Unsere Zukunft löst sich gerade auf

[Kolibri62]

Hallo Nicole, hallo Grisu!
Wie ist das Wetter bei euch?
Wir haben seit 2 Wochen einen tollen Sommer!!!
Also euch allen viel Kraft und ein schönes WE!
Bei mir klingeln alle Alarmglocken!
Mein Mann hat mir gestern gesagt, dass er seit Tagen keinen Apettit hat! Und da sind ja diese doofen Lebermetastasen........
Montag wissen wir mehr!
Kolibri

[Grisu62]

Sonne haben wir hier (endlich !!) auch ... es fühlt sich fast wie Sommer an

Kolibri, das mit dem fehlenden Appetit klingt nicht so toll - ich drück ganz fest die Daumen, dass es eine "normale" Ursache dafür gibt, die sich von selbst erledigt...

Nicole, das klingt doch gut ...

Bei uns waren die Blutwerte von gestern erstaunlich prima - die Leukos sind schon wieder über 4000 und damit steht der nächsten Chemo am Donnerstag nichts mehr im Wege. Damit rückt dann auch der Tag näher, an dem das nächste Kontroll-CT gemacht wird - der Doc hat es für "nach der 2. Chemo" angekündigt...

LG

[Nicole13]

Hallöchen!

Sonne haben wir jetzt auch mal wieder. Hoffe die bleibt auch etwas.
Habe in 3 Wochen Urlaub.
Grisu, wann ist das Kontroll-CT nochmal bei euch?
Bei uns wird am 25.7.eins gemacht. Bin mal gespannt. Wird das sofort ausgewertet???
Wochenende war bei uns eher bescheiden.....
Mein Freund versteht es noch nicht so ganz, dass er zu Hause ist. Im Krankenhaus hat man ja den Fullservice, den es zu Hause ja leider nicht gibt. Er könnte ja jetzt essen, macht es nicht, weil er zu bequem ist, was zu machen. Schafft gerade mal, ein Stück Kuchen zu essen. Ansonsten wartet man auf die Bedienung....!!!!! Und da die momentan im Streik ist, isst man dann mal nichts. Naja, so kann man nicht an Gewicht zu legen und vielleicht mal diese Beutelnahrung reduzieren.

Wie war euer Wochenende??

LG Nicole

[Grisu62]

... das musste jetzt mal sein ich erlaube mir hier einfach mal, Partei nur für dich zu ergreifen ♥ Ach Nicole, das klingt echt nicht nett...und kostet dich sicher soooo viel Kraft an einer "Baustelle" die gleichzeitig doch so überflüssig sein könnte.

Bei uns ärgert mich ja schon die Antriebslosigkeit, was die größeren Projekte im normalen Alltag angeht - wenn mein Männe zudem noch Bedienung rund um die Uhr einfordern würde, ginge es wohl über meine Geduld und Kraft. Immerhin arbeite ich nach wie vor Vollzeit.

Das Kontroll-CT hat der Doc für einen nicht näher benannten Zeitpunkt nach der 2. Chemo angekündigt. Diese Chemo ist am Donnerstag, so dass ich darauf hoffe, dass wir spätestens Anfang August erfahren, ob das Alimta irgendwas Gutes bewirkt. Wenigstens halten sich die Nebenwirkungen sehr in Grenzen...

Ich denk an euch - heute gilt mein Daumendrücken aber erstmal Kolibri und ihrem Mann, der heute in die "Kontrollmaschine" muss...

Liebe Grüße gibt's für alle, die hier (mit)lesen
Grisu

[Kolibri62]

Hallo Grisu, hallo Nicole!
Ich muß auch für Nicole Partei ergreifen!
Mir geht's ja ähnlich! Arbeite vollzeit, nebenher Haushal etc. und natürlich meinen Mann "bedienen"!
Ach ja und das Haus renovieren! LOL
Akzeptiere ich alles irgendwie.....was ich am schlimmsten finde ist, daß er einfach nich redet! Alles muß ich ihm aus der Nase ziehen! Und dann ist er auch noch genervt weil ich ja so viel Frage!!
Grisu, die Kontrollmaschine war schon am Freitag! Heute saß ich auf heißen Kohlen weil es ja Ergebnisse gab! Hab ihn dann angerufen......er hat sich nicht gemeldet und ich war auf der Arbeit wie unter Strom!! Vorallem, weil er ja letzte Woche so wenig Appetit hatte!
Seine kurze und angenrvte Antwort: alles beim Alten, keine Veränderung!!
Bei mir ist ein Felsen vom Herz gefallen......und dann war ich sauer, weil er sich nicht gemeldet hat! Wir werden damit leben müssen! Wir lieben sie ja, nicht wahr!?
Euch beiden weiterhin viel Kraft und eine gute Woche

