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#1
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AW: Raumforderung und Syringomelie
Hallo Love,
wie geht es dir denn und bist du schon weiter gekommen bei deiner Suche? Wo bist du denn genau in Behandlung? LG |
#2
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AW: Raumforderung und Syringomelie
Hallo mhb12,
habe ein wenig im Internet gestöbert, richtig gefunden habe ich bisher noch nichts. Meine behandelnden Ärzte sind meine Hausärztin und der Spezialist von der Syringomyelie im Bundeswehrkrankenhaus Ulm. Prof med. Dr. Mauer. Hatte da im Februar meinen Kontrolltermin, der zum Glück größenstabil geblieben ist. Meine komplette Wirbelsäule wurde mit und ohne Kontrastmittel dargestellt. Und der Liquorfluss natürlich auch, keine besonderen Vorkommnisse. :-) Ende Mai ist im Saarland ein Bundesweiter Ärztekongress für Syringomyelie, mal sehen was dort für Vorträge stattfinden. Der Kongress ist nicht nur für Ärzte sondern auch für Betroffene, Angehörige und Interessierte gedacht, natürlich mit Anmeldung. Bin sehr gespannt auf dieses Ereignis da man zu sowas nicht mehr so schnell kommt. L.G. Love79 Geändert von Love79 (28.04.2013 um 20:52 Uhr) |
#3
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AW: Raumforderung und Syringomelie
Du machst das ganz richtig!
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#4
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AW: Raumforderung und Syringomelie
Hallo mhb12,
ja das muß echt mal sein. Meine eine Freundin hat mir schon mehrmals einen nachdenklichen Satz gesgat: Laß die Krankheit nicht so oft im Mittelpunkt sein. Und Recht hat sie. Klar am Anfang ist das alles nicht so einfach. Bis man das erstmals begreift dauerts schon eine Weile. Solche Sätze nimmt man zuerst gar nicht wahr, und verinnerlichen ging da gar nicht. Inzwischen ist wieder einige Zeit vergangen und zu viele verschiedene Meinungen machen wenig Sinn, wie ich finde. Man wird mehr verunsichert und weiß gar nicht mehr was man tun soll, deswegen habe ich für mich auch dieses "HALT" beschlossen. Und es ist gut so. Liebe Grüße Birgit |
#5
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AW: Raumforderung und Syringomelie
Wenn ich schon mal da bin, dann will ich dich mal fragen wie es bei dir so geht?
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#6
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AW: Raumforderung und Syringomelie
Huhu Gemeinde,
mir gehts ganz gut. War Ende Februar erst wieder im MRT und hab die Syring und die Raumforderung aufs neue nachkontrollieren lassen. Die Bilder sind soweit gleichbleibend also keine großen Veränderungen. Nur meine linke Hand der kleine Finger macht seit ca. Anfang Februar ein wenig Probleme, fühlt sich an einer Stelle wie pelzig an. Habe das den Arzt auch bei der Untersuchung in Ulm auch gesagt. Wie bei jeder Nachkontrolle kommt natürlich auch das Thema OP auf. Mein behandelnder Arzt und Spezialist für meine Syring meinte auch das ich wohl langfristig nicht um eine OP herum kommen werde, davor graut es mir nur bei dem Gedanken. Ich soll jetzt erstmals noch eine Untersuchung beim Neurologen machen lassen. Da soll die Nervenleitgeschwindigkeit von der linken Hand untersucht werden. Um zu sehen ob was eingeklemmt ist oder anderweitig nicht okay ist. Da ja meine Hand bzw. auch der linke Arm nachts oft auch einschläft. Zur Zeit bin ich erkältet und kämpfe gegen Husten, Schnupfen und Kopfschmerzen. Wenn mein Arztbrief aus Ulm eintrifft werde ich mich um die Untersuchung beim Neurologen kümmern. Bin gespannt was mich noch erwartet. Liebe Grüße Birgit |
#7
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AW: Raumforderung und Syringomelie
hallo Birgit,
ich weiß nicht ob es für dich ok ist,wenn ich mich mit dir über deine krankheit austauschen möchte, denn nicht ich habe Syringonyelie, sondern mein herzenshundchen, ein cavalier king charles spaniel, mein Othello..........und ich leide natürlich sehr mit ihm. es ist halt so, dass ich einiges, was ich hier in deinen posts gelesen habe, so sehr auch auf othello zutrifft, ich weiß natürlich auch, dass man mensch mit hund nicht 1: 1 vergleichen kann, aber z. B. die Op oder nicht, bzw. wenn ja, wann beschäftigt mich schon seit Monaten. darf ich dich fragen, wie es dir derzeit geht und wie du mit der Syring umgehst, brauchst du medikamente und wenn ja, welche. so, ich glaube, ich warte jetzt besser erst mal ab, ob du dich mit mir austauschen magst. ich wünsche dir in jedem falle von ganzem herzen das allerallerbeste! liebe grüsse coralle |
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