Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?

[Danyr2d2]

Hallo Birdie- allo auch alle anderen Mitleser...
Meine Mutti war diese Woche mal wieder in der Tumorbiologie in Freiburg:
Nachdem Ende Mai im CT eine NEUE Metastase in ihrer Lunge gefunden wurde- bei
gleichzeitiger Unveränderter Grösse der altbekannten!- kam am Mittwoch der befund dass im CT diese NEUE Metastase sich vergrössert habe (Progredient sei)
Die altbekannten wie gehabt unverändert... (zum Glück!)
Mutmasslich hat aus dem bekannten Stamm eine fiese Zelle ne Mutation mitgemacht die Sie gegen Votrient Unempfindlich macht...
Daher ab sofort- Votrient wird abgesetzt.
Statt dessen das Präparat "Nexavar" (Sorafenib als Wirkstoff)... zunächst mal 2 x 200 mg täglich (halbe dosierung gegenüber "Standard")
WER hat erfahrung mit Sorafenib (Nexavar) bei NIERENZELL-KARZINOM ?
(Zunächst wird es auf der Packungsbeilage als Medikament bei den Leber-Karzinomen erwähnt- lese ich die Nebenwirkungen wird mir ganz Schlecht!)
Liebe Birdie- du kennst dich hier viel besser aus- gibt es hier im Krebs-Kompass eine eigene Erfahrungs-Abteilung für Sorafenib ?
Desweiteren wird erwogen DIESE noch Singuläre Neue Metastase
einer Stereotaktischen Bestrahlung zu unterziehen- gibt es DAFÜR Erfahrungen ??
Danke im Voraus allen die helfen können !!!

[Jan64]

Hallo Danny,

persönliche Erfahrungen habe ich keine, aber Silvia hat einen Thread schon mal hochgeholt.

Nexavar (Sorafinib) gehört zu den Multityrosininhibatoren, wie Sutent (Sunitinib), Votrient (Pazopanib) und Inlyta (Axitinib), die zur Behandlung vom Nierenzellkarzinom zugelassen sind. Nexavar war das erste. Außerdem gibt es zur Zeit noch die M-tor-Hemmer Torisel (Temsirolimus) und Afinitor (Everolimus), sowie den Antikörper Avastin (Bevacizumab) in Verbindung mit Interferon.
Alle diese Medikamente haben zwei Dinge gemeinsam, sie hören wahrscheinlich irgendwann auf zu wirken, man kann sie aber ohne Probleme in Sequenz (Nacheinander) einsetzen, da nicht kreuzresistent. Über die genaue Reihenfolge hat man noch wenig Erkenntnisse. Manchmal kann man auch auf eine vorhergegangene Therapie zurückgreifen.
Also ist es für uns metastierte wichtig möglichst viele dieser Medikamente zur Verfügung zu haben, um durch möglichst viele mögliche Sequenzen möglichst viel Lebenszeit herausschlagen zu können.
Last euch durch die evtl. Nebenwirkungen nicht den Mut nehmen, probiert es durch Einschleichen, wie es euch vorgeschlagen wurde, aus. Informiert euch über Maßnahmen um die Nebenwirkungen aushaltbar zu machen und evtl. vorsorglich tätig zu werden (Fußpflege, cremen der Füße mit Ureasalbe). Ob und welche Nebenwirkungen tatsächlich auftreten kann man nicht im Voraus sagen.
So viel Auswahl haben wir nicht bei den Medikamenten, deswegen sollten wir nicht auf Angebote verzichten.

