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  #16  
Alt 16.01.2012, 11:41
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Standard AW: Myxoides Liposarkom - Rezidive

2006-2010

Im Frühjahr entdeckte ich wieder einen Tumor, ein Rezidiv, an der üblichen Stelle. Übelkeit kam in mir hoch. Zu wem gehe ich jetzt? Das KH, am Rande der Stadt mit dem Chirurgen welchem ich vertraute, war ganz einfach zu weit weg. Würde es zu Komplikationen kommen, so hätte ich keine Chance dort hingebracht zu werden. Ich würde in das nächstgelegene KH eingeliefert werden, mich von einem Experten belehren lassen müssen, der keine Ahnung von myxoiden Liposarkomen hat, aber alles besser weiß. „Was, sie haben keine Chemo/Strahlentherapie bekommen, ist ja kein Wunder.....“. Wie leid ich diese Diskussionen hatte.

So suchte ich im Internet nach Publikationen über neue Erkenntnisse zu Grad 1 Sarkomen. Es gab sie nicht. Lediglich die Wirkstoff-Dosierungsschemata wurden geringfügig geändert – aber bzgl. Lebensverlängerung gab es keine wesentlichen Verbesserungen. Eine neue Strahlentherapie war entwickelt, in China auch bei einem Liposarkompatienten offenbar erfolgreich angewandt worden. Ich suchte, ob es in Wohnnähe solch ein Strahlengerät gibt, fand einen Artikel, dass an einer urologischen Abteilung solch ein Gerät zur Verfügung stand. Kurz entschlossen rief ich den Klinikleiter an. Er bat mich, ihn doch am Abend in seiner Ordination anzurufen, dann hätte er mehr Zeit meine Fragen zu beantworten. Entgegen allen Erwartungen war dieser Urologe bereit, mir Auskunft über die neue Strahlentherapie zu geben. Er wäre auch bereit gewesen, diese an mir zu versuchen, würde er eine geringe Erfolgsaussicht sehen. Da aber mein Tumor nicht ausschließlich aus festem Gewebe, sondern auch aus Flüssigkeiten besteht, gibt es zur Zeit keine Erfolgsaussicht (patientenfreundlich und aus der Erinnerung übersetzt).

In die große Klinik mit sogenannter Weichteilsarkomgruppe brauche ich gleich gar nicht zu gehen, ist doch jener Experte, welchem ich den Beschluss zu einem Grad 3 Tumor zu verdanken hatte der Vorgesetzte. Die Internetrecherche ergab, dass sich dort, zumindest in der Öffentlichkeit, nichts geändert hatte. Ich benötige ein kleines Krankenhaus, mit einem guten Chirurgen und ohne Naheverhältnis zu dieser Klinik. Ich fand beides.

Das Erstgespräch war sachlich rationell. Ich wollte gewährleistet haben, dass an mir keine Incision durchgeführt wird, der Tumor im Ganzen rauskommt und, dass mich der Arzt operiert, welchen ich vor der OP kennengelernt habe. Für den Chirurgen war das kein Problem und als er dann noch sagte: „5 Rezidive, aber 15 Jahre mit beiden Beinen gelebt, allerhand“, fühlte ich mich angenommen, verstanden.
So checkte ich in dem, von einem nicht mit öffentlichen Geldern subventionierten Verein geführten KH auf allgemeine Gebührenklasse ein. Die 3-Bett-Zimmer waren mit zu öffnenden Fenster ausgestattet, es gab einen Vor- und Feuchtraum. Der Patientenkasten war versperrbar, während der OP konnte der Schlüssel am Stützpunkt abgegeben werden. Ich sah aber auch, dass der Schnick-Schnack fehlte. Kein Gangtisch mit Obst, Joghurt, Mineralwasser, es gab aber ein großes Gefäß mit Früchtetee. Das Mittagessen war „einfach“, die Portionen ausreichend, und die Optik dieser Mahlzeiten passte auch. Ich hatte alles was ich wollte.

Die erste Visite war recht lustig, die Ärztin hatte keine Ahnung von Weichteilsarkomen, signalisierte dies mit sichtbarem Bemühen doch noch was medizinisches zu sagen. Darf ich ihnen helfen, fragte ich. Wir lachten, „ja", sagte, sie hätte keine Ahnung von Liposarkomen. Der nächste Arztbesuch war dann nicht mehr so lustig, dieser Arzt erklärte mir, dass ich so operiert werde, dass die Wahrscheinlichkeit zur Rezidiventwicklung äusserst gering ist. Ich merkte, wie ich steif wurde, ließ die Erklärungen über mich ergehen und fragte abschließend, ob ich von Dr. R operiert werde. Als dies bejaht wurde, war doch meine Welt in Ordnung, brauchte keine Angst vor einer Amputation haben.

