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  #1  
Alt 08.09.2014, 10:44
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Registriert seit: 01.04.2011
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Standard AW: Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem

Liebe Silke,

ich möchte Dich herzlich hier willkommen heißen.
Welch ein komischer Zufall, dass dein Tumor aufgrund eines Unfalls gefunden wurde. Das hört man sehr selten und für dich ist es eine glückliche Fügung - wer weiß, wie lange er sonst noch unbemerkt gewachsen wäre ....

Es ist immer wieder ein trauriger Anlaß, hier "neue" zu begrüßen - jedoch ist es gut, dass wir uns gegenseitig haben und uns über unsere Situation austauschen können.

Nun hast Du den Termin zwar schon vorverlegt, - ich an Deiner stelle jedoch - also: -meiner Meinung nach - würde ich versuchen, den Termin so schnell wie möglich zu machen. Die Ruptur des Tumors hat sicherlich entartete Zellen in den Bauchraum gespült. Wie sah eigentlich der Befund des Bauchwassers aus? Ich würde auf "Nummer sicher" gehen wollen. Du hast die Chance auf Heilung genau jetzt. Und je länger du wartest ....
normalerweise bin gerade ich diejenige, die immer zum abwarten und zur Ruhe plädiert, (nicht wahr Mädels ) aber in diesem Falle sehe ich das anders.
Und noch eine Frage betrifft die Chemo? Hat die Tumorkonferenz in Berlin eigentlich eine Chemo empfohlen?? Und hast Du schon mal darüber nachgedacht, ob es für dich machbar wäre, die OP in Berlin machen zu lassen?
Für einen Urlaub fahren wir ja auch Hunderte von Kilometern .... - für unsere Gesundheit ist das noch nicht so in unseren Köpfen drin ....
habe selbst die ERfahrung gemacht und bin insgesamt 5 Mal von Berlin nach Bochum gefahren zur Therapie - da habe ich bis auf wenige Ausnahmen nur Kopfschütteln geerntet, gerade von den Ärzten ...

Liebe Silke, das waren jetzt mehr Fragen, als Antworten, ....
Aber gerade zu Beginn der Krankheit will viel bedacht sein, um die bestmögliche Behandlung zu erhalten.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles alles gute
Birgit
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  #2  
Alt 08.09.2014, 15:42
Neala Neala ist offline
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Standard AW: Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem

hallo Birgit

ja weniger komisch als glücklich, bin halt so eine die nur zum Arzt geht wenn Kopf unter dem Arm also seit vielen vielen jahren nicht mehr beim Gynäkologen gewesen, da ich nicht gerade eine schlanke Tanne bin ist mir das Bauchwasser nicht weiter aufgefallen...hab mich ein bischen gewundert weil ich soviel eigentlich nicht esse aber gut, ab einem gewissen Übergewicht denkt man da nicht ständig drüber nach.

grad komme ich von meinem Gyn und habe jetzt den Befund vom Krankenhaus hier bei mir liegen

Seröser intrazystischer Bordeline Tumor des Ovars . Nac weis eines invasivem Wachstum nicht möglich da Zyste ruptiert war. Daher keine Angaben möglich ob vollständig entfernt.
Bauchwasser : Hämorrhagisches, makrophagenreiches Aszitispunktat mit leicht entzündlichen veränderungen und Nachwqeis einzelner suspekter papillärer Epithelverbände.

Tumorklassifikation: TNM : pT1c

Das sind jetzt mal die wichtigen Dinge wie ich meine, das mit Berlin habe ich hier ja schon häufig gelesen, ich schicke meine Unterlagen da heute noch hin und warte mal auf Antwort.
Bsichen Sorgen hat man eben wegen des jetzt aufgetauchten Befundes am rechten Eierstock und dem dazu erhöten CA 125 von 8560

Mein Gynäkologe hat mir auch empfohlen mir eine größere Klinik zu suchen als die die mich ja nun notfallmäßig operiert hat....ich schau mal was aus Berlin kommt und muß mich dann entscheiden. Aber es spricht schon einiges dafür dorthin zu gehen...

Danke für zuhören und antworten, mir hilft das sehr im Moment nicht ganz verrückt zu werden

Liebe Grüße
Silke
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  #3  
Alt 09.09.2014, 10:52
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem

Liebe Neala,

ich befürchte, mit deiner längeren Wartepause wird es nichts.
Wenn ich diese Befunde lese, dann würde ICH - also ausdrücklich meine Meinung - möglichst schnell handeln.
ich glaube, dein Tumor steht genau "auf der Kippe". Es sind definitiv viele viele Anhaltspunkte da, die darauf hinweisen, dass die Ruptur des Tumors Zellen in Deinen Körper gespült haben, die das Potenzial dazu haben, bösartige Tumore zu bilden. Entschuldige, dass ich das so deutlich sage.

allein der Tumormarker ist ja schon immens erhöht. Klar, das kann noch von der OP herkommen, wobei er in der Regel durch Entnahme von Tumormasse eher sinkt als steigt.
Auch die Bauchwasserhisto sagt: hallo Achtung. meiner Meinung nach. (ich bin KEIN arzt).

ich würde darauf dringen, schnell Klarheit zu bekommen. Und ich würde da nur die erfahrendsten ranlassen. Da Borderline eben dann doch eher selten ist die die ERfahrung in Berlin gebündelt wird.
Hättest Du denn eine weite Anreise? Übrigens gibt es auf dem Klinikgelände die Möglichkeit zur Unterbringung von Angehörigen/Liebsten ... Das beruhigt vielleicht. Oder hast Du Kinder, deren Unterbringung schwierig ist oder die nicht ohne Mama können?

