Wir kämpfen mit unserer Mutter gegen den Krebs

[PapasKind]

Habt ihr Vomex versucht? Entweder als Tablette, Zäpfchen oder als Ampulle in den Port. Hat bei meinem Papa am Besten geholfen. Er wurde zwar ein bisschen müde, aber damit gings gut.
Vorsicht, Ingwer Kapseln können im Magen stark brennen u. noch mehr Probleme verursachen.

[etoile09]

Hallo,
die MCP-Tropfen hat sie auch - helfen aber nicht wirklich.
Vom Onkologen hat sie am Montag noch Tabletten bekommen, weiß aber gerade nicht, wie die heißen. Werde nachfragen.
Vomex werde ich mal anfragen beim Arzt. Vielleicht kann sie das ja mal ausprobieren.
Danke für den Tipp mit Ingwer.

Habe heute mit der Krankenkasse abgeklärt, dass ich meine Mutter für eine Woche zu mir holen kann. Sie freut sich, mein Bruder freut sich und wir uns auch. Ich denke, es tut der Psyche ganz gut. Hoffentlich macht die "Gesundheit" einigermaßen mit, denn es sind doch 400 km zu fahren.

VG Yvonne

[etoile09]

Wollte mal wieder Neuigkeiten von uns schreiben:

meine Mutti war letzte Woche bei mir, zusammen mit meinem Bruder. Sie hat es sehr genossen, uns alle um sich zu haben. Leider ging es ihr schon beim Abholen nicht gut. Hat nichts drin behalten. Immer nach der Medi-Einnahme kam alles raus, auch Wasser und Tee.
Bei uns hier ging es so weiter. Sie hat viel geschlafen, auch sehr oft draußen auf der Terrasse. Am schlimmsten ist für sie das Erbrechen. Hatten dann mit dem Onkologen telefoniert, er meinte, sie solle die mitgegebenen Tabletten langsam auf der Zunge zergehen lassen, gegen die Übelkeit und den Brechreiz, 3mal am Tag. Sie hat eine davon genommen und danach insgesamt 7 mal gespuckt. Am Abend hatte sie ein furchtbares Brennen in der Speiseröhre, so dass sie kaum die Medis nehmen konnte. Alles ganz furchtbar. Man steht daneben und kann nicht helfen.
Am Samstag habe ich sie zurück gefahren und eigentlich sollte am Montag die 3. Chemo laufen. Das haben wir abgesagt. Sie ist einfach zu schwach. Nachts ist sie auf dem Toilettengang hingefallen, ihr ist ganz schwarz vor Augen geworden. Insgesamt hat sie schon 19 Kilo abgenommen seit 9 Wochen. Nun ist sie seit Montag wieder in der Klinik.
Sie haben ihr normales Essen gegeben - keine Ahnung, was das soll. Sie spuckt seit über 10 Tagen alles raus!!! Heute hat sie nun "Astronauten-Nahrung" bekommen. Bis vorhin blieb es drin, hat aber noch keine Medikamente genommen. Heute morgen wurde noch der Kopf untersucht (CT). Außerdem hatte sie gestern Fieber. Anscheinend wieder ein Infekt. Man weiß aber noch nicht woher!!!
Ich werde heute noch den Arzt anrufen, wie es denn jetzt weitergehen soll.

Hat jemand von euch Erfahrung mit Nahrung direkt über den Port?

Ich fühle mich so ratlos

Viele Grüße
Yvonne

[Luuna]

Liebe Yvonne,

es ist ein furchtbares "Spiel", für alle Beteiligten.

Ich kann nur von meinen Erfahrungen berichten.

Heute kann ich nur sagen, dass ich froh bin, mit Mama auf die Palliativstation gegangen zu sein. Sind ihr doch so viele viele Schmerzen erspart geblieben.