[Kolibri62]

Ganz kurz nochmal!
Ich konnte es wieder nicht lassen und hab heute Abend noch mal nachgebohrt!
Jetzt kam raus, dass der Radiologe doch eine winzige Metastase im Hirn sieht und auch in den Knochen sind neue winzige Punkte! OK, seine Onkologin sieht es nicht so, für sie ist alles unverändert! Mein Mann ist ganz entspannt......und ich?
Ich merke, wie sich wieder alles zusammenzieht!
Zum Abschluss meinte sie noch, er sei, ihrer Information nach, der einzige auf der Welt, bei dem das neue Mittel so gut wirkt! Außerdem hätte sie noch weitere 5 Medis wenn das eine nicht mehr wirkt!
Hört sich ja nicht schlecht an, aber warum geht es mir damit nicht besser???
Ich werde noch verrückt! Seit 14 Monaten dieses auf und ab!

[Nicole13]

Hallo Ihr Beiden!

Vielen lieben Dank für Eure Worte. Bin ja froh, dass andere schon mal so denken, handeln, etc. wie ich. Man macht und tut, bangt und hofft, aber manchmal frage ich mich echt, wofür denn eigentlich. Nur kurz, aber ich denke das schon mal.

Kolibri, Dein Männe ist ja dann auch so eine Marke. Meiner erzählt ja wenigstens recht viel. Und das man als Angehöriger ziemlich angespannt wegen der Untersuchung ist und sofort das Ergebnis wissen möchte, ist doch ganz klar.
Am 25.7. kommt meiner in die "Kontrollmaschine". Bin schon sehr gespannt. Aber ob ich danach alles erfahre, steht erstmal in den Sternen. Momentan bekommt er wieder schlecht Luft. Habe schon die Befürchtung, dass er wieder mehr Wasser an der Lunge hat. Aber MANN sieht das ja noch ganz entspannt. Alles immer nicht wahr....

Liebe Grüße Euch Beiden!!!

[monika100]

Hallo Ihr,

ich lese seit längerem bei euch mit.
Mein Mann hatte 2009 SPRK mit dem vollen Programm...
Heute geht es ihm ganz gut, aber Ende August und Anfang September sind seine Kontrolltermine und ich hab wie immer Schiss...

Was mir bei euch besonders auffällt ist, dass auch eure Männer "nichts erzählen, nichts fragen, genervt sind wenn wir Frauen alles wissen wollen und ständig und überall Fragen haben" und uns gar noch im Internet ("So ein Schwachsinn, wildfremde Leute...!") austauschen.

So war es auch bei uns - in meinen Augen ist das schon eine Art von Verdrängung. Sie kämpfen gegen den Krebs, möchten ihm aber ansonsten keinen Platz in ihrem Leben lassen. Nicht drüber reden = nicht drüber nachdenken!
Und recherchieren ist nicht nötig, denn "die Ärzte wissen schon was sie machen."
Jeder muss sich seinen Weg suchen, um mit dieser Geschichte fertig zu werden.

Aber wir stehen dann manchmal ganz schön machtlos daneben.
Ich habe damals die Termine möglichst mit wahrgenommen, habe aber auch nur einen 400-Eu-Job gehabt, und ansonsten auch schon mal mit der Onkologin telefoniert.

Ich wünsch euren Männern und euch - denn auch für den "Nur-Angehörigen" ist das unwahrscheinlich schwer - alle Kraft der Welt.

Monika

[Nicole13]

Hallo Monika!

Vielen Dank für Deinen Zuspruch. Ist Dein Mann jetzt mehr oder weniger "geheilt"? Meiner hat auch Speiseröhrenkrebs, Tumor leider inoperabel, Wasser im Bauchraum und an der Lunge. Und Lymphknotenmetas. Ist wahrscheinlich auch das ganze Programm. Hat jetzt 6x Chemo bekommen, danach CT. Dort wurde dann gesehen, dass sich die Lymphknotengeschichte verschlechtert hat, der Tumor aber nicht gewachsen ist. Tumormarker auch etwas gesunken. Und den Ärzten bereitet jetzt das Wasser an der Lunge Kopfzerbrechen. Wurde 2x punktiert. Die Probe von der 1. Punktion war unbedenklich, bei der 2. macht sich der Doc schon Sorgen, Ergebnis gibt es hoffentlich nächste Woche. Er bekam dann letzte Woche eine andere Chemo. Vielleicht hilft sie mehr.
Wir gehen beide grade durch die Hölle.
Und das ist dann genau mein Problem. Er erzählt mir zwar viel, was die Ärzte so sagen, aber meiner Meinung nach eben nicht alles. Und daher war ich auch nach dem letzten Artzbericht ziemlich geschockt. Nächste Woche ist unser Palliativarzt wieder da. Da hoffe ich auf Aufklärung. Ansonsten Donnerstag im KH.
Und er ißt halt nichts bzw. kaum etwas. Bekommt abends diese Flüssignahrung über den Port. An der Speiseröhre hat er einen Stent, sodass es theoretisch mit dem Essen klappt. Aber er bemüht sich meiner Meinung nach nicht genug. Ich versuche zwar, es zu aktzeptieren, aber es klappt eher selten. Mir tut es so leid.
Wie geht es Deinem Mann heute?

