Anaplastisches Astrozytom WHO 3

[Der_Chris87]

Naja der Arzt meinte jedenfalls, dass es gut sei.
Kann es sein, dass da jetzt einfach nur noch totes Gewebe rumliegt, welches von meinem Körper abgebaut wird? Wie schnell schrumpft denn so ein Tumorim Durchschnitt nach der Bestrahlung? Also wie war es bei euch so?

[Der_Chris87]

Heute habe ich nicht so gute Neuigkeiten bekommen. Bei der letzten Kontrolle meinte der Arzt zwar, dass der Tumor an sich kleiner geworden ist, aber er meinte auch, dass da etwas wäre, dass er noch klären müsste.
Heute meinte er, dass er mir empfehlen würde mich ein zweites Mal operieren zu lassen und eine Chemo zu machen.
Es geht darum, dass im Tumor ein Areal ist, welches mehr Kontrastmittel aufnimmt. Die OP und/oder Chemo wäre demnach nur eine Vorsichtsmasnahme, aber mit vielen Risiken. Wie würdest ihr handeln? Natürlich Versuche ich nun noch eine Klinik für eine Zweitmeinung zu finden, aber mich würde interessieren, was ihr so darüber denkt.

[chaoskatze]

Tut mir leid, das zu hören!

An welchem Areal ist denn das erhöhte Kontrastmittel zu sehen? Was für Risiken sind bei der OP bzw. was ändert diese OP von der letzten?

Zweitmeinung ist auf jeden Fall gut! Und ich würde dir empfehlen, doch nach Wü zum Infotag zu gehen, denn dann kannst du dir die CDs mitnehmen und von mehreren Ärzten durchgucken lassen...


Ich drück dir die Daumen, dass es gut geht...

[Andorra97]

Puh, das ist eine schwierige Frage .
Es tut mir leid, dass Du jetzt vor dieser Entscheidung stehst, hätte Dir bessere Neuigkeiten gewünscht.
Ehrlich gesagt, außer einer Zweitmeinung kann ich Dir da auch wenig raten. Eine erneute OP und Chemo ist ja kein Pappenstil. Das würde ich auf keinen Fall ohne Zweitmeinung machen.

[Der_Chris87]

Naja was mich am meisten stört ist die ganzen Nebenwirkungen und Risiken, obwohl der Tumor sogar kleiner wird. Und wenn ich mich jetzt nochmal operieren lasse kann ich meinen job vergessen. Und zur Zeit fühle ich mich eigentlich richtig gut und kann so intensiv trainieren wie früher... noch eine Pause wäre doof. Mir würde ein großes Stück Lebensqualität genommen werden und dass gerade wenn die Tage wieder wärmer werden sollten...
Ich habe jetzt einen Termin für nächsten Freitag bei Prof Hampel in Köln. Mal sehen was der sagt. Ich denke am Ende werde ich einfach in kürzeren Abständen MRTs machen lassen. Wenn sich dann ein Wachstum zeigt kann man ja immernoch schnell eingreifen...

[KHK]

Hallo Chris,

Hier ist, was ich machen würde:

1) Soweit möglich einen ruhigen Kopf behalten und Prioritäten setzen. Für mich wäre das wichtigste die best mögliche Behandlung mit so gering wie möglichen Nebenwirkungen und/oder Spätfolgen. Mein Job und mein Kampfsporttraining kämen bei mir erst danach. Aber das ist natürlich nur meine Meinung...

2) Ich bin mit der Uniklinik Köln sehr zufrieden. Nichts desto trotz würde ich wie auch von der Chaoskatze empfohlen, unbedingt nach Würzburg zum Infotag fahren, auch wenn letztjährige in Düsseldorf natürlich für Dich näher gewesen wäre. Nimm auf jeden Fall alle CDs oder MRT Aufnahmen mit. Mir haben diese Infotage 2x sehr geholfen, die in meinen Augen beste Behandlungsstrategie zu finden, auch wenn ich natürlich weiß, daß ich wie jeder irgendwann sterben muß und daß ich nicht geheilt bin... Deshalb werde ich auch mal wieder zum Infotag nach Würzburg fahren, auch wenns ganz schön weit ist, um mich ein bisschen auf dem Laufenden zu halten. Aber da es solche Infotage in Frankreich leider nicht gibt und ich noch möglichst lange leben möchte auch wenn ich keine Angst mehr vor dem Tode habe, nur vor eventuell langem und schlimmen Leiden vorher... Ich werde mit dem Auto von der Cote d'Azur hochfahren und hinterher mit dem Auto nach Paderborn und könnte ja statt über Kassel über Siegen und die Sauerlandlinie fahren und Dich bei Dir absetzen wenn Du nicht selber mit dem Auto dahin fahren willst? Du wohnst doch glaube ich in der Gegend?

3) Wenn eine 2. OP ohne große Risiken möglich ist und angebracht erscheint würde ich eine 2. OP machen lassen. Sollte das Risiko größer als 10 oder 20 % sein, zöge ich ein Chemotherapie vor. In diesem Fall nicht vergessen, vor der Chemo Dein Sperma einfrieren zu lassen, falls Du den Gedanken an eigene Kinder noch nicht ganz aufgegeben hast. Sicher ist sicher auch wenn ich 3 Paare kenne, die trotz Chemo auf natürlichem Wege ohne Benutzung des eingefrorenen Spermas noch gesunde Kinder nach einer Chemo gekriegt haben.

4) Was machen Deine Frauengeschichten, die Dich ins Grübeln bringen und eventuell ein Tumorwachstum fördern können? Die musst Du auch baldmöglichst lösen!

Mir geht es sonst ganz gut, mache aber immer noch viele Übungen zur Verbesserung meiner Motrizität links und brauche dann meist viel Ruhe. Im Moment profitiere ich vom Leben und hab mir an der Cote d'Azur eine halbe kleine Villa 30 m vom Sandstrand, davon aber 2/3 vertikal, und toller Aussicht auf die Bucht von Cannes und die seit einigen Tagen wieder mit mehr Schnee bedeckten Alpengipfel. Deshalb bin ich auch bisher nur mit den Füßen im Wasser gewesen und heize noch...

Kopf hoch und Grüße von der Cote d'Azur,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Also es geht mir dabei nicht nur um meinen Job oder meinen Sport. Es geht mir um meine Lebensqualität. Ohne Job kein Geld, was dann nur zu Problemen und Stress führt. Außerdem können Ärzte viel versprechen... aber gerade bei einer Hirn OP kann immer etwas passieren und das kann dann schlimme Folgen haben. Mit einer Lähmung wäre die Lebensqualität gleich null.
Und auch wenn es gut laufen würde, würde ich erstmal wieder ins Leben zurückfinden müssen. Jetzt bin ich eigentlich wieder mittendrin und es geht mir einfach nur gut... ich möchte es nicht aufs Spiel setzen. Ich kann mir auch nicht vorstellen, dass es sich als so schlimmer Nachteil entpuppen würde die Sache erstmal intensiv zu beobachten, sprich häufigere MRTs. Wenn es ein Wachstum geben würde könnte man doch immernoch eingreifen.
Außerdem möchte ich mir noch Optionen offen halten. Ich denke mal je öfter man operiert desto gefährlicher wird es. Und auch Chemos sollen ja nach einiger Zeit Ihre Wirkung verlieren.
Ich bin echt gespannt, was Prof. Hampel in Köln mir raten wird.