Stereotaktische Bestrahlungen sind auch als Radiochiurgie (Operation mit Strahl) bekannt. Hierbei wird die Metastase aus verschiedenen Richtungen ganz gezielt mit einem scharfen Strahl beschossen. Im Schnittpunkt der Strahlen (da, wo die Metastase ist) erhöht sich die Stahlkraft auf sehr hohe Werte ohne das umgebende Gewebe zu schädigen. Hat z.B. bei meiner Kleinhirnmetastase gut geklappt. Diese Art der Bestrahlung ist für den Patienten sehr gut verträglich und in 1 - 5 Sitzungen erledigt. Medikamentöse Therapien können in dieser Zeit weitergeführt werden. Cyberknife ist eines der möglichen Geräte. Hier im Forum haben viele schon von dieser Bestrahlungsart profitiert. Ich würde das Angebot annehmen, einfacher (für den Patienten) kann man keine Metastase außer Funktion setzen.

Viele Grüße

Jan

[Danyr2d2]

Hallo Jan- Hallo auch an alle anderen...
VIELEN Dank für deine ausführliche Antwort- und Entschuldigung dass ich mir 14 Tage Zeit liess um meinerseits zu Antworten- aber meine Mutti war erst Gestern bei Ihrem behandelnden Onkologen um die neuen Befunde aus der Tumorbiologie in Freiburg zu besprechen...
Zunächst einmal: Sorafenib (Nexavar) hat meine Mutti nach 6 Tagen- in Tel. Absprache und einverständnis mit Ihrem Onkologen!- bereits wieder abgesetzt- zu heftig waren auch bei halbierter Anfangsdosierung, die Nebenwirkungen :
Heftiges Fuss-Hand Syndrom, Fatigue, und sich Entzündende Schleimhäute... eigentlich wie ich befürchtet hatte... Statt dessen wieder wie bisher Votrient mit Gegenüber dem "Normalfall" Viertelsdosierung- d.h. die hälfte- und das jeden ZWEITEN Tag ! Schliesslich werden dadurch die Altbekannte Metastasen gut in Schach gehalten- UND Sie kann unter DIESEM Medikamenteneinfluss als Mensch leben- anstatt wie ein geprügelter Hund...
In Absprache mit Onkologen soll jetzt alsbald ein "Target-Definierendes" CT gemacht werden- also die neue Metastase in Grösse und Lage EXAKT dingfest gemacht um der Bestrahlung den Weg weisen zu können- UND zuvor noch eine Lungenfunktionsprüfung ob ÜBERHAUPT die Bestrahlung möglich ist- da bin ich ganz guter Dinge- natürlich hat Sie Reduzierte Vitalkapazität- aber diese seit jetzt über einem Jahr auf Gleichbleibendem Niveau- sie hatte ja einst unter Everolimus eine Heimtückisch sich Einschleichende ganz heftige Lungenentzündung mit brutaler Kapazitätseinschränkung (diagnose damals: "Vitalkapazität nur 62% bei Medikamentös-Toxischer Pneumonitis"- genau SO stand es im Arztbrief!) zuletzt aber (November 12) war im Lungenfunktionstest ein Wert von ca 92% vermekt so dass ich Optimistisch bin ! Ausserdem ist diese fiese neue Metastase tief unten im linken Lungenzipfel- weit weg vom Herzen! was für die Radiatio an der Lunge ebenfalls von Großer Bedeutung ist...
Wenn alles gut geht wird Sie Ende September 2 Wochen lang jewils Mo. Mi. und Fr. zur Bestrahlung nach Freiburg gebracht- Insgesamt 6 Sitzungen also- Vermutlich- wir hoffen das es klappt ! Wie es auch kommt- ich werde es Euch wissen lassen-Danke nochmal für die umfassende erläuterung Jan !- und allen ein Schönes Wochenende... Daniel

[Rosa98]

Hallo zusammen,
nach nun fast einem Jahr Votrient bin ich auch diese Woche nach dem Staging wieder mit positiven Nachrichten von meinem Onkologen zurück gekommen.
Bis auf zwei Metas in der Lunge mit minimalem Progress ist alles stabil.
Diesen Progress ordne ich den Nebenwirkungen von Votrient zu und bewerte ihn eher positiv. Das letzte Mal sprach man noch von einer zentralen Nekrose.
Die Berichte der Radiologen werden ja nicht immer nach dem gleichen Schema geschrieben.
Was mich aber sehr belastet sind diese immer stärker werdenden Knochenschmerzen. Die ( sehr vielen ) Knochenmetastasen haben sich in der Größe nicht verändert, machen mir jedoch immer mehr Beschwerden.
Hat hier vielleicht noch jemand Knochenmetastasen und eventuell ähnliche Erfahrungen?

