Dann reihe ich mich mal ein

[xelay]

Es ist schon ein wenig Zeit vergangen seit meinem ersten Post.
Erstmal ein paar Fakten über meinen Befund:

Diagnose: nicht-seminomatöser Keimzelltumor( Teratom mit kleinherdigen Anteilen eines Dottersacktumors) links (p%1, N2,cM1a,L0,V0,R0,S1)

Stadium: CS IIIa, gute Prognose

Manifestation:Lymphknotenmetastase linker Leistenkanal(histologisch gesichert), bildgebend mehre pulmonale Herde bds., grenzwertiggroße Lymphknoten retroperitoneal und paraaortocaval

Ich habe die 3 PEB Zyklen sehr gut überstanden. Gut nach dem ersten Zyklus hatte ich eine nette Leukopenie mit Fieber bekommen, "Spitzenwert" lag bei 0.3 . Gab dann eine Woche Einzelhaft. Bei der zweiten wollten sie auf Nummer sicher gehen und habe meine Leukos auf einen Wert von 49.9 hochgespritzt...Der dritte Zyklus war vom gesamten Umstand her der Beste.

Kennt jemand das Medikament Mykundex, ist gegen Hefepilzerkrankungen. Was Cisplatin dank Zofran und Emend nicht schaffen konnte, war Mykundex kurz davor zu schaffen - mich zum Reiern bringen. Also der Geschmack von diesem Zeug ist mal...
Nebenwirkungen bis auf die Leukopenie, waren nur Haarausfall,Konditionsabfall und eine leichte Steigerung meines Tremors. Ach eine Nebenwirkung hätte ich beinahe vergessen, ich kann abends keine Stulle mit Wurst mehr essen/sehen.

Meine Tumormarker sind alle schön im Normbereich ( AFP 3.5, Beta-Hcq 0.1, LDH 4.3 (alles in SI-Einheiten)). Aber das CT nach dem 3. Zyklus hat wieder ein wenig Schwung in die ganze Sache gebracht. Denn 3 meiner Lungenmetas sind während der Chemo leicht angewachsen (größte 1,8cm), die 3 anderen die sich noch in der Lunge versteckt haben sind wohl verreckt. Dank diesem Befund ging es dann gleich in die Uniklinik. Zuerst war angedacht eine Chemo oder eine Hd-Chemo durchzuführen aber das wurde dann doch noch einmal überdacht und erstmal ein PET angeordnet. Im PET konnten kein aktives Tumorgewebe gefunden werden - jippie. Jetzt steht noch ein MRT an und es wird dann in einer interdisziplinären Thoraxgruppe besprochen ob die Metastasen herausoperiert oder per Wait and See beobachtet werden sollen.
Als weitere Diagnose wurde mir jetzt ein Growing Teratoma Syndrome attestiert. Mal schauen was das MRT bringt. Ich meld mich wieder.

PS: Bisher kann ich mich über die ärztliche Betreuung nicht beschweren, von der ambulanten Urologin bis zu den Ärzten in den Krankenhäusern kamen mir alle kompetent und nett rüber.

Edit: Ich poste mal hier meinen Chemoplan, vielleicht interessiert es ja jemanden. Ein kleine Besonderheit ist das ich mein Bleomycin gleich mit dem Rest bekommen hatte.

Nr. Zeit Menge[ml] Infusion
1. 8:00-8:30 500 NaCl 0,9% mit Bleomycin
2. 8:30-9:30 500 Glucose
3. 9:30-11:30 1000 Jonosteril+Furosemid
4. 11:30-12:30 1000 NaCl 0,9% mit Cis-Platin
5. 12:30-13:00 250 Mannitol 20%
6. 13:00-15:00 1000 NaCl 0,9% mit Etoposid
7. 15:00-17:00 1000 Jonosteril

[xelay]

Mal wieder ein kleiner Zwischenstandsbericht:

Der linke Lungenflügel hat jetzt seinen Frühjahrsputz hinter sich . Die Lungenoperation zur Entfernung der Metastasen lief ohne Probleme. Es ist schon faszinierend wie schnell man wieder auf den Beinen ist. Eine Woche nach der Lungenop durfte ich sogar wieder nach Hause, irgendwie krass. Ich hatte das mir alles ein wenig umständlicher und komplizierter vorgestellt, für mich ist das mal wieder ein typisches Beispiel von Wunderwelt Medizin . Jetzt steht noch der rechte Lungenflügel an aber nach dieser Erfahrung gehe ich da ohne Sorgen und mit guter Zuversicht wieder ins Krankenhaus rein.

Die Tumormarker sind auch alles Spitzenbereich beta-hcg <0.1 und AFP 1.8 und hoffentlich haben sie nur noch totes Zeug aus der Lunge geholt, der pathologische Befund steht leider noch aus.