Gegen 16 Uhr kam mein Chirurg. Er teilte mir mit, dass er einen Notfall reinbekommen hat, nicht weiß wie lange diese OP dauern würde, ob er den Patienten überhaupt retten könne. Aus diesem Grund hat er den Histologen nach Hause schicken müssen, er könne nicht Stunden warten. „Soll sie ein anderer Arzt operieren?“ Nein, sie gehen jetzt Leben retten, dann fahren sie zu ihrem Kongress und kommen gesund wieder. Ich fahre nach Hause und in einer Woche sehen wir uns wieder. Wirklich, hinterfragte er meinen Zeitplan. Ja. Irgendwie war ich rundum zufrieden. Mein Chirurg war ein ehrlicher Mensch, in Narkose hätte ich nicht bemerkt, hätte ein anderer Hand angelegt. Mein Körper war in der Lage zurückzutreten und einem Notfall Platz zu machen. Aber, das nächste Mal wäre ich gerne die 1. Patientin. Das wurde versprochen.

Zwischen dem Chirurgen und mir gab es nicht die übliche Schleimspur, eher war ein kleiner derber Witz an der Tagesordnung. So stand er z.B. bei der 1. Visite vor mir, betrachtete mein Bein und sagte ganz ernst „komisch, ich weiß dass ich was rausgeschnitten habe und jetzt schauts aus als ob da mehr drinnen wäre“, und ging zum nächsten Patienten. Ich schluckte erschrocken und rief „Spaß ja“ und er antwortete „freilich, was glauben denn sie?“

Dann kam eine Krankenschwester und teilte mir mit, dass ich am nächsten Tag einen Termin beim Onkologen hätte. Nein, den würde ich nicht haben, stellte ich das richtig. Die Schwester blieb hartnäckig und ich konnte nicht so antworten wie ich wollte, kotzte sich die Chemotherapiepatientin neben mir gerade die Seele aus dem Leib. Ich stand auf, forderte die Schwester auf mit mir auf den Gang zu kommen und teilte ihr draußen mit, dass ich ganz bestimmt nicht zum Hausonkologen gehe, weil die Chemo bei mir keine Erfolgsaussichten brächten. Unser Onkologe ist ein sehr netter und kompetenter Mensch versuchte sie mir ein Gespräch schmackhaft zu machen. Schön für die Patienten, lassen sie ihn schön grüßen, eine Chemo kommt für mich nicht in Frage. Und überhaupt, was wollen sie von mir, es ist ja noch nicht mal die Histo im Hause.

Bei der nächsten Visite fragte ich meinen Chirurgen, ob ich nur hier liege, weil die Histo noch nicht da ist. Und als dies bejaht wurde fragte ich gleich, ob ich nach Hause gehen könne. „Wenn sie aufpassen, dass sie keine Infektion bekommen, ja“. Was muss ich tun? Nicht im Bikini baden gehen. JA, habe ohnehin keinen Bikini, nur einen Badeanzug, dann packe ich meine Sachen. OK, grinste mich Dr. R. an.

Ein1/2 Jahr später bekam ich von Dr. R. einen Brief. Er hatte sämtliche Funktionen in dem Krankenhaus zurückgelegt, er arbeitet nur mehr privat. Entsetzen, Einsamkeit machte sich breit. Nicht schon wieder. Ich hatte geglaubt am Wohnort eine Art medizinische Heimat gefunden zu haben und jetzt das. Traurig schickte ich ihm auf seinem weiteren Lebensweg alles Gute, auch wenn es mir in der Seele sehr weh tat.

