erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[nunaber]

Liebe Happy,

ich hatte Anfang April eine hautsparende Mastektomie links wegen DCIS. Sofortrekonstruktion mit Silikon, dual plane II Technik, anatomisches Implantat, 215cc. Die Brustwarze muste auch dran glauben.
Vorher hab ich auch gedacht, auf so eine Brust kann man doch gut verzichten, ein sonderliche Funktion hat sie bei mir auch nicht mehr, da die Familienplanung abgeschlossen ist. Also bleibt nur die sexuelle Erregung, naja, schon ein Verlust,aber kein existentieller....

Aber ich vermisse meine Brust schon, und habe im Krankenhaus auch geweint, so dass der Chirurg ganz besorgt war.

Inzwischen hab ich mich gut dran gewöhnt, Gefühl in der Haut habe ich ab 2 cm oberhalb der alten Brustwarzenposition nicht mehr bis ganz unten. Die Narbe sitzt senkrecht auf der Brust. Ich massiere die Narbe täglich zweimal mit Panthenolcreme und massiere dabei auch die gesamte Brust in der Hoffnung, dass da eventuell etws Gefühl zurückkommt. Sie ist auch schon viel weicher und zu mir gehöriger geworden, auf der Seite schlafen ist kein Problem mehr. Nachts trage ich noch den Stuttgarter Gürtel, aber den BH schon seit 4 Wochen nach der OP nicht mehr.

Es ist eben schon eine kleine Amputation, an die man sich erst gewöhnen muß, so wie vorher wirds nimmer. Aber man kann glaube ich gut damit leben. Das Gefühl, dass das Implantat auf Abwege geht oder an einer Stelle verhärtet und irgendwie nicht zu mir gehört nimmt jedenfalls bei mir von Tag zu Tag ab.

Wird schon!

Nunaber

[Ragnarök]

Hallo Happy1983, meine Tante hat wegen vorangegangener BK-Erkrankungen bei BRCA2-Mutation beidseitig eine Mastektomie vornehmen lassen und Silikon in beiden Brüsten. Sie würde es immer wieder so machen und hat inzwischen auch keine Probleme mehr mit diesem Fremdkörpergefühl. Die erste Zeit aber ebenfalls ziemlich, das weiß ich von meiner Mutter (ihrer Schwester), die wie ich auch die BRCA2-Mutation geerbt hat. So viel übrigens zu dem immer wieder erwähnten 50%-Risiko...bei uns scheinen wir alle Pech zu haben und auch scheint es mir, als setze sich dieses Allel auch in anderen Familien ganz gut durch...

Naja, jedenfalls sagte meine Mutter mir kürzlich, es sei nun bei ihrer Schwester gar kein Thema mehr, auch mir gegenüber äußerte sich meine Tante sehr positiv. Sie habe gar keine Probleme mehr. Die OP ist aber schon ein paar Jahre her. Es dauert sicherlich unterschiedlich lange aber das Gehirn gewöhnt sich um.

Liebe Grüße Ragnarök

[Happy1983]

Hallo ihr Lieben,

erstmal vielen Dank für eure Erfahrungberichte. Heute geht es mir schon etwas besser. Es tut gut zu hören, dass man mit seinen Problemen nicht alleine ist, obwohl ich es ganz sicher niemanden wünsche sowas durch zu machen.
Ich glaube auch ganz fest daran, mit dem Gefühl irgendwann gut umgehen zu können. Vielleicht merke ich es später auch gar nicht mehr. Die Zeit wird es zeigen.
Bereuen tut ich meinen Schritt auch auf keinen Fall. Ich bin ja schon mit 27 ganz schlimm an BK erkrankt und bin wie durch ein Wunder wieder gesund geworden! Ich habe mir damals geschworen, ich würde alles tun um gesund zu bleiben und da war die Mastektomie nur eine logische Schlussfolgerung. Hatte ich schon früher vom BRAC1-Gendefekt gewusst, dann hätte ich es auch schon zu der Zeit gemacht. Damals waren die Ärzte sich aber sicher, es sei nichts erbliches. Erst als meine Cousine mit 29 erkrankt ist, war es offensichtlich.
Ich denke auch, das mein Fremdkörpergefühl auch damit verbunden, weil ich sehr schlank bin und wenig Unterhautfettgewebe habe. Dazu habe ich 400 g anatomische Implantate. Ich war auch erstmal geschockt, als die Ärzte gesagt haben, wieviel sie mir eingebastelt haben. Aber rausgekommen sind halt auch 380 g. Was ich nicht wusste ist, dass die Implante unterschiedliche Festigkeiten haben können. Bei mir haben sie glaube ich die Höchste Stufe genommen . Naja was solls jetzt kann ich es nicht mehr ändern!
Ich kann es aber kaum erwarten, bis alles etwas weicher wird.

