Unsere Zukunft löst sich gerade auf

[Nicole13]

hallo grisu!

wie geht es dir?
hab mir heute nochmal deinen thread durchgelesen.
mir geht es leider genauso. ich plane auch liebend gerne alles.
und jetzt??? jeder tag ist anders, wer weiß was morgen wieder ist.
dann muß man zum einen mit der krankheit klarkommen. zum anderen muß
man sich schon mit vielen dingen auseinander setzen, die man eigentlich
viel später machen wollte. rentenantrag, pflegestufe, behindertenausweis,etc.
momentan müssen wir nicht nur gegen diese schreckliche krankheit kämpfen, nein, die ämter und behörden legen einem auch noch steine in den weg.
da frage ich mich mittlerweille, was noch alles kommt? ich bin heute wieder an einem punkt, wo ich mir denke, warum immer wir? leider gibt es hier auch noch viele andere, die auch die a---karte gebunkert haben. deswegen, dein titel paßt auch zu uns.....

wünsche dir was. halt die ohren steif. bis bald.

lg nicole

[Grisu62]

Hallo Nicole,

im Moment hängen wir wieder mal ganz besonders "in den Seilen", weil wir nicht wissen, ob die Tarceva-Behandlung anschlägt. Die Hautreaktionen, die ein Indikator sein können (aber nicht müssen), sind sichtbar, aber längst nicht so stark wie uns zuvor auf Fotos gezeigt worden ist. Bis zum nächsten CT sind es noch etwa zwei Wochen - dann wird sich zeigen, ob es wirkt.

Meinem Mann geht es aber ansonsten nach wie vor gut... manchmal mag ich es gar nicht glauben, dass da "unter der Oberfläche" das Grauen lauert. Aber dadurch, dass er zumindest körperlich kaum eingeschränkt ist, haben wir noch eine Menge Möglichkeiten, die Zeit gemeinsam für schöne Unternehmungen zu nutzen, auch wenn wir diese nicht planen...

Hast du denn nun deinen Behörden-Marathon geschafft ? Meine Erfahrung aus der Zeit, als der bei meinem Vater anstand, ist die, dass man sich Beistand organisieren sollte. Als unmittelbar Betroffene war meine Mutter oft einfach nur sprachlos, wo ich dann noch eine Menge Zorn entwickeln konnte und auf diese Weise manches durchgesetzt habe, was sonst vielleicht hinten runter gefallen wäre...hast du jemand, der dich unterstützen könnte ? Mir graut es schon davor, wenn diese Phase bei uns ansteht...

Ich schick dir ein dickes Paket lieber Gedanken !!

[Nicole13]

hallo grisu!

zornig bin ich allerdings auch bereits...
u.a. auf das versorgungsamt. wir haben ja einen schwerbehindertenausweis beantragt. der antrag kam jetzt zurück, weil nicht alles ausgefüllt war.
wir haben einen arztbericht beigelegt, wodraus ersichtlich war, was sache ist.
aber nein, diese bürokraten müssen noch sämtlich ärzte aufgelistet bekommen und welche beschwerden mein freund denn hat.total lächerlich.
dann bekommt er wohl keine eu-rente, weil er in den letzten 5 jahren eine vorsorgelücke von 4 monaten hat. und bei der rentenberatung haben wir erst einen termin im juli. könnte echt die wände hoch gehen...
ich merke jetzt auch schon an mir, wie mich das auf die palme bringt. dann haben die schreiben die ich so verschicke eine gewisse ironie, weil alles so zum kotzen ist....
ja und zu hause muß ich mich auch um alles alleine kümmern. das ist dann der nächste grund, zornig zu sein. ich weiß ja, dass es ihm schlecht geht. mache auch wirklich alles. aber einige dinge kann er auch allein. aber er macht es dann so wie im krankenhaus. ich lasse das glas einfach da stehen, die räumt das schon weg. schrecklich. dann müssen noch hier im haus einige dinge renoviert werden. jetzt haben sich wohl handwerker für mittwoch angekündigt ( die eigentlich freitag schon kommen wollten ), nur bin ich bis 18 uhr minimum unterwegs. mein freund ist ab morgen wieder im krankenhaus. das heißt ja dann für mich auch, nach der arbeit ins krankenhaus, die kurze von der schule abholen, kurz nach hause und dann wieder weiter im programm. echt super wieder alles. da soll man nicht irgendwann einen kollaps kriegen.
aber ich finds echt toll, dass ihr noch einige dinge machen könnt. wir mädels machen momentan alles alleine. das ist schon schade. gestern waren wir am kanal fahrrad fahren. war auf eine art schön, aber auf der anderen seite fehlte mir mein freund. ich will nicht wieder alles mit der kurzen alleine machen, ich war jahrelang alleinerziehend und habe gehofft, es nicht wieder zu sein oder zu werden. deswegen macht es mich auch oft traurig, dass wir gar nichts mehr planen können. wir haben anfang des jahres bereits unseren winterurlaub gebucht. wir fahren jedes jahr zu weihnachen nach dänemark. aber dieses jahr???
naja, hoffen wir mal, dass die nächste chemo den wasserspeienden tumor mal richtig den hahn abdreht....