[xelay]

Kleine Wasserstandsmeldung von mir:
Vor 2 Wochen war nun die rechte Seite meiner Lunge dran. Es wurden insgesamt 7 Keilresektionen rechts und die Op davor 2 Keilresektionen links durchgeführt. Wie ich den Arztbrief entnehmen kann wurde gut aufgeräumt. Pathologisch wurden entweder Teratome passend zum bekanntem Hodentumor oder gesunde Teile rausgenommen. Und ich bin mal wieder fasziniert wie schnell man wieder "fit" und auf den Beinen ist. Donnerstags operiert und den Donnerstag dadrauf durfte ich wieder nach Hause, hätte sogar Mittwochs gehen können. Ich muß aber zugeben das ich schon merke das die zweite Lungenoperation größer war und/oder das ich 2 Lungenoperationen hatte. Man kommt doch einen guten Tick schneller aus dem Atem und wenn ich einen Redeanfall habe stoppt mich nach einer bestimmten Zeit so ein netter Reizhusten . Aber es wird von Tag zu Tag besser.

Jetzt steht in den kommenden Wochen mal wieder ein großes CT an. Damit der Thoraxbereich einen neuen Ausgangspunkt bekommt und es soll mal wieder der Becken-/Abdomenbereich angeschaut werden ob sich da irgendetwas getan hat.
Aber jetzt mal zum Knaller der Woche oder besser gesagt des Wochenendes. Eigentlich sollte/wollte ich eine AHB nach der zweiten Lungenop. bekommen. Das wurde gestern aber mal so richtig nett und Mut machend abgelehnt. Mit der Begründung das meine akute Primärtherapie nicht abgeschlossen sei und ich mich umgehend an meinen behandelnden Arzt wenden soll. Die Rentenversicherung geht davon aus das ich mindestens noch ein Krankenhausaufenthalt vor mich habe - toll... Um dann zum Schluß mit dem netten Hinweis zu kommen, das ich mich nochmal nach dem ersten Zyklus Chemotherapie bei ihnen melden darf. Ahja die Rentenversicherung will mir also noch eine Chemo verpassen bevor ich zur AHB darf, das nenn ich aufbauend . Keine Ahnung ob der ärztliche Rat dort zu einen anderen Schluß gekommen ist als meine Urologin und Onkologe oder ob es vielleicht einen Fehler beim AHB-Antrag gab und es nicht übermittelt wurde das ich schon ein paar Runden Chemos hinter mir habe. Naja ich werd dann mal Montag zu meiner Urologin, die die AHB befürwortet hat, gehen und mal anhören was sie dazu sagen wird und mir gegebenenfalls helfen lassen einen Widerspruch zu formulieren.

[xelay]

Kleiner Nachtrag wegen dem AHB-Bescheid:
Manchmal fängt man schon an zu Zweifeln über das Feingefühl der Bearbeiter dieser Anträge. Der Grund für die Absage war das der komplette histologische Befund noch nicht da war, sowas hätte man in die Begründung reinschreiben können. Aber nein man schreibt lieber rein das noch ein Krankenhausaufenthalt mit wohl weiterer Chemo anstehen soll .

[Dogg]

Zitat von xelay

Zweifeln über das Feingefühl der Bearbeiter dieser Anträge.

das kann ich nachvollziehen - ich habe mir immer eingeredet, dass die sich absichtlich so daneben benehmen, weil sie nicht wollen, dass man(n) verweichlicht.

Aber ich war einfach eine Nummer und so wurde ich behandelt - für die Psychologie war schliesslich ein anderer Arzt zuständig...

[xelay]

So kleiner Zwischenreport nach den ganzen Nachuntersuchungen die bis jetzt erfolgt sind:
Tumormarker,Testosteron und Co alles im grünen Bereich.
Mein Röntgenpass füllt sich wunderbar Dank vierteljährlicher Kontrolle und weiteren Geschichten(Zahnarzt). Ich darf ab jetzt halbjährlich zum CT damit ich nicht noch mehr strahle .
Ich habe ne 17mm große fetthaltige Struktur hilär rechts, die immer schön begutachtet wird. So richtig kann mir niemand sagen ob das jetzt gut oder schlecht ist. Beim ersten CT hat der Radiologe es als Metastase eingestuft und danach als fetthaltige Struktur- tjoa mal schauen was das Ding noch für Überraschungen bereit hält.
Während der ganzen Geschichte habe ich mir neue Freunde angelacht Cholelithiasis aka Gallensteine, aber bisher mucken die nicht auf!

Insgesamt geht es aufwärts Studium beendet und gleich eine Arbeit gefunden, so kann es weiter gehen.

[Ilmarinen]

Hallo Xelay,
das hört sich gut an, schön, dass es so weitergeht. Mit der Zeit werden die Nachsorgen auch Gewohnheit und machen keine Angst mehr. Ich hoffe, Deine Lunge funktioniert auch wieder ausreichend?
Alles Gute und einen schönen Sonntag!
Ilmarinen