übrigens musste ich lächeln: 17 Liter Bauchwasser nicht gemerkt .... das hatte ich noch niee gehört. Wahnsinn?! du bist ja ein völlig verrücktes Huhn. das ist ja mehr als eine Schwangerschaft ....
Hat bestimmt gut getan, das wieder los zu sein. Oder? Das drückt ja auch von unten gegen das Zwerchfell und macht Atemprobleme ....
Heilt denn sonst auch alles gut ab?

Weißt Du, Silke, klemm dich einfach mal hinters Telefon und ruf bei der HOtline in Berlin an, dann weißt du, wie schnell die reagieren können.
Bei mir war das damals so, dass ich heulend (ich konnte nicht mehr aufhören) dort anrief und kaum reden konnte. ich habe direkt am nächsten Tag dort den Termin bekommen. Musste zwar ewig warten, bis die Ärztin aus dem OP kam, aber ich rechne es ihr ganz hoch an, dass sie mich so direkt dazwischengeschoben hatte. Das war dann an einem Donnerstag. Und am Dienstag drauf wurde ich schon operiert .... dazwischen lag Ostern - das schlimmste Ostern meines ganzen lebens .....

Aber weißt du, je schneller du handelst, desto weniger lang frisst die Ungewissheit dich auf. das ist ein ganz shclimmes gefühl, ich weiss das.

ich schicke dir jetzt mal ganz viele Schutzengelchen zu
: engel:
die dir Glück und Zuversicht bringen sollen und auf dich aufpassen.

LG
Birgit
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  #4  
Alt 09.09.2014, 11:47
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Conny Conny ist offline
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Standard AW: Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem

Liebe Silke ,
Ich kann mich Birgits Worten nur anschließen-Dein TM ist enorm hoch und der Befund am anderen Eierstock braucht wirklich schnelle Abklärung-die Zeit bis zum 24.9.ist dich sehr lange.
Habe zuerst geglaubt ich hätte mich mit den 17 Litern Bauchwasser verlesen,
denn von so einer Menge hatte ich vorher noch nichts gehört.
ich hatte ja selber einen Borderline Tumor und bei meinem !. Rezidiv 6 Liter Bauchwasser-Ich hatte sehr starke Rückenschmerzen und konnte gar nicht mehr richtig sitzen,Laufen und vor allem Treppen steigen fielen mit total schwer weil ich starke Atemnot hatte.
Im Ultraschall konnte man das Bauchwasser ganz deutlich sehen,sah alles Schwarz aus auf dem Bild.
Mir fällt gerade ein dass unsere Tündel auch sehr viel Bauchwasser hatte

Ich wünsche Dir dass Du ganz schnell einen Termin in Berlin bekommen kannst

Lieben Gruß und alles alles Gute- Conny
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  #5  
Alt 09.09.2014, 12:16
Neala Neala ist offline
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Standard AW: Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem

Danke für die schnellen Antworten,

die Hotline hatte ich heute morgen am telefon, noch nie in meinem Leben bin ich so abgekanzelt und abgehängt worden wie dort

Habe versucht meinen befund kurz zu schildern...darauf kam nur die unfreundliche gegenfrage...und was wollen sie jetzt von uns?

Soviel dazu

Berlin wäre für mich kein problem, eigenlich, nun habe ich meine befunde nochmal mit anschreiben und bitte um Zweitmeinung dort hingemailt, aber so richtig glücklich bin ich nicht, wenn dort alles so ist wie der Arzt heute morgen am telefon na dann danke schön, habe mir bis jetzt ja das heulen verkneifen können, da ging es dann nicht mehr.....so ein scheiß
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  #6  
Alt 09.09.2014, 22:12
Mohrline Mohrline ist offline
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Standard AW: Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem

Liebe Silke,du hast das Glück hier die besten Antworten zu bekommen,weil diese Frauen super gut informiert sind und du beraten wirst vor deiner Op.Natürlich ist es nicht schön, so abgekapselt zu werden am Telefon,aber bitte gib nicht auf.Deine nächste Op ist so wichtig für deine absolute Heilung und das kann eben nur in B.. oder E.. sein.Die Histologie eines Borderliner ist sehr schwierig,das kann auch nur ein sehr erfahrener Onkologischer Gyn.Bei mir war das leider nicht so,ich wusste gar nichts, habe alles erst hinterher hier im Krebs Kompass gelesen und habe mich dann schlau gemacht.Ob meine Histologie stimmt? keine Ahnung.Aber du hast hinterher das Gefühl alles richtig gemacht zu haben.Also,bitte gehe nach B.oder E.Alles Liebe und gute wünsche ich dir liebe Silke
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  #7  
Alt 10.09.2014, 14:52
Neala Neala ist offline
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Beiträge: 99
Standard AW: Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem

Hallo

nach dem Reinfall mit der gestrigen Hotline war ich dann heute etwas erflgreicher und habe am 17.9. einen Termin in Essen, alle Unterlagen sind schon dort, nun kann ich nur warten was ich dort erfahre und hoffen das ich dort dann in den richtigen Händen bin....
Vielen Dank für die schnelle Hilfe und Unterstützung

Schöne Grüße und viel Kraft für alle

Silke
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