Auch meine Mama hat immer wieder erbrochen, keinen Appetit, nichts drin behalten können.
Sie hatte auch einen Port und bekam ihre Medikation letztendlich über den Port mittels einer SchmerzPumpe, weil sie nichts mehr schlucken konnte, ihr schon beim erblicken der Medikamente schlecht wurde, natürlich wieder alles erbrach.

Auf der Palliativ haben sie meine Mama sehr gut auf die Medikamente eingestellt, sodass sie hier bei mir daheim wieder mit Appetit und Genuss essen und trinken konnte.

Leider ist nur das Palliativteam darauf aus, dem Patienten das Leben so angenehm wie nur möglich zu gestalten.

Vielleicht redest Du mit dem Onkologen mal vertraulich darüber, welche Chancen er sich bei Deiner Mutter ausrechnet und ihr entscheidet dann weiter, was Ihr für richtig haltet.

Ich weiss, das hört sich hart an und meine Beiträge, in unserem Fall zeigen ja auch auf, das ich alle für bekloppt gehalten habe !

Letztendlich bin ich dem Palliativteam sehr dankbar. Haben sie doch meiner Mutter noch eine schmerzfreie ohne jegliche Komplikationen Restzeit beschert.

[etoile09]

Danke Luuna für deinen Beitrag.
Wann ist es denn Zeit für die Palliativstation? Bisher hat noch keiner davon gesprochen.

Habe vorhin mit dem Stationsarzt telefoniert. Er sagte mir, dass es meiner Mutter ja jetzt im KH besser ginge und sie kein Erbrechen mehr hat. Ha ha ha, da stimmt wohl der Informationsfluss nicht. Ich bin hier 400 km entfernt, aber ich wusste schon gestern Abend, dass sie am Nachmittag erbrochen hatte. Am Abend dann nochmals nach den Medikamenten.
Heute hat sie am Vormittag zum ersten mal Astronautennahrung getrunken. Hat ihr gut geschmeckt, aber um 14 Uhr kam alles wieder raus. Das wusste der Arzt auch noch nicht!!!!!!!!!!!!!!!!!
Habe mit ihm über parenterale Nahrung (über Port) gesprochen. Er sagte, dass mache man nur bei Patienten, die keine Nahrung mehr aufnehmen können! Irgendwie ist das doch bei meiner Mutter so, oder? Sie hat Horror davor, die Tabletten zu schlucken und ihre Speiseröhre brennt vom dauernden Erbrechen.

Man hat heute ein CT vom Kopf gemacht - da scheint alles okay zu sein.
Wo die Infektion herkommt, weiß man noch nicht. Nun wird der Port angestochen und untersucht.
Eventuell wird auch der Magen nochmal untersucht - irgendwie muss doch zu klären sein, warum überhaupt nichts drin bleibt.

Habe ihn auch gefragt, wann man erste Aufnahmen macht, um zu schauen, ob die Chemo überhaupt einen Sinn hat. Sei jetzt nach der 2. Chemo zu früh.

Auf meine Frage nach Hyperthermie bekam ich nicht wirklich eine aussagekräftige Antwort. Nur so in etwa: "Wo sollte man da anfangen und wo aufhören???" Ich werde mich woanders erkundigen.

Bin seit gestern Abend am überlegen, ob ich sie näher zu mir hole. In Frage käme die Uniklinik Freiburg.
Weiß jemand, ob man da eine Überweisung der "alten" Klinik braucht? Oder vom Hausarzt oder rufe ich da einfach an????

Danke für jegliche Tipps.

VG Yvonne

[Luuna]

Hallo Yvonne,

Palliativ kommt in Frage, wenn dann zunehmend Baustellen auftreten, der Patient daheim ist und keine Chemo bekommt.
Will sagen, an den Werten ist zu erkennen, die Krankheit verschlechtert sich, bei meiner Mama hat Chemo nicht angeschlagen, sie bekam über Monate nur Sandostatin in Form einer Monatsspritze.
Ich nehme heute an, diese Form hat wohl den Wachstum des Tumors gehemmt, aber war kein Garant dafür, dass nicht andere Organe betroffen werden. Sei es durch den Lungentumor oder ob die Herde sich selber gebildet, da der Körper ja nun mal reagiert, wenn er krank ist.

