Neu hier, verzweifelt.

[Rudolf]

Hallo Kuka,
das wichtigste ist zunächst einmal eine vollständige Anfangsdiagnose, wie Birdie es beschrieben hat.
Solange die nicht vorliegt, kann man nicht über Nachsorgeintervalle reden.

Also erstmal ein vollständiges Lungen-CT und ggf. weiteres, je nach Tumorart.

Alles Gute,
Rudolf

[Kuka_1]

Hallo Rudolf,
vielen Dank für die Antwort!
Ihr habt auch sicherlich recht!!
Das Problem ist nur, dass meine Mutter heute einen Mann im Krankenhaus traf, der einen 7,5 cm großen Tumor hatte und bei seiner untersuchung 6 später bereits einen 5 cm großen Rezidiv und noch irgendetwas an anderer stellen hatte, obwohl es hieß, alles sei entfernt worden und er könne sich als gesund betrachten. Dementsprechend hat sie auch jetzt Angst, und das bricht mir einfach das Herz! 6 monate bis 1 jahr sind doch viel zu viel, falls dann gleich wieder was kommt, hat man sehr verringerte Chancen! Meine Mutter wird irgendwo bei T2b -T3 landen meinte der Arzt. Wenn man von N0 und M0 ausginge, wie würde die Nachsorge dann ausfallen, jeweils bei T2b und T3? Denn falls morgen der pathologische Befund da ist, werden wir ja über die Nachsorge reden und ich will unbedingt vorbereitet sein! Denn falls irgendwas wiederkäme und wir es dann deswegen zu spät entdecken, werde ich mir dafür ein Leben lang die Schuld geben!
Ich möchte mich auch entschuldigen, falls ich momentan nervig bin! Ich kann mich momentan nicht einschätzen. Habe seit Tagen kein Appetit, stehe neben mir und will unbedingt vorbereitet sein für das Gespräch mit dem Arzt, keine gute Kombination O.O

[Dottie]

Kuka, du bist nicht nervig. Jeder hier kann verstehen, dass du viele Fragen hast und so viel wie möglich in Erfahrung bringen möchtest.

Richtlinien für Nierenkrebs gibt es leider keine. Ich selbst bekomme von meinem Arzt im Drei-Monats-Rhythmus die notwendigen Untersuchungen aufgeschrieben. Sowohl die, die mein Arzt als notwendig erachtet, als auch die, die ich über's Internet in Erfahrung gebracht habe. Und so habe ich ein Schädel-MRT und ein Lungen-CT bekommen und die erste Nachsorge 3 Monate nach OP. Mein Arzt ist da sehr offen, deshalb würde ich euch vorschlagen, für deine Mutter einen Arzt zu suchen, der mit euch an einem Strang zieht. Notfalls muss man halt mehrere Ärzte durchprobieren. Schau mal, ob du vielleicht einen Urologen oder Nephrologen findest, der eine onkologische Schwerpunktpraxis hat oder frage direkt telefonisch nach, wie viel Erfahrung mit Nierenkrebs der entsprechende Arzt hat.

Gebt nicht auf, manchmal muss man ein bisschen hartnäckig sein. Alles Gute für deine Mutter! Und pass auch auf dich selbst auf. Versuch, was zu essen, auch wenn kein Appetit da ist. Es hilft deiner Mutter nicht, wenn du zusammenklappst.

Liebe Grüße
Dottie

[Rudolf]

Hallo Kuka,
ich bleibe dabei: erst vollständige Anfangsdiagnose!
1. pathol. Befund,
2. Thorax-CT!
Lungenmetastasen sind die häufigsten. Ich glaube, mehr als 50% der NZKs haben bei der Diagnose schon in die Lunge gestreut.
Und wenn dann auf dem CT keine Metastase zu sehen ist, dann ist trotzdem der 3-Monatsrhythmus üblich.
Welcher Arzt gibt euch die Garantie, daß nicht schon Mini-Metastasen in der Lunge vorhanden sind? Diese könnten nach einem Jahr bereits mehrer cm Durchmesser haben.
Und laßt euch nicht mit "verkapselt" abspeisen. Der Tumor kenn das Wort nicht und pfeift auf die Kapsel. So wie der Tumor über die Blutgefäße mit Lebensmitteln versorgt wird, so kann er auch über die Blutbahn oder die Lymphbahn Zellen aus jeder "Kapsel" hinausschmuggeln.

Und zur Not gibt es ja noch die Möglichkeit einer Zweitmeinung an einer anderen Uni.
Rudolf

[Kuka_1]

Vielen Dank Dottie, Rudolf und Jan!!!
Das selbe habe ich mir auch gedacht! Dann werde ich mich nicht mit halbes Jahr bis ganzes Jahr abspeisen lassen, und all den anderen Floskeln, die ich bereits leider anhören durfte, abspeisen lassen, sobald der Befund da ist! Der Arzt hatte ja schon angedeutet, meine Mutter könnte sich jetzt eh höchstwahrscheinlich als gesund betrachten, sollte der pathologische befund so sein, wie er erwartet. Ich werde versuchen den Arzt in die richtige Richtung zu bewegen und ansonsten jemand anderes suchen. Ich werde da nicht aufgeben!
Danke euch auf jeden Fall für die Infos, ich bin sehr froh, dieses Forum gefunden zu haben!!!
L.g. Kuka

[Kuka_1]

Hallo,
Meine Mama hat mach der op eine lungenembolie( wie hier gesagt wird, eine sehr kleine) bekommen. Danach eine Lungenentzündung. Danach hat sich blut gesammelt an der Stelle wo früher die Niere war (die Ärzte sagten es sei eine Blutung wegen der blutverdünenden Medikamente). Weil die blutansamlumg immer größer wurde ( war schon nach der op ziemlich groß geworden und die ärtzte hatten damals überlegt, sie noch mal zu operieren aber dann stoppte es etwas. Auf jeden Fall haben sie sich jetzt entschlossen zu operieren und das Gefäß zu versiegeln das blutet. Heute war die op und auf einmal teilen uns die ärtzte mit, das meiner Mama die milz entfernt wurde. Sie hätte wohl etwas gelutet und angeblich kann man das nicht stoppen. Das verstehe ich jetzt aber nicht. Es schwächt ja schon das Immunsystem nach dem die Niere ja auch weg ist. Warum konnten sie nicht ein Stück wenigstens zu erhalten. Das wird ja normaler Weise versucht. Wieso kann man die Gefäße da nicht schließen. Das macht mich so traurig, dass sie sie jetzt einfach entfernt haben! Kennt sich da jemand aus?
L.g. Kuka

[Jan64]

Hallo Kuka,

Es gibt zur Zeit (noch) keine bindende Leitlinie zur Nachsorge des Nierenzellkarzinoms. Es gibt die Empfehlung einer risikoadaptierten Nachsorge. Wie die bei deiner Mutter dann aussieht kann man erst nach der vollständigen Histologie beurteilen. Es gibt neben der Größe auch noch andere Faktoren, wie z.B. das Grading und den Subtyp des Karzinoms.

Es kommt auch auf den Arzt an was er für nötig hält, notfalls einen anderen suchen. Meine Mutter hatte z.B. einen klarzeller T1b (4,5cm), G1 und bekam nach einem viertel Jahr Ultraschall und jetzt nach einem halben Jahr ein CT Lunge/Abdomen. Sie hat ihren Arzt aber auch mit Nachdruck darauf hinweisen müssen.

Gruß Jan