Wirkung von Topocetan bei Hirnmetas

[bettinaco]

Liebe Tina,

was ist schon normal? Jeder Mensch ist anders und geht mit der Krankheit anders um. Und Verdrängung kann ja auch helfen, mit der Diagnose fertig zu werden und den Kampf durchzustehen. Ich denke, das müsst ihr akzeptieren, auch wenn es schwer fällt. Es wäre sicher nicht hilfreich, wenn ihr sie darauf hinweist, dass es ein "nach der Therapie" vielleicht nicht geben wird. Es kann aber auch sein, dass sie durchaus weiß, was ihr bevorsteht, aber euch schonen will.
Etwas zu raten ist sehr schwer, wenn man die Betroffenen nicht kennt. Aber vielleicht könntet ihr sagen, dass ihr euch überzeugen wollt, dass es ihr gut geht, und ihr ein bisschen helfen? Oder empfindet sie eure Besuche womöglich als anstrengend? Mamas sind es ja im Allgemeinen nicht gewohnt, sich umsorgen zu lassen und können das auch oft schwer zulassen.

Aber ich spekuliere hier nur rum - ihr müsst das selbst rausfinden, fürchte ich. Aber ihr seid zu zweit und werdet das hinbekommen. Was du schreibst, klingt jedenfalls so.

Du fragst nach den Hirnmetas. Ich kann dir das nicht beantworten. Natürlich sind sie ein schlechtes Zeichen. Und dass sie trotz der Bestrahlung so schnell gekommen sind, ist auch nicht gut. Aber weil sie so klein sind, sind sie vielleicht nicht entscheidend für den Verlauf.

Tut mir Leid, dass ich so viele "Vielleichts" schreibe, aber dieser Krebs ist so unberechenbar. Und ich bin keine Ärztin. Bloß im Daumendrücken, da bin ich gut.

Liebe Grüße
Bettina

PS: Was ist eigentlich eine Almnixe???

[Almnixe]

Hallo Bettina,

ja das kann gut sein, dass unsere Mama uns schonen möchte. Mein Vater ist nämlich erst vor eineinhalb Jahren gestorben und meine Schwester und ich leiden sehr unter dem Verlust. Meine Mama natürlich noch viel mehr, aber sie ist eine sehr starke Frau und ohne sie hätten meine Schwester und ich die erste schwere Zeit niemals so gut gemeistert. Sie sagt auch immer zu den Ärzten, dass sie noch nicht sterben darf, sondern unbedingt leben muss, da sie uns jetzt noch nicht allein lassen kann...meine Mama... sie ist wirklich toll. Du hast vielleicht recht. Im Grunde ihres Herzens weiss sie, dass es sehr ernst ist. Aber sie verdrängt, damit sie für uns den Mut nicht verliert.
Du hast auch damit recht, dass es ihr zu anstrengend sein könnte. Meine Schwester ist verheiratet und hat einen 2-jährigen Sohn. Meine Mama möchte natürlich für uns sorgen, wenn wir bei ihr sind. Aber im Moment fällt ihr das aufgrund ihrer Müdigkeit sehr schwer. Und dann belastet sie es mehr, dass sie nichts tun kann, als das sie sich entspannen und genießen kann, dass meine Schwester mit Familie und ich da sind. Ich konnte sie jetzt von einem Besuch von mir am Wochenende überzeugen War aber harte Arbeit und ich freu mich so sie zu sehen.

Bitte erzähle mir, warum du in diesem Forum bist. Bist du auch Angehörige oder bist du Betroffene? Du kennst dich mit dem Thema ja schon gut aus, obwohl du keine Ärztin bist. Allerdings habe ich das Gefühl, dass wir uns alle zu kleinen Ärzten auf dem Gebiet entwickeln. Schöner wäre es aber, wenn wir uns erst gar nicht mit dem Thema befassen müssten.

Magst du mir deine Geschichte erzählen?

Frage mich nicht, was eine Almnixe ist. Ich brauchte vor Jahren mal einen Nickname und ich wollte irgendwas lustiges. Warum mir das dann eingefallen ist, weiss ich bis heute nicht. War einfach ein Geistesblitz und besonders lustig ist es auch nicht

Herzliche Grüße,

Tina

[bettinaco]

Liebe Tina,

ja, du hast recht, wir machen hier alle eine Art Medizinstudium. Als mein Mann im Sommer 2004 die Diagnose Adeno bekam, wusste ich so gut wie nichts darüber. Mich so gründlich wie möglich zu informieren hat mir geholfen, damit umzugehen. Er selbst war dazu nicht so in der Lage, schon gar nicht, als er später noch eine Hirnmetastase bekam. Also musste ich auch Entscheidungen treffen, und dazu muss man halt ein bisschen was wissen. Jetzt ist er seit 3,5 Jahren krebsfrei, aber man weiß ja nie, was kommt. Daher halte ich mich ein bisschen auf dem Laufenden. Und versuche hin und wieder anderen etwas zu helfen.