Ganz liebe Grüße

[Nikilala]

Hallo Ihr Lieben,

nach langer Zeit lass ich mal wieder (unaufgefordert) etwas von mir hören und nerv´hier gleich einmal mit ein paar Fragen. Meine prophylaktische Mastektomie/ Wiederaufbau ist nun ca. 6 Monate her und mir gehts super. Ich habe auch das große Glück dass meine Brüste nicht seeehhhr "taub" geblieben sind, dh ich kann sogar ein wenig fühlen (erahnen) wenn mich versehentlich ein Ellenbogen dort streift (witzige Nebenstory zu dem Fühlen: Ich war vor einem Monat im Urlaub, am Meer. Dort verrutschte mir der Bikini und zwar komplett unter beide Brüste...so marschierte ich also quasi ungewollt mit nacktem Oberkörper am Strand entlang bis mich ein Fremder darauf aufmerksam machte).

Ok genug um den Brei gequatscht.

Ich besitze ja eine BRCA 2 Genmutation und war letztens bei meinem Hausarzt. Dort fragte ich nun den guten Mann, ob er mir denn nun ca. alle 4-5 Jahre eine Überweisung zum Gastro schreiben könnte, denn laut Humangenetik soll man als BRCA 2 Genmutationsträgerin auch ein besonderes Augenmerk auf die Vorsorge/Kontrolle des Darms, innere Organe (Haut) legen. Letztendlich meinte der Arzt dann: "Ja da kann ich nichts machen. Ich kenne mich mit dieser Mutation nicht aus. Haben Sie denn irgendeine Anweisung eines Arztes der sich da auskennt? Ich bräuchte eine genaue Ansage wie oft man welche Untersuchung machen sollte in Ihrem Fall. Dann können wir einen Vorsorge Plan aufstellen!"
MH...ich dachte da reicht mein humangenetischer Test aus? Versteht ihr das? Auf meinem Testergebnisschreiben (BRCA 2) steht alles was relevant ist und welche Organe weiterhin genauer beobachtet werden sollten (aber nicht in welchen Abständen)... Soll ich mich Eurer Meinung nach noch einmal an die Humangenetikerin wenden und sie fragen wie oft eine Darmspiegelung sinnvoll wäre?

Vielen Dank und sorry für den Text. Hab grad Urlaub und ein bisschen zu viel Zeit

Lieben Gruß

[Andi1964]

Liebe Nikilala
Ich habe auch diese BRCA2 Genmutation und habe folgende Erfahrungen bezüglich Vorsorge:
Gastro:
Ich habe vor meinem ersten Vorsorgetermin den Arzt informiert wegen meiner Genmutation damit konnte er sich vorbereiten.
Er hat dann eine Darmspiegelung und eine Magenspiegelung vorgenommen und da er absolut nichts Aussergewöhnliches gefunden hat Folgendes vorgeschlagen:
- halbjährlich Abdomen Ultraschall
- Darm- und Magenspiegelung alle 5 Jahre
Haut:
Da ich überhaupt keine Muttermale oder andere Auffälligkeiten habe hat die Hautärztin vorgeschlagen dass ich 1x pro Jahr zur Kontrolle komme.
-
Mein Vorschlag also:
Sprich mit den Fachärzten was sie für Erfahrungen mit BRCA2 haben.
Die Genetiker übertrieben meineserachtens gewaltig.
Meine Fachärzte sahen die BRCA 2 Genmutation viel entspannter als die Genetikerin.
Liebe Grüsse aus der Schweiz
Andi

[Teatime]

Hallo zusammen,

ich habe mich ja schon kurz in meinem Beitrag "Hochrisikofamilie und kein Gendefekt" vorgestellt.

Jetzt wollte ich euch gerne Fragen wie ihr den passenden Arzt gefunden habt. Wieviele Gespräche habt ihr geführt? Wieviele unterschiedliche Meinungen eingeholt? Als Laie ist man bei der Arztwahl ja irgendwie aufgeschmissen bzw. auf sein Bauchgefühl angewiesen.

