Auch meinen Papa hat es getroffen

[danny295]

Hallo ihr Lieben,

es sind einige Wochen vergangen- ich grad wieder einen enormen Tiefpunkt....
Vor zwei Wochen hat mein Papa seinen Port bekommen. Er hat das besser weggesteckt, als wir es erwartet haben. Letzte Woche dann den Termin beim Onkologen. Da mein Vater ja von vornherein die OP abgelehnt hat (auch wenn es derzeit noch inoperabel ist) haben sich die Ärtze entschlossen, ihm die "volle Dröhnung" zu geben. Am 26.11. sollte es dann endlich nach 5 Wochen seit der Diagnose losgehen; 8 Wochen Mo-Fr Bestrahlung und alle drei Wochen 5 Tage stationär Chemo. Da das aber wohl schon ne Menge ist, wollte die Ärzte zur Sicherheit für die Ernährung noch ein PEG legen. Auch da hat mein Dad erstaunlich gut reagiert. Er will leben, will seinen Sohn groß werden sehen (er ist erst 14), will mich nächstes Jahr im Mai zum Traualtar führen, mit meiner Mama alt werden. Er hat tatsächlich seine Kampfgeister geweckt und steht als Krieger auf dem Schlachtfeld.

Soweit so gut, am 21.11. war die OP angelegt und began schon chaotisch. Morgens um 07:00 h waren wir da und wurden auf sein zukünftiges Zimmer gebracht, wo wir warten sollten. Um 15:00 h (!!!!!) wurde er dann auch mal abgeholt und mein Vater wusste, dass es kein gutes Omen war. Ich durfte ihn noch runterbringen und dann wurde er mir einfach "weggenommen" und mein Gedanke war nur: Ich hab ihm keinen Kuss geben...!
Ich bin dann wieder hoch in sein Zimmer, sollte ja nur ca. ne Stunde dauern. Um 18:00 h habe ich mir dann mal die Freiheit rausgenommen, höflich nach zu fragen, was da so lange dauert. Die schwester sagt, sie ruft unten an und gibt mir ne Info. Paar Minuten später kam sie wieder und bat mich, Papas Sachen zu acken, er wird grade auf die Intensiv gebracht, mehr kann sie mir leider nicht sagen. SCHOCK!!! Und im Hinterkopf der stille Vorwurf an mich, dass ich ihm keinen Kuss mehr gegeben habe. Meine Mama war abreiten, ich wollte sie nicht beunruhigen, aber ich konnte nicht anders und bat sie zu kommen. Und als hätte auch sie es geahnt, war sie schon auf dem Weg zu uns.
Nach gefühlten Stunden durften wir dann auch kurz zu meinem Papa. Er war noch sehr benebelt, aber konnte sich erinnern und gut ausdrücken. Als er im aufwachraum war, bekam er plötzlich tierische Bauchschmerzen und in sekundenschnelle blähte sein ganzer Bauch auf wie ein Heliumballon. Es machte sich laut seinen Erzählungen riesen Panik breit, und sein Bauch wurde sofort punktiert und mein Papa hört, wie die ganze Luft rauszischte. Der Oberarzt meinte, sekunden später und mein Papa wäre förmlich "geplatz".
Super!!! Warum nicht einfach alles mitnehmen, was geht...
Seit heute ist er wieder auf der normalen Station. Was da jetzt wirklich schief gelaufen ist, wird wohl für immer ein Geheimnis bleiben, aber ich denke, da war menschliches Versagen am Werk. Dabei ist so ne sch*** OP doch ne "Pförtner-OP"...

Na ja das Ende vom Lied ist, dass sich das alles entzündet hat und die Chemo aufgrund der Entzündungen nicht planmäßig am Montag losgehen kann. Und auch nach zwei Tagen hat mein Dad noch dolle Schmerzen und nen völlig aufgeblähten Bauch. Die Ärzte meinen, dass die Luft von allein entweichen muss und bis Montag abgewartet wird und zur Not nochmal punktiert werden muss oder gar der PEG entfernt werden muss.... Das haben wir jetzt nch gebraucht.

Die eventuelle spätere OP mit Magenhochzug ist nun entgültig begraben, wenn die nicht mal so ne Pille Palle hinbekommen, sagt Papa. Ja ja mein Vater, der ewige Pessimist.

Er ist zur Zeit sehr wütend, die Chemo zieht sich weiter hin und jetzt wird nicht der Krebs behandelt, sondern der scheiß PEG. Klar, die Ärzte wollen kein Risiko eingehen, ist ja auch richtig, aber ist so frustrierend.... er will kämpfen und es werden nur Steine in den Weg gelegt. Sechs Wochen nach der Diagnose sind wird noch keinen Schritt weiter...

Puh, jetzt endlich ml Luft gemacht.
Danke an alle, die tatsächlich bis zum Schluss gelesen haben

Danny

[jensg]

Hallo Danny,

manchmal ist es wichitg und richtig, Dampf abzulassen. Deinen Frust kann ich gut nachvollziehen. Hoffentlich legt sich die Entzuendung bald und dein Vater ist nicht zu geschwäecht, damit er den Belastungen von Chemo und Bestrahlung etwas entgegensetzen kann.
Wenn ihr gar kein Vertrauen zu dem Krankenhaus und zu den behandelnen Ärzten habe, fehlt aus meiner Erfahrung eine wichtige Voraussetzung um die Strapazen einer Chemo und ev eine anschliesende OP durchzustehen.
Aus welcher Gegen kommt ihr, ev. hat jemand hier im Forum ja gute Erfahrung mit einer Klinik in der Nähe gemacht. Ev. hilft auch die weisse Liste weiter um eine Alternative zu finden und zu prüfen.

