

Du schreibst, dass du in der STIL-Studie bist und alle zwei Monate zum Ultraschall musst. Ich bin ebenfalls in dieser Studie und auf Anfrage meines Onkologen hieß es, dass alle drei Monate ein CT sein müsste. WEgen der hohen STrahlenbelastung überlegen wir derzeit, ob wir die Erhaltungstherapie abbrechen sollen. Musst du nur zum Ultraschall oder auch zum CT? Vielleicht findest du Zeit zu antworten - ich würde mich freuen.

Dir weiterhin alles Gute und eine schöne Adventszeit!
Dawn

[Mirijam]

Hallo Angie,

hey, ich freue mich auch mit dir über die super Untersuchungsergebnisse und über deinen neuen Job. Es ist immer wieder schön zu lesen, wenn Betroffene hier im Forum auch solche mutmachenden Nachrichten verbreiten können.

Adventliche Grüße

Mirijam

[Erzangie]

Hallo Dawn,
ich würde denen was husten, alle drei Monate diesen Zirkus mit Ct und Strahlenbelastung und Kontrastmittelinfusion mitzumachen... nein, bei mir ist es "nur" Ultraschall und wirklich sehr (!!!) viele Röhrchen Blut.

Selbst Ultraschall habe ich nicht jedesmal, manchmal unterhalte ich mich auch nur ein bißchen mit dem Doc :-) Für mich völlig ok.

[new-dawn]

Hallo Erzangie,

hm, versteh' ich nicht. Mein Doc hatte extra nachgefragt (in Heidelberg, STIL-Studie), ob denn wirklich so viele CTs sein müssen und es hieß: Ja, muss sein. Allerdings sehe ich gerade, dass unsere Diagnosen unterschiedlich sind. Ich hatte ein foll. Lymphom. Ob's daran liegt? Und ist STIL nicht gleich STIL? Ich werde mich nochmal erkundigen. Auf jeden Fall habe ich für mich ohnehin beschlossen, dass ich, selbst wenn ich in den 4-Jahres-Arm aufgenommen werde, nicht mehr mitmache. Klar, die Antikörper hätte ich schon gerne, aber all diese CTs richten mehr Schaden an, als dass sie zu etwas Nutze sind. Habe ohnehin beschlossen, gesund zu sein und zu bleiben.

DAnke für deine Auskunft und eine schöne Adventszeit wünscht
Dawn

[Erzangie]

Hallo ihr lieben,

nur noch sechs mal Erhaltungstherapie habe ich vor mir. Die Infusionen knocken mich allerdings von mal zu mal mehr aus, mittlerweile nehme ich mir den nächsten Tag noch frei, um alles aus mir raus schlafen zu können

Mein Doc bedankte sich beim letzten Mal für meine Geduld, dass ich so treu allen Untersuchungen und Behandlungen nachkäme. Ich hab ziemlich gegrinst: habe ich denn eine Wahl? Ich meine, ich bin DANKBAR für diese Erhaltungstherapie, denn ich bin zutiefst überzeugt, damit meiner Gesundheit zu dienen und zum anderen kokettiere ich gern damit, mich in den Dienst der Wissenschaft zu stellen Und offensichtlich gehe ich den richtigen Weg, denn er teilt meine Überzeugung, dass ich gute Chancen auf eine laaaange, rezidivfreie zeit habe. Mehr will ich gar nicht wissen.

Mir geht es gut im Moment, richtig gut. Da sind zwei Tage Mäuseantikörper alle zwei Monate ein geringer Preis.

[manarmada]

Hay Angie

schön von dir zu hören und noch besser das es dir , wenn net grad alles verpennst, gut geht.

Weiter so

[Mirijam]

Hallo Angie,

schön mal wieder etwas von dir zu hören! Noch besser ist natürlich, dass es gute Nachrichten sind, die du uns mitteilst. Ich hoffe natürlich mit dir, dass die Antikörper ihre Arbeit tun und im Laufe der Zeit jede noch so kleine entartete Zelle ins Jenseits befördern!

Sei vielmals gegrüßt von

Mirijam

[maillinger]