Im Herbst 2009 begann mein Hund mit dem Stuhl Blut auszuscheiden. Das könne schon mal vorkommen, meinte die niedergelassene Tierärztin. Das Blutstuhl entwickelte sich zur ausschließlichen Blutausscheidung, die empfohlenen Wirkstoffe brachten keine Besserung. Als Wasti beim Stuhlgang zu schreien begann, fuhr ich mit ihm sofort in die Universitätsklinik. Eine größere Untersuchungsreihe bestätigte den geäußerten Verdacht - Enddarmkrebs (patientenfreundlich übersetzt), wir wurden in die Onkologie überwiesen. Mit zittrigen Knie ging ich nun mit meinem Hund zur diensthabenden Onkologin, einer jungen Frau, welche ich mir in der Humanmedizin wünschen würde. Wasti bekam Chemotherapie. Die Wirkstoffe kannte ich den Namen nach aus der Humanmedizin, die Tabletten wurden zu Hause verabreicht. Zusätzlich wurde Kortison gegeben. Beobachtet habe ich, dass es den Hunden und Katzen mit der Chemo ganz gut ging. Sie übergaben sich nicht, die kahlen Stellen im Fell waren nicht von der Therapie sondern z.B. vom Ultraschall, ja sie wedelten sogar mit dem Schwanz, sahen sie ihre behandelnden Onkologen. Zu Wastis Onkologin entwickelte sich eine tiefe innige Beziehung. Wir sprachen über Lebensqualität, Lebensverlängerung um jeden Preis war nicht das Ziel. Ein Jahr lebte Wasti noch uneingeschränkt, die schwere Krankheit sah man ihm nicht an. Doch dann ließ die Wirkung nach. Unsere Onkologin war auf einem Kongress, die Vertretung empfahl eine andere Chemotherapie. Dies lehnte ich ab, von den genannten Wirkstoffen hatte ich nichts gelesen. So wurde die Kortisondosis erhöht. Ich erfuhr, dass das Kortison über kurze Zeit das Tumorwachstum zurückdrängen kann. Ungefähr 2 Monate später, an einem Samstag, stellte ich bei Wasti wieder starke Blutungen fest, zeitweise jaulte und stöhnte er auch wieder. Es war ein schwerer Kampf den ich mit mir auszufochten hatte. Ich bin gegen Euthanasie beim Menschen so musste ich auch gegen Euthanasie beim Hund sein. So sah ich ihm beim Leiden zu, konnte ihm nicht helfen. Möglicherweise gäbe es beim Hund auch die Möglichkeit des künstlichen Tiefschlafes, um ihn natürlich einschlafen zu lassen. Doch wie lange würde dies dauern? Ist dies zum Vorteil Wastis oder wollte ich nur mein Gewissen beruhigen?
Ich überlegte bis Nachmittag, dann fuhr ich mit ihm in die Klinik, verlangte die tödliche Spritze für meinen armen Hund. Vorerst wurde dies verweigert, die diensthabende Ärztin kannte Wasti nicht. Ich verwies auf die große Blutlacke im Warteraum und blieb unnachgiebig. Wasti hatte einen sehr großen Schutzengel um sich. Unsere Onkologin hatte auf der Internen Dienst, sie wurde von der Notfallambulanz „um Hilfe“ gebeten.
Wir gingen auf die Interne. Der sonst so lebhaft anmutende Raum zeigte fast feierliche Stille. Die Onkologin sah Wasti und mich an, meinte, ihr schaut beide schon recht müde aus. Wir gingen in den Behandlungsraum, dann kam auch noch der Tierpfleger zu welchem Wasti eine gute Beziehung aufgebaut hatte. Wasti lag wie ein junges Kitz auf meiner Schoß, als er das Schlafmittel bekam. Als er eingeschlafen war wurde die letzte Spritze verabreicht. Er hat friedlich und so schön wie es möglich war, diese Welt verlassen.

Ca. 14 Tage später rief mich die Onkologin an, redete etwas herum, ich versprach wenn ich nicht will, dass ich nein sage. Sie hätten hier einen 8jährigen Dackel den keiner will. Er war neben seiner gestorbenen Vorbesitzerin gefunden worden. Auch leide er an Übergewicht und dadurch ausgelöster Diabetes, ist insulinpflichtig. Eigentlich wollte ich mir keinen Hund mehr nehmen. Für einen jungen Hund war ich zu alt, er würde mich überleben. Einen alten Hund wollte und konnte ich mir wegen der zu erwartenden Arztkosten nicht mehr leisten. Trotzdem sah ich mir den kleinen Dackel an, ging mit ihm eine Runde spazieren. Ich übernahm den Dackel, von der Klinik Waldi genannt. Waldi war und ist ein großes Weihnachtsgeschenk 2010. Sehr oft zaubert er bei Menschen ein liebes Lächeln ins Gesicht. Er ist mein Therapiehund und ich bin seine Insulinmutter. Im Rudel gibt’s dann noch eine liebevolle Schwester, meine Tochter und eine ganz verliebte Tante, eine Nachbarin. So ist für Waldi gesorgt, sollte ich demnächst aus dem Rudel ausscheiden.
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  #17  
Alt 17.01.2012, 11:14
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Standard AW: Myxoides Liposarkom - Rezidive

DIE PATIENTENVERFÜGUNG

Schon lange vor 2006 hatte ich bei KH-Aufenthalten meine Patientenverfügung dabei. Sie war nicht gerne gesehen worden. Einmal wurde, erst nach mehrmaligem Bitten, die Verfügung im Patientenakt vermerkt, allerdings mit Bleistift (Unterstellung: um das Geschriebene ausradieren zu können), ein anderes Mal landete die Verfügung im KH-Tresor neben den Wertsachen der Patienten.