ich wünsche euch was. und genießt die gemeinsamen stunden.

liebe grüße nicole

[Grisu62]

Hi Nicole,
es macht es nicht leichter, aber (mir jedenfalls) irgendwie erträglicher zu lesen, dass es anderen genauso geht wie mir...

Diese fehlende Langfrist-Perspektive hat ganz merkwürdige Auswirkungen auf unseren Alltag. Obwohl es meinem Mann körperlich nach wie vor ganz gut geht, "verabschiedet" er sich immer mehr auch von den Alltags"pflichten", die er noch mühelos übernehmen und erledigen könnte, um mir das Leben ein bisschen leichter zu machen, z.B. einen Arztbesuch mit unserer Tochter am Vormittag - völlig harmlos eigentilch, für mich aber schwierig, weil ich eigentlich arbeiten muss. Da führt er dann Argumente an wie die angeblich schlechte Parksituation - wenn ich ihn dann auf das nahegelegene Parkhaus verweise, sind ihm die 1,50 Euro Gebühren zu viel... wenn ich dann sage, dass mir diese 1,50 Euro die spürbare Entlastung in meinem (Vollzeit-Berufs-)Alltag wert sind, muss ich mir Verschwendungssucht vorwerfen lassen.

Und so geht es bei zunehmend vielen Arbeiten, die in unserer internen Verteilung bisher bei ihm lagen... er macht sie einfach nicht mehr und reagiert auf entsprechende Hinweise sehr unwirsch. Wenn ich dann vorschlage, dass wir uns zum Beispiel eine Putzfrau suchen sollten, um die gemeinsame freie Zeit besser zu nutzen, findet er tausend Gründe, die dagegensprechen... mit dem Ergebnis, dass es nicht lange dauert, bis wir uns wieder in den Haaren liegen, weil die Arbeit nicht erledigt ist...oder ich mache es dann doch selbst - aber dann mit Ärger im Bauch und Erschöpfung in den Knochen...

Manchmal werde ich dann innerlich ganz zickig und denke (verneife mir aber entsprechende Äußerungen bei ihm): "Mein Gott, müssen wir uns auch noch mit solchem überflüssigem Kleinkram das Leben schwer machen, haben wir nicht genug echte Probleme ??"

Genug gejammert... aber Dampfablassen unter Gleichgesinnten tut manchmal soooo gut...

LG Grisu

[Nicole13]

Hallo Grisu!

Mich erleichtert es jetzt auch ungemein, wenn ich lese, dass ihr euch auch schon mal streitet. Ich bin nun mal wie ein HB-Männchen. Geh hoch, aber 10 Minuten später ist wieder alles ok. Hatte jetzt immer nur ein schlechtes Gewissen, weil er ja krank ist. Aber dieses "nichts mehr machen" ist bei uns leider auch das Problem. Ist ja schön, wenn die Krankenschwestern im Krankenhaus alles wegräumen, etc. Zu Hause ist dieser Luxus leider nicht.
Naja, mal schauen. Er ist momentan eh wieder im Krankenhaus. Die 4. Chemo läuft. Freitag oder Samstag kommt er dann wieder nach Hause.
Ich weiß auch im Moment nicht, was für mich besser ist. Jeden Tag zum Krankenhaus und den ganzen anderen Mist den man dann noch machen muß, oder die Fahrt zum Krankenhaus fällt weg und zu Hause jemanden pflegen bzw. betütteln.
Ich weiß es einfach nicht.

So, auch genug gejammert.

