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#1
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AW: Glioblastom mit 31
hallo Kurze !
ich habe deinen eintrag ebend gelesen ,und möchte dir mal unsere erfahrungen mit dem glimoblastom miteilen , Mein mann erkrankte im jaunar 2011 an diesen Tumor , die erste op war am 26.01. wir waren natülich froh , das er alles gut überstanden hat , auch chemo und Bestrahlung steckte er gut weg , ihm ging es gut , leider hatten wir bei der nächsten verlaufskontrolle schon ein rezidiv , so das er am 25,05,2011 wieder operiert werden mußte , wieder hatte er alles gut überstanden und keine ausfälle , er wurde in einer Heilstudie aufgenommen , bekam zu termodal noch zwei weitere medikamente , leider hielt das glück nicht lange an, im Juni 2011 hatte er nierenversagen , das auf gund der medikamente , die dann abgesetzt wurden , er bekamm weiter termodal , im juli war das MRT unauffällig , im september hatte er dann einen schwerren Kramfanfall , das MRT zeigte zwei Rezidive am 30.9 wurde mein mann das dritte mal in diesen Jahr operiert , bei der dritten op mit zwei Schnitte am Kopf , konnte beide tumore nicht vollständig enfernt werden ,außer einer sehfeldeinschränkung mit leichten gangproblemen ging ihm das gut,auch im dezember zeigte das MRT weiteren Wachstum , die chemo wurde noch mal erhöht , eine vierte op ist möglich aber sehr schwierig , seit weihnachten haben wir mit ausfälllen der linken Körperhäfte zu kämpfen , am 08,02,2012 ist das nächste MRT dann entscheiden wir wie es weiter geht , ich schreibe dir das , damit du siest wie heimtückisch ein gliloblastom sein kann , wir habe hier aber auch viele die über jahre rezidivfrei sind , nun drücke ich die daumen das es bei dem bruder auch so ist , ich wünsche dir und deiner Familie viel kraft für die nächste zeit , es grüß dich Annemarie |
#2
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AW: Glioblastom mit 31
Hallo Annemarie,
oh wei ich drücke euch ganz fest die Daumen und wünsche alles Gute das dein Mann wieder gesund wird und vor allem nicht nochmal ein Rezidiv folgt!! Ja ich seh schon das ist echt sehr heimtückisch diese Krankheit.... bis jetzt gehts Andy zum Glück gut und naja ihm ist recht langweilig weil er sagt es geht ihmdoch gut... manchmal hängt er in nemhoch und tief fest...war das bei deinem Mann auch so? oder ist so? Liebe Grüße Micha |
#3
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AW: Glioblastom mit 31
hallo micha !
erst mal freu ich mich das es deinen bruder gut geht, bestelle ihm einen lieben gruß von mir , er soll alles das machen, wo er spaß und freude dran hat . er ist ja noch sehr jung , und nun drücke ich mal ganz doll die daumen ,das er die krankheit besiegt, das er hochs und tiefs hat ,denke ich mal ist normal , das war und ist bei mein mann auch so , müß aber was tun das er physisch stabil bleibt , ich habe mit mein mann der sich zum anfang überhaut nicht mit seiner krankheit auseinandergesetzt hat, viel geredet, auch unser sohn hat ein ganz großen anteil daran das er begann sich mit seiner kankheit auseiander zu setzen , wir haben ihm positive wie auch negative berichte rausgesucht und ihm klar gemacht ,das er kämpfen muß diesen scheiß tumor in schacht zu halten, ich wünsche dir und deiner familie alles gute es grüßt annemarie |
#4
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AW: Glioblastom mit 31
Hallo Ihr lieben...
Ja wie es oft so imLeben ist...spielt es nicht fair letzten donerstag haben wir erfahren das das scheiß Ding zurück ist... Jetzt haben wir auch Heidelberg kontaktiert wegen den Pavorvieren ich werde euch auf den laufenden halten wie was und wo... Ich drücke euch alle wünsch euch viel Kraft und kämpft... |
#5
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AW: Glioblastom mit 31
Hallo Micha,
leider ist jeder Verlauf anders und man kann keine Rückschlüsse ziehen. In welcher Klinik war die erste OP? Wird eine weitere OP empfohlen? Ist der Tumor an der selben Stelle wieder gewachsen? Was wird von den Ärzten als nächstes gemacht? Meine Frau hatte 2007 2 OP´s und lebt mit der gleichen Diagnose schon mehr als 5 Jahre. Wir hatten sicherlich riesiges Glück. Die 2.OP wurde nach 5ALA durchgeführt und diese OP war sicherlich sehr ausschlaggebend. Wichtig ist aus meiner Sicht die Behandlung in einer Uniklinik mit Gehirntumorzentrum. Das Abchecken der Virenmethode ist bestimmt richtig. Das Wichtigste - Nie aufgeben!! Alles, Alles Gute Gernot |
#6
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AW: Glioblastom mit 31
Meine Frau hatte 2007 2 OP´s und lebt mit der gleichen Diagnose schon mehr als 5 Jahre. Wir hatten sicherlich riesiges Glück. Die 2.OP wurde nach 5ALA durchgeführt und diese OP war sicherlich sehr ausschlaggebend.
Hallo Gernot in der Uniklinik Recht der Isar in München-die erste OP ist auch ohne Probleme verlaufen. Da der Tumor an einer anderen Stelle jetzt aufgetreten ist, im Kleinhirn, -überlegen die Ärzte ob sie operieren oder versuchen erstmal den Tumor einzutrocknen..... WOW 5 Jahre schon?? Also gibt es doch Hoffnung? Wi gehts deiner Frau? und wie habt ihr das alles damals verkraftet? Liebe Grüße Micha |
#7
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AW: Glioblastom mit 31
...ach ja
Was ist 5 ALA ?? |
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