Seit 2006 gab es in Österreich nun ein Gesetz für den dokumentierten Patientenwillen. Es gibt die
VERBINDLICHE Verfügung, an welche ÄrztInnen gebunden sind, und die
BEACHTLICHE, durch welche der Wille (nicht bindend) beachtet werden soll. Für die Erstellung letzterer ist kein Arzt/Rechtsbeistandsgespräch notwendig, sie verursacht demgemäß keine Kosten.
Da ich eine verbindliche Patientenverfügung erstellen wollte, musste ich einen Arzt und anschließend eine zugelassene Rechtsvertretung miteinbeziehen.

Gleich zu Beginn der Erarbeitung des Textes für die Verbindliche bekam ich Probleme. Gemäß Gesetz sollte jede einzelne abgelehnte Behandlung aufgezählt werden. Dies setzt eine gewisse Hellsichtigkeit voraus. Ich weiß nicht wann und an was ich sterben werden, auch nicht, welche medizinische Möglichkeiten es dann gibt. Pech, wie es so mancher Mensch hat, wird eine einzige Behandlung nicht angeführt und genau diese verlängert möglicherweise die Qualen der letzten Lebensphase. Es mag vordergründig lächerlich klingen, aber, sollte ich in der Endphase meines Lebens sein, möchte ich nicht z.B. wegen einem Nagelpilz per Krankentransport zur Nagelentfernung gebracht werden. Muss ich da jetzt ein ganzes Medizinstudium reinschreiben? Sollte ich nur eine beachtliche Verfügung schreiben? Das würde auch Geld sparen und kein Medizinstudium voraussetzen.

Der Ehemann einer Freundin hatte zwar eine verbindliche Verfügung verfasst, diese war vom Arzt unterschrieben, es fehlte aber noch (!) die Unterschrift des Rechtsbeistandes. Somit wurde die verbindliche beachtlich. Trotz Intervention der Gattin, der Familie, wurde im KH die beachtliche Verfügung nicht beachtet. So hatte die Gattin nicht das Recht eine Operation, in den vorhersehbaren und vom Arzt mitgeteilten letzten Lebensstunden, zu verhindern.

So schrieb ich, dass ich jede medizinische Maßnahme, welche ausschließlich der Verlängerung meines Sterbevorganges oder Leidens dient, ablehne. Aber, solange nach medizinischer Erkenntnis Aussicht auf Besserung meines Zustandes besteht, will ich nach den geltenden Regeln der Medizin behandelt werden. Ich akzeptiere Eingriffe – mit Ausnahme der Teilnahme an Studien bis zur Phase IIIa, die zur Genesung oder Besserung unerlässlich und zur Durchführung einer schonenden und menschenwürdigen Pflege notwendig sind.
Ich stimme einer Behandlung nach den Prinzipien der Palliativmedizin (Schmerz, Leid und Angst lindernd) zu.

Die Hausärztin ließ mich 14 Tage warten, bis sie mir mitteilte, dass sie die Verfügung nicht unterschreibt. Sie hätte an keinem diesbezüglichen Kurs teilgenommen, war ihre Begründung. Mit Hilfe einer Behörde konnte ich Kontakt zu einem Palliativmediziner aufnehmen, bekam auch sehr schnell einen Termin. Eine ¾ Stunde diskutierten wir darüber, ob die Verfügung ihre Verbindlichkeit verliert, sind die einzelnen abgelehnten Therapien nicht angeführt. Er las den Gesetzestext vor:
§ 4. In einer verbindlichen Patientenverfügung müssen die medizinischen Behandlungen, die Gegenstand der Ablehnung sind, konkret beschrieben sein ODER eindeutig aus dem Gesamtzusammenhang der Verfügung hervorgehen. Aus der Patientenverfügung muss zudem hervorgehen, dass der Patient die Folgen der Patientenverfügung zutreffend einschätzt.

Ich blieb bei dem ODER! Letztendlich war der Arzt bereit die Verfügung zu unterschreiben, vermerkte jedoch, dass möglicherweise ein Mangel vorliegt.

Eine vergleichbare Diskussion gab es im Anschluss bei der Rechtsberatung, der Patientenanwaltschaft. Dort konnte man kostenlos die Unterschrift erhalten. Die Juristin war sehr nett und kompetent, ich blieb hartnäckig und war nicht bereit die abgelehnten Therapien einzeln aufzuzählen.

