Welche Chance auf allogenen SZT???

[menalinda]

Hallo Rita,

da deine Mutti mit Köln sehr zufrieden ist und Köln schon eine Top-Adresse ist, würde ich den Termin in Essen mit gutem Gewissen absagen.
Die Essener werden auch nicht anders vorgehen als in Köln.
Ich wünsche euch, dass genug Stammzellen gesammelt werden und dass deine Mutter die HD gut übersteht! Wir drücken alle fleißig unsere Daumen.

Sei lieb gegrüßt,

menalinda

[rita2210]

Hey ihr Lieben,

nun möchte ich mich nach so langer Zeit doch auch mal zu Worte melden und die Interessierten unter euch darüber aufklären, wie es bei meiner Mama weitergeht.

Wir sind also in Köln vorstellig geworden und man hat uns in Aussicht gestellt mit der R-DHAP zu beginnen, mindestens A1 und B1 und wollte dann klären, ob überhaupt ein Ansprechen da sei.

Wir sind so nett, menschlich, interessiert, engagiert empfangen und behandelt worden, so dass meine Mama sich gleich wohl gefühlt hat in Mitte ihrer bescheidenen Lage. Das will schon was heißen, wenn so eine Art des Umgangs seitens einer Klinik es schafft die Psyche zu heben und zu erhellen, wenn ihr Ärztevertrauen eigentlich schon dahin war. Tolle Leistung von der UK Köln.
Aber vielleicht haben wir diesmal wenigstens in dieser Hinsicht auch einfach mal ein klein Wenig Glück gehabt.

Am 18.04. ist Mama stationär aufgenommen worden. Alles ist komplikationslos verlaufen, schnell, professionell, angenehm.
Seitdem liegt sie auf ihrem Zimmer, hatte jetzt nach 3 Wochen noch immer kein Zimmerwechsel (das kennen wir so aus dem anderen Krankenhaus, ständige Wechsel, während eines Aufenthalts, weil oft Vergabe von Privatzimmer an Privatpatienten oder schnelle, vorzeitige und unangekündigte Entlassung mit Bitte um zügige Räumung des Zimmers...Vollkatastrophe, nur wenn man es nicht anders kennt...ist ein anderes Thema)

Leider ist bei der KMP kein eindeutiges Ergebnis bzgl. ihres Lymphoms bestätigt worden. Man hat zwar einen Befall des KMs feststellen können, aber keine genaue Bestimmung des Subtypen, so dass es erforderlich geworden ist einen neuen LK zu entnehmen.

Am 20.04. also LK-Entnahme und dann warten aufs Resultat. Nötig war das Ganze wegen des Verdachts auf Burkitt, wegen des schnellen Progredierens.

Demnach müsse das benötigte Protokoll geändert werden, sonst bestünde die Gefahr das Lymphom mit R-DHAP unterzutherapieren. Das wäre ein riskanter Zeitverlust. Man müsste die Aplasie abwarten und die Wahrscheinlichkeit des Ansprechens sei sehr gering. So haben wir 5 Tage auf das Resultat warten müssen und das Resultat DLBCL Burkitt-like und ist somit wie ein Burkitt zu behandeln, Nach dem B-ALL Protokoll >55, weil meine Mama 62 ist. Die jeweilige Dosis wird immer angepasst.

Gott sei gelobt, dass man in Köln gegengeprüft hat, um was geau es sich aktuell handelt.
In Leverkusen hat man uns ein neues Staging mit KMP oder LK-Entnahme auf Anfrage und Bitte unsererseits verweigert mit der Begründung sowas ändere sich nicht und selbst wenn es Komponenten gäbe, die verändert seien, seien diese immer unerheblich und es ändere nie etwas an der Therapie. Nun meine Vermutung, wenn auch spekulativ gebe ich zu: Nach dem 2. Rezidiv wird das Lymphom klar viel resistenter und aggressiver zurückgekommen sein. Ab diesem Zeitpunkt hat man aber nur noch neue Monotherapien ausprobiert und hat feststellen müssen, dass es wuchs. Meines Erachtens nach, wird meine Mutter seit August 2011 untertherapiert und zwar grundlos, weil ihr physischer Zustand die jetzige Therapie bedenkenlos ausgehalten hätte.

Nun bekam sie während ihrer Wartezeit 2 Mal Cyclofosphamid und Kortison hochdosiert, zur Zeit wird es wieder ausgeschlichen, und begann dann am 27.04. mit R-B-ALL A1

Es gab ein Ansprechen, der Bulk im Gesicht, linke Halsseite, ist sichtbar kleiner geworden, hat jetzt nach einer Woche mit der Reduktion gestoppt. Wir hoffen jetzt so schnell wie möglich mit der nächsten Gabe, B1, weitermachen zu können und bangen jeden Tag, dass es wieder anfängt zu wachsen, denn das haut einen im Kopf wieder runter.

