bronchialkarzinom endstadium kleinzellig

[molüfunidami]

habe gerade den falschen knopf gedrückt, schreibe deswegen nochmal.

ich bin durch zufall auf den pancoast gestossen. meine ma hattwe seit januar die gleichen anzeichen, schmerzen in der linken schulter und in den arm strahlend, bis in die linke kopfhälfte.

laut letztem ct (anfang mai) ist der nierentumor von 3,2 auf über 11 cm gewachsen.

2 wochen lief die chemo ( 1. woche cisplatin, 2. woche gemzar ), jetzt 2 wochen pause, letzte woche dafür aber 2 bluttransfusionen.
es ging meiner ma unter der chemo mega schlecht, ständige übelkeit, wahrnehmungsstörungen (ihr fehlen echt ein paar tage! ).

im moment geht es ihr nach diesen schwülen tagen ( sie war teilweise so geschwächt, dass wir dachten, sie stirbt jeden momemt!!!), recht gut.
unsere ma hat durch die astronautenkost jetzt 4 kg zugenommen,

es gibt zwar keine hoffnung mehr für sie, aber man lernt, dass nicht die grossen, sondern die ganz, ganz kleinen dinge im leben einen ganz grossen wert haben..., wie das lächeln einer mama, die nicht mehr so viel zu lachen hat...

[mai-regen]

Seit meine Mum gestorben ist,bin ich nicht mehr oft hier.Man braucht dann manchmal etwas Abstand.Aber dein letzter Satz hat mich so berührt.Auch meine Mum hat noch oft gelächelt,obwohl sie keinen Grund mehr hatte.Mir wird erst jetzt klar,wie tapfer sie im Angesicht des Todes war,wohl für uns....Als Tochter kann man nur beistehen,standhalten,aushalten....
Ich schick euch alle Kraft,die ich noch habe. Geniesst alles ,jede Geste,jedes Lächeln,jede Möglichkeit,ihre Hand zu halten.Es hilft....für später!
Alles Liebe!
Sylvia

[molüfunidami]

liebe sylvia!
ich habe deine ganze geschichte gelesen, und nicht nur einmal! sie hat mich zutiefst berührt und ich habe so oft weinen müssen, bei deinen so lieben beschreibungen,wie du deine ma begleitet hast. ich habe auch das bild deiner ma mir bestimmt 10 mal angesehen, und diese liebe total nachempfunden.
ich bin leider nicht so stark, wie du es warst. mir fällt es immer noch schwer, meine ma im krankenhaus zu besuchen. aber wenn ich da bin, bin ich es mit leib und seele, es gibt situationen, die mich total schocken, sie hatte vorgestern solch einen schleim in der lunge, da hat sie gedacht, sie bekommt keine luft mehr. dann die panik in den augen zu sehen, geht fast über meine kräfte...

liebe sylvia: ich wäre gerne wie du, nicht erst seit heute.

deine geschichte ist so bewegend, du hast so wundervolles vollbracht, danke,
dass gerade du mir antwortest, das ist was ganz wertvolles für mich !

[molüfunidami]

liebe rita! danke für deine lieben worte!

ich musste wirklich in den letzten wochen lernen, was "gute" tage sind!
es tut total weh, aber trotzdem auch genauso gut.

welches schicksal hast du?

was mir persönlich auch unheimlich schwer fällt, ist, dass ich immer, auch jetzt noch mit 42 jahren, "kind" sein durfte, diese bedingungslose liebe erfahren durfte, und jetzt auf einmal erwachsen sein muss. die liebe ist
immer noch bedingungslos, aber sie ist auch hilflos..., das bricht mir das herz!

[Mirilena]

Liebe Dani,

es ist wirklich wahr, man lernt auf einmal, dass ein Lächeln mehr wert ist als alles andere auf der Welt und man wird so demütig und dankbar... Irgendwie auch eine sehr wertvolle Erfahrung, nur das Schlimme daran ist, dass eine geliebte Person so leiden muss.

Ich hoffe, dass du und deine Schwester noch ganz viele dieser magischen Momente muit eurer Mama erleben dürft! Das sind diese Augenblicke, die Sylvie immer mit ihrer inneren Kamera festgehalten hat. Unbedingt empfehlenswert!!! Mir geht es auch so! Und Rita hat so recht, nichts ist mehr, wie es einmal war, alles ist anders. Aber anders heißt nicht, dass es schlechter sein muss... Es dauert nur seine Zeit, bis man sich an dieses "Anders" gewöhnt hat und sich darauf einlassen kann. Du schaffts das doch jeden Tag! Und jede/r von uns hat seine ureigene Art, wie er / sie mit diesem Schicksal umgeht. Das, was du tust und gibst, ist gut, denn es komtm von dir und das zählt!!!