Liebe Grüße

[Grisu62]

Hi Nicole,
hallo in die Runde,

die ersten sechs Tarceva-Wochen sind um - und wir haben eben vom Doc die Nachricht bekommen, dass nächste Woche das Kontroll-CT angesetzt ist.
Ich habe mir gerade einen freien Tag eingetragen und bin jetzt wie paralysiert von dem Gedanken, was uns da erwartet.

Mein Mann ist der festen Überzeugung, dass die Behandlung nicht angeschlagen hat bzw. wirkungslos war. Bisher hatte er mit seinen Ahnungen immer recht. Wenn die Nebenwirkungen wirklich ein Indikator sind, könnte er leider wieder recht behalten.

Das "Krebs-Gespenst" ist gerade mal wieder sehr greifbar geworden und dominiert den Alltag, mein ganzes Denken. Ich starre wie ein Kaninchen auf die Schlange und kann den beängstigenden Bildern in meinem Kopf nicht entfliehen. Und bis nächsten Donnerstag ist es noch soooooo lange hin...

[Nicole13]

Hallo Grisu!

Das tut mir leid, dass Dein Mann so negativ drauf ist. Ich hoffe, er hat unrecht.
Hatte er denn keine Nebenwirkungen und so starke???
Ich glaub,wenn wir demnächst mal einen Termin zur Kontrolle bekommen, dann kann ich die nächste Zeit nicht schlafen. Ich mache mir jetzt schon so viele Gedanken, ob das Zeug anschlägt. Es ging ihm die letzten Tage eher schlecht. Kann gar nichts essen und trinken auch nicht so wirklich. Bekommt mit Mühe und Not seine Tabletten runter.
Dafür waren wir gestern im Baumarkt. Da habe ich mich echt gefreut, dass er mitgekommen ist. Ich habe momentan das Gefühl, dass er ein wenig die Außenwelt scheut. Aber der vom Pflegedienst meinte jetzt auch, er MUSS raus. Und da werde ich jetzt verstärkt drauf achten. Und wenn es nur für ein paar Minuten ist. Nur Fernseh gucken und verblöden ist nicht.

So, meine Liebe, grübel mal nicht soviel( ich würde es aber auch tun!!!)
und laß Dich nicht ärgern.

Liebe Grüße Nicole

[Rachel]

grisu, ich kenne das. mein mann war nicht anders als es ihm noch besser gegangen ist. er hat sich immer mehr zurückgezogen von den dingen des alltags aber er war einer putzfrau gegenüber sehr aufgeschlossen und auch unseren freunden die viele dinge für ihn erledigt haben z.B. im garten - aber diese sachen hat er sich bis dato nicht mal angeschaut - er hat irgendwie abgeschlossen denke ich. zumindest ist es so bei uns aber meinen mann gehts ja auch viel schlechter als deinem.

ich wünsche euch alles liebe
gitti

[Kolibri62]

Hallo euch allen!
Bin neu im Forum und durch Grisu hier gelandet! Grisu, wir kennen uns!
Bin auch "nur" Angehörige und habe leider, da wo ich wohne, gar keinen Zugang zu Selbsthilfegruppen oder Ähnlichem!
Es tut gut endlich Menschen zu treffen, denen es genauso geht wie mir!
Ganz kurz unsere Geschichte:
Mai 2012 bekam mein Mann die Diagnose LK Stadium 4, Knochen und Lymphknoten befallen, inoperabel,
Für meinen Mann stand fest, sein Todesurteil! Schnell waren alle nur erdenklichen Infos aus dem internet gezogen, Lebenserwartung 7 - 12 Monate!
Er lehnte jegliche Behandlung ab! Ärzte waren sehr geduldig und gaben ihm einige Bedenkzeit? Zwischendurch wurde Tumor auf EGFR getestet! Als das Ergebnis negativ war, stimmte er eine Bestrahlung zu!
Mitlerweile war es Ende Juli!
Mit der Bestrahlung ging es ihm immer schlechter! Nach 10 einheiten brauchte er einen Kathether, 2x die Woche wurden 500 ml rausgezogen, tumour is leaking, nennen die das hier!
Ende August die tolle Nachricht, ALK positiv! Am nächsten Tag der Schlag, wird aber noch nicht von der Kasse bezahlt!! Wie ein 2. Todesurteil!
Er lies sich nicht unterkriegen und mit ein wenig Glück, ist er in eine Studie für Ganetespib aufgenommen worden! Ende Oktober endlich alle Papiere unterschrieben und ein Kontroll ct, Kopf, Knochen, Oberkörper.
Die niederschmetterne Nachricht: Neben neuen Leber, Milz, Nebenniere und li. Lungenmetastasen einige Gehirntumore, davon 4 Stück mind. 1 cm und größer!
Hirntumore bedeuteten Ausschluß aus der Studie!!!!
Seine Ärztin setzte sich sofort mit dem Hersteller in Verbindung! Sie stimmten einer Hirnbestrahlung zu! Seit 5.11 bekommt er das Medikament und reagiert sehr gut! Sein Primärtumor ist von 8x4cm auf Wallnussgröße geschrumpft, Hirnmetastasen sind weg und alle anderen Tumore kleiner oder gleich!