Dann hatte ich die (möglicherweise) gültige verbindliche Patientenverfügung in der Hand. Möglicherweise, da sowohl Arzt als auch Juristin darauf verwiesen, dass der Pkt. 5 (hier sollten die einzelnen Therapien angeführt werden) nur beachtlich wirkt.
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  #18  
Alt 17.01.2012, 18:21
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Standard AW: Myxoides Liposarkom - Rezidive

Hallo!
Und morgen habe ich einen Termin beim 3. Experten, dem plastischen Chirurgen.
Gibt dieser für seinen Bereich das OK, komme ich wahrscheinlich noch im Jänner in den OP.
Es ist schon eigenartig wie meine Gefühle reagieren, wenn der Sarkomexperte sagt, dass dies die letzte Operation ist. Positiv denkend meint er, dass danach kein Rezidiv mehr zu erwarten ist, negativ könnte dies meine letzte Operation in diesem Leben sein. Sollte ich die OP längere Zeit überleben könnte es, bei nicht "letzter OP" ja noch zu einer Amputation kommen.

Sywal
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  #19  
Alt 18.01.2012, 17:20
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Standard AW: Myxoides Liposarkom - Rezidive

Mit der Deckplastik scheint es doch nicht so einfach zu sein. Der Gefäßchirurg trägt im Tumorbereich die Gefäße ab, der plastische Chirurg braucht aber Gefäße für seine Plastik, sonst wird das Gewebe abgestoßen bzw. schwarz. Die Plastik soll vom Bauch genommen werden, da ist aber wieder die Narbe von der Blinddarm-OP und möglicherweise keine Gefäße zum "andocken" vorhanden.

Ein organisatorisches Problem sind die übervollen OP-Pläne, hier gibt's zur Zeit überall 6 Monate Wartezeit. Jetzt müssen sich die Experten zusammenreden, an welchem Tag sie mich am besten "einschieben" können. So weit ich es mitbekommen habe, käme für die plastische Chirurgie der 2.2. in Frage.

Auch wurde mir eröffnet, dass diese OP wohl ca. 8 Stunden dauern wird, ich auf der Intensiven aufwachen werde. Wie auch immer. Ich verteidige seit 20 Jahren mein Bein und werde es jetzt, wo mir das Wasser bis zum Hals reicht, nicht kampflos aufgeben. Eine Amputation bis zur Hüfte ist nicht reversibel. Sollte die geplante OP nicht klappen, kann noch immer eine Amputation durchgeführt werden

Jetzt heißts halt wieder warten, die Gedanken ordnen und ruhig Blut bewahren.
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  #20  
Alt 19.01.2012, 10:56
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Standard AW: Myxoides Liposarkom - Rezidive

Heute wurde ich von der Ambulanzschwester angerufen, dass mein Bett für den 25.1.2012 in der plastischen Chirurgie reserviert, die OP am 26.1. geplant ist.
Ich finde es eine enorme Leistung, dass sich die 3 Experten (Sarkom-, Gefäß- und plastischer Chirurg) so schnell geeinigt haben. Alle hatten einen übervollen OP-Plan für die nächsten Monate. Will hoffen, dass die Einigung friedlich verlief.

Beim gestrigen Gespräch mit dem plastischen Chirurgen habe ich auch die Patientenverfügung angesprochen, ob diese ihn sehr stören würde. Er hat sie kopieren lassen und in den Patientenakt eingelegt. Schon eigenartig, bei den beiden anderen Ärzten habe ich darüber nicht gesprochen - es war ja noch nicht bestimmt in welchem KH die OP durchgeführt wird. Und genau in diesem KH werde ich operiert, dort wird nun über mein Leben entschieden, dort wo nun (ganz spontan) mein Wille dokumentiert ist.

Fast alles was zu erledigen ist ist erledigt, den Rest schaffe ich leicht. Rollstuhl, Gehwagerl und Betttisch sind günstig ersteigert und bereits abgeholt.

Jetzt werde ich meinen Bekanntenkreis bitten, am 26. Ruhe, Frieden und Konzentration in den OP-Saal zu schicken. Auch wenn ihr jetzt vielleicht lacht, ich glaube daran obwohl ich bei keiner religiösen Gemeinschaft bin.

