Myoxides Liposarkom

[Thusnelda]

Hallo Marathoni, willkommen - auch wenn der Ort nicht so "heimelig" erscheinen mag. Wie du sicher gelesen hast, sind viele Geschichten von Betroffenen ähnlich wie deine. Also vielleicht solltest du den Hausarzt wechseln. Obwohl natürlich nicht jeder Knubbel gleich ins MRT muss. Aber der Arzt sollte ja deine Angst ernst nehmen. Die Wundstelle muss man eben epim Auge behalten. Nach meiner Erfahrung ist die einzige Hilfe, sich mit der Angst zu befassen, damit die Zeiten zwischen Untersuchungen wirklich Qualität haben und einen die Sorge nicht zu sehr gefangen hält - ist leicht gesagt, ich weiß!

[angie fuerst]

Hallo Marathoni,
die Frage, ob du in einem Sarkomzentrum in Behandlung warst, erübrigt sich wohl, denn du hast bestimmt alle im KK veröffentlichten Threads zum Thema Leiomyosarkom durchgelesen. Solltest du nicht in einem Sarkomzentrum in Behandlung gewesen sein, so findest du die Adressen aller Sarkomzentren auf der ersten Seite im Bereich Weichteilsarkome.
Viel Glück wünscht
Angie
PS.: Die Wahl Deines Nicknames macht mich persönlich ein wenig traurig, denn es ist der Kosename eines sehr beliebten KK User......

[marathoni]

Hallo liebe Leute! Vielen Dank für Eure Rückmeldung und die aufbauenden Worte!

Die Anmerkung zu dem Nickname verstehe ich nicht -- ein Username kann doch nur einmal vergeben werden, ist evtl. im System was schief gegangen? Wollte sicherlich keinen traurig machen...habe meinen Sarkom quasi dank meines Marathontrainings entdeckt, daher der Nickname. Aber ich kann den auch gerne ändern, wenn nötig?!

Ja, ich habe hier viel rumgelesen, was mir jedoch eher mehr Angst macht, als es Hoffnung gibt...es gibt so viele Geschichten, und es klingt alles so unfair...warum soll es mir dabei besser gehen...naja.

Was mir aber noch fehlt, ist

--> ein gutes medizinisches Buch für Leien.

Ich würde so gerne verstehen, was im Körper abläuft, wenn es sich "einnistet" und auch mehr über mögliche Ursachen und evtl. was man tun kann, um vorzubeugen. Habt ihr da eine Empfehlung?

Die Aussage meines (durchaus von mir als Megakompetent erachteten Chirurgs) war "einfach weiter leben und alles wie gewohnt machen, auf nichts verzichten..."). Es gäbe keine (bekannten) Ursachen für Liposarkome (quasi ein negativer Lottogewinn ;-)) und es gibts nichts, was man tun kann, um sich davor künftig irgendwie zu schützen...

Dieses "nichts tun können"...das kann doch nicht sein, oder? Es muss doch irgendetwas die Entstehung ausgelöst haben (soll ja nicht vererbbar sein, ich denk da eher an Tschernobyl) etwas was die Entwicklung begünstigt und gefördert hat unt evtl auch etwas, was die Entwicklung gestört hat, denn es hatte ja "bloss" den G1.... so die Gedanken eines Optimisten, der es gewohnt ist, immer alles "im Griff" zu haben, zumindest gefühlt ;-))

[conquerer]

Hallo Marathoni,

Je mehr man liest desto schwieriger wid es, finde ich. Wo Sarkome herkommen, weiss kein Mensch, leider.

Das Internet ist wie ein Schluesselloch, man sieht nur einen kleinen Ausschnitt des ganzen. Was ich Studien und Statistiken, gelesen habe, aber im Endeffekt ist jeder Mensch anders. So bloede es sich anhoert, nicht selbst verrueckt machen.

Mit den Beulen wuerde ich mich auf jeden Fall nicht so abspeisen lassen. Wir hatten auch mal einen Arzt, der meinte nur ein Leiden im Quartal. Das ist Quatsch, eine Behandlung steht Dir zu, ob ein Mrt notwendig ist, kann man als Laie nicht beantworten..

Gruesse
Con

[carlchen]

Guten Abend oder besser bald guten Morgen.
Mit welcher Begründung lehnt dein Hausarzt ein MRT ab.
Manche Ärzte schrecken von den Kosten und ihrem vorhandenen Budget ab.
Eine MRT Untersuchung ist nun mal teuer.
Eine Alternative bei "Beulen" ist auch der Hautarzt. Heinz Rührmann hatte übrigens auch wenn auch Lipome auf der Stirn.
Ich selbst gehe mit meinem ständig wiederkehrendem Lipom immer zum Chirugen.
Zur Frage wieso, weshalb, warum bekomme diese und jene Krankheit.
So manches liegt auch in den Genen. Die Lebensumstände machen auch viel aus.
Die Woche war ein Bericht im TV, wo man über Blutanalyse irgendwann und hoffentlich bald, feststellen kann welche Anlagen man zu einer Krebserkrankung hat. Bei Brustkrebs ist es ja schon möglich.
Auch wurde im Bericht erwähnt, daß man auch viel gezielter die Krankheit therapieren kann.
Ein gutes nächtle
carlchen

