Aderhautmelanom

[Johannes]

Hallo Siri,(Liz) schön von Ihnen zu hören.
Mir geht es weiterhin erstaunlich gut, schlucke brav das Artemenisin ( Artesunate) aus China in hoher Konzentration; Laborwerte alle ok, MRT und Metastasen ( besser, schlechter oder gleich) muss sich Anf. Juni dann zeigen. Am 7.6. bin ich auch wieder in Berlin bei Prof. K. Mal sehen, ob er staunt. Die Augenprofessorin erspare ich mir, wegen der entsetzlich langen und ehrlich gesagt nicht zumutbaren Warterei, zumal wenn man einen Termin vereinbart hatte. Ich warte noch auf ihre Liquidation, werde ihr- wenn mir dann danach ist- meine Rechnung für die 7 Stunden Warterei in Rechnung stellen. Mal sehen, wie die Reaktion der Charitè sein wird.
Sie sollten sowohl in der Fotoabteilung auf eine Kopie der Aufnahme bestehen, sowie auch auf eine Kopie der Sonographie. Ich erhielt beides nach höflicher und sehr bestimmter Bitte, mit dem Hinweis, dass ich die Ergebnisse zur Komplettierung meiner Unterlagen benötige, falls ich diese im Ausland benöten sollte. Und schließlich bezahlen Sie bzw. Ihre Versicherung diese ja auch.
Neben dem Arteminisin , es wird sehr,sehr schwierig Nachschub zu beschaffen aus versch., Gründen, habe ich meine Ernährung auch ein wenig umgestellt. ***edit by Mod***

Ellen:
Was das Flackern im Auge zu bedeuten hat, kann ich leider har nicht sagen. Da ist ein guter Augenarzt sicher kompetenter zur Beantwortung nach einer hoffentlich sorgfältigen Untersuchung.

Nun wünsche ich Ihnen einen guten Start in die neue Woche, alle guten Wünsche an alle Mitpatienten, die von diesem so heimtückischen Melanom betroffen sind. Bis bald
herzlichst Johannes

Ellen:

[Siri01]

Hallo Johannes,

wie freue ich mich, Sie so munter zu hören. Das sind ja unglaubliche, gute Neuigkeiten. Unglaublich, angesichts der Statistiken.

Immer noch alle Laborwerte Ok- sagenhaft! Ich weiß nicht wer nun neugieriger auf die MRT ist ist- Sie oder ich. Ich glaube an das Artesunate.
Was Prof. K zu all dem sagen wird, ist bestimmt interessant.

Bis zum 7.6. ist es ja nicht mehr lange hin. Ich drücke die Daumen für ein gutes Ergebnis der MRT. Das muß einfach gut sein, ich wünsche es mir für Sie!

***edit by Mod***

Natürlich hat die Ernährung einen gewissen Anteil- aber nicht bei jeder Art von Krebs. Aderhautmelanom hat ja nichts mit der Ernährung zu tun. Aber die Metastasierung könnte man mit Leber unterstützender Ernährung möglicherweise positiv beeinflussen. Zumindest ist das gut vorstellbar.
Öl Eiweisskost kenne ich nicht- werde mir das mal ansehen.

Meine besten Wünsche für Sie

♥liche Grüsse Liz

[Siri01]

Hallo

Falls hier in den letzten Tagen jemand gelesen hat. Mein Beitrag wurde zu Recht editiert.

Es war ein indirekter Hinweis auf eine Person, deren Gedankengut ich zutiefst verachte. Ich hätte mich vorher sachkundig machen müssen.

[ellsan]

Hallo
ich bin wieder zurück aus der Reha in Masserberg. Ich war alleine mit AM, an meinem letzten Tag, vor der Abreise, kam eine Frau und ein junger Mann an. So gab es noch einen kurzen Austausch.
Es ist ein Unterschied ob man mit einer Augenentzüdung-Infarkt oder Netz-und Regenbogenhaut Geschicht da ist,oder mit einem AM.
Ich sah für mich keinen Erfog. Das Flackern in meinem Auge ist nach wie vor. Es hat sich nichts getan, meine nächste Untersuchung in Tübingen ist am 4.6.

Hallo Heike,
du warst noch in der Lenz-Klinik? Ich war in der Volhard Klinik, die Lenz Klinik war GsD schon geschlossen. Sportlich war auch ich sehr aktiv, sonst gab es nicht viel Abwechslung. Ein zweites mal werde ich nicht dorthin gehen.

An alle,
wie geht es Euch? Vielleicht meldet sich jemand.

Sonnige Grüße Ellen

[Siri01]

Hallo liebe Ellen
Willkommen zurück im KK!