So habe ich gemäß "Hilf dir selbst, dann hilft die Gott" gehandelt und es wird alles gut werden - was immer das ist.
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  #21  
Alt 27.01.2012, 09:21
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Standard AW: Myxoides Liposarkom - Rezidive

Da bin ich wieder
Punktlich um 8 Uhr bin ich ins KH eingerückt.
Gleich zu Beginn der 1. Schock. Es musste eine, von mir sehr gefürchtete Angiographie durchgeführt werden. Angeblich soll es 2 Methoden geben. 1 schmerzhafte und eine nicht schmerzhafte. Meine Mutter, eine sehr geizige Frau, war sogar bereit für das nicht schmerzhafte RÖ Geld auszugeben. Eine aus dem RÖ-Raum herausgeschobene Frau befragt sagte, dass sie keine Schmerzen hatte. Im Merkblatt stand „örtl. Betäubung, kaum Schmerzen“.
Insgesamt gab es 5 Versuche, 5 örtl. Betäubungen bis endlich das RÖ durchgeführt werden konnte. Ganz ehrlich – ich hatte ab dem ca. 3. Versuch enorme Schmerzen, bekam so etwas wie einen Weinkrampf. Zusätzlich hatte ich vor einigen Jahren eine Schilddrüsenüberfunktion, möglicherweise ausgelöst durch ein einziges Jodkontrastmittel. Jetzt hatte ich innerhalb kürzester Zeit 2 Jodkontrastmittelgaben (Lungen-CT, Angio).
Der 2. Schock – es findet keine OP statt, es wurde in dieser Großstadt kein Gefäßchirurg gefunden. Der vorgesehene Chirurg konnte aus Termingründen nicht kommen.

Allen 3en Chirurgen war die Situation sehr unangenehm, das glaube ich sogar. Dazu kommt ja auch, dass wegen mir anderen Patienten der OP-Termin abgesagt wurde (sie hatten bis zu ½ Jahr auf ihren Termin gewartet).

Der nächste Einrücktermin ist also Mittwoch 1.2. und die OP soll am Donnerstag 2.2. sein.

Und dann komme ich müde, erschöpft nach Hause, sehe im TV dass im Gesundheitswesen gespart werden muss. Wo denn, wie denn? Das Personal ist offenbar jetzt bereits am Limit, in den überfüllten Ambulanzen bekommt man kaum einen Sitzplatz.

Ich befinde mich in der Stadt der Spitzenmedizin am Abgrund – und kann überhaupt nichts dagegen tun.
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  #22  
Alt 30.01.2012, 21:26
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sywal sywal ist offline
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Standard AW: Myxoides Liposarkom - Rezidive

Heute hatte ich das Gespräch mit dem Tumorchirurgen.
Für mich das Wesentlichste, es handelt sich um einen kurativen, nicht palliativen Eingriff. Ein Rezidiv wird als Risiko bewertet, welches man mit einer Resektion entfernen kann. Mit letzter Operation war das Ziel „keine Rezidive mehr“ gemeint.
Der Nerv wird (möglicherweise) entfernt, vielleicht ist er aber so geschmeidig, dass man drum herum arbeiten kann. Wenn nicht, kann ich das Bein einige Zeit nicht strecken (es ist dann im 90° Winkel), bekomme aber eine Schiene, dass das Bein gerade ist. Wenn alles gut geht brauche ich keine Krücken.
Die Hauptschlagader (abfließendes Blut) kommt weg und wird durch eine Vene (aufführendes Blut) ersetzt. Hierzu wird die Vene wegen den Venenklappen verkehrt angenäht.
Da mein hinterer Oberschenkel gut ernährt ist, ist es möglich, dass auf eine Plastik verzichtet werden kann.
Jeder einzelne Arbeitsvorgang ist mit Risiko verbunden, aber es gibt dann noch andere Möglichkeiten. Erst wenn die ganze Palette nicht greift, ist (im Extremfall) das Bein ab.
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  #23  
Alt 01.02.2012, 10:43
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susa212 susa212 ist offline
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Standard AW: Myxoides Liposarkom - Rezidive

Liebe Sywal,

ich lese von Anfang an mit - erschrocken, erbost, verwundert, beeindruckt.

Ich möchte dir Mut machen bezüglich der evtl. geplanten Nervenamputation: Ich habe eine Nerven-Amutation hinter mir, bei mir ist es der N. femoralis. Er musste bei meiner Rezidiv-OP im April 2009 (myxoides Liposarkom G2) mit rausgenommen werden, da er im Rezidiv verlief. Ja, es geht Einiges an Funktion im Bein nicht mehr - ja, das schränkt ein - aber: ich lebe, ich kann nach wie vor aufrecht auf zwei Beinen laufen, es gibt gute Hilfsmittel. Wenn du die OP hinter dir hast und deine Genesung so weit fortgeschritten ist, dass man erkennen kann, was an Funktion geht und was nicht, dann kann auch die Hilfsmittel-Versorgung einsetzen. Auch für's Autofahren gibt es Lösungen - ich fahre seitdem ein umgebautes Automatik-Fahrzeug mit dem Gas-Pedal auf der linken Seite.

