Neu hier- Endometriumkarzinom, 40 Jahre jung

[Waldhotel]

Liebe nenee,
Vielen Dank , dass du dich gemeldet hast werde mich auch über dieses Mittel informieren, denn bei starken Schmerzen die ich habe versucht man alles!
Wie alt bist Du? Warst Du schon im Wechsel bei Deiner Krebs OP , was war Dein Rezidiv?
Wäre lieb, wenn Du nochmal antwortest , gerne auch über PN.
Waldhotel

[nenee]

Zu NDL Naltrexon moechte ich noch sagen, dass die Dosis in 3 Etappen, nach Absprache mit dem Arzt, gesteigert wird und dass kein Gewoehnungseffekt eintritt, so dass die Dosis immer gleich bleibt. Hier muss ich das Medikament privat bezahlen. Ob in Deutschland die Kasse uebernimmt, weiss ich nicht. Ich denke aber, dass sie die Kosten nicht traegt, da es sich um ein Medikament handelt, das fuer diese Indikation keine klinischen Versuchsreihen durchlaufen hat, sich dies auch nicht mehr lohnt, weil der Patentschutz bereits seit vielen Jahren abgelaufen ist. Hier kosten 100 Tabletten umgerechnet ca. 43€. In D werden sie moeglicherweise preiswerter sein.

Ich bin 58 und hatte meine Wechseljahre schon lange hinter mir, als ich dann ploetzlich wieder Blutungen bekam. Nach der OP im Oktober 2011 bekam ich keine weitere Behandlung, keine Medis, weil es angeblich nicht noetig war. Das Rezidiv im Februar 2012 aeusserte sich erneut in Form von Blutungen. Ob es tatsaechlich ein Rezidiv war, was die Aerzte (zum Eigenschutz?) behaupten oder ob der Krebs nie ganz weg war, wie meine Krebskrankenschwester behauptet,......wer weiss? Es ist muessig, sich im Nachhinein darueber Gedanken zu machen. Jedenfalls wurden bei den nachfolgenden Untersuchungen auch 2 Lymphdruesenmetastasen festgestellt und dass der Krebs hormonpositiv war, was wohl bei der OP nicht getestet wurde.

Was mich hier beim Lesen immer wieder erstaunt, ist, wie umfassend ihr in der Nachsorge untersucht und betreut werdet. Habe letztens irgendwo was von " kleiner und beim naechsten Mal grosser Untersuchung" gelesen. Hier muss ich um alles betteln. Gerade mal Ultraschall ist vorgesehen, CTs routinemaessig nie, Reha gibt es hier nicht und wenn ich nicht damit klar komme, dass ab sofort die Abstaende zwischen meinen Untersuchungen 6 Monate betragen, muss ich eine Zusatzuntersuchung aus eigener Tasche bezahlen.

[Waldhotel]

Ich erlebe aber dasselbe bei uns, ich war 61 als ich Blutungen bekam, hatte dann im April eine Ausschabung und da war lt. FA nichts, vier FA erkannten den Krebs nicht , nur auf mein Drängen und zwar dann direkt im Krankenhaus wurde Dez. 13 nochmal eine Ausschabung gemacht, da ich den ganzen Sommer Schmierblutungen hatte, der erst FA schmiß mich sogar aus der Praxis als ich die Unterlagen für eine Zweitmeinung holte. es war dann Gebärmutterkrebs und ich wurde am 28.1.14 operiert. Es wurden keine Laymphknoten entnommen eben nur die Op, ich bekam auch kein CT und kein Lunge röntgen . Und der Onkologe der mich operiert hat, sagt wortwörtlich wenn wir jetzt die Radiologen fragen wollen die Bestrahlungen er aber meint das es nicht nötig sei! ebenso wurde mir erklärt bei g1 entnimmt er keine Lymphknoten nicht mal den Wächterlymphknoten, da verlässt er sich auf die anschließende Laboruntersuchung .Und ich mußte ihm wohl glauben. Bei CT sagte er er setzt keiner Frau mit eine, g1 Stand einer 30fachen Strahlenbelastung aus nur zur Vorsorge.
Meine ganze Nachsorge bestand bis jetzt auch nur PAP Abstrich und Ultraschall, diverse Blutuntersuchungen mußte ich selber zahlen.
Morgen gehe ich ja zu der zweiten Nachsorge, werden sehen wS gemacht wird auch die Gelenkschmerzen werde ich ansprechen und falls der Fa nichts macht gehe ich zu meiner Hausärztin und weiter, aber viel Hoffnung habe ich da nicht!
Werde dann auch Deine Tabletten ansprechen, die Kasse zahlt sicher nicht, das heißt bei uns auch immer, ja aber das zahlt die Kasse nicht, also bei uns ist es auch nicht mehr so wie es mal war.
Melde mich wieder nach Untersuchung
Waldhotel

[Hexlein73]

Nenee, danke für den Hinweis!!!

Ich muss im September wieder zur Frauenärztin. Da werde ich das Medikament ansprechen. Ich denke nicht, dass das irgendjemand bezahlt, und mich macht das mittlerweile wütend, da wird eine Frau so krank, und nachher muss sie dann vieles aus eigener Tasche zahlen. Wie wenn das die Strafe wär, dass man krank wurde.