Schade, dass es für dich ohne Erfolg war. Für das AM gibt es wohl keine wirklich gute Klinik.
Das nächste Mal wirst du die Sonne im Meer versinken sehen

Vorteil, du weisst jetzt wo du nicht mehr hin willst

[Siri01]

Hallo Ellen

ist heute nicht so gut gelaufen. Ich war sehr spät erst zu Hause.
Morgen mehr zu meinem Aufenthalt in der Tumorsprechstunde.
Ich muss erst einmal alles sortieren.

[Siri01]

da bin ich wieder...

nun, ich war von 7:30 bis etwa 14:00 in der Klinik. Da viele, die nach mir kamen inzwischen schon wieder weg durften, habe ich freiwillig auf das Oberarztgespräch verzichtet und bin nach Hause. Es waren 32° und ich hocke da wie ein Huhn auf der Stange und warte, bis sich jemand bequemt?

Kaum Zuhause und einmal schön was zu essen gemacht, kommt der Anruf aus der Klinik ich sollte wieder kommen. Mir war nicht danach und das habe ich auch gesagt. Es schien dann aber doch sehr wichtig, die Frau Professor wollte mich sehen- hmm! Mit übergroßer Lust bin ich wieder hin- alternativ hätte ich einen Tag später ab 16:00 Uhr kommen und viel Zeit mitbringen können! Was für eine prickelnde Vorstellung- nach fast 10 Stunden auf Arbeit noch ein paar Stunden Klinik

Ja- ich war dann umgehend dran. Der Tumor ist unverändert- also nicht verkleinert. Soll so aber in Ordnung sein und ja, auch in 10 Jahren wird er noch unverändert sein- soll ich das glauben?

Strahlenretinopathie ist im Anmarsch- ob ich nicht regelmäßig zur Augenärztin gehe. Doch- tue ich- aber wie soll sie eine Strahlenretinopathie verhindern?
Bin gespannt was noch an radiogenen Schäden auf mich zukommt. Im Grunde egal- mehr als einmal kann das Auge nicht blind werden.

Laut Strahlenarzt in 2010 sollte ich keinerlei Strahlenschäden zu erwarten haben. Keine Sehbeeinträchtigung- gar nichts!
Laut Strahlenarzt sollte sich der Tumor in eine Strahlenarbe zurückbilden oder ganz verschwinden. Jo- Kerl, ich glaube was ich höre

Ich finde es interessant, wie unverfroren die Lügen! Anders kann ich das nicht bezeichnen.

Erst die Überrumpelung mit der Protonenstrahlthearpie- ohne ein Wachstum von dem Teil in meinem Auge abzuwarten- und nun kommt der ganze Mist auf mich zu. Eigentlich hätte der Strahlenkatarakt gereicht. Er wäre behandelbar gewesen.

Ich würde heute keinen mehr zu irgendeiner Art von Therapie raten. Am besten vorher würfeln oder in eine Glaskugel sehen. Am Ende ist es egal!

Mein Untersuchungsrhythmus wurde verkürzt- im Dezember soll ich wieder da sein.

Im Moment mache ich gar nichts. Ich gehe Ende Juni zur Kur- dann mache ich Urlaub. Ende August habe ich meinen regulären Termin bei der Augenärztin. Bis dahin gibt es auch den Befund.
Wenn sie mir plausibel machen kann, dass mein Auge ein Chance hat, gehe ich weiter zur Tumorkontrolle. Wenn alles offen ist, spare ich mir meine kostbare Zeit.

Nun suche ich wieder im Netz um heraus zu finden, ob das normal ist mit meinem Tumor.
Das der Tumor sich absolut nicht zurück bildet- ehrlich- es gefällt mir gar nicht. Hat einer von euch
diese Erfahrung gemacht?

Positiv für alle- es waren ja wieder Unmengen Tumorpatienten da. Viele kommen seit über 10 Jahre in die Sprechstunde. Einige haben inzwischen 2 - 2.5 Jahre Abstand zwischen den Untersuchungen. Zum Teil haben sie Tumore mit weit über 7mm Prominenz- und keinerlei Anzeichen einer Metastasierung.

[ellsan]

Hallo Liz und Mitleser,

sch... das Ergebnis.

Gibt es denn NIEMAND der Erfahrung hat?

Man könnte vielleicht Liz helfen, wenn man sein Wissen hier einstellt.

Allen ein schönes Pfingstwochenende.

Ellen

[Siri01]

so......

heute habe ich einen guten Anruf bekommen. Es ist normal, dass sich mein Tumor nicht zurück gebildet hat. Bei kleinen Tumoren,die mit Protonen bestrahlt werden, scheint das also OK zu sein. Danke Dammy

Wünsche dir einen guten Aufenthalt in Graal Müritz!

