2. Rezidiv nach Lungen Ca Stufe 4

[Nicerl]

Hallo!

Meine Mama nimmt nun seit 10 Tagen Afatinib.
In Österreich erst neu zugelassen, sie ist wohl in einer Studie.
Ich hab hier einiges von "Krake" über das Medikament gelesen.
Meine Frage ist, ob jemand von euren Angehörigen auch solche Probleme mit den Ohren, sprich extrem schlechtem Hören als Nebenwirkung hat.
Meine Ma hatte immer schon ein reduziertes Hörvermögen, sie ist mit einem Hörgerät versorgt.
Nun versteht sie aber fast gar nichts mehr!
Sie erzählt letzte Woche noch von Entzündung der Augen und die Nase fühle sich aln als wenn Kristalle drinnen wären!?
Für eine Antwort wenn möglich wär ich echt dankbar, da unsere einzige Verbindung derzeit (800 km Entfernung) das Telefon ist!
Danke Nicerl

[Nicerl]

Hallo Ihr stillen Mitleser!

Gottseidank hat sich die Situation heute entschärft!
Mama hatte einen Termin auf der Onkologie , dort wurde Ihr bestätigt, daß das Schlechte Hören eine Nebenwirkung des Medis ist.
Die Kollegen der HNO haben das Sekret etc. abgesaugt, nun gehts zumindest was das Hören betrifft besser!
Das ist sehr schön!
Bei all den vielen Sorgen die wir hier teilen, ist mir durchaus auch klar, daß nicht immer Antworten auf die selbstverfassten Zeilen kommen.
Nur manchmal packt auch mich die Verzweiflung, auch wenn unsere Situation noch nicht so hochdramatisch ist wie die von vielen anderen hier!
Vielleicht helfen ja auch die Erfahrungen so manch anderem!
Ich wünsche euch von Herzen alles Gute und viel Durchhaltevermögen.
Gruß Nicerl

[Nicerl]

Nun wurden die Karten wieder neu gemischt!

Diese Woche wurde vom Onkolgengremium entschieden das Medikament abzusetzen.
Auf Grund viel zu starker Nebenwirkungen. Extremer Hautausschlag der bereits mit Cortison therapiert wurde aber damit nicht in den Griff zukriegen war!

Mir geht es nicht gut damit; ich denke die Herrn und Frauen Doktoren setzen das Mittel das erste Wahl ist immer zuerst ein!
Ich hoffe es gibt eine sinnvolle Alternative die meiner Mama Lebensqualität lässt aber gleichzeitig auch hilft!

War 10 Tage im Urlaub und habe positives Denken geübt, Loszulassen und auch mal gar nicht daran zu denken wie die Situation sich gerade darstellt.

Sie hatte so positiv reagiert auf die orale Chemo.........
Ich wünsch euch allen alles Gute auch für eure Lieben

Nicerl

[Monika Rasch]

Hallo Nicerl,
ich kann zwar zu den Therapiemöglichkeiten nichts sagen, dafür bin ich nicht mehr genug im Thema.
Aber ich kann Dir sagen, hier wissen wir wie es ist wenn man einen Menschen
durch die Krankheit begleitet, und dann enderletzt doch verliert.

Ich wünsche Euch noch gute Zeiten miteinander, und für Dich noch viele Gelegenheiten, Berührungen und Düfte und Stimmungen mit Deiner Ma einzufangen und ins Erinnerungskästchen abzulegen.

Diese Krankheit ist so schrecklich.
Drücker
moni

[Nicerl]

Hallo Monika!

Vielen Dank für deine ehrlichen Zeilen!
Habe heute bei einem persönlichen Telefonat mit meiner Ma erfahren, daß das mit den Nebenwirkungen noch viel schlimmer war als mein Bruder per Tel. es mir schilderte!
Eiter der aus den Ohren kam, die Augen eitrig verlaufen, Durchfall ohne Ende, die Mundschleimhaut und der Rachen so mit Schleim hautliäsionen übersät, daß das Schlucken zur Qual wurde!
Der Ausschlag im Gesicht und die Entzündungen gehen dank Cortison zurück ,nun löst sich die Haut dort komplett ab.
Einzelheiten will ich erst gar nicht nennen, es tut mir so leid und ich kann nichts tun.
Meine Ma hat genau wie ich viele Allergien und hofft nun, daß man ihr trotzdem noch ein Medikament verschreibt, daß nicht soviel Nebenwirkungen hat, weil sie dadurch wirklich keine Lebensqualität mehr hat.
Kommentar der Ärztin auf der Onko: " Na sie machen aber wirklich immer Probleme!" Ohne Worte!

Liebe Grüße und alles Gute für dich

[Nicerl]

Neuer Versuch!

Nun ist es entschieden und meine Mama bleibt bei dem Afatinib, allerdings in einer deutlich geringeren Dosis, sprich 30mg.
Seit Freitag letzter Woche hat sie nun endlich das Medikament, in Österreich gar nicht so leicht in Apotheken dranzukommen.
Bis auf die Durchfälle alles noch im grünen Bereich.
Allerdings muss sie nun kontinuierlich ein Antibiotikum nehmen, damit die Nebenwirkungen im Schach bleiben.
Ich freue mich über Ihre Stimme die momentan keine Atemnot zeigt und nicht von Hustenanfällen gestört wird.
Drücke uns und euch allen und euren Lieben die Daumen!
Fühl mich ein bisschen als einsamer Krieger hier auf weiter Flur, lass mich davon aber mal nicht abschrecken, da ich es auch schwierig finde mich in einen laufenden Thread einzuklinken:

Nicerl

[Yogi 12]

Hallo Nicerl,
eigentlich wollte ich hier nicht mehr offiziell schreiben, denn auch außerhalb eines gut besuchten "Threads" mit seinen eingeschworenen Mitgliedern habe
ich genau wie jeder einzelne Betroffene/Angehörige hier, Ängste und Ungewissheit zu ertragen, auch wenn wenig Resonanz kommt...
Schließlich sitzen wir alle im selben Zug und wollen das Beste aus der schwierigen Situation machen!

Da Du hier auch Beiträge schreibst, sind wir schon mal zwei die sich mitteilen wollen.

Außerdem habe ich mir überlegt ( ohne hohe Erwartungen zu haben ) eventuell
so eine Art Tagebuch zu führen, es erleichtert wenn ich mir die Angst von der Seele schreiben kann.

Liebe Nicerl, es ist beruhigend zu lesen, das Deine Mutter zur Zeit ein Medikament (Afatinib) bekommt, welches die Atemnot und den Husten lindert.-

Ich mache mir gerade große Sorgen um meinen Mann. Seit gut 3 Wochen
hat er starke Atemnot und Hustenanfälle. Die Chemo mit Docetaxel wurde
nun nach dem 4. Zyklus eingestellt und es erfolgte ein Zwischen CT. dessen
Ergebnis wir am Montag den 28. Juli erfahren.
Irgendwie haben wir wegen der auffallenden Symptome ein ungutes Gefühl.---

Sollte die Chemo nicht gewirkt haben, kommt als nächstes Medikament Erlotinib zum Einsatz. Bei Deiner Mutter scheint eine ähnliche Therapie
bis auf weiteres gut anzuschlagen?

Wenn Du etwas Neues darüber erfährst lass es mich bitte bald wissen, denn es ist hilfreich für mich wenn ich von anderen höre dass auch wir noch hoffen
dürfen, das eine Therapie endlich einmal das Tumorwachstum zum Stillstand bringt.

Ich denke an euch und freu mich schon auf eine Antwort von Dir.

Liebe Grüße

Jutta