großzelliges Lymphom was bedeutet das?

[zoemichelle]

Ganz sicher werde ich berichten, es hilft mir sehr darüber zu sprechen und wichtige Tipps zu bekommen!

Die Ungewissheit nicht zu wissen was los ist macht mich irre! Ich weiß am Telefon will kein Arzt was genaues sagen, aber ich werde verrückt nicht zu wissen was die Gewebeprobediagnose genau bedeutet. Hat mein Kind Krebs????

Aufgewühlte Grüße Yvonne

[simi1]

Ach Yvonne,

Ungewissheit ist immer das Schlimmste. Aber ich denke, es wird noch keine letztlich gesicherte Diagnose geben. Sonst hätte man euch direkt nach der Histo im November/Dezember massiv einbestellt. Bei uns hat damals der Kinderarzt noch am Abend angerufen und uns direkt in die Klinik geschickt.

Wenn deine Tochter tatsächlich etwas Onkologisches hat, dann sind die Aussichten bei Kindern i.d.R. sehr gut.
Und noch etwas: Mir hat damals eine andere Mutter im Krankenhaus gesagt "solange unsere Kinder hier liegen, werden sie nicht draußen vom Auto überfahren". Zuerst war ich völlig perplex, aber mittlerweile hat mir dieser ungewöhnliche Satz schon oft geholfen, das Unvermeidliche ein winzig kleines bisschen besser zu ertragen.

Versuch ein wenig zur Ruhe zu kommen. Deine Maus braucht dich.
Ich dich mal feste!
Simi

[zoemichelle]

Hallo Simi,
Es ist ja das schlimme das man uns sofort eingestellten wollte als der Befund kam, aber durch blöde Umstände waren wir nicht erreichbar! Wenn wir überhaupt gewusst hätten das das operierte Gewebe untersucht wird dann hätten wir doch auf ein Ergebnis gewartet und viel früher bemerkt das telefonisch und mit der Post was schiefgelaufen ist. Jetzt hat das KH gestern zum ersten Mal von uns gehört und gleich nach dem WE sollen wir Montag kommen!

Alles blöd gelaufen, aber nicht mehr zu ändern.

Liebe Grüße Yvonne

[Miss Black]

Hallo Yvonne ich sehe gerade hier wird sich intensiv ausgetauscht. Und das ist gut so. Natürlich seit ihr jetzt total aufgewühlt und verzweifelt.
Diese Gefühl kennen hier leider sehr viele. Dennoch möchte ich dir Mut machen.
Auch wenn man es sich nicht vorstellen kann, das Chaos wird sich langsam auflösen. Es ist bestimmt nicht leicht aber man wächst mit seinen Aufgaben.
Es ist aber gut, dass dein Mann ruhiger ist als du und nicht alles wissen will. Bei uns war das genau so.
Du solltest deiner Tochter alles genau erklären,wenn ihr wisst um was es sich handelt. Die Kinder spüren es sowieso das etwas nicht stimmt. Es gibt auch tolle Bücher zu den unterschiedlichen Themen. Mein Sohn war damals 8 Jahre alt und hat alles durchschaut. Er hatte Leukämie.Heute nach 4 Jahren ist er wieder top fit.
Auch ein Knuddler von mir.
Tanja

[zoemichelle]

Hallo Tanja, danke für deine Worte und du hast recht der erste Schock ist Wahnsinn. Leider mag Zoe nichts wissen und über nichts sprechen, sie ist wie immer ein sehr insich gekehrtes Kind. Schön das es deinem Kind heute gut geht!

So, heute waren also die ersten tausend Tests und JUHU Ultraschall, Blut, EEG, EEG und Röntgen waren ohne Auffälligkeiten!!! Am Mittwoch folgen dann Knochenmakmarkpunktion, Lumbalpunktion und PET-CT und wir hoffen auch die Ergebnisse sind gut.

Bleibt also der Befund eines großzelligen Lymphoms welches wohl an der bereits operierten Stelle großzügig ausgeschnitten wird und es werden wahrscheinlich ein paar Blöcke Chemotherapie gemacht werden müssen. Ganz genaues werden wir erst nächste Woche wissen wahrscheinlich. Wichtig ist für uns jetzt das die Prognose auf jeden Fall sehr gut ist!

Liebe Grüße und danke für's lesen, Tipps geben und Daumen drücken!
Yvonne

[simi1]

Dann drücke ich mal für Mittwoch weiterhin feste die Daumen!!!

Liebe Grüße
Simi

[zoemichelle]

Meine Maus ist ja so tapfer, ich könnte platzen vor Stolz!
Heute hat sie Knochenmarkspunktion, Knochenstanze und Lumbalpunktion durchstehen müssen und hat weder vorher noch nachher gejammert. Sie läßt einfach alles über sich ergehen, sagt nicht viel und will nicht viel wissen.

Alle bisherigen Ergebnisse sehen sehr gut aus und so sind wir nun bei der Bezeichnung anaplastisches großzelliges Lymphom NHL CD30 T-Zell positiv. Scheinbar nur auf die Haut beschränkt.

Die bisher überlegten Therapie Möglichkeiten sind ein großflächiges Nachschneiden und eine Chemo, wobei heute gesagt wurde das eine Chemo vielleicht gar nicht nötig ist. Genaue Ergebnisse und TherapieBesprechung gibt es am 13. Februar. Morgen ist noch ein PET-CT und dann hat Mäuschen ein paar Tage frei.

Kennt sich hier jemand mit dieser Diagnose aus? Wir sind noch so unsicher was dass alles bedeutet was genau auf uns zukommt im besten oder auch nicht so gutem Fall. Wenn jetzt keine Chemo gemacht wird, kann sich dann wieder so ein Lymphom bilden? Was wenn ich das nicht schell erkennen würde? Das letzte Mal tat die Stelle auf der Haut extrem weh - ist das immer so?

Am besten ich mache mir eine Frageliste für das große Gespräch nächsten Mittwoch.
Ich bin einfach total durch den Wind und kann meine Gedanken nicht ordnen. Ich weiß es gibt hier viel schlimmere Erkrankungen, aber sie ist doch mein "Baby".....

Liebe Grüße, Yvonne