B-NHL - Die erste Runde ging verloren

[Sello]

Hallo Petrix,

die Kombination zwischen Retuximab und Betamustin kenne ich selber nicht. Bei mir kommt der Antikörper (Also das Retuximab) ja in einem anderen Zusammenhang mit Cysplatin, Cytarabin und Fortecortin (genannt R-DHAP) zum Einsatz.
Ich habe aber einen bekannten hier kennengelernt, der die gleiche Combi wie du bekommt. Ich werde bei Zeiten mal bei Ihm nachfragen.

Aber nun zu seinen Fragen: Es ist normal, dass man bei Retuximab Gabe sog. Reaktionshemmer wie Fenistil (ein Antihistaminikum) i.V. gibt. Da es beim Retuximab in ein paar Fällen-aber nicht viele-zu allergischen Überreaktionen kommen kann, wird mit dem Fenistil der Rezeptor blockiert, wo sich das Allergieauslösende Histamin andocken würde.
Dazu gibt es ein Medikament, das sich Ranitidin (oder Ranitic) nennt. Das ganze fällt ebenfalls wie das Fenistil in ein Antihistaminikum und blockiert den H2 Rezeptor. Der verhindert dann, dass es einem auf das Retuximab Magen-Darm Beschwerden wie gesteigerte Magensäureproduktion oder Durchfall befällt.
Und, zu guter Letzt wird in der Regel bei Leuten, die noch keien häufige Gabe des Antikörpers bekommen haben, ein Cordison gespritzt. Normalerweise kommt da das Solu-Decortin (SDH) zum Einsatz.

Damit müsste so ziemlich alles abgedeckt sein, was man als allergische Reaktion ausschalten kann. Natürlich kann es immer noch zu teils heftigen Reaktionen kommen. Die können aber auch in der Regel gleich mit einer Nachversorgung der 3 oben genannten Medikamente ausgeschalten werden.

Wenn man das ganze öfter bekommen hat wie ich z.B. und nie Reaktionen gezeigt hat, lassen sie auch mal gerne das Cortison weg.

@alle: Was das für eine Bestrahlung genau sein wird, weiß ich noch nicht. Ich hatte nur ein Kurzgespräch mit der Strahlenärztin. Das eigentlich Aufklärungsgespräch würde über 1 bis 2 Stunden dauern, wo mir alles erläutert wird.
Also noch Geduld, ich werde mich dieser Therapiemöglichkeit in fällen von nekrotischen Tumoren genauestens widmen, und Euch berichten wie das von statten geht.

Einen herzlichen Gruß aus München

P.S. ich danke euch allen für die aufbauenden und aufmunternden Worte. Es ist Super, mit Euch mich austauschen zu können, und soviel Rückendeckung dadurch zu erhalten.
Ihr seid alle genial, und dafür einmal ein riesen großes "DANKESCHÖN".

Und jetzt - geht es weiter Tumorkloppen

[Micha1950]

Hallo Dirk,
R-DHAP??.... nun ja, ich hatte diese Kombi 2010 3x bekommen. Cisplatin hatte bei mir leider eine Schwerhörigkeit verursacht. Dies tritt leider sehr häufig auf. Ich will Dir keine Angst machen, aber Du kannst ja mal nach den Nebenwirkungen googeln. Bei mehr als 1 von 10 Patienten ist dies der Fall. An die kleinen Hörgeräte habe ich gewöhnt. Aber hoffentlich passiert das bei Dir nicht.
Dexamethason hatte bei mir einen stundenlangen Schluckauf verusacht. Ich hatte wie ein Hund gebellt. Ein Magengel und MCP Tropfen linderten die Symtome.
Alles Gute
Michael

[petrix]

Hallo Dirk,

vielen lieben Dank für die super Erklärung, soll ich dir was sagen du hast es mir genauerer erklärt wie mein Arzt, er sagte mir nur ich bekomme Fenistil wegen den allergischen Reaktionen und beim ersten Mal bin ich auch an EKG, Blutdruck usw. angeschlossen gewesen, aber war alles super ist nichts passiert....außer das sie meinen Port, der leider sehr tief sitzt nicht gefunden haben und ihn erst nach 6maligen Stechen getroffen haben, da war ich erstmal schweißgebadet und die Schwester und der Arzt auch und ich hatte auch schon die Schnautze so voll, die letzten 3mal hat der Arzt übernommen und ich bin jetzt so froh das sie ihn jetzt immer beim ersten Mal treffendas einzige was vom Fenistil bekomme, ich bin sowas von matsch , ein Schwebegefühl, ich sage immer die Dosis ist zum schlafen zuwenig und zum lesen zuviel.... und dann bekomme ich noch vorher zwei mal was gegen die Übelkeit, da ich danach auch noch meine Chemo bekomme, Cordison oder ähnliches bekomme ich nicht!

Das wäre super lieb von dir, wenn du da mal nachfragen würdest und kannst du auch mal fragen, was er genau für einen Tumor hat und in welchen Abständen er die Kombi bekommt und wie es ihm danach geht, ob er auch so mit der Übelkeit zu kämpfen hat usw....