Ich wünsche dir alles alles Gute für deine anstehende OP, dass das Rezidiv gut entfernt werden kann, dass keine großen Kollateral-Schäden entstehen und dass du schnell wieder auf beide Beine kommst!
Susanne
__________________

Sarkome gehören in Experten-Hände!

Näheres in der Ärzte-Liste, die ganz oben angepinnt ist

Mein Motto: Geduld und Humor sind die Kamele, die uns durch jede Wüste tragen. (Aus dem Oman)
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  #24  
Alt 15.02.2012, 19:21
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Hallo Susanne,
danke für deine lieben worte,
näheres siehe unten
LG sylvia
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  #25  
Alt 15.02.2012, 19:47
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Hallo da draussen in der winterlichen Freiheit!

Da bin ich wieder. Zwar noch sehr angeschlagen, aber es wird.......

Die 3 Chirurgen (Tumor-. plastischer und Gefäss) standen, mit zusätzlichem Personal 12 Stunden an meinem OP-Tisch. Auch wurden 4 Blutkonserven verbraucht.

Bis Montag musste ich am Rücken liegen, also insgesamt 12 Tage. Mit dem linken (Spender)Bein bin ich heute das 1. mal gestanden, das rechte Bein ist noch sehr lahm. Vom Bauch wurde der Lappen genommen, die linke Beinvene wurde als rechte Hauptschlagader und Vene verwendet, die rechte Nervengefässscheide durch Nerven des linken Beines ersetzt.

Demgemäss tobt halt noch alles, heute war endlich die Schmerztherapeutin bei mir, hat die Schmerzmittel neu eingestellt.

LG
Sywal
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  #26  
Alt 16.02.2012, 09:27
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Hallo Sywal,

willkommen zurück! Ich möchte dir auch sagen, dass es neben der großartigen Leistung der Ärzte auch von deiner Seite eine große Leistung ist. So eine große OP muss man erstmal schaffen, ganz zu schweigen von den Tagen danach.
Ich kann das auch sehr gut nachempfinden. Und ich empfinde auch immer wieder Dankbarkeit meinem Körper gegenüber, der das alles irgendwie schafft.

Gute Besserung für dich, und nie den Mut verlieren!

Liebe grüße Lenalie
__________________
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  #27  
Alt 16.02.2012, 18:29
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Hallo ihr Lieben!
Wie es halt im liegenden Leben so ist, sehe ich kaum die Tasten des Notebooks. Darum
DANKE FÜR ALLE ANTWORTEN!
sobald ich wieder sitzen kann, antworte ich wieder einzeln.

Zur Zeit bekomme ich wg den Nerven ein Vitaminpräparat, werde mich aber über Lyrica schlau machen.

Wegen der einzunehmenden Blutverdünnung sollte ich, unbeweglich wie ich jetz bin, zur Endoskopie, Irigoskopie, Gyn und Mammografie. Da kommt so ein netter Mann und schiebt dich mit dem Bett im KH herum - und ich kann nicht mal davon laufen
Jetzt habe ich mal ein generelles Nein ausgesprochen.
1. Schmerzbewältigung,
2. Mobilität und erst dann......

In meinem KH gibts nur Klimaanlage - ich bin schon durstig auf 1/8 Frischluft. Mein verehrter plast. Chirurg hat das mit rauchen mißverstanden und mir ganz leise gehörig den Kopf gewaschen. Wir bemühen uns alle und sie......
Habe mit ihm einen Bund geschlossen - ohne dass er es weiss. Werde so lange keine Zig anrühren, so lange ich das Blutverdünnungsmittel nehmen muss. Ist diese Phase vorbei, entscheide ich mich gegen oder für die Genusszig.

Morgen wird über die Art der Schiene entschieden, und ich werde wieder berichten.

Viele liebe Grüße
Sywal
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  #28  
Alt 03.03.2012, 13:34
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Hallo!
Liege noch immer im KH. Auf die Antidekubitusmatratze habe ich vorgestern verzichtet, bzw. habe mich überreden lassen. Die Schmerzen ware ja nicht ohne.
Nun hat sich ein etwa 5-7cm großes Loch, in unmittelbarer Nähe der Harnröhre, gebildet, aus welchem noch immer Sekret heraus kommt. Ein Abstrich hat ergeben, dass es sich um eine Keimbelastung handelt. U.a. um E. coli, was ja nicht wundert. Mußte ca. 3 Wochen ins Bett machen. Als ein Schwester nicht bereit war die Handlungen der anderen Schwestern nachzumachen, lag ich mal ganz schön lange in der Sch. Bei den anderen wurde ich mit einem kräftigen Ruck nach links gedreht, die Entleerung und Reinigung war dann viel leichter, das "Loch" kam mit dem Stuhl nicht in Berührung.
Jetzt bekomme ich zielgerichtete Antibiotika, helfe zusätzlich mit Sch.-Salzen nach. Trotzdem kann die Abheilung bis 1/2 Jahr dauern.
Sehr mühsam habe ich nun sitzen gelernt, wird ja durch das "Plastik"mieder stark erschwert.
Mühsam ist das gehen lernen. Den Fuß bringe ich noch immer nicht ohne Hilfe aus dem Bett oder ins Bett. Winzige Strecken kann ich mit Hilfe der Therapeutin bereits gehen. Sie kommt Mo-Fr.

