MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern

[Nibbles]

Hallo Tanja, hallo Mitch,

vielen Dank für eure Antworten!! Ihr habt Recht: Irgendwie muss man sich mit der Situation arrangieren und das kommt nach und nach. Ich habe nur keine Lust, mich zu quälen und hinterher doch tot zu sein. Alle um mich herum sind ausserdem so hilflos, dass ich Angst bekomme und denke, ich bin wirklich komplett auf mich allein gestellt. Ihr merkt, ich werde ungerecht...

@Tanja: Ja, ich arbeite noch, ich weiss es ja erst seit ein paar Tagen. Ich weiss auch ungefähr, was ich machen muss, um vor Kündigung geschützt zu sein. Habe aber auch oft erlebt, wie die Chefs überlegen, wenn ein/e Mitarbeiter/in länger ausfällt. Letzten Endes hängt doch viel von ihrem guten Willen ab, den Mitarbeiter nicht fallen zu lassen.

@Mitch: Ich hab ja zwei Mädels und das eine kommt nächstes Jahr in die Schule. Das kleine Mädel kann nicht in die Krippe gehen, da es noch eine 1 zu 1-Betreuung braucht, wegen der Essprobleme. Wir hatten sie in einer integrativen Krippe, doch da hat sie gestreikt und nach 4 Monaten sogar abgenommen. Derzeit versorgt meine Mutter sie, wenn ich arbeiten gehe. Mein Mann ist Informatiker, vielleicht kann er ja auch ins Home-Office wechseln. Das wäre die Lösung, zumindest bis ich wieder zuhause bin. Eine Putzhilfe versuche ich jetzt auch über die KK zu organisieren. Ein 4-Leute-Haushalt ist ja schon eine 50%-Beschäftigung, wenn man es richtig machen will. Nur leider ohne Einnahmen.


@all: Für alle die, die nach dem Stichwort MDS geschaut haben und sich hierher verirrt haben, möchte ich auf den Blog "MDS in the family" hinweisen, falls das erlaubt ist. Dort schreiben Vater und Tochter, die beide an MDS erkrankt sind seit 2010 ihre Erfahrungen auf. Soviel Optimismus und Lebensfreude möchte ich mir auch erhalten, wie die beiden!

Kann vielleicht anderen als Inspiration und Kraftquelle dienen, ihre Geschichte.

Gut, soviel für heute - macht's gut, ihr beiden und eure Familie natürlich auch!

Tina

[Nibbles]

Hallo Tanja,

danke, Du bist lieb! Ich habe heute nachmittag einen Termin zur 2.Meinung bzw. Bestätigung der Diagnose. Ich melde mich, wenn ich mehr weiss.

Einen schönen Tag,
Tina

[schattenfrau]

hallo tina!

hast du gestern alles gut überstanden? bei mir fuhren sie zur 2. meinung nochmal das komplette programm mit unmengen blutabnahme, kmp um alles mit eigenen augen zu sehn...
bin im moment ein paar tage im urlaub, das geht z.zt. so ca. die erste woche nach einer transfusion. ins cafe, shoppen gehen, essen gehen - alles was sonst nicht mehr geht.

wg. krankheit und job schreib ich dir nächste woche nochmal ne pm...

ein gutes wochenende wünscht dir die schattenfrau!

[Nibbles]

Hallo Schattenfrau,

wie schön, von Dir zu hören! Also, ich hatte zunächst ein Gespräch mit dem zuständigen Professor und muss nun von Montag auf Dienstag stationär bleiben.

Sie machen auch gerne alle Tests einmal selber, das kann ich nachvollziehen. Vor solch schwerwiegenden Entscheidungen würde ich als Arzt auch lieber alles einmal mit eigenen Augen sehen wollen.

Ein CT soll auch gemacht werden, neben der Blut- und Knochenmarksuntersuchung. Die Ergebnisse der Zytologie sollen dann in einer Woche schon vorliegen.

So langsam bekomm ich echt Bammel, vor allem, da diese sekundäre AML aus MDS eine schlechtere Prognose hat, als eine de-novo-AML. Stell Dir das mal vor! Im Lotto hab ich noch nie mehr als meinen Einsatz gewonnen, doch hier muss ich natürlich den "Hauptgewinn" ziehen.