[Kolibri62]

Ich hoffe, mein "kurzer" Bericht ist nicht zu lang!
Nun zu mir!
Alles was ihr hier beschrieben habt, hab ich genauso durchlebt! Schwarzes Loch, Pläne über den Haufen, was mach ich ohne ihn, und, und, und
Bei allem ein schlechtes Gewissen....er ist krank, wer weiß wie lange noch......
Ich hatte am Anfang nur Panik die sich in körperlichen Schmerzen äußerte! Von Angstzuständen über schlaflose Nächte zu Agression alles war dabei!
Die Angst um ihn gepaart mit finanziellen Sorge hat mich fast umgebracht! Hab wieder richtig angefangen zu rauchen wie verrückt!
Etwas geholfen hat mir die Aussage eine Bekannten, welche seit 6 Jahren mit Brustkrebs kämpft, versucht es wie eine chronosche Erkrankung zu sehen. OK, ist nicht einfach, aber ein Anfang! Mir hat letztendlich geholfen daß ich seinen Tod angenommen habe! So pervers wie es klingt, ich habe im Kopf alles durchgeplant, seine Beerdigung, und alles was danach kommen sollte!
Die Panikattacken gingen weg und auch die damit verbundenen Schmerzen! Allerdings mußte ich auch lernen nur da heute und evtl. Morgen zu planen! Auch jetzt, wo es ihm sehr gut geht planen wir nur wenig die Zukunft!
Auch rede ich ihm in nichts rein! Er will alles alleine machen, also gehe ich auch zu keinem Termin mit! Ich nerve ihn leider mit meinen ständigen Fragen nach seinem Befinden, aber da muß er durch!
Und was Haushalt und andere Dinge anbetrifft, hat sich nicht geändert, er hat früher nichts gemacht und so ist es jetzt auch!
Danke an alle die sich die Mühe gemacht haben, mein " kurzes" statement zu lesen
Euch allen viel Kraft
Kolibri

[Sadgirl1983]

Hallo zusammen,

wir haben es heute erfahren.
André sein altes Tumorgebiet im Hals gibt nach wie vor Ruhe, allerdings ist die Metastase am Schlüsselbein gewachsen, sie haben nun die Chemo beendet (zeigt nicht die gewünschte bis gar keine Wirkung) und wollen auf eine lokale Bestrahlung umsteigen.

Im Grunde hat der Arzt aber gesagt, dass wir uns so langsam aber sicher in der letzten Phase befinden, weil nach der Bestrahlung definitv keine Behandlungsoptionen mehr vorhanden sind.

Lief sucks!!!

Ich hoffe euch anderen geht es gut!!!

[Kolibri62]

Hallo Tina!
Also Schmerzen hatte mein Mann auch nie! NUR Husten! Und dann war alles fast zu spät!
Dank eines neuen Mittels geht es ihm im Moment sehr gut!
Und was die Ernährung anbetrifft.......er isst, was ihm schmeckt und worauf er gerade Lust hat! Zusätzlich nimmt er Vit. D und C und Selen.
Gut ist, wenn man auf Zucker verzichtet und nicht zu viel Fleisch.
Aber das sollten wir ja alle!
Alles Gute fur deine Mama!

Hallo Marita!
Wie geht es dir? Wie kommst du mit allem klar!?
Melde dich wenn dir danach ist!

[Kolibri62]

Hallo Nicole!
Schlüssler Salze....leider keine Ahnung! Frag doch einfach mal in der Apotheke nach!
Hat das Kribbeln eine neurologische Ursache? Wie sieht es da mit Vit. B aus?
Und wie geht's DIR??