Ansonsten kämpft sie zur Zeit in der Aplasie mit Mukositis, trotz spektakulär guter Prophylaxe und ständiger Pflege. Im Intimbereich ist es besonders übel. Die Verstopfung macht das ganze zusätzlich wirklich dramatisch. Das macht mir große Sorgen. Wie soll es dann bloß in den nächsten Blöcken werden, wenn sie immer geschwächter ist und wie soll es erst während der HD werden??? Da graut es uns vor.

Sie macht echt alles, Sitzbäder, spezielle Wundcremes. Man versorgt sie mit allem echt gut im KH, plus abführende Mitteln, damit sie nicht zusätzlich Druck ausüben muss.
Tendenziell bessert es sich. Das ist doch schonmal was. Noch irgendwelche Tips von euch zum Thema Mukositis??? Sind immer herzlich Willkommen und ich wäre sehr dankbar dafür.

Blut ist im Keller, verständlich, wobei gestern hat sie Thrombos bekommen, lagen bei 12, heute bei 140 Ich weiß, das ist Betrug, aber sie spürt gleich wie es ihr etwas besser geht und das zählt.

Auch auf den Mineralienhaushalt schaut man mit Argusaugen und ich frage auch immer schön fleißig nach allem, dank der ohnehin schon vielen guten Tips aus dem Forum. Das ist unbezahlbar, was man hier erfährt.
GROßES DANKESCHÖN, an alle, die sich hier so fleißig und mutig miteilen. Ihr seid eine unbeschreibliche Hilfe und ich wäre größtenteils wirklich aufgeschmissen ohne eure Erfahrungen und euer Mitteilen. DANKE!!!

Zum Schluss, wie es nicht anders sein konnte, habe ich auch noch eine Frage. Wer kann mir Auskunft darüber geben, wie lange wir jetzt wirklich warten müssen, bis der nächste Zyklus, bzw. B1 beginnt? Ist da eine Mindestpause einzuhalten? Hängt es wirklich von der Aplasie ab? Was wenn diese zu lange dauert? Setzt man sich ein Limit, um dem Lyphom keine Zeit zu lassen?

Ich melde mich bald wieder mit neuen Entwicklungen, aber sicherlich auch noch Fragen und wünsche allen eine gute Nacht und einen gesunden und erfolgreichen Tag morgen.

es grüßt euch lieb,

Rita

[Nanooper]

Hallo rita,

ich drücke euch ganz fest die Daumen.

Ich kann fachlich hier nicht sooo viel beitragen,
Auch habe ich keine Rezidive hinter mir.
Aber ich habe es selber am eigenen Leib erfahren wir es ist,
wenn man als austherapiert abgestempelt wird.
Und ich könnte mich jedes Mal wieder von neuem aufregen.
Meiner Mutter hatte man damals auch gesagt:
Tut mir leid Frau ..., aber wir können für Ihren Sohn nichts mehr tun.
Zu dem Zeitpunkt war ich im Stadium IVa eines B-NHL.
Wir sind dann genau wie Du, zu allen möglichen Adressen um uns Zweitmeinungen einzuholen. Und schliesslich in Ulm gelandet.
Und auch da die Aussage: Was das kann ja wohl nicht wahr sein,
wir werden es auf jeden Fall versuchen mit allogener SZT.
Man gab mir zu dem Zeitpunkt eine 20%tige Überlebenschance.
Ich war zu dem Zeitpunkt 19 Jahre alt. Mein 10 Jahre jüngerer Bruder war der Spender. Der Azrt sagte zu mir: Nicht kleckern, sondern klotzen.
Und was soll ich sagen, bin seit 12 Jahren in kompletter Remission.

Ich weiss Deine Mutter ist nicht so jung wie ich es war,
bestimmt, wenn ich das so lese, genauso Stark.
Es lohnt sich immer zu kämpfen!

Noch mal viel Glück.

GLG Jens

[rita2210]

Lieber Jens,

Deine Worte bedeuten mir sehr viel und machen mir/uns Hoffnung, dass uns diese Heilung gelingen kann. Wir können es schaffen. Als man uns in Köln nicht angenommen hat und ehrlich eine absolut realistische Chance sah meine Mama zu heilen, da haben wir uns gefühlt, als wäre der Bulk bereits im Rückzug. Allein dieses Gefühl nicht aufgegeben zu werden...am Leben festhalten und dabei Unterstützung zu bekommen, eine zweite Chance, das fühlt sich so gut an. Wenngleich ich mich täglich darüber ärgere, dass man uns in der anderen Klinik so behandelt hat. Es ist ein Skandal und wahrscheinlich täglich an vielen Kliniken traurige Gewissheit.

