CCC bei meinem Vater

[Karina*]

Hallo Aquintos!

Ich habe deinen Beitrag schon letzte Woche gelesen und konnte irgendwie nicht antworten weil es mir, ähnlich wie Nala geht, und ich noch mit dem Verlust meiner Mama zu kämpfen habe. Da kann man schnell mal zu negativ rüberkommen und das wollte ich irgendwie vermeiden.
Doch ich schließe mich nun Nala an und möchte dich erstmal herzlich Willkommen heißen. Gut, dass du hierher gefunden hast.

Ärgere dich bitte nicht so sehr über die Ärzte und press dafür aus ihnen raus was geht an Infos. Geh ihnen bitte auf den Nerv wenn sie nicht freiwillig machen was sich für sie gehört. Sicher ist es aber auch unter den Ärzten nicht so einfach für jeden einzelnen schwere Diagnose richtig rüberzubringen.

Es war sehr mutig von dir deiner Mama die unschöne Diagnose beizubringen wo du es sicherlich selbst nicht so gerne aussprichst......ABer trotzdem diese Krankheit hält sich im Grunde nicht an die Statistik und in die Zukunft kann niemand sehen. Statistik sind nur Mittelwerte und eigentlich ist die Statistik doch schon wieder überholt. Gib nicht so viel drauf und bleib einfach am Ball. Google gibt dennoch jede Menge her an Infos (gut und schlechte) und hier im Forum gibt es viel Erfahrung und auch sehr kompetente Menschen.

Von Gerechtigkeit habe ich bei dieser Krankheit nie eine Spur finden können und ich glaube die gibt es auch nicht. Mein Gefühl ist, es trifft die Menschen eher wahllos....Es ist eine Krankheit die auch den Stärksten in die Knie zwingt und sein Umfeld leidet ebenso mit.

Ich hoffe für deinen Papa, dass der Flüssigkeitsmangel nun in den Griff bekommen wird und sicherlich könnt ihr dann wieder etwas mutvoller in die Zukunft sehen.

Solltest du weiterhin das Gefühl haben, dass ihr in dem KKH nicht gut aufgehoben seit dann sprich das dort doch mal klar und deutlich an. Vielleicht gibt es ja Alternativen die auch in der Nähe von euch sind? Vielleicht weiß der hilfsbereits Hausarzt Rat?

Ich wünsch dir alle Kraft die du brauchst...

Karina

[Aquintos]

Liebe Karina,

vielen Dank für die aufmunternden Worte.
Man kann keinen klaren Gedanken fassen, weil sich die Gedanken um diese Krankheit, den Betroffenen, die Angehörigen und das "Danach" drehen.
Oft hat man darüber nachgedacht, "was wäre wenn.....".
Meine Eltern sind noch "jung", beide 64. Man denkt, daß man sie noch mind. 20 Jahre hat.
Krankheiten machen vor keinem Alter Halt; das musste ich nun leider feststellen.

Bei meinem Papa wird eine Infusion nach der nächsten gemacht. Man hat ihn heute schlafen und in Ruhe lassen. Als ich ihn heute Abend um 20 Uhr angerufen habe, meinte er "Guten Morgen. Wieso rufst Du so früh an?".
Gegessen hat er nichts heute, ausser ein bisschen "Fribusin" oder so ähnlich (komme gerade nicht auf den Namen), er geht samt Infusionen selber auf Toilette....dann schläft er wieder.
Ich hoffe, daß es morgen besser ist. Allerdings bezweifle ich, daß eine Chemo morgen gemacht wird. Dann eben später. Hauptsache, der Flüssigkeitshaushalt stimmt schonmal; dann funktioniert das Hirn auch besser.

Morgen soll ein Ultraschall gemacht werden.

Leider bin ich ganztags berufstätig und fahre Abends hin (kein Arzt mehr zu sprechen). Meine Mutter war heute Mittag bei ihm; aber er hat nur geschlafen.
Bei mir kommt noch hinzu, daß meine Mutter auch krank ist. Sie hat COPD Stad. III und kämpft mit Atemnot. Sie selber war fast zur gleichen Zeit im KKH wie mein Papa vor 14 Tagen. So konnten sie sich immer auf dem Flur treffen
Mittlerweile ist sie zu Hause und durch den "Stress" abgelenkt...rattert wie ein Uhrwerk und "vergisst" Ihre eigene Krankheit. Das ist sehr positiv. Sie muss nun die Dinge machen, die mein Vater Ihr immer abgenommen hat. Das macht sie irgendwie "fit" und das freut mich.

Es war sehr anstrengend zeitweise beide Elternteile im KKH zu haben. Der Tag hat nunmal nur 24 Stunden aber irgendwie kriegt man das hin trotz Berufstätigkeit.

Ich danke nochmal für die nette Aufnahme hier im Forum. Es ist schön, hier berichten zu können. Und ich hoffe, daß ich mich bald mit besseren Nachrichten melden kann.