Bei Neuen mache ich das nur noch selten, denn auf Dauer wird das zu belastend, sich immer wieder mit dieser Krankheit zu beschäftigen und sich einzulassen. Aber dein Threadtitel hat mich daran erinnert, dass ich mal mit derselben Fragestellung beim Googeln hier im Forum gelandet bin. "Wer kennt Topotecan" hieß der Faden, das weiß ich noch genau, und es ging auch um einen Kleinzeller.

Ich wünsche dir ein schönes, intensives Wochenende bei deiner Mama. Vielleicht kannst du ihr ja vorsichtig erklären, dass es jetzt für sie - und euch! - besser wäre, wenn sie sich ein bisschen umsorgen lässt. Dass es jetzt an der Zeit ist, dass ihr etwas zurückgebt.

Liebe Grüße
Bettina

PS: Schon ganz lustig, die Vorstellung von der Nixe, die auf der Alm das Wasser sucht ...

[Almnixe]

Hallo Bettina,
ich freue mich sehr für deinen Mann und dich, dass er diese Teufelskrankheit schon seit 3,5 Jahren in ihre Schranken verweisen konnte. Ich weiss nicht warum, aber ich habe ein gutes Gefühl, dass ihr noch eine sehr, sehr lange gemeinsame Zeit vor euch haben werdet!!!!

Auch wenn es sich bei deinem Mann um einen Großzeller handelte, gibt es mir ein kleines bißchen Hoffnung, dass es dein Mann trotz einer Hirnmetastase geschafft hat.

Das Wochenende mit meiner Mama war sehr schön. Durch das Topotecan ist sie schon einiges müder als sonst. Die Übelkeit ist inzwischen von selber wieder weg gegangen. Am Donnerstag hatte sie sich auch einen Port legen lassen. Dabei wurde wieder Blut kontrolliert und ihre Leukozyten waren nicht so in Ordnung. Das ist alles das Medikament nicht wahr?

Schimpfen musste ich aber auch sehr mit ihr. Sie hatte am Samstag Nasenbluten und einen Husten, der sich nun schon seit einiger Zeit wieder hält. Das Nasenbluten hat sie schon länger, aber wie sie mir geschworen hat, nicht so stark wie am Samstag. Gesagt hatte sie natürlich auch noch nichts. Da bin ich wirklich fast ausgerastet, vor allem nachdem ich natürlich sofort gegoogelt hatte. Dabei kam einerseits raus, dass es ein Zeichen dafür sein kann, dass das Medikament anschlägt, aber gleichzeitig die Trombozyten gesunken sind, andererseits könnte es aber auch ein Zeichen für einen weiteren Krebs im Kopf - Hals Bereich sein. Da sie zwei Metas im Hirn hat, war ich natürlich sofort auf Sendung. Den Teil habe ich ihr natürlich nicht gesagt, sondern nur das andere. Da meine Mutter seit Diagnosestellung beschlossen hat, nur die positiven Dinge für sich anzunehmen, war sie ganz beschwingt und froh und sagte mir sofort, dass sie das Gefühl hat, dass sich der Lymphknoten verkleinert hat, da er nicht mehr auf die Luftröhre drückt. Ich war trotzdem sauer, dass sie, obwohl sie im KH war, nichts von dem Nasenbluten und dem Husten gesagt hat!!! Sie meinte nur ganz cool, dass sie das schon noch gesagt hätte. Da meine Schwester und ich ja so weit weg wohnen, gibt uns das natürlich kein gutes Gefühl, dass sie nicht jeder Veränderung direkt nach geht. Heute war sie nun wieder bei der Blutkontrolle. Sie hat alles gemeldet und es hieß, dass sowohl der Husten als auch das Nasenbluten von der gereizten Schleimhaut vom Topotecan kommt. Ihr Blut ist gar nicht in Ordnung, so dass sie nun zwei Bluttranfusionen benötigt. Sie muss sich jetzt auch bis nächste Woche jeden Tag ein Medikament spritzen, das Nevistin heisst. Auch zur Besserung der Blutwerte. Dieses Medikament scheint Teil einer Studie zu sein. Nja, wenn es hilft, ist uns alles recht

Ich habe die Geschichte von Ulla Krefeld und milki1 gelesen. Beide Geschichten haben mich sehr bewegt, weil es auch der mögliche Weg meiner Mutter ist. Schlimm finde ich einfach, dass die Krankheit meine Mutter wohl nicht mehr loslassen wird. D.h., sie wird eigentlich bis zum Ende damit beschäftigt sein, von einer Chemo und Bestrahlung zur nächsten zu rennen, immer mit der Hoffnung, dass der Krebs zumindest für einige Zeit länger aufgehalten wird. Die Vorstellung macht mich traurig.