Danke und viele Grüße
Teatime

[tasajo]

Liebe Teatime,

Man hat zwar keinen BRCA-defekt bei euch in der Familie diagnostiziert, aber bei DER Häufung spricht man von „Familiärem Brustkrebs“ (Erblich, weil genetischer Defekt nachgewiesen wurde, familiär, weil kein Gendefekt nachgewiesen werden konnte, aber überdurchnittlich viele in der Familie erkranken) und genau das ist die Spezialität der in diesem Link aufgeführten Zentren:

http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=47034

Ich würde mich nur dort begleiten lassen.

Viel Glück!

[Atari]

Hallo zusammen,

ich hoffe, dass ich in diesem Block nicht zu spät bin und ich doch noch auf Rat und Beteiligung hoffen kann, da hier schon einige Zeit Schweigen ist.

Erst einmal möchte ich mich vorstellen. Meine Name ist natürlich nicht Atari - das ist eines von meinen sechs Schweinchen
Ich bin nun stolze hübsche 40 Jahre jung und habe eine bezaubernden Mann und stolz auf meinen 16 jährigen Sohn.

Nun zu mir: Ich bin Hochrisiko >20% lt. Gentest. Auf das absolute Testergebnis muss ich noch warten (voraussichtlich bis Ende September). Vorbelastet: Tante (mütterlicherseits) BK gestorben, Oma (mütterlicherseits) BK gestorben, Mama (meine) BK (li Mastektomie 3x folgender Chemo) bisher alles gut gegangen bei ihr (danke), Tanta (väterlicherseits) Leukämie gestorben, Papa (mein) Prostata und bisher alles gut verlaufen.

Seit fast 3 Jahren habe ich ständig Probleme mit meiner Brust (li).
- gefühlt dauerhaft entzündet und mehrmals musste ein Abszess (Mamille) entfernt werden (jedesmal größerwerdend)
- viele Zysten - meist blutunterlaufen und eingedickt
- teilweise Blut aus der li Mamille // re Mamille grünlich Galaktographie bisher erfolglos
- li Mamille keine Palpation (dauerhaft eingezogene Brustwarze)
- zwei Standsbiopsien (li und re) hinter mir (soweit gutartig)
- Sono, Mammo, MRT - B3 Läisionen

Seit zwei Jahren habe ich mich mit dem Gedanken angefreundet eine prophylaktische Mastektomie machen zu lassen. Mein Mann und mein Kind stärken meine Entscheidung, da sie Angst um mich haben.

Nun ist es aktuell so, dass ich erst einmal das Finalergebnis vom Gentest abwarten solle. Aber zwischenzeitlich musste ich wieder in die Klinik, da meine linke Seite wieder auf das doppelte angeschwollen ist und Hölle schmerzt -stechen ziehen.

Aufgrund dessen, da meine Brust wieder entzündet ist und der Vorbericht von der Gendiagnostik (Heterozygoten Wahrscheinlichkeit >20% und Hochrisikogen mit einem Lebenszeitrisiko 30%) da ist, stellt mich mein Arzt (Brustzentrum) nun dem Senoboard vor und am kommenden Montag habe ich ein Gesprächstermin mit meinem Arzt.

Nun hoffe ich sehr, dass es endlich vorwärts geht. Denn so langsam macht mich diese Warterei auf den nächsten Schritt fertig.

Den Bericht aus dem Jahr 2009/2010 von Junimond war sehr informativ und hochinteressant und ja, auch ich habe die langen Beiträge bis zum Ende gelesen

Aber, da diese Erfahrung schon ein paar Jährchen her ist, meine Frage:

Hat jemand von euch aktuelle Erfahrungen sammeln können bzgl.

- wie läuft es meistens nach der Vorstellung im Senobaord ab (Gespräch mit dem Arzt)
- Übernehmen die Krankenkassen auch die Kosten bei Hochrisikopatienten z. Bsp. ohne BRCA-Mutation?
- Wann kann man mit einer Entscheidung der Krankenkassen rechnen bzgl. Kostenübernahme?

Entschuldigt bitte, wenn es so lang geworden ist und hoffe, dass ich euch damit nicht gelangweilt habe. Über jede Erfahrung, jeden Tipp, jeden Rat bin ich so dankbar.

Es grüßt euch lieb

Atari

[Lützine]

Hallo ihr Lieben,

hatte vor 3 Wochen meine proph. Mastektomie. Kann mich immer noch kaum bewegen, habe tierische Schmerzen, als häte man mir eine Rüstung eingebaut.Die haben mir in der Klinik viel größere Implantate eingebaut als bei der OP Besprechung vereinbart war . Es hatte geheißen es kommen 300er rein, jetzt habe ich 420 er.
Werden die Schmerzen irgendwann besser?