Vorsorge für Angehörige

[Marttha]

Hallo zusammen,

vielleicht hat jemand einen Rat für mich. Ich bin unschlüssig bezüglich der Vorsorge meiner Kinder. Ich erkrankte mit 46 Jahren an Darmkrebs, nach OP und adjuvanter Chemo hatte ich bis April diesen Jahres Ruhe. Dann wurden Metastasen festgestellt. Nach OP + HIPEC unterziehe ich mich derzeit einer Chemo- und Antikörpertherapie. Mein Vater erkrankte im Juli diesen Jahres ebenfalls an Darmkrebs. Nun frage ich mich, ob ich ein Humangenetisches Institut aufsuchen soll bezüglich des familiären Risikos. Ich möchte aber auf der anderen Seite meinen Kindern (14 u. 18 J.) nicht schon die ständige Angst mit auf den Weg geben. Dass sie sich früher untersuchen lassen, ist ihnen schon klar (wobei erst im Alter von 36 Jahren? Scheint mir doch recht spät), nur denke ich, ist es noch was anderes, zu wissen, dass man auf alle Fälle ein erhöhtes Risiko hat. Vielleicht hat ja jemand eigene Erfahrungen gemacht und mag was dazu sagen.

Liebe Grüße
Marttha

[Kai Hamburg]

Soweit ich weiss, sind HNPCC Angehörige ab spätestens 25 im Vorsorgeprogramm, einige schon mit 21 Jahren. Wie lange hattest Du zwischen OP und Metastasen? Hattest Du Lymphdrüsen befallen? Welches Stadium hatte Dein Tumor? Würde Deine Gebährmutter gescheckt? Sind es sicher Metastasen des Darmtumors oder evtl. von etwas anderem ausgehend?

Wende Dich auf jeden Fall an einen Humangenetiker!

Liebe Grüße, Kai

[hope38]

Hallo Marttha
wie Kai es empfiehlt, würde ich auch einen Humangenetiker aufsuchen. Vorher solltest du ein wenig in eurer Krankengeschichte forschen, weil dort dann anhand des Stammbaums schnell klar wird, ob eine genetische Form vorliegt.

Klar ist es nicht schön, wenn man seine Kinder belasten muß, andererseits ist es eine Chance für sie!

Ich bin mit 38 Jahren erkrankt und mir sagte man ebenfalls, dass unsere Kinder ab 28 zur Koloskopie gehen sollten. Das liegt wohl daran, dass man davon ausgeht, dass Darmtumore (eben die, die keine genetische Veranlagung vorweisen) langsam wachsen und eben eine Zeit von etwa 10 Jahren vom Polyp-Stadium bis zum Karzinom vergehen.

Alles Gute
hope

[Marttha]

Hallo zusammen,

@Kai, Die OP war 03/2009, Tumor PT4, pN1(1/18), die Metastasen wurden in 04/2012 festgestellt. Gebärmutter und Eierstöcke (Gebärmutter und linker Eierstock wiesen Metastasen auf) wurden mit der OP in 06/2012 entfernt. Laut Histologie handelt es sich um Metas des Kolonkarzinoms.
Werde meine Onkologin darauf ansprechen und sie bitten, zu testen, ob HNPCC bei mir vorliegt.
@hope38, du hast ja Recht, man sollte keine Chance ungenutzt lassen, werde mich erst mal informieren und dann, falls doch eine genetische Veranlagung vorliegen sollte, mit beiden sprechen.

Vielen Dank euch beiden

Lieben Gruß
Marttha

[Pepi]

Hallo!!

Bei mir ist eine ähnliche Konstellation Opa mit 73 erkrankt im Jahre 2003, Zufallsdiagnose lebt heute noch. Mutter mit 54 2008 erkrankt, 2009 verstorben.
Ich habe es nicht genetisch abklären lassen, weil ich es nicht so genau wissen wollte. Ich gehe aber dennoch 1 x im Jahr zur Darmspiegelung, Brustultraschall und Gebärmutterultraschall. Ich verstehe es auch als Chance, andere kümmern sich garnicht darum.

[mahanuala]

@ all hallo
da bin ich wieder ...drei jahre später...damals hattet ihr mir bei VOR der darmpiegelung gut zugeredet (Danke!)...zum glück hatte ich nur ein adenom...aber natürlich habe ich den joker gezogen jetzt nach drei jahren wieder das vergnügen zuhaben....nächsten mittwoch.
jetzt bin ich langsam aufgeregt, denn ich habe drei jahre gut weggepackt dass ich ja jetzt zu irgendeiner risikogruppe gehöre...wo ich doch ohnehin eher ein angsthäschen bin.
dazu kommt dass ich eigentlich auch nicht einschätzen kann ob sich bei mir was verändert hat, denn ich hatte vor 2 jahren einen sehr schweren unfall (zum glück habe ich mich davon weitestgehend gut erholt)...nehme aber seiher opiate....mit dem blendenden erfolg eines "normalen lebens" aber massiver verstopfung, ohne regelmäßige laxativa geht im wahrsten sinne des wortes gar nichts:
nun frag ich mich wie gross das risiko ist, dass man bei mir "heftigere" sachen findet...ich hab schon albträume deswegen.
wie gehen andere mit der angst vor den kontrollspiegelungen um?

[mahanuala]

...schade dass noch niemand geantwortet hat...mittlerweile hatte ich die Spiegelung und habe nun noch mehr Fragen als vorher.
Da ich aber nichts bösartiges habe nur offenbar in schneller reihenfolge adenome produziere weiss ich nicht wo ich hier schreiben könnte.

oder kann mir jemand ein forum nennen, das sich mit den fragen rund um die vermehrte adenombildung auch beschäftigt?

danke für die infos,....

[Karlson]

Hallo Mahanuala,
auch wenn ich keinen Darmkrebs habe ( Habe FAP, Familiäre adenomatöse Polyposis coli) biete ich dir an deine Fragen zu beantworten. Zur Info, bin exam. Krankenpfleger habe mehrere Jahre auf einer onkologischen Station gearbeitet, jetzt auf einer Chirurgischen, leitete einige Jahre eine FAP-Selbsthilfegruppe und bin jetzt für die Familienhilfe Darmkrebs e.V. tätig, mit dem Ziel in München/Oberbayern Kontakte zu Kliniken aufzunehmen die mit diesem Verein kooperieren möchten, unsere Zielgruppen sind genetisch bedingte Darmkrebsbetroffene sowie FAP-Patienten.
Wenn du möchtest, schreib mir eine E-Mail.

lG
Karlson