Wie soll es weiter gehen !?!

[AliceStayGold]

Hallo Diana

mensch deiner Mama gehts wohl richtig mies..das tut mir wirklich sehr leid. Ich kann gar nicht verstehen..waum sie so sehr unter Schmerzen leidet, da sie ja auch schon Morphium erhält. Okay ich kenn mich da ja wirklich überhaupt nicht aus.. Nur bei meiner Mom war die Medikationsumstellung auf Morphin eine absolute Erleichterung.. die Schmerzen waren so gut wie weg.
Das es für dich schwer ist mit anzusehen wie deine Mama so leidet kann ich total verstehen. Man kann ja nun wirklich nichts tun. Ätzend! Und dann verliert sie nun allmählich auch noch ihre Haare.. ja das ist dazu auch noch ne schwere Kost.. Als meine Mom vor 10 Jahren zum ersten Mal an BK erkrankte. Da habe ich ihr die Haare geschnitten, bzw eine Glatze rasiert. Das war schwer.. ab diesem Punkt damals wusste ich worum es wirklich geht. Worum es bei diesem Kampf wirklich geht. Das war ein einschneidenes Erlebniss.
Vielleicht sollte deine Mama sich die Haare einfach selbst abrasieren.. das gibt ihr vielleicht ein Gefühl von Selbstbestimmung, und das könnte ihr somit auch gut tun!?!

Es ist mehr als nur schlimm..was wir als Angehörige durch machen.. Die Augen aber dürfen wir nicht schliessen...Es verlangt uns viel ab. Auch wenns höllische Angst macht.
Halte deine Augen, deinen Geist fest auf deine Mama gerichtet.
Das alles ist schwer, ja Diana ich weiss es..!

aber man schafft es jeden tag irgendwie ..
ich kann dir nur raten dich mit allem zu befassen..



einen lieben gruss sende ich dir

[DianaS.]

Zitat von AliceStayGold

Hallo Diana

mensch deiner Mama gehts wohl richtig mies..das tut mir wirklich sehr leid. Ich kann gar nicht verstehen..waum sie so sehr unter Schmerzen leidet, da sie ja auch schon Morphium erhält. Okay ich kenn mich da ja wirklich überhaupt nicht aus.. Nur bei meiner Mom war die Medikationsumstellung auf Morphin eine absolute Erleichterung.. die Schmerzen waren so gut wie weg.
Das es für dich schwer ist mit anzusehen wie deine Mama so leidet kann ich total verstehen. Man kann ja nun wirklich nichts tun. Ätzend! Und dann verliert sie nun allmählich auch noch ihre Haare.. ja das ist dazu auch noch ne schwere Kost.. Als meine Mom vor 10 Jahren zum ersten Mal an BK erkrankte. Da habe ich ihr die Haare geschnitten, bzw eine Glatze rasiert. Das war schwer.. ab diesem Punkt damals wusste ich worum es wirklich geht. Worum es bei diesem Kampf wirklich geht. Das war ein einschneidenes Erlebniss.
Vielleicht sollte deine Mama sich die Haare einfach selbst abrasieren.. das gibt ihr vielleicht ein Gefühl von Selbstbestimmung, und das könnte ihr somit auch gut tun!?!

Es ist mehr als nur schlimm..was wir als Angehörige durch machen.. Die Augen aber dürfen wir nicht schliessen...Es verlangt uns viel ab. Auch wenns höllische Angst macht.
Halte deine Augen, deinen Geist fest auf deine Mama gerichtet.
Das alles ist schwer, ja Diana ich weiss es..!

aber man schafft es jeden tag irgendwie ..
ich kann dir nur raten dich mit allem zu befassen..



einen lieben gruss sende ich dir

hey alice !

ja sie spricht sehr schlecht auf die schmerzmittel an...warscheinlich weil sie schon jahrelang schmerzmittel nimmt (novalmin..ibu..paracetamol etc.)....aber beide ärzte haben gesagt das die wirkung bald einsetzt nach 1-2 wochen....
bis dahin muss sie mit den starken NW leben und warten bis es wirkt...eine scheiß zeit...vorallem wissen wir nicht ob die schmerzen von dem nun angegriffenen krebs kommt oder ob er weiter wütet....
wir wissen es einfach nicht..genau wie...die genaue prognose...also quasi eine "wie lang hab ich noch" antwort...das macht einen wahnsinnig....wir sind erst am anfang das weis ich auch aber schon jetzt macht es einen wahnsinnig...

haare abrasieren will sie nicht hab ich ihr auch schon vorgeschlagen...sie hofft immer noch auf ein paar haarbüschelchen die stehen bleiben...geschertzt haben wir heute noch damit wir flechten können und haarspangen rein machen können...haha im nachhinein könnte ich heulen...