Berichte mal, wie es weitergeht.

Liebe Gruesse
Jens

[danny295]

Guten Abend Jens und allen anderen,

ich hoffe, es geht euch allen gut und ihr habt einen schönen ersten Advent gehabt?

Bei uns zieht sich die Pechsträhne immer weiter durch... nachdem die PEG Op ja irgendwie, wie auch immer, missglückt ist wurde mein Vater letzten Donnerstag aus dem Krankenhaus entlassen, um über das Wochenende noch einmal Kraft zu schöpfen um dann am Montag, den 03.12. endlich die Radio-Chemo zu starten.

Wir haben das Wochenende als Familie noch mal schön genossen, viel gelacht und auch geweint. Mein Papa war wieder guter Dinge und bereit den Weg einzuschlagen.

Ich hab ihn also am Montag abgeholt und ab ins Krankenhaus. Da bekam er dann schon ne Pulle Kochsalzlösung zum ersten Mal dirkt über den Port. Jedoch gestaltete sich das schwiederig, weil nix durch ging. Also Nadel gezogen und eine Neue reingepiekt. Ging schon besser, aber noch nicht perfekt. Die Schwester meinte aber, dass das nicht so schlimm ist, da der Port ja noch nie genutzt wurde.

Wir waren noch zu einem CT angemeldet, da mein Papa immer noch ne Menge Luft im Bauch hat, durch die PEG Op. Nach den CT Ergebnissen dann die ernüchternde Nachricht, dass noch immer zu viel Luft im Bauch ist und die Radio-Chemo nun auf den 07. Januar 2013 verschoben wird!!!!!!!!!!!!!

Es ist doch nicht zu fassen, seit dem 15.10. haben wir die Diagnose und es ist noch nix weiter an Behandlungen geschehen, außer das wir jetzt versuchen, die Probleme die die Ärzte verbockt haben wieder in den Griff zu bekommen.

Wir haben tatsächlich überlegt das KH zu wechseln, wir kommen aus Berlin, das Angebot ist groß. Aber die Ärtze in der Bestrahlung und auch auf der Onkologie sind super. Wir kämpfen mit den Hirnis der Chirugie rum...

Jetzt haben wir erstmal einen häuslichen Pflegedienst, der sich täglich um die Wunde kümmert und versorgt. Aber auch die sagen, dass es nicht so doll ist und dafür, dass der Eingriff schon zwei Wochen her ist, die Wundheilung nicht befriedigend ist. Dazu kommt, dass die Luft im Bauch nicht weniger wird. Ich habe keine Ahnung, was ich noch glauben soll....

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht???

Gutes Nächtle,
Danny

[danny295]

Halli Hallo,

es heilt einfach nicht, vor ein paar Tagen haben wir festgestellt, dass alles Flüssige was mein Dad zu sich nimmt direkt aus der PEG Wunde raussickert... jetzt dürfen wir wieder täglich ins KH, weil der Chirurg die Wunde höchstpersönlich beobachten und verbinden möchte... Derzeit ist die angesetzte Radio-Chemo am 07.01. noch aktuell, aber mittlerweile rechne ich mit allem...

Habt ein schönes Wochenende ihr Lieben,
Danny

[monika100]

Hallo Danny,

das läuft aber auch blöd bei euch.
Aber gib die Hoffnung nicht auf, bis zum 7.1. ist ja noch einige Zeit.
Vielleicht heilt die Wunde ja bis dahin vernünftig ab.
Was sagen die Ärzte denn dazu??

LG Monika

[danny295]

Hallo Monika, du treue Seele,

es ist wirklich zum verzweifeln.

Die Ärzte sind auch etwas ratlos will ich behaupten.
Zitat: "Von 1000 Patienten gibt es halt den einen, bei dem die Nachwirkungen so derartig sind. Und Sie sind halt leider einer dieser 1000, der alles mitnimmt."

Die Ärtze hatten die Wundheilung sowie die Enteichung der Luft im Bauch aauch früher erwartet, sonst wäre die Chemo ja nicht schon eigentlich für den 03.12. angesetzt gewesen.
Grundsätzlich find ich es richtig, dass der Onkologe die Radio-Chemo verschoben hat, denn wenn Papa jetzt schon soo geschwächt ist, bringt das ja auch nix.

Aber das heißt, das der Krebs ja weiter wächst, ohne das bisher irgendwas getan wurde. Die Ärzte meinten aber auch, dass das Plattenepithel eine von den Arten ist, die am Anfang sehr schnell wachsen und in dem Stadium von meinem Dad zwei, drei Wochen nicht viel ausmachen. Ich möchte dem glauben, aber ich habe Angst, dass uns die Zeit wegläuft...

Ich wünsch dir einen schönen 2.Advent!!!

Liebe Grüße,
Danny