Grüßle auch Richtung Süden- Hallo Ellen

Und natürlich viele liebe Grüße @ Johannes- danke für die Mail.

[ellsan]

Hallo Liz,
ich kann Dir gut nachfühlen, wie erleichtert du bist. Gehst du trotzdem in die Klinik um die Strahlenschäden abzuklären?


Hallo Davy,
wie geht es Dir?
Ich bin nun schon wieder eineinhalb Wochen zu Hause. Ich war in Masserberg, was für mich nicht so der Renner war. Etgwas Gelassenheit im Bezug auf den Tumor habe ich im Moment, ich hoffe es hält noch etwas an.
Am Montag gehe ich nach Tübingen zur Kontrolle, mal sehen was die diesmal zu meinem "Flackern" im Auge meinen.

Grüßle aus dem Süden Ellen

[Diddy1707]

Hallo,
melde mich heute zum ersten mal in diesem Forum, weil ich am 11.05. Jahrestag der erst Diagnose hatte.
Bestätigung der ED am 24.05.2011 UNI- Klinik Essen
OP- Termin für die Brachyterapie am 09.06.2011 OP abgebrochen das AM war schon zu groß >23mm
OP- Termin zur Enukleation am 14.06.2011 18.Geburtstag meiner jüngsten Tochter!
OP-erfolgreich durchgeführt und Entlassung am 15.06.
Nach allem was ich hier gelesen und in der Klinik von betroffenen gehört habe bin ich eigentlich ganz froh keine Strahlentherapie erhalten zu haben.
Kann deshalb auch zu diesem Thema nichts Sinnvolles beitragen.
Nach 6 Wochen:Nachuntersuchung und Abschlussgespräch bei der Oberärztin,
dabei wurde mir eröffnet das der Tumor der Kategorie Monosomie 3 zuzuordnen ist und ich somit doch alle 3 Monate meine Leberwerte und mein Abdomen, mittels CT, kontrollieren lassen sollte. Alles Gute und viel Glück!
Dieses "Alles Gute und viel Glück" hat mich mehr getroffen als die ED.
Nächste Kontrolluntersuchung ist am Montag den 04.06. Nachmittags und ich habe zum ersten mal ein ungutes Gefühl.
Ich war Sonntag auf dem Konzert von Bruce Springsteen in Köln, einfach das Größte. Ich hatte mir den Termin der CT extra nach dem Konzert geben lassen.
War wohl die Richtige Entscheidung!!!!! Dreieinhalb Stunden Musik, ich konnte mal so richtig Abschalten hammermäßig!!!!!!!!!!
Drückt mir mal die Daumen für Montag
Bis bald
Diddy

[Siri01]

Hallo Diddy

herzlich wilkommen hier im KK. Schon heftig bei dir, dass man vor der Clip OP die Größe nicht feststellen konnte.
Da frage ich mich wie sicher die Größenangaben sind, die man uns so sagt.

Das "Alles Gute und viel Glück" hat mich damals auch sehr getroffen. Keine "gute Besserung" mehr für uns- schien mir so....

Ich hatte auch oft ein echt schlechtes Bauchgefühl, wenn ich zur Nachsorge musste. Scheint, dass einem hier so die "Ahnungen" etwas verlassen. bis jetzt war immer alles OK.

Ich kann mir vorstellen, dass das Ergebnis der Biopsie erschreckend war Das ist bestimmt nicht so leicht zu ertragen.
Wolltest du es unbedingt wissen? Oder hat man es dir einfach so mitgeteilt.

Der vierteljährliche Rhytmus bei Abdomensono ist laut neuesten Erkenntnissen inzwischen Standart. Das weiß nicht jeder Arzt- meiner auch nicht! Bin neugierig, was meine Onkologin dazu meint. Je früher man die Dinger findet, desto höher die Chance einer Behandlung- nimmt man an. Ob ich das nun glaube- keine Ahnung.

Bruce Springsteen - bei ihm kann man das AM bestimmt vergessen Du wirst aber noch andere Möglichkeiten finden, gut abzuschalten.

Auf jeden Fall sind meine Daumen für dich am Montag ganz fest gedrückt!