Grüße in die Runde
Rosa

[Henning Sp]

Hallo Rosa,

Schmerzen können einen schon zermürben, wo sind denn 'Deine Knochenmetastasen genau?

Mein Mann hatte von Diagnosebeginn an auch Knochenmetastasen (LWK 2 und Becken/ und keine kleinen!) sowie Lungenmetastasen. Ich hatte immer viel mehr Angst vor den Lungenmetastasen. Aber es war leider genau umgekehrt.

Zu Angang haben die "Knochenbewohner" keine Schmerzen verursacht. Im Januar 2012 konnte mein Mann plötzlich vor Schmerzen über Nacht gar nicht mehr laufen.

Er hat fast 1 1/2 jahre unter sehr starker Schmerztherapie gestanden und nach diversen anderen Therapieversuchen hat er letztendlich im April diesen Jahres eine neue "spezielle" Hüfte bekommen. Seitdem braucht er keine Schmerzmedikamente mehr und kann inzwischen wieder radfahren und laufen.

Dank unserer Eigeninitiative haben wir uns letzten Endes an eine Tumororthopädie gewandt, wovon es ja nun mal nicht so viele in Deutschland gibt.

Ich finde es schon sehr traurig, dass man da immer irgendwie selber drauf kommen muss, weil fast alle Ärzte, auch wenn sie noch so gut sind, oft nur speziell an ihr Fachgebiet denken. Was ich dir sagen will ist, dass ich mich an deiner Stelle auch auf jeden Fall bei so einem Spezialisten vorstellen würde, wobei die Betonung auf 'Tumor und nicht Orthopäde liegt.

Wenn Du möchtest, schreibe ich dir genrne dazu eine PN (bin allerdings eine Woche weg.

Wünsche Dir alles Gute, _weiterhin Stabilität und dass du deine Schmerzen in den Griff bekommst

LG
Sigrid

[Rosa98]

Hallo Sigrid,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort. Die Idee mit dem Tumor Orthopäden hatte ich auch. Es bietet sich ja auch an weil wir ja zum Glück auch ganz nahe bei Heidelberg leben.
Die Wartezeit beträgt 7 Monate
Meine Vermutung ist, dass die vermehrten Schmerzen von Votrient kommen. Im Frühjahr wurde bei mir eine TACE durchgeführt und es ging mir so elend, dass ich nicht auch noch die ganzen NW von Votrient tragen wollte. In dieser Zwangspause von knapp 14 Tagen haben sich die Schmerzen vermindert oder waren teilweise ganz verschwunden.
Auch im Urlaub habe ich die Dosis auf 2x 200 mg runter gefahren um ein bißchen mehr Lebensqualität zu haben. Dadurch konnte ich mit meinem Mann sogar Strandspaziergäge machen.
Wo meine Metastasen sind? Ja, leider waren bei der Erstdiagnose schon fast das gesamte Stammskelett, beide Hüfte und das Becken betroffen. Eine Op macht hier also wenig Sinn.
Ich werde trotzdem geduldig auf meinen Termin warten denn oftmals gibt es Mittel und Wege die eben nur die Spezialisten kennen.
Würde mich freuen wenn Du mir über PN berichten würdest, es eilt ja nicht.
Danke und alles Gute für Euch
LG Rosa

[Danyr2d2]