Wünsche allen Betroffenen viel Kraft und Energie.
LG
Aqui

[Aquintos]

Ich bin es wieder.

Mein Papa bekommt immer noch Infusionen, abwechselnd Glucose und Kochsalzlösung. Er schläft/döst viel, aber er ist bei klarem Gedanken, wenn er mal wach ist. Heute wurde ein Ultraschall gemacht...Ergebnis unbekannt; kein Arzt mehr da.
Man überlegt, am Montag die Chemo fortzusetzen; und das bei einem so geschwächten Menschen.
Heute Abend hat man ihn in ein Einzelzimmer verlegt. Angeblich würden heute (Freitags?) 2 Neuzugänge kommen, die das Doppelzimmer, in dem er bis jetzt gelegen hat, brauchen. Ich habe da eine ganz andere Befürchtung. Allerdings kenne ich den Belegungsplan bzw. die Planung einer KKH-Station nicht.
Mal sehen, wie es ihm morgen geht.

Viele Grüße
Aqui

[Aquintos]

Heute war Papa etwas "wacher" und hat auch TV schauen wollen. Gegessen hat er seit Mittwoch nicht. Er hat diese Zusatznahrung "Fribusin" oder so ähnlich getrunken (allerdings nur 1/2 Päckchen = 150 Kalorien)

Ob die Chemo am Montag gemacht werden soll ist noch nicht klar.

Er steht auf, wenn er zur Toilette muss, aber ansonsten bewegt er sich nicht und döst meistens. Seine Haut ist dunkelbraun (wie nach 3 Wochen Urlaub am Strand, seine Augen sind mittlerweile Orange).
Heute waren angeblich 2 Ärzte da (erst waren es 6...seiner Meinung nach....naja, er hat halt einiges durcheinander gebacht, die 4 von gestern + die 2 von heute....macht ja auch 6) die meinten, daß er unbedingt essen soll.

Aber er will nicht essen, weil er Angst vor einer weiteren Durchfallattacke hat. Habe in seiner Jackentasche heute (auf der Suche nach seinem Portemonnaie...wegen des Zimmerumzugs) 2 Packungen Immodium gefunden, 1 Packung war angebrochen.

Heute Abend hat er meine Mutter angerufen und meinte "Ich habe gerade im Koma gelegen. Wollte eine gute Nacht wünschen". Koma? Ich glaube, er hat einfach fest geschlafen.

Allerdings hatte er heute Mega-Schluckauf. Aussedem hat er seit gestern Schluckbeschwerden und Bauchschmerzen. Er hat es den Ärzten angeblich auch mitgeteilt.

Meine Mutter wird Montag auf einen Termin mit dem Professor drängen um endlich mal zu erfahren, wie es aussieht und wie es weitergehen soll.

Schluckauf ist nicht gut, glaube ich. Oder?

Morgen gibt es etwas Neues zu berichten.

PS. Wenn ich daran denke, daß ich ihn am 16.04. ins KKH gebracht habe....und wie schnell es dann gehen kann.

Innerhalb ein paar Wochen wird man völlig aus der Bahn geworfen.

Ich kann nur jedem raten, bei Beschwerden, die man selber nicht einordnen kann, zeitig zum Arzt zu gehen. Aber hinterher ist man immer schlauer. Mein Vater war wahrscheinlich 10 Jahre "zu spät".

Papa seit Jahren: "Och, ich hab manchmal Bauchweh, Rücken tut weh, Pipi ist so dunkel, Stuhl hell, Durchfall nach jedem Essen, manchmal Erbrechen oder Appetitlosigkeit, müde, Gewichtsabnahme...."
Ich + Mama: "Geh doch mal zum Arzt...da stimmt was nicht."
Papa: "Ach was, das geht von alleine weg. Ich nehm 2 Immodium, dann geht das wieder. Ich bin topfit. Ich gehe nicht zum Arzt. Und ins KKH schonmal gar nicht".

Er ist auch nie in ein KKH gegangen als Besucher. Es hat ihm Angst gemacht; der Geruch, die Zimmer, die langen Gänge. Ich kann mich gut an Zeiten erinnern, als meine Mutter oft im KKH war und er sich geweigert hat, sie zu besuchen. "Dann wird mir schlecht".

Man muss dazu sagen, daß mein Vater eine extreme Angst vor Ärzten, Spritzen etc. hat.

Und innerhalb der letzten Wochen hat er das komplette Extrem-Programm über sich ergehen lassen (müssen). Es gibt keine Stelle seines Körpers in dem noch kein Schlauch gesteckt hat, egal ob mit oder ohne Kamera, er wurde zerstochen auf der Suche nach Venen, hat einen Port bekommen, sich nie beschwert oder gejammert. Ich habe ihm sehr oft gesagt, wie stolz ich auf ihn bin und wie tapfer er ist. Er hat mich dann nur angegrinst.
Bei der Einlieferung ins KKH ist er mir zwar kurz vorher noch abgehauen...jetzt ist er froh dazusein, fühlt sich gut aufgehoben, hat seine Angst überwunden....aber leider zu spät.