Schon mal ein ganz liebes DANKESCHÖN im voraus !!!!!!

Dir natürlich nochmal alles Gute ich hoffe du hast heute auch wieder einen super Tag und genießt ihn, trotz des besch.... Wetters

Ganz liebe Grüße von Petra

[menalinda]

Hallo sello,

lese mit Begeisterung deine fundierten Posts und hoffe, du bekommst eine ordentliche Remission mit R-DHAP!
Petrix, die Kombi Bendamustin und Rituximab klingt nach einem niedrig-malignen Lymphom. Was für einen Lymphomtyp hast du denn?
Diese Kombi bekommen z.B CLL-Patienten oder jene, die ein follikuläres Lymphom haben.

Liebe Grüße,
menalinda

[GD54]

dirk,
geht doch alles nach plan!

bei meiner frau wurde aufgrund fehlenden bulks nach der autologen auf bestrahlung verzichtet. da musst du also einen ganz schönen karwenzmann haben.

gruß,
thomas

[petrix]

Hallo Menalinda ,

ja das stimmt

Auf dem Bericht von Dr. Klöpper aus Kiel steht genau

indolentes B-Zell-Non-Hodgkin-Lymphom, speziell ein extranodales Marginazonen-Lymphom (ICD-O: 9699/32)

Bei meinem ersten NHL war es auch ein niedrigmaliges und das war hinten dem rechten Auge und jetzt ist er in der linken Niere!

Ich wünsche dir einen wunderschönen Sonntag bei diesem besch.... Wetter

LG Petra

[Sello]

Hallo Micha,

das hoffe ich doch nicht. Ich weiß zwar um die Nebenwirkungen des R-DHAP Schema, auch was die Hörnerven angeht, aber davon will ich nicht ausgehen, und ich hoffe es auch nicht.
Denn sonst müsste ich ans schwarze Brett einen Vermerk :"High End Hi-Fi und Homecinema System zu verkaufen" anbringen. Und ich habe ehrlich gesagt überhaupt keine Lust, beim nächsten mal Beatles Blue Album Erstpressung (also Schallplatte) die hälfte nicht zu verstehen.

Aber nun erst mal abwarten und Tee trinken. Bisher habe ich den ganzen Scheiß noch gut wegstecken können - auch wenn ich vom Braunbär zum Eisbär (Hautfarbe), vom Arnold Schwarzenegger zum Dany de Vito (Bauchumfang) und vom gutaussehenden Dirk mit schönen richtig schwarzen Haaren zum Glatzkopf mutiert bin.
Blöderweise sieht das mein Tumor aber auch so - also allen Mut in die Sache mit dem scharfen DHAP, BEAM und falls wirklich nekrotisch in die Bestrahlung stecken.
Fahne hochhalten, und solange mein Humor noch existiert, bin ich noch unter den Lebenden, auch wenn mich der ein und andere Durchhänger mit all seiner Wucht schon mehrmals ereilt hat.

Aber nun zu dir Petrix,

Retuximab und Bendamustin sind typisch für niedrig magnile Lymphome. Im Falle meines Bekannten ist es ein Morbus Waldenström. Leider mit dir keinesfalls vergleichbar, was die Nebenwirkungen der Combi angeht. Denn bei meinem Bekannten kommen ein paar Dinge mit hinzu, die das verabreichen von Medikamenten sehr schwer gestalten.
Generell hat er aber nach Gabe der Combi keine allzu großen Probleme. Ein wenig Schlappheit und Müdigkeit. Die Blutwerte rauschen bei Ihm schnell in Richtung Aplasie (Teilweise Werte von Leukos < 1.0 , Thrombos < 10, und HB < 7). Aber alles nichts, was furchtbar brutal bei jemand mit sonstigem "guten Allgmeinzustand" zu Panikattacken führen sollte. Da gibts halt dann ne Runde Blutkonserven!
Achte bei dir aber auf sog. Blutungszeichen wie Petechien (das sind kleine Punkte am Bein, speziell am Schienbein). Wenn du das entdeckst, gleich mal Richtung Doc wandern.


So, nun noch für Euch Rita und menalinda...

Danke auch Euch für Eure super Unterstützung. Ich bin über jeden Kommentar von Euch richtig froh. :-)

An dich Thomas...
kann man so nenne. Mein Freund hat eine stattliche Größe erreicht. Er misst nunmehr 13x7,1x7,1.
Die Dimension 13 ist in den letzten 3 Wochen nach dem R-ICE Schema von 9,3 soweit angewachsen. Die beiden anderen Dimensionen blieben unverändert oder relativ zur Wachstumsrate der ersten Dimension lächerlich gering. Das unterstützt ein wenig die Theorie vom nekrotischen Tumor. Ein Tumor weißt nämlich die Fähigkeit auf, entweder Blutkreisläufe zu sich hinwachsen zu lassen, oder zu erkennen wohin er wachsen muss um sich zu ernähren. Da die Richtung wohl eindeutig ist, will er wohl zur frischen Quelle. Aber das noch alles graue Theorie.

In diesem Sinne....Euch allen ein fantastischen Sonntag.

Grüssle aus der Gift-Cocktail-Abteilung.

Dirk