Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen

[tomjankerstin]

Hallo !

Wir haben das Ergebnis der Lp ..........es sind noch immer Krebszellen nachweißbar zwar nicht mehr so stark wie vor der Bestrahlung aber eben immer noch da. Und nun warten wir wieder auf die Studienleitung was sie gedenkt zu tun am Mittwoch haben wir dann Gespräch mit dem Professor.

Ich weiß nicht mehr was ich denken soll und ich hab Angst vor Mittwoch ich hab das Gefühl wir fahren gerade Wegs in die Hölle , wir haben so gehofft das das jetzt endlich mal was gutes wird zumal es Tom gut geht er ist zwar schwach und blass aber es geht ihm besser als vor der Bestrahlung.
Als sie es mir heute gesagt haben war Tom mit dabei ich musste erst mal weinen es ging nicht anders, zuhause hat er mich dann gefragt warum ich so traurig war im Krankenhaus ……………ich hab gesagt ich hab ne traurige Geschichte gehört mein Gott er ist doch erst 3 wie soll ich ihm das erklären??????????

Es ist einfach so ungerecht .
lg Kerstin

[mädl2010]

Bin grad sowas von sprachlos...

Es tut mir so leid! Ich kann Deine Tränen und Erklärung verstehen. Ich habe meiner Tochter auch so geantwortet.

Und Du hast recht: DAS ist nicht fair!

Ich hoffe, dass ihr am Mittwoch eine Lösung präsentiert bekommt, die Euren tapferen Helden hilft.

[annika1977]

Hallo,

ich hab keine Worte für die Situation in der Ihr gerade steckt. Zuviele Erinnerungen die auf mich einstürmen.

Daher nehme ich Dich einfach wortlos in meine Arme und sende Dir Kraft für was immer kommen mag.

Ich drücke die Daumen, dass es eine hilfreiche Lösung gibt und Euer kleiner Held eine Chance hat den Krebs zu besiegen.

Liebe Grüße
Annika

[tomjankerstin]

Wir hatten heute unser Gespräch und es war sehr ernüchternd.

Um es mit den Worten des Arztes auszudrücken die prognostischen Aussichten sind für Tom als eher ungünstig einzuschätzen.

Die Tumorzellen im Liquor haben zugenommen die Metastassen sind gewachsen und es ist auch eine neue hinzugekommen im Vergleich zur letzten Lp und MRT deswegen gehen die Ärzte davon aus das die Bestrahlung nicht angeschlagen hat , sie sind sich aber nicht ganz sicher , eine erneute Bestrahlung ist nicht möglich.
Das einzige was uns bleibt wäre die Erhaltungstherapie in der Hoffnung das sich das Wachstum einstellt parallel wollen sie dann eine gezielte Krebstherapie machen, unter dem die Behandlung mit verschiedenen neuartigen Arzneistoffen gegen Krebs zusammengefasst wird, die auf biologische und zytologische Eigenarten des Krebsgewebes gerichtet sind. Dazu gehören zum Beispiel gentechnisch hergestellte monoklonale Antikörper

Ob das unser kleines Wunder ist ????????????? Oder doch wieder nur eine seifenblasse die zerplatzt .

Jetzt werden wir erst mal wieder warten müssen denn in 2-3 Wochen wollen sie nochmal ein MRT und LP machen dann werden wir wissen ob die Erhaltungstherapie wirkt und dann werden wir uns entscheiden müssen ob wir den experimentellen Alternativen zustimmen. Ich hab Angst vor diesem Tag und vor dem was noch kommt.

Zumal wir denn Ärzten nicht mehr vertrauen, sie reden alles schön warum auch immer erst der Prof . hat uns heute die Wahrheit gesagt , die anderen haben uns schlicht weg angelogen oder nicht alles gesagt ...............Ich habe beschlossen jetzt nur noch mit dem Prof zu sprechen alle anderen können mich mal kreuz weiße.

@ Liebe Annika , ich möchte Dir danken das du trotz allem für uns da bist in diesem Forum ich drück dich ganz doll

LG Kerstin

[Dani 089]

Hallo Kerstin,
ah Mensch so viele schlechte Nachrichten in der letzten Zeit,ich habe leider auch eine:nach 6 Jahren auch ein Rezidiv.
Wir duerfen die Hoffnung nie aufgeben,habe die Bestrahlung schon ueberstanden+3x lumbalpunktion,am 20.6. habe ich MRT,mal schauen.Es ist alles wieder hochgekommen.Trotzdem bin ich mit meiner Familie weggefahren fuer 2 Wochen,musste Abstand nehmen.Ich habe die ganze Zeit an euch gedacht,werde weiterhin die Daumen druecken.
Bis bald Dani!!

[tomjankerstin]

Liebe Dani !

Es tut mir so schrecklich leid ........ich hab gerade gar keine Worte ............ich wünsche Dir viel Kraft . Fühl Dich umarmt

Mit ganz lieben Grüßen Kerstin

[Hoffnung09]

Hallo liebe Kerstin und Familie

Was soll ich dazu sagen? Ich finde keine passenden Worte.... Es macht mich traurig...

Ich wünsche ganz viel Kraft...

Nur die Hoffnung stirbt zuletzt.

Wie wollen die Aerzte weiter vorgehen?

Ganz stille Grüsse
Sandra