[ellsan]

Hallo Diddy,

auch ich drücke dir die Daumen.
Warum sowas auch immer passiert, man bekommt keine Antwort, es grenzt schon fast an Körperverletzung.
Ich habe am Montag eine Kontrolle in Tübingen. Bei mir wurde die Brachy Therapie angewand. Bis jetzt zeigte sich noch keine Veränderung. Ich bestehe auf eine viertel jährliche Kontrolle. Da ich in einer Studie bin wird mir auch in dem Rhytmus Blut abgenommen.
Auch ich wurde öfters mit dem banalen "Viel Glück" verabschiedet.-!
Die sollten doch auch wissen, das man im Leben keine Generalprobe spielen kann, sonder alles live ist.
Weiterhin viel Freude bei deiner Musik, und laß lesen was du für Ergebnisse bekommen hast.

Liebe Grüße Ellen

@ Hallo Liz, auch Dir liebe Grüße aus dem Süden

[Diddy1707]

Hallo Liz, hallo Ellen,
Hallo allgemein

erstmal vielen Dank für eure guten Wünsche.

Zu deiner Frage Liz: Ja ich wollte schon Wissen mit wem ich es zu tun habe und zweitens, wenn man Dir beim Abschlussgespräch nichts über die Qualität deines Tumors sagt, dann aber dringend zu einer vierteljährlichen Kontrolle rät weißt Du ja trotzdem,auch wenn Du es nicht wahr haben will, was los ist.

Wie gesagt "Alles Güte und viel Glück" hat, in diesem Fall, mehr ausgesagt als die Biopsie,

Was mir viel mehr zu denken gibt, ist die Tatsche, das ich das Flimmern in meinem Auge, das schließlich immer schlimmer wurde, bei mir zum ersten mal 1998 auftrat. Damals wurde ein Tumor, nach einer Untersuchung, ausgeschlossen.
Dann hatte ich im Frühjahr 2010 viermal kurz hintereinander so genannte Gerstenkörner am rechten Auge. Waren das schon Vorboten, wer weiß das schon.

Im Sommerurlaub 2010 lag ich auf Rügen mit einer Lungenembolie zwei Wochen im Krankenhaus die durch Thrombose im linken Unterschenkel ausgelöst wurde. Bei einer Nachuntersuchung, im Oktober 2011, sagte mir mein Gefäßchirurg, das die Thrombose, die meine Lungenembolie auslöste, mit dem Tumor in Verbindung stehen könnte.
Wie gesagt"Alles Gute und viel Glück"

Das alles sind nur Vermutungen! Was sagt uns das? Die Kollegen in Weiß sind auch nur Menschen deren Wissen begrenzt ist.

Mal was anderes. Wie geht Ihr mit eurem näheren Umfeld um? Wissen alle über die Besonderheit des AM Bescheid oder gebt Ihr, so wie ich im Moment, nur soviel wie unbedingt notwendig weiter.
Ich bin mir nicht sicher ob das so richtig ist. Vielleicht habt Ihr da andere Erfahrungen.
Wie gesagt"Alles Gute und viel Glück" in dem Punkt herrscht Einigkeit vom Onkologen bis hin zum Hausarzt.

Bis dann Euer Diddy

[ellsan]

Hallo Diddy,

ich will dir kurz meinen Werdegang schildern. Im Jahr 2010 gab es in meiner Familie zwei Todesfälle innerhalb 8 Wochen. Zuerst starb meine Mutter nach einer Herz OP, sie war 82 Jahre. 8 wochen danach starb meine Schwestermit 53 Jahren.
2011 im Frühjahr fing es mit dem Flackern in meinem rechten Auge an. Im Job große Veränderungen, neuer Chef, 10-12 Stunden am PC. Ich dachte es wäre einfach nur der Stress. Es wurde nicht besser. Im November 2011 ging ich zum AA. Der sofort sah was los war und mich in die AK nach Stuttgart überwiesen hat. Die schickten mich weiter nach Tübingen.
Vorerst sagte ich meiner Familie noch nichts, außer meinem Mann, weil ich noch die ganzen Untersuchungen, wie CT und MRT vor mir hatte. Es war noch nicht klar ob es der Primärtumor im Auge war oder Metastasen.
Als ich dann am 19. 12.2011 nach Tübingen zur Bestrahlung stationär gehen mußte, habe ich es meiner Familie gesagt. Mittlerweile wissen auch einige gute Bekannte bescheid, da ich noch immer krank geschrieben bin, wurde natürlich gefragt.
Bei bestimmten Leute sage ich nur, das ich Probleme mit der Netzhaut habe, weil ich weiß, dass es sie nicht wirklich interessiert oder falsch weiter erzählt wird. Es ist nicht einfach, abzuschätzen, wem und was man erzählt.

Ich war dann über Weihnachten und Silvester in der Klinik zur Bestrahlung, es wurden 9,5 Tage bestrahlt.

Liebe Grüße Ellen Drücke weiterhin die Daumen