gliom

[roosta]

Hallo Betroffene!

bei mir wurde letzte Woche ein ca. 4-6 cm großes Gliom im Stammhirn festgestellt. ich hatte seit Wochen Kopfschmerzen und mir war schwindlig, der Hausarzt hat mich gleich ins Krankenhaus überwiesen zur Abklärung. Am MRT zeigten sie mir dann dieses " Ding" und ich bin jetzt zur Strahlen-und Chemiotherapie für die nächste Woche vorgemerkt....heute wurde mir eine Strahlenmaske angepasst...sehe damit aus wie Dr. Hannibal Lecter

Ein klein wenig komisch kommt mir vor, dass die Ärzte zwar vor mir immer von einem Tumor sprechen, auf dem Arztbrief als Diagnose immer noch exploaratio thalamus steht....was hat das zu bedeuten? Mir geht es so weit ganz gut, ich hab mich vom ersten Schock schon etwas erholt, war auch schon wieder arbeiten (ahchja, bin männlich und 45 Jahre....).

Irgendwie habe ich das Gefühl, es geht alles so weiter und mir geht es ja nicht schechter, als vor einer Woche....zwischendurch nagt es natürlich schon an der Seele....

LG

roosta

[Stewey]

Hallo Roosta,
tut mir leid Dich unter diesen Umständen hier kennen zu lernen. So wie ich es verstehe ist exploratio thalamus = Untersuchung des Zwischenhirns, thalamus ist einer von vier Teilen im Zwischenhirn das für die Funktion der senotorischen und motorischen Fähigkeit zuständig ist.
Wenn deine Ärzte ganz sicher von einem Tumor/Glimo gesprochen haben??? Kann es sein das der im Thalamus sitzt???
Hast du kein Bericht vom MRT bekommen?
Liebe Grüße Sandra

[GabrielaV]

Hallo roosta. Als Tumor wird jede wachsende Geschwulst bezeichnet, egal ob gut- oder bösartig. Exploaratio thalamus bezeichnet den Ort des Sitzes des Tumors. Ein Gliom ist ein Tumor des Stützgewebes, der in der MRT Darstellung viel Kontrastmittel aufnimmt, was die Aktivität des Tumors wiederspiegelt. Ein Gliom ist aber erst mit einer Biopsie (Gewebeentnahme) oder einer OP sicher zu diagnostizieren. Die von dir angegebene Größe ist vergleichsweise sehr groß und muss so radikal wie irgend möglich behandelt werden. Dabei ist nicht klar, ob alle Tumoranteile wirklich Gliomgewebe sind, oder anteilmäßig auch anderes Gewebe vorhanden ist. Ein durch Chemo und/oder Bestrahlung verkleinerter Tumor kann sicher besser operiert werden, als ein TU mit dieser Größenordnung. Wenn du dir über den Befund nicht sicher bist, würde ich dir noch einmal ein Gespräch, am besten in Anwesenheit einer anderen Person empfehlen. Da man selber so schockiert ist, bekommt man ganz natürlicher Weise nicht alles richtig mit, besonders dann, wenn man medizinisch nicht vorgebildet ist, ist es auch schwierig, die Befunde zu verstehen. 4 Ohren hören mehr als 2. Ich hoffe, dass bei dir die günstigste aller Varianten vorliegt und eine 2. Meinung steht dir auch zu. Lass dir beim nächsten Gespräch am besten eine CD-ROM mit dem MRT kopieren, die kannst du dann auch in einer Uniklinik vorlegen und besprechen. Wir haben das auch gemacht und so Sicherheit über den vorliegenden Befund erhalten. Sammle alle Befunde sorgfältig, damit du den Überblick nicht verlierst und notfalls auch mal jemanden fragen kannst, der was davon versteht. Leider werden solche schwerwiegenden Befunde oft genug auch von nicht spezialisierten Kräften behandelt, da sind mindestens 2 Meinungen schon wichtig und richtig. Alles Gute für dich.

[roosta]

das mit dem Gliom hat mir der Professor selbst gesagt. Mir wurde eine Strahlenmaske angepasst und am Dienstag beginnt die Strahlentherapie und die Chemo mit Chemotan....Ich werde aber auf einem MRT-Befund samt Bildern bestehen.....danke!