Liebe Grüße
Nicole

[Kolibri62]

Hallo Hilde!
Wie geht es euch?!

Hallo Moni!
Mensch, ihr lebt diese Achterbahn schon seit 2009!!!!! Schön zu hören, dass es deinem Mann z.Z. gut geht!

Übrigens, mein Mann erzählt nix, ABER er ist sehr genau über seinen Zustand informiert! Er ist zu allen seinen Arztterminen mit einem Ordner voller Infos gegangen und hat den Ärzten Löcher in den Bauch gefragt! Und ihnen auch ganz klar erklärt, was er will und was nicht! Alle haben ihm zugehört auch wenn sie nicht seiner Meinung waren, haben sie ihm seinen Willen gelassen.....und siehe da, es funktioniert genauso, wie er es haben will und immer wollte!
Dass er mir davon nix erzählt, war zu erwarten! Er war die letzten 32 Jahre so! Warum sollte er sich nun ändern?? Ich habe ihn so kennen- und lieben gelernt.....jetzt werde ich ihn nicht ändern.....will es eigentlich auch gar nicht!
Dieses ewige Nachfragen würde mich wahrscheinlich auch nerven!
Im Grunde weiß ich was los ist, und wenn es gravierende Veränderungen geben wird, werde ich es auch mitgeteilt bekommen.

Hallo Nicole!
Tut mir leid, dass Es deinem Mann so schlecht geht!
Aber sei nicht so hart zu ihm und zu dir selbst!
Es hat nichts mit bemühen zu tun, er kann einfach nichts essen......mich hat es letztes Jahr wahnsinnig gemacht! Meiner konnte nach den Bestrahlungen auch nicht essen! Weigerte sich aber strickt Gaviscon zu nehmen! Weil "es schmeckt so ekeleg" Wie ein kleines trotziges Kind!! Er wurde immer weniger und immer schwächer......ich hab gekocht und pùriert was das Zeug hält! Hab jeden Tag literweise Säfte gemacht! Hat nix geholfen, es ass und trank nix!! Nach 10 Tagen war der Horror vorbei! Und er hat alles wieder zugenommen

Ich finde Grisus Freundin hat vollkommen Recht!
Unsere Männer haben das Recht, ihr Leben so zu leben, wie sie es möchten! Wenn sie nichts wissen wollen, nichts essen wollen, nicht reden wollen etc. Dann sollten wir es akzeptieren!! Egal wie lange wir sie noch haben!

Vielleicht ist es wirklich so, dass sie uns damit schonen wollen, dass ihnen der Gedanke, uns "im Stich" zu lassen, unerträglich ist!
Auch wir hatten noch soviel vor.....da die Kinder aus dem Haus sind, wollten wir endlich mal unsere Hochzeitsreise nachholen........

Werden wir auch tun! Nur eben mit einem Untermieter!! Er ist ein Teil unseres Lebens geworden.....und lacht jetzt bitte nicht! In Gedanken rede ich mit ihm!! Ich sage ihm immer, er kann gerne bei meinem Mann wohnen, Kost und Logie frei, wenn er ihn in Ruhe läßt und ihn mir nicht wegnimmt!
Im Moment geht es mir ganz gut, ich weiss nicht wie es morgen sein wird!

Liebe Nicole und Grisu!
Mir hat nur geholfen, zu akzeptieren, was ich nicht ändern kann! Ich werde meinen Mann verlieren! Und ich wollte ihn so gerne noch 30 Jahre oder mehr behalten!
Manchmal erwischt mich etwas Panik, aber ist es nicht egoistisch? In diesen Momenten, sehe ich nur mich! Mir wird es schlecht gehen, wenn er mich verläßt!

Ich schicke euch allen ein risiges Kraftpaket!! Ich glaube im Moment braucht ihr es mehr als ich!!
Fühlt euch alle umarmt
Simona