Guten Abend liebe Krebs-Kompass Leser

Seit meinem letzten Beitrag hier vor einigen wochen ist in bezug auf meine Mutti einiges Geschehen... Wie ich das letzte mal schrieb wurde im september ein "Target-Definierendes CT" zur vorbereitung auf Strahlenbehandlung der "Neuen und Progressierenden Lungenmetastase im linken unteren Lungenzipfel durchgeführt- und mit diesem ging sie Ende September zur Besprechung mit dem Radiologen, welcher die Behandlung durchführen sollte... Dieser sah sich die jüngste Aufnahme im Vergleich zu der vom August und Ende Mai diesen Jahres an- und erklärte sofort: HIER gibt es NICHTS zu bestrahlen- die jüngste Aufnahme zeige Ihm auf anhieb dass dieser Befund NICHT auf eine Neue Metastase (obwohl von Mai bis Septemper Größenprogredient!) hindeutet- sondern auf eine Isolierte Lungenentzündung- abgekapselter Entzündungsherd der jetzt "Verschwiele" also am "Verbindegewebigen" und damit "Abheilen" sei...
Das Erstaunen und die Unsicherheit- bei aller Freude!- durch meine Mutti und meinen Senior die beide jenseits der 70 und Medizinische Laien sind, könnt Ihr euch wohl vorstellen! Nach kurzer Rücksprache mit ihrer Hausärztin ging meine Mutti mit dem Bericht dieses Radiologen und den Neuen Aufnahmen zu jenem Röntgenologen der einst- im Dez.09 / Jan 10 - die Diagnose Nierenkrebs aufgrund des Kontrast-CTs gestellt hatte und zu dem meine Mutti Vertrauen hat. dieser sah sich die Bilder an und BESTÄTIGTE die Auskunft und den Befund des Strahlenmediziners aus Freiburg...!
Dass unter -auch gering Dosierter- Behandndlung mit Medikamenten wie Votrient die Körpereigene Abwehr leidet ist leicht zu Erkennen und dass sich ein Broncho-Pulmonaler Infekt gewisswermassen abgekapselt tief in der Lunge absiedeln kann ohne dabei eine Generalisierte "Große" Lungenentzündung zu Verursachen sondern sich "Vor Ort" eine zeitlang zu Vergrößern, das könne absolut Geschehen- und daß diese im "Heißen" entzündlichen Stadium und während Größenprogredienz im weichen Gewebe der Lunge nur Schwer von einer -Neuen!- Metastase zu unterscheiden sei - auch das sei Verständlich...-so weit OK... Ich frag mich aber dennoch ob man nicht anhand von Blutbild- ENTZÜNDUNGSMARKER!- oder Ähnlichem eine Lungenentzündung nicht DOCH hätte in Erwägung ziehen müssen- zumal Sie ja vor 2 Jahren unter Everolimus- siehe mein Bericht weiter Vorn in diesem Votrient-forum!- bereits eine Heimtückisch-einscheleichende Medikamentöse Pneumonitis erlitten hatte!- jedenfalls blieb auch DIESE jetzige abgesiedelt-abgekapselte Lungnentzündung bis zuletzt Unentdeckt und daher Unbehandelt...!
andererseits ist unsere Freude Ungeheuer Groß dass es sich letztlich NICHT um eine neue Metastase handelt- und die altbekannten seit weit über einem Jahr nicht mehr wachsen und nach Ansicht Ihres Onkologen "tot"- also praktisch Ausgetrocknet seien- vorsichtig gesagt: für den Augenblick
"Metastasenfrei" - mit ALLER vorsicht wohlgemerkt haben wir ende September noch mal Nachträglich mit einem Glas Sekt auf den 74. Geburtstag meiner Mutti angestoßen- Sie nimmt vorläufig dennoch 200 mg Votrient jeden ZWEITEN Tag - Sie wird ende November nochmal in der Klinik für Tumorbiologie in Freiburg untersucht und kann evtl auf Dezember das Medikament vorläufig absetzen- dies um euch anderen hier im forum MUT zu machen- ich freue mich über JEDEN Kommentar erfahrener mitleser- eine schönen Abend noch- und eine Gute Zeit !
-liebe grüße- Dany !