[marathoni]

Vielen Dank an alle für die Antworten!!
@Con: geht es dir wieder besser -- hab zwischendurch gelesen, dass es dir nicht sehr gut ergangen ist... Kopf hoch, nach jedem Tief, kommt ein Hoch! ;-)
Ich hatte heute die esrte Sprchstunde in einem Sarkomzentrum, schreibe gleich ein wenig druber, um meine teilweise neuen Erkenntnisse mitzuteilen...man weiss ja nie, wem es hier noch nutzen kann...

[marathoni]

Also ich war heute in einem Sarkomzemtrum, um mir eine zweite Meinung von den "Profis" einzuholen, zu meinem resizierten myoxiden Liposarkom (auf dem Glutheus, ca. 3 cm); G1, R 0, keine feststellbare Metastasen in der Lunge.

Was ist heute gelernt habe:

- die Eigenart des MYOXIDEN Liposarkoms ist, dass er ganz unabhängig vom Grad und Resektion streuen kann, und zwar nicht nur in die Lunge, sondern in alle Weichteile... ( das ändert jedoch die Nachsorge nicht -- ich bin ziemlich sprachlos, theoretisch könnte ich noch viele Tumoren mit mir rumtragen, es wird nun darauf ankommen, ob ich sie evtl zufällig entdecke...da muss in unserem Gesundheitssystem wohl ein wenig mehr drin sein?! Aber wovon würde die arme Phamaindustrie leben, wenn wir alle genesen würden!!!??!!

- man hat eine gute Prognose, wenn der Tumor nicht zB in den Muskel reingewachsen ist, allerdings ist immer noch ein Restrisiko da

- neuere Studien haben die Mistel als Hautkrebsrisikoerhöhend nachgewiesen; wie sie bei unserer Erkrankung wirkt, sei völlig unbekannt -- ich spritze sie mir 2X die Woche....hat jemand persöhnlich Ehrfahrung damit?? Ehrlich gesagt glaube ich kaum eine Studie, die sind doch grösstenteilt gefaked...

- es ist nichts gegen viel Sport einzuwenden, so lange man sich dabei gut fühlt -- auch Marathonläufe sind erlaubt ;-))

- gegen Seleneinnahme ist ebenfalls nichts einzuwenden, grundsatzlich braucht man aber keine Nahrngsergänzung, solange man sich ausgewogen ernährt...eer tut das schon...?!

Ich wurde dort heute sehr freundlich empfangen und der Arz schien kompetent zu sein. Er hat sich die Zeit fur alle meinen Fragen genommen.

Allerdings bin ich etwas enttäuscht, da er mir nur Fragen beantworten konnte, die sich direkt auf den Tumor beziehen, wie die OP, Nachsorge etc.

Zu den Fragen, die das Gesamtbild betreffen, wie bspw. ob Zahnimplantate OK wären, konnte er sich nicht äussern -- meine Überlegung ist, dass diese oft mit Infektionen verbunden sind und dadurch das Imunsystem dauerhaft beansprucht wird, was wieder heissen würde, dass es weniger "Kapazitäteten" fur den Kampf gegen den Tumor hätte....weiterhin konnte er mir zu der Frage der Entfernung der Almagamfüllungen nichts sagen, ich solle meine Zahnarzt beragen....der hat doch aber keine Ahnung von Sarkomen...?!
Seit der OP habe ich auch permanent Geräusche im Kopf...hierzu auch keine Aussage, nicht mal eine Empfehlung, wo ich hingehen kann...Ohrenarzt hat auch nichts gebracht...

Kurz zusammenfassend - ich habe von meinem Chirurgen, der nicht im Sarkomzentrum arbeitet, die perfekte Behandlung nach heutigen Erkenntnissen und dazu noch einige allgemeine Fragen beantwortet bekommen sowie psychologische Unterstützung. Ich bleibe sicherlich bei ihm in Betreung.
Was aber nicht die Sarkomzentren entwerten sollte -- vor allem vor der OP und bei Verdacht auf Sarkom ist es sehr wichtig, dahin zu gehen...ich muss zugeben, mit dem Chirurgen habe ich mehr Glück als Verstand gehabt...er hat es erkannt und entsprechend behandelt, es hätte auch ganz anders ausgehen können....also bitte niemals einfach so wie ich los schneiden lassen...ich wollte nur das "Ding" ganz schnell weg haben, um den nächsten Marathon nicht zu verpassen. Hatte mir NULL Gedanken gemacht, dass es was schlimmes sein kann...

Mal sehen, was das Leben noch so mit sich bringt...erstmal wünsche ich viel Kraft und Durchhaltevermögen und uns allen ganz viel Glück!!