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#1
15.02.2013, 08:57
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AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?
und?
was hat die besprechung ergeben??? daumendrück, elke 
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#3
20.02.2013, 10:33
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AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?
Oh Sorry ich hatte das Ergebnis nur im Lymphdrüsenkrebsforum geschrieben und hier vergessen. Aber schön das auch hier gelesen und mitgefiebert wird.
Also das Ergebnis aller Tests war Gott sei Dank super, keine Krebsanzeichen in Knochenmark und alle Organe sind frei. Ein Lymphom nur in der Haut ist wohl sehr selten und das einzige wo erstmal nicht mit Chemo geschossen wird sondern "wait and see" gefahren wird. In Fachsprache hat meine Kleine also ein "kutanes anaplastisches großzelliges Non-Hodgin Lymphom ALCL" und wird entsprechend dem ALCL99 Protokoll behandelt mit wait and see Strategie. Zoe wird nun streng überwacht was mich natürlich beruhigt, aber ich habe trotz der Freude des "Glücks im Unglück" extreme Ängste und bekomm jedesmal eine Panikatake wenn bei ihr irgendwas zwickt. Aber wir werden lernen damit zu Leben und Zoe ein weitgehend normales Leben leben lassen. Ich bewundere all die Kranken und Angehörigen hier wie sie mit den furchtbaren Krebserkrankungen umgehen. Ich als Mutter in dieser neuen Situation finde das sehr schwer. Und mein Mann versucht immer den Starken zu spielen, aber am Tag als klar war das der Krebs nicht gestreut hat ist er völlig zusammen gebrochen. Ganz liebe Grüße Yvonne
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#4
14.01.2014, 12:55
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AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?
Ein Jahr danach....
Ich habe mich in der letzten Zeit sehr aus dem Forum zurück gezogen, konnte all die schlimmen Geschichten nicht mehr lesen und habe versucht der Erkrankung meiner Tochter keinen zu großen Raum zu geben. Leider ist nach einem Jahr das Rezidiv da und erschlägt uns wieder mit einer rießigen Wucht. Wir hatten so gehofft das die doch so positive Prognose sich bewahrheitet. Leider brach vor 10 Tagen diese Hoffnung in sich zusammen als ich Abends nach Hause kam und mein Mann weinend im Keller saß. Er sagte er glaubt die Kleine hat einen neuen Tumor, diesmal am Arm... Nun, zehn Tage später hat die Maus wieder tausend Untersuchungen und OP hinter sich und wir warten noch auf Befunde von Biopsie, Knochenmarkspunktion, PET-CT und Lumbalpunktion. Die Maus ist wie immer soooo tapfer, wir sind unsagbar stolz und ängstlich zugleich. Wenn man das Wort "Rezidiv" vor sich auf dem Befund stehen sieht, ist es als brechen alle Hoffnungen weg... Die Ärzte machen aber viel Hoffnung und die gute Prognose sei weiterhin gerechtfertigt. Mal schauen was die genauen Ergebnisse jetzt sagen, wahrscheinlich läuft es auf Chemo nun doch hinaus. In einer Woche wird unsere Tochter zehn Jahre alt und für uns ist sie das tapferste kleine Mädel auf dieser Welt und wir wünschen uns nichts anderes als das dieser Lymphdrüsenkrebs sie einfach in Ruhe leben lässt.... Traurige Grüße Yvonne
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Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004 Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL Diagnose: Februar 2013 Behandlung: Operation und "wait and see" Januar 2014 REZIDIV :-( Behandlung: wieder OP und "wait and see" Juli 2016: Zweieinhalb Jahre Tumorfreiheit - wir sind sooo dankbar!!!
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#5
14.01.2014, 13:23
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AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?
Das tut mir wahnsinnig leid, seid alle gedrückt von mir und hofft. Ich drücke euch fest die Daumen.
Bleibt tapfer!
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"sed quis custodiet ipsos custodes?" Juvenal, römischer Dichter, 1.-2. Jahrhundert n. Chr.
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