Weiterhin viel Kraft euch beiden auf dem Weg, den ihr da gemeinsam mit eurer Mama geht!

Alles Liebe
Miriam

[molüfunidami]

hallo ihr lieben!
vielen dank nochmal für eure lieben zeilen!

rita: es ist wirklich immer wieder ein schock zu wissen, dass das leben auf einmal ein ganz anderes ist. für mich ist es wie gefangensein in einem albtraum!

meiner ma ging es heute nachmittag wieder schlechter, ganz viel schlafen mit viel zucken, und sie sagte, sie ist sehr schwach heute.

ich habe ihr nochmal arsenicum album c30 gegeben, meistens hilft es.

ansonsten habe ich ihre hand gehalten, ihr neue kalte waschlappen auf die stirn gelegt und jeden, wirklich jeden tei lihres körpers aufgesogen.

ich weiss, dass uns nur noch ganz wenig zeit miteinander bleibt...

[rita2210]

Liebe Dani,

unsere Geschichte (weil du nach unserem Schicksal fragtest) kannst du hier nachlesen bei Gelegenheit

http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=54955

Meiner Mama ging es heute vergleichsweise zu Montag etwas besser. Hilfreich war auch das Gespräch mit unserer Onkologin. Wir konnten nochmal mit ihr besprechen, dass meiner Mama immer so schwindelig ist, wenn sie steht, sie sehr wackelig auf den Beinen steht, aber nicht so orientierungslos ist, dass sie nicht wisse, wo und dass sie ihre Füße jetzt aufsetzt. aber ihre Hände haben neuerdings auch so stark und unkontrolliert gezittert, dass sie regelmäßig Wasser aus dem Glas kippt oder auch die Tabletten fallen lässt. Die Feinmotorik leidet gerade total. Die Ärztin möchte nochmal die Medikation besser einstellen (man ist wirklich sehr bemüht), so dass Mama am Tage weniger müde ist und dafür die Nächte durchschlafen kann. Die letzten zwei Wochen war es so, dass sie tagsüber auch oft wegdämmert und nach eigener Aussage sofort anfängt zusammenhanglose Dinge zu träumen und sogar dabei spricht. Verarbeitung, schätze ich. Wenn sie schläft, zuckt sie auch unheimlich viel und auch der gesamte Oberkörper hebt sich so heftig, dass es für mich fast immer wie schwere Atmung wirkt, wie ein unheimlicher Kraftakt, aber sie selbst sagt, sie bekommt gut und genug Luft.

Auch hat die Ärztin dringlich dazu geraten, sie solle sich so weit wie möglich aufrappeln, um ihre Muskulatur zu aktivieren, ansonsten befürchtet sie, dass noch alles viel schneller viel schlimmer werden könnte.

Ich habe Mama dann überreden können mit mir Hand in Hand drei (das ist wahnsinnig viel) Runden durch die gesamte Station zu gehen, sehr langsam, aber sie war super, absolut stark. Ich war so stolz auf sie. Ich habe mich so gefreut und habe einfach die Hoffnung gespürt, dass wir, wenn wir uns ranhalten vielleicht ein wenig mehr Zeit gewinnen könnten.

Aber danach war sie platt. Ich bin dann gefahren und sie wollte einfach nur schlafen. Nächste Woche soll sie entlassen werden. Es geht nach Hause. Sie freut sich gar nicht darüber und hat große Angst davor. Es bricht eine ganz neue und ungewisse Zeit an. Raus aus dem Schutz des Krankenhauses. Ich hoffe, sie spürt schnell, dass es angenehmer für sie sein wird, aber dafür muss alles bestens organisiert sein. Ich sehe das als meine größte Herausforderung. Problem nur, wir wohnen 50 Km/h voneinander entfernt. Ich fahre bis ans Ende der Welt für sie, aber ich habe Angst z.B. nicht schnell genug da sein zu können...etc. Ich hoffe, ich bekomme es auf die Reihe. Ich wünsche mir nun nur noch, dass sie (sie muss es nicht aussprechen) in ihrer Lage noch so oft wie möglich Freude zu empfinden...ich bin für Anregungen eurerseits übrigens sehr dankbar.

