MEK Dabrafenib und Tramelinib

[zuckerbieni 199]

Hi Sänger,

Hört sich doch alles ganz gut an bei dir. Das Ergebnis der 2. Nachsorge hört sich bestimmt so an: Herr Sänger (hihi) : alles negativ. Weiter so locker bleiben!


Daumen sind gedrückt von
Zuckerbieni

[Sänger1107]

Hi, Zuckerbieni und an all den Mitbetroffenen

Dortmund und Bayern spielen noch und ich schreibe stattdessen...ein Bedürfnis meinerseits.
Der nächste Rückschlag.Ich musste aufgrund von Herzproblemen, die wohl festgestellt worden sind beim letzten Echo die Medikation erneut einstellen. Ich selber hatte keine Probleme bis auf die ätzende Pickelei, die auch immer weniger wird, aber der Studienarzt musste aufgrund der Echoergebnisse mir mitteilen, das das Risiko einer weiteren Medikation zu hoch ist. Ich muß dazu sagen, das ich vor 9 Jahren den Tod von der Schippe gesprungen bin, einen Stent erhalten habe ( Gefäßstütze am Herzen ) und seitdem dementsprechende Medikamente einnehmen muß. Damit bin ich schon vorbelastet, nun kommt natürlich diese Hammer Medizin dazu, was die Pumpe natürlich noch mehr zum Arbeiten zwingt. Und die hat natürlich ihre Grenzen...und die wurden jetzt wohl festgestellt, zu meinen Bedauern. Nun habe ich demnächst einen neuen Termin, wo auch Echo nochmal gemacht wird. Wenn dann in den Augen der Studienärzte die Pumpe wieder in normalen Parametern marschiert, ist ja die Warscheinlichkeit hoch, das die jetzige Störung von den Medikamenten kommt, die ich im Rahmen der Studie einnehme. Sollte das so sein, denke ich mal, das ich dann raus falle...und das würde ich sehr bedauern, aber es sieht so aus. Und es fällt mir schwer, das zu akzeptieren.
Die 2. Nachsorge war JEAH, ALLES GUT, die Leberwerte waren ein wenig Pfui, sind aber wieder auf Normalkurs. Nun habe ich demnächst den 3. Nachsorgetermin, halt bloß mit der Frage im Bauch, wie`s weiter geht.

So, jetzt schaue ich noch den Rest Fuse und bereite mich für morgen vor auf`s Singen. Denn, Zuckerbieni...ich singe wirklich.

Liebe Grüße und einen sonnigen Sonntag.

Der Sänger

[dayo]

hey saenger,

wenn die leberwerte mal wieder 'pfui' sein sollten, besorge dir doch mal

kapseln mit mariendistel...wirkstoff: silymarin das hilft ziemlich schnell !

alles gute !!

[zuckerbieni 199]

Guten Morgen Sänger,

während du bestimmt andere Mitmenschen mit deiner Stimme glücklich machst, lese ich deine Zeilen und bin sehr betroffen. Ich glaube gerade ich kann deine Situation sehr gut nachvollziehen, obwohl meine Studie bis dato immer noch nicht begonnen hat. Erst bekommen wird das Angebot/die Chance, sagen dankend zu, machen alle Voruntersuchungen mit und stehen bei jeder Untersuchung Ängste durch, dass alles o.k. ist. Du erhälst die Medikamente und -wie ein kleiner Lottogewinn- sind es nicht die Placebos! Gut, ohne Nebenwirkungen kommt da wohl keiner davon, aber die Intensität und dann das mit deinem Herzen sind schon ein großen Paket zu verarbeiten.
Aber...suche trotz allem das Positive: Alle bisher gemachten Nachsorgen sind negativ und so soll es bitte auch weitergehen....
Du fühlst dich gut, bist psychisch stabil und scheinst das MM mit seinen möglichen Untermietern einigermaßen im Alltag verdrängen zu können.
Hätte man dir die Studie nicht angeboten oder hättest du das Placebo bekommen, wärst du jetzt genauso weit und hättest nur die Nachsorge, die ja auch bei dir alle 3 Monate ansteht.
Du hast alles versucht - und vielleicht startest du ja sogar noch einen weiteren Anlauf - und darauf sei stolz.

So nun gehe ich mal in den Garten, vielleicht höre ich dich in den Ferne ja singen

Kopf hoch und denke dran...ich denk an dich und an alle, die uns hier stärken, auffangen und unterstützen!

