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AW: MIBG Therapie / Hochdosis-Chemo
Hallo zusammen,
hat jemand bereits Erfahrungen mit der Antikörpertherapie bei einer Neuroblastomerkrankung? Unser Sohn (fast 4 Jahre, Stadium 4, n-myc negativ, mibg Synthie positiv) ist "neu-erkrankt" (kein Rezidiv-Patient). In diesem Fall wird in Deutschland normalerweise nicht mit Antikörpern behandelt. Wir wollen dies aber evtl. trotzdem tun, da in vielen anderen Ländern diese Vorgehensweise Standard ist und die Heilungschancen wohl deutlich verbessert. Unser Sohn spricht sehr gut auf die "normalen" Chemos an (Primärtumor nach 4 Chemoblöcken "weg") und hat einen sehr guter Allgemeinzustand. Beim letzten N6 Block landete er allerdings mit einer Sepsis auf der Intensiv-Station. Aufgrund dieser Erfahrungen - und v.a. der zu erwartenden Neben- und Langzeitwirkungen - wollen wir voraussichtlich keine Hochdosichemo und mibg-Therapie durchführen, sondern nach dem letzten N6 Block "nur" noch mit Retinsäure und Antikörpern behandeln. Ich habe auch gehört, in den USA werden zusätzlich zu den Atikörpern noch weitere Mittel gegeben, die das Immunsystem gegen die "bösen Zellen" stärken.. Für Erfahrungsberichte, Meinungen, Tipps usw. wäre ich dankbar! mfg, Jens Geändert von gitti2002 (28.03.2013 um 10:52 Uhr) Grund: Themen zusammengeführt |
#2
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AW: MIBG Therapie / Hochdosis-Chemo
Hallo Jens,
habe mich gerade hier angemeldet. Leider kann ich dir keine Infos zu deinen Fragen geben. Solltest du aber Infos erhalten oder gerade schon die Erfahrung mit der Antikörper Therapie machen, bitte schreib diese. Meine kleine Tochter hat ein Rezidiv und wir hoffen so weit zu kommen, um die Antikörper Therapie machen zu können. LG Geändert von gitti2002 (28.03.2013 um 10:53 Uhr) Grund: Themen zusammengeführt |
#3
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AW: MIBG Therapie / Hochdosis-Chemo
Hallo Storchi,
wir sind in Tübingen in Behandlung. Ich halte die Ärzte, Schwestern usw. dort für sehr kompetent und wir fühlen uns sehr gut aufgehoben. Ich weiß, dass in Tü die Behandlung von Rezidiven mit Antikörpern durchgeführt wird. Ich glaube, dass dieser Behandlung im Normalfall immer eine haploide Stammzellentransplantation vorausgeht. Natürlich sind die beiden Therapien (haploide Stammzellentransplantation und Antikörper) teilweise mit relativ heftigen Risiken / Nebenwirkungen verbunden - aber eben notwendig und die Ergebnisse sind meines Wissens auch ziemlich gut. Sprich am Besten mal mit Euren Ärzten darüber. Alles Gute, Jens Geändert von gitti2002 (28.03.2013 um 10:53 Uhr) Grund: Themen zusammengeführt |
#4
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AW: Antikörper bei Neuroblastom
Hallo Jens,
danke für die Info. Ich habe bereits mit den Ärzten darüber gesprochen. Bis dahin haben wir aber noch einen Weg vor uns. Evtl. ICE Block und definitiv MIBG Bestrahlung. Halte uns doch bitte weiter auf dem Laufenden. Erstmal alles Gute und ganz viel Erfolg. Bis bald. LG Storchi |
#5
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AW: Antikörper bei Neuroblastom
Hallo Storchi,
je nachdem, wo Ihr wohnt, könntet Ihr ggf. auch in Greifswald die Antikörpertherapie machen. Ich wünsche Euch auf jeden Fall alles Gute! Wir sind momentan auf der KMT - BuMel Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzellentransplantation. Heute ist Tag -3 und unser Sohn verträgt alles bisher sehr gut. Ich hoffe, es geht so weiter! LG, Jens |
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Stichworte |
hochdosis, mibg therapie, neuroblastom |
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