Dani, die Hand zu halten und ein gutes Gespräch zu haben biete ich auch immer immer immer an und ich spüre, dass gerade dass ihr sehr viel Kraft gibt. Manchmal drückt sie einfach ganz fest zu ohne Worte. Sie sucht Halt in all ihrer Angst und Verzweiflung und ich drücke umgehend ganz fest zurück und antworte ihr wortlos "Mama, ich bin immer für dich da und bei dir"

Ich schätze, dass wird bei deiner Mama ganz ähnlich sein. Dani, es ist gut, dass es uns gibt und ich (in aller Bescheidenheit) danke Gott, dass unsere Eltern uns haben, denn trotz begleitender Zweifel, ob ich alles richtig mache und nicht doch noch mehr oder besseres tun könnte, spüre ich in meinem Inneren, dass wir alles geben und bald schon noch über uns hinauswachsen werden.

Darf ich dir und allen, die hier lesen noch eine Frage stellen? Meine Mama war heute sehr sehr klar und wir haben wie immer über Gott und die Welt geredet, aber die Gespräch haben heute sehr konkret dahin geführt...nun ja...meine Mama hat mir genaue Angaben dazu gemacht, was sie anziehen möchte, wenn sie geht, wie das Grab aussehen soll, was mit Papa wird und ach...ich habe nach außen so rational gewirkt, meine Stimme war sanft und ich habe wie automatisiert Gegenfragen zu stellen, damit wirklich alles so läuft wie sie es möchte, als wäre auch dieses Gespräch das normalste auf der Welt, aber es hat mir Gänsehaut verpasst und mir ist schlecht geworden. Könnt ihr das verstehen? Innerlich bin ich mal kurz zusammengebrochen, aber ich wollte ihr den Mut nicht nehmen darüber zu sprechen, weil es ihr so wichtig ist und sie schon den Mut hatte das Thema von sich aus anzusprechen.

Vor wenigen Monaten habe ich solche Aussagen, die in die Richtung gingen, immer sofort gekappt "Och Mama, hör auf damit, du wirst noch alt und runzelig und du darfst dir in 15 Jahren nochmal Gedanken zu dem Thema machen" ....und jetzt...

Dani, entschuldige, das ist soooo lang geworden, und doch nur ein Bruchteil meiner Gedanken täglich, aber das würde den Rahmen sprengen.

Aber du sollst wissen, du machst alles richtig, alles, du bist da, du tauschst dich hier aus, sowohl für dich als auch für deine Mama, du hast den Mut zu sprechen und deine Gefühle zuzulassen und bist vielen anderen Betroffenen somit weit voraus.

Bleib so, mach weiter und ich wünsche dir und deiner Schwester, der gesamten Familie alle Kraft der Welt für deine Mama da sein zu können, bis sie loslässt.

Eine warmherzige Umarmung von einer der vielen hier, die deine Gefühlswelt mit dir teilt.

Rita

[rita2210]

Zitat von molüfunidami

es gibt zwar keine hoffnung mehr für sie, aber man lernt, dass nicht die grossen, sondern die ganz, ganz kleinen dinge im leben einen ganz grossen wert haben..., wie das lächeln einer mama, die nicht mehr so viel zu lachen hat...

Liebe Dani,

da sagst du aber mal was. Wenn ich es schaffe meine Mama zum Lachen zu bringen oder besser noch sie mich richtig herzhaft zum Lachen bringt, dann komme ich am Abend nach Hause und berichte meinem Mann "Heute war ein guter Tag", aber leider und völlig verständlich sind nicht alle Tage solche Tage und diese sind dann besonders schlimm.

Alles hat sich verändert, Prioritäten völlig verschoben...nichts ist, wie es vorher war, nichts wird wieder gut, nur anders...

Mich erschreckt immer wieder aufs Neue eine Art Aufwachen, meistens mittwochs, wenn ich nicht bei meiner Mama sein kann, wegen meiner Kinder. Dann läuft der Alltag so weiter, als wäre nichts und ich mache das Essen oder mache den Haushalt und plötzlich trifft es mich, dieser Schlag, wie ein Stich, mir wird warm und kalt, mein ganzer Körper kribbelt und mir wird aufs Neue bewusst "Rita, ja, das passiert gerade wirklich, ist kein böser Traum, es ist die Realität"
Diese Momente hauen mich völlig runter.

Dani, ich wünsche deiner gesamten Familie viel Ausdauer und Kraft für die kommende, so schwierige Zeit und ganz wichtig noch viele viele viele lächelnde Momente mit deiner geliebten Mama.

Meine Mama ist übrigens auch erst 63 und obwohl ich 29 bin, eigenständig und Familie habe, fällt es mir genauso schwer wie dir

Liebste Grüße
Rita