ach wieso ist das den alles so mistig...man kann nichts tun nur hoffen und warten das ein wunder geschieht wo ich so langsam nicht mehr dran denke

hab ebend noch zu meinem mann gesagt..."hätte ich mama heute mal nicht gesehen...." klingt hart aber irgendwie würde es mir nun besser gehen und nicht wieder in so ein tiefes schwarzes loch fallen....

ein dicken an dich und alle anderen danke für deine lieben worte

[Stewey]

Liebe Diana,
das mit Deiner Mama tut mit leid.
Ich kann mich gut in Deine Lage versetzen, ich habe das auch durchmachen müssen. Leider hat meine Mama es nicht geschafft und ist letztes Jahr im November von uns gegangen.
Ist Deine Mama zu Hause? Alleine?
Hast Du schon mal von der SAPV Verordnung gehört?
Das ist ein Palliativteam, was nach Hause kommt und sich um die Paien kümmert. Wir hatten so ein Team, es war Goldwert. Man weiss gar nicht was man wann tun muss und die sind immer da und sagen Dir auch was ihr braucht etc.
Bei uns in Hamburg gibt es ein Palliativ-Lotsinnen Team schau mal
www.palliativnetz-hh.de
Wenn Dich das interessiert kann ich gerne mal meinen Kontakt fragen wer in Deinem Raum gut ist und wer Palliativ Care macht.
Bzgl. der Schmerzen kann ich Dir auch nur sagen, dass es dauerd bis das Morphium wirkt. Bei uns hat es auch etwas gedauert dann hatte Mama keine Schmerzen mehr......
Ich wünsche Dir Kraft und Drücke die Daumen.....
Lieben Gruss Sandra

[Stewey]

Achso noch einen Tip, wenn das Morphin nicht ausreicht....
Vielleicht wechseln auf Fentanylflaster.....gerade wenn Deine Mama immer viel Schmerzmittel auf der Basis von Ibu oder Paracetamol genommen hat.....
Gruß Sandra

[mai-regen]

Liebe Diana,
auch bei uns hat sich alles verschlechtert.Meine Mum wird schon seit Diagnose nur palliativ behandelt und hatte eine Chemo strikt abgelehnt.Dadurch hatten wir noch etwa ein halbes Jahr mit guter Lebensqualität.Aber jetzt kommen die Schmerzen....und es tut so weh,es mitanzusehen.Ich verstehe dich so gut.Jedes Mal,wenn ich hinfahre,muss ich mich wappnen.Ein guter Tag ist,wenn ich sie mal zum Lachen bringen kann.Seit heute hat sie ein Durogesic-Schmerzpflaster.
Das hat als Wirkstoff Fentanyl,das ist um vielfaches stärker als Morphium.Dadurch ist es für sie erträglich geworden.Ich werde nächste Woche auch den palliativen Dienst ins Boot holen,wegen der besseren Anpassung der Schmerzmedis und vor allem der 24h Hotline.
Ich kann gar nicht glauben,dass es Medis mit so verzögertem Wirken gibt,wie du es beschreibt.
Das ist ja furchtbar für euch...Ach man.
Auch wenn es noch so hart ist,wir müssen es aushalten.An manchen Tagen fehlt mir fast der Mut,früh aufzustehen und mich dem Tag zu stellen.Wie muss es da erst unseren lieben Mamas gehen....
So,und jetzt drücke ich dich mal ganz fest.
Alles Liebe,
Sylvia

[Stewey]

Der Palliativ Dienst versucht die Lebensqualität Deiner Mama so gut es geht aufrechtzuerhalten. Das tolle bei dem Dienst ist, dass auch ein Pflegedienst mit im Boot ist und ein Palliativarzt, der Tag und Nacht Bereitschaft hat und man nicht wie ein Trottel vorm Berg steht. Es wird einem geholfen in allen Fällen. Es wird langzeitig vorgesorgt mit Pflegebett, Rollstuhl etc. Der Dienst spricht auch mit den Patienten....
Wie hätte ich meiner Mama erzählen sollen das sie jetzt eine Windel tragen soll (auf Grund von Krampfanfällen durch die Hirnmetastasen konnte sie nicht mehr sagen wenn sie musste) so was hat auch der Dienst übernommen.....
Ihr bekommt halt alles ganz schnell...Wichtig ist Euer Arzt muss eine SAPV Verordnung ausstellen.
auch für die Angehörigen sind die da.....
Lieben Gruss

[DianaS.]

hallo ihr lieben!!


ganz dollen ersteinmal für eure antworten...das baut ein wenig auf das auch andere schon so eine erfahrung gemacht haben bzw. erfahrung machen...wir alle halten zuammen und schaffen das !!

