Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

[Jamila05]

Hallo ihr lieben alle

Also wie schon vermutet war einfach nichts....
Ein Röntgenbild zeigte dass alles gut verwachsen ist und gut aussieht.
Lara geht es auch wieder sehr viel besser, ich denke sie hat sich gestoßen oder so.
Nun endlich ist sie in dem 3 Monatskontrollmodus gekommen.
Es fühlt sich gut an auch wenn sich mein Gefühl gerade wieder etwas mehr mit Angst beschatten lässt, dass 3 Monate ja doch ziemlich lang sind....

Alles gut , dass ist nur mein Film und den muss ich in den Griff bekommen.
Ansonsten hat der Chirurg uns noch gesagt,dass es befürchtet, dass Lara größer wird als das was gemessen wurde über den Mittelhandknochen....
Ich sage das ja schon von Anfang an...
Kann mir nicht vorstellen,dass meine Tochter "nur" 1,65 werden soll,bei zwei Elternteilen die jeweils 1,74 und 1,76 lang sind...
Aber wie auch immer...

Operiert werden muss sie ja sowieso,wegen der Wachstumsprothese,die einfach irgendwann nicht mehr mitwachsen kann....

Im Mai oder Juni wird sie zur Klassenfahrt nach Prebelow fahren und sie wollen dort surfen.
Nun hat die Maus Angst das der Operateur ihr sagt sie darf nicht mit, die Klassenlehrerin will aber ein Attest genau von diesem haben....
Was würdet ihr tun?
Ich meine ich würde es ihr problemlos erlauben, einfach weil ich weiß, dass sie so unglaublich Achtsam umgeht mit sich und ihrem Bein.

Naja weiter so mit alle dem was du tust mein Kind ich bin einfach so unendlich Stolz auf sie

@Stuggi
Du machst mir immer wieder unglaublich viel Mut durch das was du so schreibst und es tut sooooooo verdammt gut....
Mach auch du weiter so,denn es hilft mir zum Beispiel,unglaublich doll....
Vielen DANK dafür und einen schönen Samstag noch

[simi1]

Zitat von Jamila05

Ich meine ich würde es ihr problemlos erlauben, einfach weil ich weiß, dass sie so unglaublich Achtsam umgeht mit sich und ihrem Bein

Hallo Jazz,

genau dies würde ich dem Operateur persönlich sagen und nicht locker lassen, bis Lara seine Zustimmung schriftlich hat.
Deine Maus hat es verdient, ihr Leben wie ihre Klassenkameraden genießen zu dürfen. Einschränkungen braucht sie - nach deiner Aussage - nicht von außen, da sie über das nötige Augenmaß selbst verfügt.

Ich freue mich sehr über eure guten Nachrichten!

Liebe Grüße und weiterhin alles Gute
Simi

[Stuggi]

Zitat von Jamila05

...
@Stuggi
Du machst mir immer wieder unglaublich viel Mut durch das was du so schreibst und es tut sooooooo verdammt gut....
Mach auch du weiter so,denn es hilft mir zum Beispiel,unglaublich doll....
Vielen DANK dafür und einen schönen Samstag noch

Und weiter:
Ich find auch, dass Lara mitmachen sollte!
Nur glaube ich, die Lehrerin befindet sich auf dem falschen Pfad.
Der Onkel Doc wird dir höchstwahrscheinlich nicht die schriftliche Erlaubnis geben, da er im Schadensfall dran sein könnte? Der wird höchstens mündlich sagen, dass sie es probieren kann.
Die Lehrerin versteh ich auch ein Bisschen, aber die Forderung ist eben falsch: den Freifahrschein müssen die Eltern unterschreiben.
Also musst Du der Lehrerin schriftlich bestätigen, dass deine Tochter mitmachen darf!
Wenn sie dann 18 ist darf sie das sogar selber, hehe.