Bei mir ist es sehr gemischt und ich bin voll mit schlechtem Gewissen!!
Da ich merke, wie wütend mich mein Liebster macht!!
Hat nicht die Ärztin vor 2 Wochen Sport und frische Luft verordnet??!!
Bis heute war er gerade EINMAL mit uns gassi!! Bewegung besteht darin, die Treppe (5 Stufen) ins Büro runter, Stunden vor dem PC, und dann 5 Stufen wieder hoch!! Wenn ich was sage......ach lass mich, hab zu tun!!
Ach ja, will ja nicht ungerecht sein....am Sonntag hat er die restlichen Fußbodenleisten angebracht! Ok, hat sich fast 2 Stunden bewegt!!
Wir haben so einen tollen goldenen Oktober!!
Am Samstag hau ich mit Freundinnen mal ab! Machen einen Ausflug in die USA!
Nur Mädels!!

Hallo Grisu!
Im Urlaub?? Hoffe euch geht's gut und ihr könnt ein wenig abschalten!!

[Gabriela2612]

Hallo, ich bin Gabriele und mein Mann hat Adenokarzinom in Lunge (hatte Metastasen) und wir machen das Ganze (Chemo und Strahlentherpaie) jetzt 1 Jahr durch. Ich verstehe Dich sehr gut und ich glaub, daß macht jeder durch.. ich war immer eine, die geplant hat (Frauen tun das einfach auch für die Familie und wenn sie Kinder haben sowieso usw) Dann kam der "Knick" und von einem Tag auf den anderen war da "Luft" man kann nicht mehr sagen, daß machen wir im Sommer usw ja nicht mal in einer Woche. Was uns geholfen hat ist aber WIR HABEN DEN TAGESABLAUF GELASSEN WIE ER WAR! Da mein Mann mir im Haushalt immer ein bisschen geholfen hat, ist es dabei geblieben (z.B. Staubsaugen, Mist runter tragen usw) Schlimm ist es in der Zeit während der Chemo besonders, finde ich und es wurde besser, als wir CHEMOPAUSE von 3 Monaten hatten, denn hier konnten wir nun auch weitere Tagesausflüge planen. Ich durfte eine Zeit nicht mal Fotos machen, weil er offenbar dachte ich könnte meinen, daß dies das letzte Foto ist.. ich hab dann einfach ALLES FOTOGRAFIERT also auch die Gegend, den Hund usw. und dann sagte mein Mann was ihm wirklich geholfen hat ist, daß ich gesagt habe (das hab ich aber auch woanders gehört) eigentlich kann ICH GENAUSOGUT IN 5 Minuten umfallen und weg sein (ich hatte mal einen entsprechenden Unfall und bin einfach durch Kreislaufkollaps so unglücklich gefallen, daß rechte Hand mit Platinplatte versehen) also wovor hast Du Angst, es könnte genausogut MEIN letztes Foto sein! Seit ich mich so geäussert habe, findet er fotografieren wieder "normal" - ich weiss nicht in welcher genauen Situation Du bist, aber ich würde wirklich sagen, nimm das Leben einfach wie es ist und einen kleinen Ausflug kannst Du vielleicht planen? oder, wenn er gern gebastelt hat, wie ist es, wenn Du ihn einfach in eine Situation "bringst" - ich hab meinem Mann einfach so ganz nebenbei ein Buch unter seine Bücher geschmuggelt (zum Basteln) und plötzlich hat er Interesse gezeigt - nachdem am Anfang auch alles "egal" war. Vielleicht kannst Du auch in der Familie oder bei Freunden Deine Pläne mehr unterbringen? (Bei mir ist derzeit die Tochter das "Opfer") Ich weiss nicht, ob meine Vorschläge für Dich wirklich gut sind - ich WÜNSCHE DIR DAS BESTE ALLES LIEBE FÜR DICH Gabriele

[Berwuz]

Ihr Lieben alle, liebe Morgana,

das Leben macht es uns in diesen besonders schweren Stunden nicht einfach.
Meine Frau, mit 45 Jahren an Leukämie gestorben, habe ich nie richtig verkraftet. Trotzdem lernte ich eine Partnerin kennen, die mir sehr ans Herz gewachsen ist und nach Darmkrebs zunehmend Methastasen an Leber und Lunge bekommt. Meine Hoffnungen, Gott würde ein Nachsehen haben zerstreuen sich mehr und mehr, das Leben kann so hart sein und wir müssen es bestehen. Ich wünsche Euch und uns allen viel Kraft in den ungewissen Zeiten, die noch auf uns zukommen werden.
Mit lieben Grüßen