Ich freue mich so sehr für Dich, dass Du es geschafft hast und wünsche Dir von Herzen, dass es so bleibt.

Vielen Dank nochmals für Deine aufbauenden Worte, das war sehr sehr lieb von Dir

GLG zurück, ich halte Dich auf dem Laufenden

Rita

[menalinda]

Hallo Jens,

wie kommt es, dass du ohne Rezidive bei einem hochmalignen NHL allogen transplantiert wurdest? Das macht man eigentlich nicht. Bin jetzt etwas irritiert.

LG menalinda

[rita2210]

Hallo Leute,

ich bin total aufgewühlt und verzweifelt. Ich kann einfach nicht mehr und weiß nicht was ich tun soll und kann.

Zum Verständnis, meine Mutter hatte Block A1 des Schemas B-ALL bekommen und zunächst hatte die Chemo angesprochen und der Bulk war deutlich kleiner geworden, nun steckt meine Mama seit zwei Wochen in der Phase der Aplasie und das Ding wächst wieder.

Heute habe ich die Bitte von der Ärztin bekommen ein Familiengespräch zu organisieren und sie hat mir vorab am Telefon gesagt, dass man so keine aggressive Chemo mehr durchnehmen will und nur noch einen palliativen Ansatz plant.

Ich möchte weinen, schreien...ich verzweifele. Was kann ich nur tun?

Können wir auf eigenes Risiko dennoch von den Ärzten verlangen die B-ALL-Therapie durchzuführen, wenn meine Mama es wünscht???

Können wir verlangen, dass der riesige Bulk rausoperiert wird, weil es nicht sein darf, dass er ins unermessliche wächst bis sie erstickt.

Freuende, nein das darf nicht sein. Ich muss was tun? Bitte, wer kann gebe mir einen Rat, seien es Hinweise oder nützliche Fragen, die ich noch stellen kann, die mir in der Aufregung entfallen.

BITTE BITTE BITTE, ich brauche eure Hilfe.

Vielen Dank!

Rita

[menalinda]

Hallo Rita,

ob man den Bulk herausoperieren kann, weiß ich nicht.
Das würde mich auch interessieren.
Die Entwicklung mit deiner Mutter tut mir aufrichtig leid, aber ich denke wirklich, dass die Ärzte mit dem palliativen Ansatz das Beste für sie wollen. Eine aggressive Chemotherapie kann nur dann fortgeführt werden, wenn sie Erfolge zeigt. Alles andere wäre absolut verantwortungslos.
Ich wünsche mir, dass man euch helfen kann, egal welchen Weg ihr einschlagt.
Und das es für euch alle erträglich wird.

Ganz liebe Grüße von mir!

menalinda

[rita2210]

Liebe Menalinda,

heute ist vorerst der schrecklichste Tag in meinem Leben. Wir haben das schlimmste gehört, was man seit Diagnosestellung niemals hören wollte. Keine 2 Jahre nach Erstdiagnose.
Das mit B-ALL nicht weitergemacht werden kann, ist mir klar und bei alle dem, wie es nun einmal Tatsache zu sein scheint, sind die Ärzte einfach nur klasse, menschlich und ich sehe, aber vor allem auch meine Mama sieht, sie wollen nur das Beste für sie.

Für uns nun die große Frage, wie geht es weiter??? Ich meine nicht den Effekt der palliativen Behandlung, der ja nur ein Aufschub ist, wenn wir Glück haben, aber dann??? Ich bin gerade mental nicht in der Verfassung gesammelt und konkret Fragen zu stellen. Diese sind aber da und werden sich in den nächsten Fragen formen und konkretisieren. Ich hoffe, ich darf diese Fragen hier in den Raum werfen und bekommen eure Meinungen dazu.

Trotz allem vorab ein unbeschreibliches DANKESCHÖN, dass es euch gibt, ich euch hier hab. Ihr seid mir eine große Stütze in dieser schwersten Zeit.

BESONDERES DANKESCHÖN AN DICH DIRK: Du warst heute so wunderbar mir gegenüber. Ich schreibe dir eine PN und kläre dich über das heutige Gespräch auf. Allerdings morgen. Mein Kopf ist heute leer.

Das, was ich gerade aufbringen kann geht als Energiepaket an dich. Du bleibst gefälligst kräftig und deichselst das Ding, verstanden ?!

Fühlt euch lieb gedrückt!
LG
Rita