Nun denn, ich wünsche Dir einen sehr schönen Urlaub. Versuch die ganze Kacke (sorry) zu vergessen, wenigstens für ein paar Tage! Mein Mann und ich wollen zwischen den Feiertagen nach Hamburg fahren. Der erste Urlaub seit 3 Jahren. Hoffentlich nicht der letzte....

Liebe Grüße, erwarte Deine PN,
Tina.

[schattenfrau]

hallo tina!

sie behalten dich gleich stationär??
das mit der prognose der sekundären leukämie weiss ich und deshalb haben meine ärzte auch noch keine grosse eile. aber klar, kommt immer auf deine blastenzahl an.
versuch am besten, alles zu entschleunigen. mit raeb kannst dich evtl. auch noch eine weile arrangieren und dann erst transplantieren.

ich drück dir auf jeden fall die daumen!! und melde mich nächste woche vom heimischen sofa wieder.

liebe adventsgrüsse

[Nibbles]

Hallo Schattenfrau,
wie ist es im Urlaub? Na ja, ich hoffe doch, sie lassen mich auch wieder heim! Ich denke, das lässt sich vielleicht besser organisieren, die ganzen Untersuchungen, wenn man gleich über Nacht bleibt. Sie haben mich irgendwo dazwischen geschoben. Am Dienstag, spätestens Mittwoch soll ich wieder nach Hause dürfen.
Sie wollen wohl alles checken: Blut, Knochenmark, Zytologie, Histologie, Ultraschall, CT, etc.
Ich habe auch sehr sehr schnell einen Termin bekommen. Ich denke, das hat sicher seine Gründe...
Wer weiss, wie lange die Spendersuche dauert, dann wird so wenigstens keine Zeit verschwendet mit Warten. Auf die Ergebnisse aus Luxemburg (Zytologie) hätte ich noch bis Mitte-Ende Januar warten müssen. Die arbeiten da anscheinend anders, was ich aber nicht wusste. Ich dachte, das dauert eben so lange (4-6 Wochen) und war ganz erstaunt, als der deutsche Arzt hier mir sagte, dass diese Ergebnisse schon nach einer Woche vorliegen.


Also, mach´s gut! Tina.

[Nibbles]

Hallo Tani,

bin zurück. Soweit alles ok. In zwei Wochen wird die Marschroute festgelegt, wenn alle Ergebnisse da sind.
Na ja, hier in der Provinz ist mein Fall wohl ein Fall für den Professor Ob das gut ist, oder nicht, wird sich noch zeigen...
Die Oberärzte sind wohl auch ganz gut und eher "die Männer der Tat" - Zitat des Assistenzarztes. "Aber einen guten Strategen brauchen Sie auch." Zitatende.
Im Ernst, ich bin froh, denn der Herr Professor scheint ganz gut vernetzt zu sein und weiss Bescheid über MDS. So häufig ist das ja nicht bei jungen Leuten...

Mich hat allerdings der Aufenthalt im KH ziemlich geschockt, da ich mit zwei älteren Frauen im Zimmer lag, bei denen der Krebs recht fortgeschritten war. Das war sehr beängstigend zu sehen.

Mal sehen, wie ich das nervlich verkrafte. Ich hab aber auch mit einer Psycho-Onkologin geredet (mehr so generell) und - na ja - ich weiss nicht, ob die mir so helfen kann die Frau...
Was die mir erzählt, weiss ich in optimistischen Momenten selbst. Und wie ich mit der ewigen Angst umgehen kann, dazu hat sie mir (noch) keinen Rat geben können.

Irgendwie sind mir da die Ärzte lieber. Die sagen, wie es ist und ersparen sich das Psycho-Gequatsche. Vielleicht käme ich mit einem männlichen Psychologen besser klar. Die Frauen grinsen sich irgendwie doch immer nur eins, wenn ich mit ihnen rede. Das wirkt alles so aufgesetzt auf mich. Aber ich bin grad auch empfindlich und leide vielleicht unter Paranoia.

Was machst Du so? Alle Weihnachtseinkäufe erledigt? Ich habe nur was für meine Kinder. Alles andere fiel leider bislang flach, da ich seit Anfang Dezember irgendwie gelähmt bin. Mal sehen, ob ich es diese Woche noch schaffe, wenigstens eine Kleinigkeit für jeden zu besorgen. Aber: Ohne Stress!

Liebe Grüße, Tina.