Hoffentlich nerve ich hier nicht alle mit meinen Gemütszustandsberichten
Bis morgen
Aqui

[Sunni77]

Guten morgen

Alles was du so schreibst erinnert mich an meinen Vater.
Er ist 7 Wochen nach der Diagnose gestorben. Es ging so schnell.
Der Krebs wurde auch sehr spät entdeckt, die Leber war schon stark befallen...
Er wurde nach der ersten sehr starken Chemo täglich schwächer.
Er hat 3 Chemos versucht bis er gestorben ist.
Er war auch sehr gelb nach der ersten Chemo schon.
Er war auch immer müde und hatte keine Kraft. Gegessen hat er auch kaum etwas.....


Wünsche Dir für die kommenden Wochen viel Kraft ........

Liebe Grüße Sunni.....

[Aquintos]

Hallo Sunni,

ich habe auch so ein blödes Gefühl.
Mein Vater war ja schon am 16.04. gelb, als er zum ersten mal ins KKH gekommen ist. Zu gestern gibt es keine Veränderung.
Morgen will meine Mutter mit dem Professor sprechen.

Wenn es aussichtslos ist (Heilung gibt es nicht) machen doch weitere Chemos gar keinen Sinn, oder?
Dann sollen sie ihn einfach in Ruhe lassen. Hauptsache er hat keine Schmerzen. Er ist nur noch Haut und Knochen.
Ist es sinnvoll einen so kranken Menschen weiter zu quälen nur um vielleicht noch ein paar Tage mehr rauszuholen? Manchmal verstehe ich sowas nicht.
Mit Lebensqualität im allgemeinen Sinne hat es sicher nichts zu tun. Anders wäre es, wenn es ihm "gut" ginge, er rumlaufen oder noch einfache Aufgaben erledigen könnte. Dann sieht es mit dem Lebenswillen doch auch anders aus, als wenn man im Bett liegt, keine Kraft mehr hat, nichts isst und an die Decke starrt.

Es gibt theoretisch nur 2 Möglichkeiten (so ist mein Gedanke momentan):

1. Möglichkeit:
Er berappelt sich, isst wieder und kommt etwas zu Kräften. Dann könnte man über eine weitere Chemo nachdenken. Voraussetzung wäre es zu wissen, ob die erste Chemo überhaupt angeschlagen hat. Und falls sie etwas bewirkt hat...wieso geht es ihm dann so schlecht?
Oder gehört es dazu und man muss da phasenweise durch?
Ich habe hier schon von mehreren gelesen, daß sie nach einer Chemo völligst geschlaucht sind und sich elend fühlen.

2. Möglichkeit: Der Krebs hat ihn dermassen im Griff und weitere Organe befallen (daher vielleicht die Schluckbeschwerden und der Schluckauf), so daß eine weitere Chemo nichts mehr bewirken kann.
Dann soll man es ihm/uns doch bitte sagen und eine Lösung finden, daß er keine Schmerzen bekommt und noch ein paar "wache" Tage hat.

OP: nicht möglich (weder Stent noch etwas anderes)
Heilung: keine Aussicht
Medikamente im Moment: Durchfalltabletten (für jemanden der nicht isst) + Kochsalzlösung über seinen Port.

Ich bin auf morgen gespannt.
Für Denkanstösse bin ich dankbar. Vielleicht sehe ich im Moment die Situation auch zu schwarz.
Der rasante Verfall eines lieben Menschen macht mir zu schaffen. Und ich möchte nicht, daß er leidet.

Schönen Abend an alle
Aqui

[Sunni77]

Hi

Ich nochmal.
Bei meinem Vater wurde gesagt , wenn er keine Chemo versucht, hat er vieleicht noch ein halbes Jahr.....
Wenn er eine Chemo macht, könnte es sein, das er noch etwas länger lebt.
Die Chemo war nur ein Versuch, den Tod hinauszuzögern.
Aber die Chemo ist nach hinten los gegangen und hat das ganze beschleunigt.
Aber er wollte kämpfen und es wenigstens probieren.
Der Arzt ist mit meinen Eltern privat befreundet und hat immer sehr offen gerdet.
Im nachhinein hätte er ohne Chemo länger gelebt, aber es wär kein schönes Leben mehr gewesen.
Für ihn war der schnelle Tod nach der Diagnose besser, dass hat ihm viel Leid und Qualen erspart.
Mein Vater hatte übrigens auch Schluckauf.......

Ohne OP sieht es schlecht aus.....
Es tut mir leid. Ich weiß was ihr gerade durchmacht.....

Liebe Grüße Sunni