Sie kann das doch sowieso vor Ort sein lassen, wenn sie meint es macht keinen Sinn.
Prinzipiell ist ein Anfängerkurs mit dem Bein zu schaffen und passieren kann (eigentlich) nicht viel, da man ja mit geringer Geschwindigkeit surft.
Mit ein Bisschen Vorsicht packt sie das ... dann geb ich hiermit den Freifahrschein aus
Normales Windsurfen ist übrigens einiges verletzungsunanfälliger als Skifahren oder Fußball.

Viel Glück damit und auch Danke für deine Worte - freut mich, wenns euch hilft
Sebastian

ach noch ein Edit:
Eventuell hilft es, sich vorher mit der Surfschule zu unterhalten, dass ihr im Falle eines Abspringens vom Kurs nicht alles
bezahlen müsst. Dann kommt kein falscher Druck bei Lara auf und normalerweise wird die Surfschule da mitmachen.
Einfach probieren ...

[redangel]

Hallo, nun habe ich mich auch hier angemeldet um aktiv miitzuwirken.
Meine Tochter hat 2011 im Juli mit der Chemo begonnen und ist seit April 2012 fertig. Sie hat eine Mutras Endoprothese im linken Bein. Die Narbe ist 52 cm. Rad fahren geht nur mit Sonderpedal da die Beugung 80* ist. Schmerzen im Bein kommen und gehen je nach Belastung.

Meine Tochter ist 14 und hat im Gefühl was geht und was nicht. Lass sie ausprobieren. Auch wenn Mann als Mutter besser weg guckt ;-)

Alles liebe für deine Maus

[Jamila05]

Hallo Redangel,

ich lass meine Maus machen was immer sie will, denn sie ist die jenige, die weiß was geht und was nicht.
Sie fährt Waveboard,tanzt,Inliner,Fahrrad und rennt sogar wieder durch ihr leben.
Grade vor drei Tagen sagte sie beim Radfahren zu mir.
Mama schau mal das sind doch locker 120 grad oder?
und ja das waren sie.....

wo wurdet ihr behandelt und warum kommt sie "nur" auf 80 grad?
Geht da noch mehr?
Traut sie sich nicht?
Nicht als Angriff verstehen bitte ich bin einfach nur Neugierig!?!
Macht sie noch Physiotherapie?
Meine Motte weigert sich weiter strickt Physio zu machen doch der Operateur hat ganz klar gesagt dass sie noch muss....
Nun ringt sie mit sich wird ihn aber heute anrufen und neue Termine machen.

Die Mutars Prothese hat Lara auch, ähm hat deine Motte auch die Wachstumsprothese?

Ich freu mich sehr dass du dich zu Wort gemeldet hast und würde mich über eine weitere Antwort wirklich sehr freuen.....

Alles liebe für dich und dein Mädchen
Jazz

[Jamila05]

@Stuggi

Super den Freifahrtsschein deinerseids, nehme ich für meine Maus an....

Du, sie fährt ganz klar mit auf Klassenfahrt und wenn sie, für sich entscheidet da geht was nicht, dann wird sie es ja eh nicht tun.
Glauben tu ich allerdings, dass sie genau wie alle anderen, alles schaffen wird und vermutlich "einfach" nur wieder über sich hinaus wächst

Wenn der Operateur uns das Schreiben nicht gibt was die Frau Lehrerin haben will gehen wir zu unserm Kinderarzt der mir das Schreiben ziemlich sicher geben wird....
Letztlich entscheidet tatsächlich Lara mit "mir zusammen" und ich vertraue ihr wie gesagt so sehr!

So und nun widme ich mich meinem Haushalt und schicke dir lieber Sebastian wieder liebe liebe Grüße und ganz viel Sonne aus Berlin , denn hier scheint sie gerade sooooooo schön......
Jazz

[Nina1995]

Hallo,

Freut mich das die schmerzen wieder weg sind und es nichts dramatisches war.

Ich denke auch das deine Tochter surfen gehen sollte. Ich gehe ebenfalls davon aus dass sie am besten weiß was sie kann und was geht. Da kennt der operateur ja auch nur statistiken, und die sagen in dem Fall nicht viel aus. Ist ja bei jedem anders !

Wie geht es euch sonst ?

