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#1
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AW: Eure Erfahrungen mit allogener SZT
Moin Marcus,
hab ich das richtig gecheckt und du stehst ende September vor der Allogenen??? Wenn ja, macht du sie auch in Kölln???? Die sind da wirklich eine Klasse für sich...Aber das wirst du wissen da deine autologe ja auch dort war...Obwohl die Station 4 nicht mit der 16? zu vergleichen ist...Die ist um einiges besser... Alles Gute für Dich und erst einmal einen sorgenfreien Urlaub Martin |
#2
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AW: Eure Erfahrungen mit allogener SZT
Hallo Marcus,
na das klingt doch aufbauend, dass Du sogar Urlaub machen kannst, ich dachte schon man liegt nur noch im Bett, denn so fühl ich mich grad, einfach voll schlapp. Morgen geht die Neupogen Spritzerei los, ich hoff die Knochenschmerzen hauen mich nicht ganz vom Hocker. Also bei mir ist im Anschluss nach der autologen (nach 3x R-ICE) auch die allogene geplant. Bin noch jung und "fit" und die hoffen, dass ich das dann damit endgültig hinter mir hab. Es ist ja auch das erste Rezidiv und zum Glück auch sonst nirgends im Körper. Viele Grüße Claudia |
#3
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AW: Eure Erfahrungen mit allogener SZT
Zitat:
nein die Allo ist in Würzburg geplant. Zitat:
meine Auto war im Oktober 2011, also schon paar Monate her. Hab das Ganze soweit ganz gut überstanden und führe mom ein ganz normales Leben. Wer es nicht weiß, sieht es mir auch nicht an. Kann mom quasi alles machen, was ich vorher auch getan habe. Sicher ist das Ganze nicht spurlos an einem vorüber gegangen (Probleme mit den Füßen, weniger Kondition), aber damit kann man gut leben. Was die Allo bringt, abwarten und Daumen drücken. Grüße, Marcus |
#4
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AW: Eure Erfahrungen mit allogener SZT
Hallo zusammen!
Meine Mum hatte vor rund drei Wochen die allogene SZT. Sie hat alles relativ gut vertragen. Nach ein paar Tagen ist es zu einer massiven akuten GvHD gekommen. Befallen waren die "üblichen" drei Organe: Darm, Haut und Leber. Durchfälle mit sehr schmerzhafter Hämorrhoidenbildung, Hautausschlag und schlechte Leberwerte. War alles mit Cortison gut in den Griff zu kriegen. Ihre Leukos waren zwei Wochen nach der Transplantation so gut, dass sie nach Hause konnte. Auch alle anderen Werte werden auch langsam besser. Die Entzündungswerte sind noch ziemlich hoch, sinken aber stetig. Es geht von Tag zu Tag etwas besser. Nur die Schlafstörungen machen ihr zu schaffen und Muskelschmerzen, vermutlich durch das Cortison. Aber alles in allem: es sieht ganz gut aus! Wir sind glücklich und zuversichtlich, dass alles gut wird!! Ich wünsche Euch allen ebenfalls alles, alles Gute! Vor allem Hoffnung und Durchhaltevermögen. Herzliche Grüße Rena |
#5
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AW: Eure Erfahrungen mit allogener SZT
Hallo Rena,
das hört sich wunderbar an und macht mir echt Mut . Meine Werte haben grad nen Tiefpunkt, die Leukos liegen bei 400!! Naja ich hoff die Neupogen Spritzen reißen das jetzt wieder raus. Viele Grüße Claudia Zitat:
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#6
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AW: Eure Erfahrungen mit allogener SZT
Hallo,
