Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen

[Hoffnung09]

Liebe Kerstin

Schon bald habt Ihr MRT Kontrolle, die 3 Wochen sind bald um.

Ich denke ganz fest an euch und drücke euch die Daumen.

Liebe Grüsse von

Sandra

[tomjankerstin]

Ja Ja nur noch 7 Tage bis zum MRT und dann wieder warten bis alle Ergebnisse da sind ......Puhh was soll ich sagen .....ihr kennt das ja alle .

Bis jetzt hatten wir wirklich eine wunderschöne Zeit das Wetter war dazu auch noch unschlagbar

Seit gestern geht es nicht mehr ganz so gut aber das liegt wohl daran das das Cortison abgesetzt würde und nun die Schmerzen der Bestrahlung wieder spührbar werden. Aber er ist tapfer wie immer :-) Er wiegt jetzt unglaubliche 15 Kg und sieht gut genährt aus der kleine Mann ich hoffe das bleibt noch eine weile so .

Na dem MRT wenn die Blutwerte stimmen und der (REST) fangen wir mit der Erhaltungstherapie an 4 Blöcke im abstand von 6 Wochen (CCNU , VCR , Cisplatin).

So ihr lieben ich hoffe es geht Euch allen soweit ganz gut , ich denke ganz oft an Euch . Fühlt Euch umarmt für all die lieben Worte und Gedanken in der letzten Zeit . DANKE

LG Kerstin

[annika1977]

Hallo Kerstin,
schön von Euch zu hören.
Das freut mich, dass Ihr eine schöne Zeit hattet und ja das Wetter ist wirklich grandios.

Ich drück feste die Daumen fürs MRT und bin in Gedanken bei Euch.
Macht Euch noch eine schöne Zeit bis dahin und liebe Grüße

Anni

[Dani 089]

Hallo Kerstin,
ich drücke heute die Daumen ganz fest.Hoffe mit euch auf ein gutes Ergebnis!
Liebe Grüße
Dani

[Hoffnung09]

Liebe Kerstin

Habt Ihr die Ergebnisse erhalten?

Ich drücke euch die Daumen und denke ganz fest an euch.

Stille Grüsse

Sandra

[kathrinki]

Liebe Kerstin,

bin erst heute auf deine/eure Geschichte gestoßen.

Mein heute 17jähriger Sohn erkrankte im September 2010 an einem Medulloblastom. Es liegen 1,5 Jahre Therapie nach HIT 2000 hinter uns (2 x OP; 6 Wochen Bestrahlung, 8 Blöcke Chemotherapie mit CCNU, Vincristin und Carboplatin).

Am 12.01.12 hat Pascál die Therapie beendet.

Es waren wirklich sehr schwere Zeiten, die ständige Angst um das eigene Kind frißt einen regelrecht auf.

Heute geht es meinem Sohn .... wir blicken nach vorn .... und glauben fest daran, dass alles gut wird!

Liebe Kerstin - ich bin mir sicher, du kämpfst wie eine Löwin - mach weiter so, ... lass dich von negativen Nachrichten und schlimmen Geschichten nicht in die Irre führen ..... dein/euer Weg ist der, gesund zu werden.

Ich drücke euch in Gedanken.

Kathrin

[tomjankerstin]

Hallo Ihr Lieben !!!!

Wir haben ein Ergebnis bekommen aber leider wissen wir noch nichts genaues es ist etwas verwirrend.

Ich versuche es mal..........

Also das MRT Ergebnis haben wir relativ schnell erhalten, der Haupttumor und die Metastase am 3ten Ventrikel sind durch die Bestrahlung geschrumpft die 4 Metastasen im Rücken leider nicht sie sind gewachsen. Dann haben wir bis heute auf das Ergebnis der LP gewartet wir wurden von einem Tag auf den anderen vertröstet und heute wurde uns gesagt das das Ergebnis nicht ganz stimmig wäre 3 Proben wurden weg geschickt und jeder hat eine andere Meinung gehabt die einen meinten es wären keine Krebszellen mehr im Hirnwasser zu finden die anderen meinten vereinzelt welche gefunden zu haben und die letzten waren sich nicht sicher ob es veränderte Zellen durch die Bestrahlung sind oder Krebszellen.

Die Studienleitung hat jetzt beschlossen dass sie morgen noch einmal eine LP durchführen um ganz sicher zu gehen und sie fangen trotz dem fehlenden Ergebnis an mit der Erhaltung Chemo . Da die 6 Wochen nach Bestrahlung um sind und falls keine Krebszellen gefunden werden müssten wir diese Woche anfangen.
Unser Arzt meinte da wären wir auf der sicheren Seite, wenn allerdings Krebszellen nachweisbar sind gehen uns so langsam die Möglichkeiten aus dessen sollten wir uns bewusst sein.
Also wieder warten, ich denke wir bekommen erst nach Pfingsten eine Antwort auf unsere Frage.

Tom geht es ganz gut er will jetzt unbedingt Fahrrad fahren lernen allerdings fehlt ihm die Kraft dazu aber er versucht es jeden Tag auf´s neue .

Heute Nachmittag habe ich ihm gesagt das wir morgen wieder ins KH müssen und das wir dort bleiben für ein paar Tage und er hat mit seinem Essensstreik wieder begonnen und von einer sekunde auf die andere waren die wunderschönen 6 Wochen vorbei ...

LG an alle Kerstin