Schönes Wochenende
Sywal
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  #29  
Alt 15.04.2012, 11:48
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So, da bin ich wieder und werde versuchen die Erlebnisse als Patientin einigermaßen objektiv darzustellen.

Wie schon berichtet, lebe ich zur Zeit nicht alleine, mein Untermieter nennt sich antibiotikaresistenter "Krankenhaus"keim. MRSA. Krankenhauskeim ist insoferne irreführend, da dieses Luder überall ist/sein kann und offenbar nur bei geschwächten Menschen Schaden, auch tödlichen, anrichten kann. Die mobile Hauskrankenschwester wußte aber gleich, dass ich mir den Keim ausschließlich im KH geholt haben kann. Die Hausbetreuung hat angeblich viele Patienten mit so einem Keim, ich habe aber nicht beobachtet, dass sich diese Frau zu Beginn oder nach Ende der Wundversorgung die Hände wusch oder z.B. mit einem Spray desinfizierte.
Diese praktizierte Haushygiene ist ganz anders als im KH oder wie auf den Verpackungen gefordert.
Sterile Schere - brauchen wir nicht, wir nehmen die kurz vorher verwendete Blumenschere zum schneiden eines Steriltupfers, der in die Wunde gesteckt werden soll. Auf der Verpackung steht, wenn diese mal aufgerissen ist, dass der Tupfer nicht weiter gelagert werden darf. Im KH wird der 5x5cm grosse Tupfer nicht geschnitten, mit einer Sterilpinzette gefaltet und in die Wunde gegeben.
Verwendet man diese Art von Tupfer, dann muss vorher die Haut mit "Lolly" vorbehandelt werden, so die Urlaubsvertretung. Selbstverständlich wird das gleich bestellt und ich zahle. Das KH weiss von dieser "Verordnung" nichts und die nun betreuende Schwester verwendet den Lolly auch nicht .
Unter den Bandagen wird ab und zu ein weisser Schlauch gegeben. Ab und zu, weil beide Schläuche von den Schwestern zu klein bestellt wurden. Einschmieren der sehr ausgetrockneten Haut gibts nicht. Nach ca. 2 Stunden habe ich die Bandagen unter den Knien. Jetzt glaube ich zu wissen warum.
War am Mittwoch beim Gefäßchirurgen (die Befunde sind alle OK ), und wurde dort frisch bandagiert. Heute ist Sonntag und die Bandage ist noch immer dort wo sie sein soll. Wie es das gibt? Nun möglicherweise liegt das an diesem weißen Schlauch. Die mobile Schwester hat für das alte Quartal 6cm breit/20m lang und nun für das neue Quartal 8cm/15m bestellt, beides passt natürlich für den stark geschwollenen Oberschenkel nicht. Die Rezeptgebühr musste ich natürlich bezahlen und wenn ich einen passenden Schlauch will, muss ich ihn halt privat kaufen und den von der Kasse finanzierten samt sonstigem unnötigen Material der Schwester schenken? In den Müll werfen? Nein!!! Sobald ich die Wundversorgung abgeschlossen habe, bekommt diese Unmenge an Material unser Obdachlosenhaus. Die können das sicher brauchen.

Diese Probleme könnte ich leicht lösen, könnte ich mich bücken. Da sich aber in der Leiste ein männerfaustgrosser Dippel befindet, habe ich auch beim sitzen Probleme. Der Dippel drückt beim Wasser lassen so auf die Harnröhre und Blase, dass ich Probleme habe das Ziel zu treffen, irgendwie gelingt es sogar dass der Urin rauf statt runter läuft.

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  #30  
Alt 24.04.2012, 23:10
Birgit_M Birgit_M ist offline
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Standard AW: Myxoides Liposarkom - Rezidive

Habe deinen Weg gelesen. Ertschreckend. Ich bin da noch am Anfang. Ich wünsche mir eigentlich,dass der Weg nicht so lang wird.
Ich kann Ärzten nicht so vertrauen aber die richtigen zu finden ist schwer.
Birgit
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