Da meine Mama über Bauchweh klagte, die Onkologie per Ultraschall aber nichts sehen konnte, der Tumormarker wohl erhöht war, schlug sie vor, meine Mama soll auf die Palliativ, um sich einstellen zu lassen, da sie der Meinung war, wenn Sandostatin nicht mehr helfe, dann hilft gar nichts mehr.

Auf der Palliativ hatten sie ja dann die Metastasen entdeckt und auch, das sie kurz vor einem Darmverschluss stand.

da hat sie dann 14 Tage zugebracht, bis sie die geeignete Medikamentengabe/einnahme hatte.
Sie sollte schon nach einer Woche wieder heim, aber mit erbrechen liessen sie sie nicht gehen. Das Erbrechen kam von den Medikamenten schlucken, in dieser Form. So beschloss man, ihr eine Schmerzpumpe zu geben, mit einer Medikamenten Verabreichung über den Tag verteilt, auch gegen Übelkeit und Erbrechen.
Zusätliche Mittel, wie Bonus (extra Morphin), etwas gegen Panik, bei Atemnot und gegen die Unruhe nachts, bekam sie extra.
Nachts wurde sie agil, stand auf......, habe sie auf dem Boden gefunden, hingefallen etc.
Diese ganzen Verabreichungen haben ihr ermöglicht, noch 2 Monate ein recht agiles Leben zu führen.

Wenn Du Mama nach Freiburg holen möchtest, muss der Hausarzt Dir eine Überweisung ausstellen. Auch er kümmert sich um einen Krankentransport, falls nötig.

[Susanne04]

Hallo etoile09!

Meine Schwiegermutter hatte auch immer Übelkeit und Erbrechen. Die Ärzte versuchten verschiedene Medikamente dagegen, ich weiß leider nicht mehr welche, aber wenn du willst kann ich dir in den Arztbriefen nachschauen. Es gab auch welche, die man auf der Zunge zergehen lassen kann, denn meiner Schwiegermutter graute schon bei dem Gedanken an die Tabletten. Sie musste 3x2 Stk. Kreon nehmen und sie sagte immer, dass diese stinken, auch wenn sie ein paar Meter von ihr weglagen.
Ich denke, sie hatte einfach genug von den ganzen Medis.

Wir hatten die letzten 2 Wochen vor ihrem Tod eine Palliativpflegerin im Haus und die half uns sehr weiter das Ganze zu verstehen. Wie der Körper arbeitet und wie er sich verändert, durch den Krebs.
Sie sagte uns auch, dass manche Patienten die einen Medis gut vertragen und ihnen helfen, andere Patienten kommen wieder garnicht damit klar

Nochmal zurück zur Ernährung. Meine Schwiegermutter ernährte sich "zum Schluss" nur mehr von warmer Milch mit Brot und Tee. Nicht mal den Tee behielt sie manchmal bei ihr.

Es ist eine schwierige Zeit, jemanden bei Sterben zusehen zu müssen.

Ich wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit.

Liebe Grüße, Susanne

PS: Meine Schwiegermutter starb nach 2 Jahren Kampf am 22.10.2012 an BSDK.

[loreley1000]

halo yvonne,

wende dich im krankenhaus an die ernährungsberaterin von der onkologischen station. die wissen wie es läuft und setzten sich mit außendienstmitarbeitern z.b. fresenius in verbindung. es gibt sicher auch andere firmen.

die ernährungsberaterin bei uns im krh. war top. und dann gibt es die verordnung vom hausarzt. der hausarzt braucht aber die empfehlung vom krh.!
und muß dann eine verordnung für den pflegedienst ausstellen.

im krh gab es auch portnahrung. das ist heute völlig normal. ich denke mal in freiburg wäre sie sehr gut aufgehoben!!!

meine mutter hat diese nahrung unheimlich gut geholfen und sie bei kräften gelassen! sie bekam die nahrung obwohl sie noch essen konnte und zusätzlich solche astronautennahrung pro tag eine flasche.

bei übelkeit gibt es zb. zofran. das mittel ist aber sehr teuer.
ich denke im krh ist einiges eine kostenfrage.....

die hausärzte haben für schwerkranke ein anderes budget. das fällt nicht ins normale budget rein. lasst euch da in nix einreden!!!

alles gute für euch
lore

[etoile09]

Ich danke Euch für die ausführlichen Antworten.