Ich weigere mich, mit Anfang 40 rumrennen zu müssen wie eine Frau, die 20 oder 30 Jahre älter ist als ich und die dementsprechende körperliche Probleme hat.
Und dauernd Schmerzmittel nehmen ist ja auch ein Wahnsinn, aber es bleibt nicht viel anderes übrig, denn ich bin ja noch komplett im Berufsleben und hab Famileipflichten, da muss man irgendwie weiter "funktionieren", auch wenn es einem schlecht geht und man Schmerzen hat.

[Waldhotel]

Ich kann Hexlein nur recht geben, mir geht es genauso mit dem dauernden selbst anteilsmäßig usw. bezahlen , sogar bei US mußte ich was drauflegen, da es ein besonderes US Gerät IST , obwohl ich ja den Krebsbefund habe.
Bei Komplementärmedizin muß ich sowieso alles bezahlen, wenn man das will. ebenso bei TCM und Akupunktur. Aber man versucht ja alles wenn man Schmerzen hat und bei den s.g. normalen Ärzten immer nicht für voll genommen wird. Auch haben sie keine Zeit und schieben auch schnell mal was auf das Gewicht, womit sie teilweise nicht so unrecht haben aber nur das ist es auch nicht, danach kommt gleich die Psyche , die Erfahrung habe ich immer wieder gemacht, so wirklich geholfen hat mir keiner!
Waldhotel

[Hexlein73]

ja, so ist es, man ist verzweifelt auf der Suche nach Hilfe und greift nach jedem Strohhalm, auch wenn man das eigenhtlich gar nicht bezahlen kann.

Auf das Gewicht zu schieben, das hör ich weniger, aber das mit der Psyche, das kenn ich!!!
Ich sag dann immer, na, im Hirn haben sie mich ja nicht operiert, sondern mir wurden die Geschlechtsorgane entfernt.

Wobei, wenn einer Frau von heut auf morgen alle Sexualhormone abgeschnitten werden, dann wirkt es leider auch aufs Gehirn/den Gefühlszustand irgendwie.

[nenee]

Liebe Waldhotel und Hexlein73,

@Waldhotel, das ist ja eine schreckliche Geschichte, die wuetend macht, die du von dir erzaehlst. Sie rueckt mein Bild von deutschen Aerzten wieder etwas zurecht, bzw. meine Aerzte hier sind dann vielleicht doch nicht ganz so schlecht wie ich befuerchtet hatte.

Um ein Ganzkoerper-CT haette ich sicher nicht so sehr gebettelt, wenn ich nicht die Metastasen gehabt haette. Meine Gynaekologin argumentierte genauso wie dein Arzt. Ich hielt aber dagegen und sagte, dass ich nichts zu verlieren habe und dass ich Gewissheit brauche, dass sich nicht in einem anderen Organ eine Metastase gebildet hat. Daraufhin habe ich es bekommen. Wenn der Arzt es anordnet, bekommt man es umsonst, bzw. ist anteilig in der Jahrespauschale mit drin, die ich privat bezahlen muss, bevor die Versicherung alle weitere Kosten uebernimmt. Aber auch sonst gebe ich sehr viel fuer Zusatzprodukte aus, bestimmt vieles voellig nutzlos.

Meine Gyn. hat "damals" auch nicht reagiert, als ich immer wieder von meinen diversen Schmerzen berichtete. Sie macht sich nur immer fleissig Notizen.

Im Moment geht es mir bis auf Fatigue, das ich einfach nicht in den Griff bekomme, gut. Ich weiss auch nicht, was ich dagegen effektiv tun kann. Mein Arzt meinte, ich solle geduldig sein. Das war ist, aber wie lange denn noch? Arbeiten gehen kann ich zur Zeit leider nicht. Ich bewundere jeden sehr, der das neben seiner Erkrankung und der psychischen Belastung schafft. Ich befuerchte, das wird auch nichts mehr. Ich habe schon Schwierigkeiten, meinen Haushalt zu organisieren. Etwas Schwimmen noch, alles weitere ist mir zu viel. Freunde treffen? Eine Qual, ich muss mich dazu zwingen.....

Ja, Hexlein73, ich verstehe dich sehr gut, wenn du schreibst, du fuehlst dich um so viele Jahre aelter als du bist. Bis zu meiner OP fuehlte ich mich gute 10 Jahre juenger als ich tatsaechlich war, war fit, habe gern gearbeitet, habe viel unternommen. Nach der OP war ich ein ganz anderer Mensch. An manchen Tagen fuehle ich mich wie eine 80-jaehrige.......
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Ihr muesst damit rechnen, dass eure Aerzte das Medikament nicht kennen und sich evtl. erst einmal selbst informieren muessen, um was es sich handelt und dann entscheiden, ob sie es verschreiben.

Meine naechste Untersuchung ist voraussichtlich Ende November.

@Waldhotel: ich druecke dir ganz fest die Daumen fuer morgen, dass alles in Ordnung ist.