Hallo!
Ich lese Eure Beiträge immer wieder durch, aber heute habe ich das Bedürfnis selbst zu schreiben, weil ich irgendwie ´nen Moralischen hab...(was nicht so oft vorkommt)
Ich bin Mama von einem 14jährigen Sohn und bei mir wurde Sept.2011 ein Tumor im Abdomen festgestellt, der sich Anfang November dann (endlich) als niedrigmalignes ,paraortales Marginalzonenlymphom heraustellte (etwa 7x6cm).
Der "Bommel"wurde 5 Wochen bestrahlt, was ganz ok war...
Anfang Mai sagte mir mein Onkologe, dass der Tumor um etwa 20% zurückging, was nach meiner Nachfrage, zu erwarten war.
Soweit bin ich zufrieden. Vorher keine Beschwerden, jetzt keine Beschwerden.
Aber jetzt mein Problem:vielleicht lese ich zuviel...
Der Onkologe meint (auch der Hausarzt ), bei diesem Bommel sollte man sich, gerade im Frühstadium(wie bei mir 1A), kein allzu großen Sorgen machen.Und einen nächsten Termin beim Onkologen hab ich erst wieder im November 2012.
Is´ doch ein gutes Zeichen, wenn nicht engmaschiger kontrolliert werden muss, oder?
Aber dann les´ ich: niedrigmaligen-schlecht heilbar, dann wieder: kurative Bestrahlungen,Stadium 1A -alles gut, na was denn nun???
Zwei Fälle im Bekanntenkreis machen mir dann wieder sehr Mut:
B-zell Lymphome im ganzen Oberkörper(damals 50jährige Frau) nach Chemo bis heute alles ok(11 Jahre und Raucherin!)
40jähriger, Stadium 3-4,auch B-zell Lymphome, nach Chemo bis heute (nach 6 Jahren ) alles ok!
Wirds wohl bei mir auch ok sein...
Und was ich seitdem alles mach´!
Yoga, grüner Tee, Algentabletten, Schwarzkümmelöl-,Q10- und Heilerdekapseln(natürlich alles im vernünftigen Rahmen!), außerdem achte ich jetzt mehr auf meine Ernährung(rotes obst und Gemüse, Kurkuma usw.),weil Krebszellen mögen ja keine Himbeeren...
Das gibt mir ein gutes Gefühl ,was gegen diesen Mistbommel zu tun und daß auch nichts anderes mehr kommt.Und ich denke,alles wobei man sich gut fühlt, ist auch gut...
Ich häng so am Leben.Schon allein für meinen Sohn!
Aber letztendlich muss ich auch sagen, so doof sich das anhört:man weiß vieles mehr durch so einen Schlag zu schätzen. Und manchmal denk ich: wer weiß, für was es gut war...man lebt bewußter und nimmt manches nicht mehr so ernst, über das man sich vorher blau ärgerte.
So!
Und was meint Ihr?
Wie schaut meine Prognose aus?
Alles gut, oder?
Würde mich echt freuen, wenn sich jemand meinem "Moralischen" grade annimmt...

[GD54]

zur prognose kann dir hier sicher niemand etwas sagen.
fakt aber ist, das die niedrigmalignen lymphome in der regel schlechter auf die behandlung ansprechen. die gute nachricht aber ist, daß du damit viele, viele jahre - wenn nicht jahzehnte - vollkommen beschwerdefrei leben kannst.
du mußt dich selbst beobachten und alle arzttermine einhalten, denn niedrigmaligne lymphome können sich in hochmaligne ändern.
gruß
thomas

[maillinger]

Hallo, Thomas!

Vielen lieben Dank, dass Du Dir die Zeit genommen hast,mir zu antworten!
Also hab ich jetzt wieder eine gute und eine schleichte Nachricht erhalten...
Ich weiß, dass das blöde ist, aber ich möchte von jemandem wirklich hören:alles ist gut, nur schlecht geträumt!
Beim ersten Besuch des Onkologen im November 2011 lachte er mich und meinen Mann ganz herzlich zur Begrüßung an,als er mein ängstlichen Gesichtsausdruck sah und meinte: nicht so trüb sein, so schlimm wirds nicht!
Er erklärte mir, das mit den Bestrahlungen das Thema "Bommel " erledigt sei.
Auf meine Nachfrage, ob was nachkommen könnte, sagte er, dass (wenn was nachkommen würde) es dann mit dieser Sache nichts mehr zu tun hat.An dieses Gepräch erinnere ich mich gerne. Das ist ein Strohhalm für mich.
Aber sicher werde ich,wie auch Du mir geraten hast,auf meinen Körper hören.Die Gefahr ist halt,dass man zu sehr in sich hört..
Aber anscheinend ist eine Behandlung durch Chemo beim Lymphom relativ erträglich und die Krankheit gibt für einige Zeit wieder Ruhe. Das nimmt mir wieder die Angst etwas.
Meine Mutter war lange Jahre Pflegefall (kein Krebs), die ich mitpflegte im Haus. Es wäre furchtbar für mich, meinem Sohn und meinem Mann dies auch zuzumuten...Ich denke, das ist eigentlich meine größte Angst. Nicht um mich, sondern um die Menschen,die mir nahe stehen sorge ich mich.Aber es baut mich wieder auf, wenn Du schreibst, dass man viele Jahre gut mit dieser Art Krebs leben kann. (Vielleicht krieg ich die Kurve ja so)
Jetzt glaub ich, gehts mir schon wieder besser. Ich komm mir vor wie eine alte Jammerboie. Alle sind so tapfer, trotz schwerer Chemo und fortgeschrittener Krankheit. Meinen Respekt! Ich schaff´s ja meistens auch. Aber heut´ is´ es echt doof.... vielleicht auch wetterbedingt, alles grau
Wann wird es endlich richtig Sommer???

Liebe Grüße,
Christine


P.s.:Vertrauen eigentlich alle rein auf die Schulmedizin?Ich bin ja auch dafür, aber ich denke, man sollte in irgendeiner Form dazuhelfen.
WER tut WAS???

[GD54]

hallo christine,

vertraue der schulmedizin! wenn du andere wege gehst, mußt du es unbedingt mit deinem arzt abstimmen - manche der angebotenen mittel sind einem lymphom er förderlich.
denke immer daran, daß es anderen schlechter geht und sie manchmal eine viel schlechtere prognose haben.
nehme dir viel zeit für dich selbst, fang irgendetwas an, was du schon immer machen wolltest. deine sicht auf das leben hat sich verändert und wird sich auch weiter verändern - es liegt an dir selbst ob zum guten oder nicht.

und zum schlechten wetter - das gibt es nicht, es gibt nur unpassende kleidung.

gruß aus dem norden,
thomas