Meiner Mutter geht es heute etwas besser, sie bekommt seit gestern Abend Morphin gespritzt, nachdem mein Bruder mit einer Ärztin gesprochen hat, ob man ihr nicht das Tabletten schlucken ersparen kann.
Sie sagte heute morgen, das sei ihre seit langem beste Nacht gewesen.
Man will aber nun versuchen - für zuhause - es mit Morphin-Pflaster zu versuchen.

Ich habe heute morgen eine Anfrage an die Biologische Tumorklinik Freiburg geschickt! Möchte sie auf jeden Fall dort zweituntersuchen lassen und hoffe, dort dann eine gesamtheitliche Beratung zu bekommen. Aber erstmal muss es ihr besser gehen vom Allgemeinzustand her.
Heute wollte man eigentlich noch Blut aus dem Port entnehmen (evtl. Infektion von dort?) und für morgen ist eine Magenspiegelung und ein CT geplant. Mal sehen, was kommt.

Viele Grüße
Yvonne

[etoile09]

Mal wieder Neuigkeiten von uns, für alle, die hier mitlesen:

Meine Mutti ist noch immer im KH, hat einen Keim im Urin, bekommt Antibiotika. Zuerst mal wieder in Tablettenform, obwohl bekannt ist, dass sie einen Ekel hat, Tabletten zu schlucken. Nachdem mein Bruder dann gestern gesprochen hat, AB ab heute intravenös.
Seit gestern bekommt sie ZOFRAN gegen die Übelkeit und siehe da, es geht ihr besser und sie kann auch etwas essen (Suppe, Joghurt, Banane). Habe gerade mit ihr gesprochen, sie hört sich viel besser an.
Ich finde es - milde gesagt - unmenschlich, dass man ZOFRAN erst dann gibt, wenn gar nichts mehr geht! Sie quält sich schon seit über 2 Wochen mit ständigem Erbrechen. Aber ist wohl alles eine Kostenfrage, leider!!!

Man hat ihr heute die Verlegung auf die Palliativstation empfohlen.
Irgendwie hatte ich es seit gestern gespürt, dass dies wohl bald kommen wird. Es macht mir Angst. Aber ich hoffe auch - und so habe ich es ihr auch gerade "schmackhaft" gemacht, dass man sich dort einfach viel besser um sie kümmern wird. Es gibt nur 6 Betten dort und 4 Pflegekräfte. Ich wünsche ihr und uns, dass man sie dort wieder aufpäppeln kann, die Schmerzen gut in Griff bekommt und sie dann recht bald nach Hause darf. Das wünscht sie sich sehr.
Habe heute mit der Klinik für Tumorbiologie Freiburg telefoniert. Muss nun aktuelle Arztbriefe, Bilder etc. zusammentragen und hinschicken. Dann wird ein Arzt entscheiden, ob man etwas tun kann.

Bin nun am Einfordern und Zusammentragen aller Berichte, Befunde und Bilder.

Meine Mutter sagte mir gerade am Telefon, dass der Arzt meint, lt. den Blutuntersuchungen seien wohl die Metastasen und der Tumor gewachsen. Wahrscheinlich meint er die Tumormarker, oder?
Aber diese Chemo kann man wohl auch nicht weiter machen, wenn sie die so schlecht verträgt.
Ich bin ein wenig ratlos und fühle mich allein ...
Wie wird das alles weitergehen und wieviel Zeit bleibt uns noch zusammen?

VG Yvonne