Schönen Sonntag,
Zuckerbieni

[Sänger1107]

Hey,Hey,bin noch im Geschäft

Danke,Dayo,habe ich mir in meinen Doc-Buch aufgeschrieben und werde mal den Apotheker meines Vertrauens fragen.

Und du, Zuckerbieni...Man, bist du klasse. Sucht selber Trost und kann trotzdem noch welchen schenken. Mich haben deine Sätze sehr gerührt und es hat mich sehr gefreut, das du trotz deiner eigenen Sorgen die Kraft findest, andere - so wie mich - aufzumuntern. Dafür vielen,vielen Dank,das tat richtig gut.
Und ja, ich fühle mich gut, bin psychisch stabil und habe tagsüber genug Ablenkung, um nicht zu sehr an die kleinen, bösen Jungs in mir zu denken. Aber ich denke, das mir das auch deswegen so einfach fällt, weil ich im Gegensatz zu vielen anderen hier und da draussen keine körperlichen Probleme habe, das macht, glaube ich, ne` Menge aus. So kann ich die Tage deutlich unbeschwerter geniessen als viele andere, die mit dieser Krankheit kämpfen. Und das möchte ich auch weiterhin so machen, solange es geht.
Und das sollte jeder so machen, auch du,meine Beste,denn das Leben ist viel zu kurz, um Trübsal zu blasen.
Ich warte erstmal den 03.06. ab, dann habe ich die 3. Nachsorge und natürlich auch das Gespräch, wie es weiter gehen soll mit der Studie.

Ich hoffe und wünsche mir, dir gehts soweit gut und ich denke, so wie du die Zeilen verfasst hast für mich, bist du ebenfalls stärker geworden. Klasse. Und pass` mal auf...du rutscht in deine Studie, kriegst auch das volle Programm und lehrst den kleinen Teufeln in dir das Fürchten, so, das die sich verp...!
Der 13. 06. ist zwar noch ein wenig hin, aber das ist auch absehbar. Meine Gedanken sind bei dir und wenn du meine Stimme gehört hast, dann hättest du dich auch vielleicht dran gefreut. Unsere Zuhörer waren jedenfalls begeistert und mir hilft das Singen sehr...auch eine Form der Entspannung.

So, ich muß jetzt noch ein wenig schindern, die Arbeit ruft.

Euch allen da draussen eine schöne, unbeschwerte Zeit und ich melde mich wieder.

Liebe Grüße der Sänger

- Humor ist der Schwimmgürtel im Strome des Lebens -

[Sänger1107]

Moin,Moin

Ich habe meinen dritten Nachsorgetermin im Rahmen der Studie gehabt. Ergebnis: Sauglücklich bin ich, nichts gefunden, alles in Ordnung. Ich musste ja vor ca. 3 Wochen beide Studienmedikamente absetzen, da mein Herzecho schlecht geworden war und die Leberwerte auch nicht so prickelnd gewesen sind. Jetzt sind alle Werte wieder gut. Kann natürlich auch an den Medikamenten gelegen haben, das die Werte schlecht waren. Auf jeden Fall durfte ich gestern wieder mit der Medikation anfangen...in der Hoffnung, das jetzt alle Werte gut bleiben. Das ist dann für mich der dritte Start.
Jetzt habe ich den nächsten Termin vorraussichtlich am 04.07., hoffe bis dahin, von allen Nebenwirkungen verschont zu bleiben und mal glatt duch den 4-Wochen-Rhytmus zu kommen. Drückt mir die Daumen...

So, jetzt habe ich Gesangsprobe, was für die Seele tun. Melde mich wieder.

Euch allen ein sonniges Pfingstwochenende...aber schön eincremen.

Liebe Grüße aus den Norden

Der Sänger

[zuckerbieni 199]

Hi singender Sänger,

Das klingt alles wirklich "sau gut"!! So soll es sein und bleiben. Basta.

Am Mittwoch habe ich meinen letzten Untersuchungstermine. Hoffe es geht alles glatt und ich kann hoffnungsvoll in eine mögliche Hilfe starten.

Lasst es euch gut gehen, taucht bei der Pfingsthitze ins kühle nass, denn unten im Meer gibt's keinen Sonnenbrand!

Fühl dich gedrückt lieber Sänger und natürlich auch ihr anderen Lieben,
Zuckerbieni