bin jetzt bei Tag 41 nach SZT und war letzte Woche für 2 Tage auf der Intensivstation weil ich über 1000ml Flüssigkeit im Herzbeutel hatte die raus mussten. Woher diese kam weiß man nicht. Da ich schon wieder irgendwie Herzstechen beim Einatmen habe, habe ich total schiss, dass ich am Mittwoch zur ambulanten Nachuntersuchung gleich wieder einkassiert werde und stationär bleiben muss, weil wieder Flüssigkeit nachgelaufen ist Hatte von Euch auch jemand dieses Problem? Achja nen Pleuraerguss hab ich auch, der ist aber wohl (noch) nicht so groß, dass man punktiert. Desweiteren ist mir noch immer sau schlecht und ohne Zofran 8mg täglich würd ich ständig kotzen. Wann hört das denn mal auf, die paar Leute die ich kenne mit allogener SZT hatten nach Entlassung keine Übelkeit mehr. Kommt die Übelkeit vielleicht vom Sandimmun? Steht ja zumindest auch in der Packungsbeilage. Bin einfach nur total genervt weil ständig was Neues kommt und ich mich gar nicht richtig erholen kann. Jetzt hab ich auch noch ne Blasenentzündung Bin ich froh wenn ich Tag 100 hinter mir habe... Liebe Grüße Claudia |
#7
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AW: Eure Erfahrungen mit allogener SZT
Hallo Claudia,
liebe Grüße und weiterhin alles Gute. Ich bin jetzt um ~ Tag 160 und soweit alles ganz gut überstanden. Übelkeit kenne ich nicht, hatte ich bis jetzt nicht wirklich. Bekommst Du noch was für den Magen, etwa Pantozol? Sandimmun hatte ich ganz gut vertragen und es bis ca. Tag 130 nach Allo genommen. Habe aber auch von Patienten gelesen, die das nicht so gut vertragen hatten. Woher kommt denn die Flüssigkeit? Hat man eine Vermutung? Pilzerkrankung? Tag 100 wird zwar immer gerne als 1. kritischer Wegpunkt genannt, aber richtig spannend wird es erst danach. Grüße, Marcus |
#8
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AW: Eure Erfahrungen mit allogener SZT
Hallo Rena,
drücke Deine Mum weiterhin die Daumen. Bis jetzt ist alles gut gelaufen, aber auch die nächsten Tage und Wochen werden nicht ohne bleiben. Also vorsichtig und genau beobachten. Und dann natürlich die große Frage, ob man in CR kommt und lange bleibt. Grüße, Marcus |
#9
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Der Alptraum wird wahr
Nun sind wir ca. 70 Tage nach der allogenen SZT.
Meine Mum ist seit zwei Wochen im Krankenhaus. BK-Infektion, CMV-Infektion. Schlecht in den Griff zu kriegen. Die Imumsupressiva werden heruntergefahren, damit der Körper selbst damit fertig werden kann. Sie bekommt starke Schmerzmittel, weil die Schmerzen (Blasenentzündung) sosnt nicht auszuhalten sind. Sie hatte auch wieder starke Gliederschmerzen. Das MRT-Ergebnis war unklar. Es wurde eine PET gemacht. Das Ergebnis ist ein Schock: diverse Metastasen im gesamten Skelett, hauptsächlich im Becken und den Oberschenkelknochen. Auch das Knochenmark ist befallen. Es wurde eine Stanze entnommen um eine Differentialdiagnose zu bekommen. Das Ergenbis wird für morgen erwartet. Aber eigentlich ist es schon klar. Der Prof. sagte damals, dass die SZT die letzte Chance sei.... Ich bin entsetzt und weine den ganzen Tag. Unsere Hoffnungen und Pläne fallen gerade wie ein Kartenhaus in sich zusammen. Ich weiß nicht, was ich noch sagen soll....... |
#10
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AW: Eure Erfahrungen mit allogener SZT
Hallo,
oh nein, das klingt alles andere als schön. Dabei sah es doch gar nicht so schlecht aus. ich hoffe für euch auf eine positive wendung ganz stark mit!! Mir steht das alles auch noch bevor und ich hab auch große angst. Ich schicke hiermit ganz viel zuversicht und kraft zu euch! Liebe Grüße Claudia |
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