palliativ weis ich was das heißt...kann mich nicht so recht damit anfreunden...ich wusste das von anfang an...aber irgendwie damit anfreunden kann ich nich....
meine mama kämpft wie ein tiger...das hat sie ja schon 5 mal gemacht...die erste chemo ist drin die nächste folgt nächste woche...der anfang ist so unheimlich schwer jetzt..die ganzes medis einstellen...die ganzen untersuchungen und dieses ganzen ärzte vorallem die ganzen NW machen sie fertig ..gar nicht mal so das alles hin und her sondern die mistigen NW...
meine mama ist ein typ wenn sie hört jemand ist die treppe runter gefallen hat sich aber nichts getan...fällt sie nächsten tag auch und bricht sich nicht nur ein sondern gleich zwei beine...sie nimmt immer alles mit was sie kriegen kann....sie schreit immer als erse "hier ich ich ich "...leider

hach dachte nie das es uns erwischt...an alles hab ich gedacht wodran meine mama mal sterben könnte aber nicht an sowas...und der gedanke gefällt mir mal so gar nicht

euch ganz dolle
diana

[DianaS.]

hallo ihr lieben!

zwischenstand von meiner mama:
ständige übelkeit mit erbrechen,schwindel,schmerzen und "besoffenes" ,extremen haarverlust....sie baut immer mehr ab...
am letzten freitag hat sie ihre zometa infusion bekommen...und sie merkt es...
ich war gestern den ganzen tag bei ihr hab mich viel mit ihr unterhalten...die bude auf vordermann gebracht und mama "gezwungen" was zu essen und sich zu bewegen.
sie hat zwischendurch immer mal angefangen zu weinen weil ich ihre "kotzschale" leer machen musste oder ich ihr hoch helfen musste vom klo...schon komisches gefühl aber es stört mich nicht (sie hat jahrelang mir den hintern abgewischt und mich auch mal nach einer disconacht vom klo geholt) vondaher hoffe ich gebe ich ihr das jetzt so gut wie es geht zurück und bin für sie da...
dienstag treff ich mich mit meiner schwester und wir werden zu ihr hinfahren und einer linke einer rechte seite abrasieren von ihren noch restbeständen an haare......
mittwoch hat sie die nächste chemo hoffe mit einem anderen mittel...und dann hoffe ich nur das sie mal ein oder zwei wochen hat wo sie wieder einiegermaßen fitt ist und sie mal länger als zwei stunden wach bleiben kann...

ich hab im moment ein gefühlchaos...auf der einen seite seh ich meine mama da leiden und immer mehr am abbauen das ich denke..."wir haben wohl verloren"
auf der anderen seite denke ich wir sind am anfang es kann noch nicht zu ende sein und es ist evtl. auch ein gutes zeichen das die parasiten angegriffen werden ....
aber wer weis das schon ....keiner....

ich hoffe nur das ich in einer woche was anderes schreiben kann wie "meiner mama gehts gut " das wäre mal was echt schönes und würde diese fiesen gedanken nach hinten schieben....

wir sind doch erst am anfang...anfang vom ende ?!?!?

wünsche euch einen schönen abend

lg diana

[DianaS.]

Zitat von Stewey

Liebe Diana,
das mit Deiner Mama tut mit leid.
Ich kann mich gut in Deine Lage versetzen, ich habe das auch durchmachen müssen. Leider hat meine Mama es nicht geschafft und ist letztes Jahr im November von uns gegangen.
Ist Deine Mama zu Hause? Alleine?
Hast Du schon mal von der SAPV Verordnung gehört?
Das ist ein Palliativteam, was nach Hause kommt und sich um die Paien kümmert. Wir hatten so ein Team, es war Goldwert. Man weiss gar nicht was man wann tun muss und die sind immer da und sagen Dir auch was ihr braucht etc.
Bei uns in Hamburg gibt es ein Palliativ-Lotsinnen Team schau mal
www.palliativnetz-hh.de
Wenn Dich das interessiert kann ich gerne mal meinen Kontakt fragen wer in Deinem Raum gut ist und wer Palliativ Care macht.
Bzgl. der Schmerzen kann ich Dir auch nur sagen, dass es dauerd bis das Morphium wirkt. Bei uns hat es auch etwas gedauert dann hatte Mama keine Schmerzen mehr......
Ich wünsche Dir Kraft und Drücke die Daumen.....
Lieben Gruss Sandra

hallo sandra!

genau in dieses netz wurde mama gestern von ihrem hausarzt aufgenommen wir haben das in bielefeld auch...doch nun ist leider wochenende und da tut sich nicht viel...werden aber gleich am montag da anrufen...

kannst du mir vielleicht ein wenig beschreiben in wiefern die euch geholfen haben?ich hab da im momen so gar kein durchblick mehr...regel das ja auch alles für mama..nun noch die pflegestufe 1 und all den kram...
es tut mir leid um deine mama...nun geht es ihr sicherlich besser und all ihre sorgen und schmerzen haben ein ende...ein gutes wenn ein geliebter mensch von uns geht...
ich darf gar nicht dran denken...dann drücken wieder die tränendrüsen

vielen lieben dank für deine infos und deine lieben worten

lg diana

[Stewey]

Liebe Diana,
Palliativ ist Dir ein Begriff?