[Morgensonne]

Hallo roosta,
was GabrielaV da geschrieben hat entspricht korrekt auch meiner Meinung.
Wieso der Prof. sich so sicher ist, dass es sich um ein GLIOM handelt ist mir rätselhaft. Auch ich plädiere unbedingt für eine Zweitmeinung. Außerdem rate ich seit den eigenen Erfahrungen den Betroffenen alles, aber auch wirklich A L L E S zu hinterfragen. Warum wieso weshalb und warum gerade hier und weshalb jetzt. Was soll mit der Bestrahlung erreicht werden? Was ist danach vorgesehen? usw. Leg Dir zu Hause einen Zettel und einen Stift hin und schreibe alle Fragen auf die Dir einfallen. Und wie schon geraten, nimm zum Gespräch jemanden mit.
Alles Gute und viel Erfolg Gernot

[roosta]

danke für eure antworten

eine biopsie können sie bei mir angeblich aufgrund der lage nicht machen, da es zu gefährlich wäre > daher strahlentherapie und chemo....aufgrund der bilder war es "eindeutig", dass es ein gliom sei, ich kann das ja nicht beurteilen....

[roosta]

hallo!

hatte heute meine erste strahlentherapiesitzung und zuvor die erste chemo mit temodal...war eigentlich beides nicht schlimm und außer ein klein wenig übelkeit auch keine nebenwirkungen...wenn das so bleibt, ist es wirklich auszuhalten!

was mich jetzt beschäftigt: ich wurde mehrmals gefragt, warum ich nicht in krankenstand gehen möchte, da das sicher indiziert wäre und dem heilungsverlauf guttäte... ???? ich glaube aber, mir tut es viel besser, arbeiten zu gehen, um mich abzulenken und solange ich das noch ganz normal tun kann, werde ich das auch tun...eigentlich hab ich ja auch bis auf schwindel und wenig kopfschmerzen keine großen beschwerden! ich möchte auch weiterhin mäßig sport machen, badminton und golf und wenn das auch weiterhin geht, werde ich auch das tun! so "krank" fühle ich mich ja gar nicht!!!

[legerdemain]

Dann würd ich das auch so machen. Wenn du das Gefühl hast, es tut dir gut, dann mach es!

[GabrielaV]

Es ist gut, wenn es dir Freude macht zu arbeiten. Doch ein Gliom, wenn es denn eines ist, ist ein bösartiger und unberechenbarer Gegner. Vergiss nicht zu leben und das zu tun, was dir schon immer am Herzen lag. Liebe Grüße

[roosta]

Gabriela V, danke für Deine "mahnenden" Worte, mir ist auch klar, dass ich mir da nicht eine Erkältung zugezogen habe, sondern einen Hirntumor, aber ich fühle mich derzeit nicht schlecht und hoffe natürlich, dass das so bleibt und ich mit keinen großen Verschlechterungen zu rechnen habe!

[GabrielaV]

Das wünsch ich dir von ganzen Herzen!

[roosta]

Danke! Ich war gestern eine Runde golfen und heute mit Freunden auf einem Weinfest, es ist eigentlich alles, so wie immer, die Strahlentherapie spüre ich gar nicht, auch die Chemo mit Temodal vertrage ich komplett ohne Nebenwirkungen!

[Morgensonne]

Hallo roosta,
das klingt gut. Nun wünschen Dir sicherlich alle hier, dass die Therapie die gewünschte Wirkung zeigt.
Alles Gute von mir Gernot

[GabrielaV]

Wunderbar, Roosta, geniess das Leben. Bei meinem Mann geht der Resttumor dank Temodal jetzt auch zurück. Das soll dich ermuntern, denn ich habe die Sache Anfangs ganz schwarz gesehen. Nun leben wir ein ganzes Jahr mit dem Ungetüm und gar nicht mal so schlecht. Damit wünsche ich allen Betroffenen und uns natürlich auch, viel schöne Zeit miteinander. Wir jedenfalls schöpfen aus dem Vollen, mehr kann man einfach nicht machen. Liebe Grüße, Gabriela!

[roosta]

Danke füe Eure lieben Wünsche! Wenn Ihr das möchtet, kann ich gerne in (un)regelmäßigen Abständen von meinem weiteren Verlauf berichten....

Ich habe derzeit jeden Tag um 08:00 in der Früh meine Strahlentherapie im LKH und daneben meine orale Chemotherapie mit Temodalzu Hause, auch am Wochenende, beide wie gesagt komplett ohne Neben wirkungen....ich gehe dann tagtäglich arbeiten, was mir sehr gut tut und lebe sonst eigentlich ganz normal. Beim Gehen merke ich leichte Einschränkungen, ich bin kurzschrittiger und gehe sicher viel langsamer als vorher. das merkt auch meine Umwelt, aber das ist schon die einzige Veränderung an mir.hoffe nur so sehr, dass das alles so bleibt! lg!