Frohes neues Jahr übrigens

Lg Nina

[redangel]

Da meine Tochter am Samstag 15 wird, haben sie in Münster keine Wachstumsprtrhese eingesetzt. Sie hatten mit 3 cm Beinlängenunterschiedgerechnet. Aber sie wächst wie Unkraut ;-)
'Nach der OP war es mit Bewegung sehr schwierig. Oft Schmerzen, schlapp von der Chemo und Fuß verstaucht. Physio während der Therapie fast unmöglich. Wir haben jetzt 3 Reha's in 2 Jahren. Angefangen im Rolli und nun feintuning. Aber mit der Beugung ist das immer noch nicht so gut. Trotz Physio anfänglich sogar 3 mal die Woche.
Aber sonst ist alles ok. Lunge röntgen alle 8 Wochen und Prothese nur noch 2 mal im Jahr.

Sorry, mein Smartphone schreibt zeitverzögert und das sieht schrecklich aus.

[nicolas74]

Hallo Ihr Lieben...

es ist komisch für mich alle Eure Schicksale zu lesen und ich merke wie ich, bereits vor dem lesen vorhanden, einen Kloß im Hals habe ob der Schicksale die hier geschildert werden.

Gestern hat eine liebe Nachbarin, Mutter einer 13-jährigen Tochter, einen Anruf vom Arzt erhalten das Ihre Tochter vermutlich ein Ewing- oder Osteosarkom im linken Oberschenkel hat, genaueres kann wohl erst eine MRT bringen die am Donnerstag gemacht wird, Freitag ist dann der Termin mit dem Arzt (eigentlich war der Termin für darauf folgenden Montag angesetzt MIT der Tocher) um das Ergebnis zu besprechen bei dem ich bei der Mutter (ohne Tochter die bei der Zeugnisausgabe ist) unterstützend dabei sein soll.

Ich bin ziemlich betroffen, denn die Kleine hat es bisher nicht so einfach im Leben gehabt.

Ich habe für Mutter und Kind schon eine Menge an Informationsmaterial herausgesucht, einen Film mit Happy End, Nina`s Internetseite, diese Seite damit beide sehen das sie nicht alleine sind und einiges mehr weil die Mutter derzeit auf Arbeit sitzt und versucht nicht zusammen zu brechen und vor dem Termin am Freitag bibbert.

Meine Frage wäre an Euch nun:

Ist es wichtig das die Kleine bei der Verkündung des Befundes dabei ist?

Ist eine psychologische Betreuung ab diesem Tag sinnvoll?

Wenn Sie nicht bei dem Befund dabei ist wie erzählt man einem Kind in dem Alter so einen Brocken?

Wie habt ihr Euren Kindern Kraft gegeben und versucht positive Dinge zu vermitteln?

Ich würde mich über die eine oder andere Antwort freuen und wünsche Euch viel Kraft,

Nic

PS: Der "Nebeneffekt" dieser Seite ist das ich bisher immer einen Besuch wegen Knochenmarksspende hinaus geschoben hatte weil immer irgend etwas "wichtiger" war... das hat sich nun erledigt und ich werd hingehen.

[Gabsi67]

Hallo, lieber Nic,
Erst einmal finde ich klasse, das du für deine Nachbarin da sein möchtest. Es ist bestimmt nicht einfach.
Wir, bzw. meine Tochter Nina, bekamen heute auf den Tag genau vor 5 Jahren die Diagnose. Sie war bei allen Gesprächen dabei und hat mir auch das Versprechen abgenommen, immer ehrlich zu ihr zu sein. Ich hätte ihr auch nie etwas verheimlichen können und auch nicht wollen. Denn es erschwert noch einmal die ganze Situation und Kinder haben ein feines Gespür dafür wenn irgendetwas im Busch ist.
Damals bei unserem Gespräch waren 2 Ärzte, eine Schwester von der Station sowie eine Psychologin anwesend.
Was auch sehr wichtig ist, schaut im Internet nicht so sehr auf die Statistiken und Prognosen. Denn ich habe in der Zeit gelernt, das jede Krebserkrankung sehr individuell sind.

Liebe Grüße
Gabi