Meine Mutter ist nun auch soweit, dass sie doch mal mit einem Psychoonko srechen möchte. Sie hat gemerkt, dass die schnelle Rückkehr des Krebses und die Hirnmetastasen sie doch mehr mutlos gemacht haben, als sie gedacht hat. Ich fand die Idee sehr gut, vor allem mit der Ahnung, dass dieses wahrscheinlich nicht der einzige Rückschlag in den nächsten Monaten sein wird.

Ich hoffe so sehr, dass es meiner Mutter noch lange so gut gehen wird, wie es ihr jetzt geht und wir doch noch einige Zeit miteinander haben.

Herzliche Grüße,

Tina

[bettinaco]

Liebe Tina,
das hast du gut gemacht. Dass du geschimpft hast, meine ich. Es ist ganz wichtig, die Ärzte jederzeit über Nebenwirkungen der Therapie zu informieren. Nur dann können sie etwas dagegen tun - was sie meistens auch können. Das stoisch und heroisch hinzunehmen bringt gar nichts.

Bluttransfusionen hat mein Mann beim Topotecan auch gebraucht; ihm war oft ziemlich schwindlig. An Nasenbluten kann ich mich dagegen nicht erinnern. Aber es ist ja auch nicht bei jedem gleich.

Von Nevistin habe ich noch nie was gehört und finde es auch bei Mr. Google nicht. Ist das gegen Neutropenie, so wie Neupogen und Neulasta? Klingt so ähnlich.

Ja, milki ist diejenige, durch die ich ins Forum gekommen bin. Sie ist eine ganz Liebe, wir haben immer noch Kontakt. Wenn du noch mehr lesen möchtest und es dich nicht zu sehr belastet, kann ich dir noch den Thread von Annika33 empfehlen: "Betroffen?! Angehörig?! Herzlich Willkommen!" im Angehörigenforum. Ihr Mutter hatte auch den Kleinzeller und sehr lange gekämpft.

Dieses Wissen um das unvermeidliche Ende stelle ich mir auch sehr schlimm vor. Bei meinem Mann stand es auch oft auf der Kippe, allein mit der Hirnmeta hat er 2,5 Jahre gekämpft - aber es gab auch immer einen Funken Hoffnung. Den habt ihr nicht, das ist furchtbar. Aber aus deinem Schreiben klingt viel Stärke heraus, das wird euch helfen.

Liebe Grüße
Bettina

[Almnixe]

Hallo Bettina,

du hast geschrieben, dass ihr immer einen Funken Hoffnung hattet, den wir nicht haben. Was meinst du damit? Es gibt doch auch Fälle von Kleinzellern, die auch noch länger leben als die Statistik sagt. Ich weiss, dass ich mich immer sehr realistisch anhöre. Ich weiss auch, dass keine Wunder passieren werden. Aber ich hoffe, dass vielleicht wieder eine Vollremission eintritt und dann doch eine längere Zeit ruhe ist. Die erste Chemo wurde nach dreieinhalb Zyklen abgebrochen, weil der Onkologe meinte, es würde reichen. Der Arzt in Heidelberg hat etwas gestutzt, als er das gehört hat und meinte nur, dass man nicht zurück denken darf und da jetzt einen Haken dran machen muss. Hörte sich für uns alle so an, als sei die erste Therapie zu früh abgebrochen worden und damit die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs erhöht wurde. Nun soll sie die vollen Zyklen bekommen. Vielleicht schafft sie es ja jetzt! Oder meinst du, dass das aufgrund der Hinrmetas völlig ausgeschlossen ist?

Wie konnte dein Mann 2,5 Jahre mit einer Hirnmetastase kämpfen? Oder waren es dann doch mehr? Weisst du wie schnell die sich vermehren können? Hat man deinem Mann was angemerkt? Meiner Mama merkt man gar nichts an. Vielleicht sind sie auch noch zu klein....?

Das Mittel heisst überigens Nivestin und nicht Nevistin. Und es ist zur Behandlung von Neutropenie.

Vorgestern hat meine Mama zwei Transfusionen bekommen. Jetzt gehts ihr richtig gut, sie ist nicht mehr so müde und wirbelt durchs Haus. Habe ich natürlich mal wieder geschimpft, aber wahrscheinlich weiss sie schon, was sie sich zumuten kann....Schwindel und Nasenbluten ist auch verschwunden. Ab Montag gehts weiter mit Topotecan....Hoffentlich bleibt ihr Allgemeinzustand so gut.

Was hälst du eigentlich von Misteltherapie? Hat dein Mann so etwas gemacht? Oder etwas anderes?

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende,

Tina

[chrisi69]

Hallo Tina,

mein Vater hat auch Topotecan bekommen. Sein Blutbild hat sich auch sehr verändert und Nasenbluten hatte er auch oft.
Normalerweise werden immer 6 Zyklen Chemo verabreicht beim Kleinzeller, warum das bei deiner Mama nicht so war. Weißt du das? War ihr Allgemeinzustand so schlecht, das abgebrochen werden musste?

Ich kann dir nur den Rat geben, nutzt jede Minute die ihr noch habt. Es kann sich so schnell ändern bei dieser Krankheit