gvhd Haut nach SZT>> ECP? - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

kl2vb · #1 17.11.2014, 01:00

Hallo,
Ich habe mir jetzt mal den ganzen Thread durchgelesen und herausgefunden dass bei eigentlich allen die GvHD mit einem Ausschlag einhergeht. Ich habe jetzt schon seid Transplant. vor 1,5 Jahren diesen Sch*** Juckreiz ohne irgendwelche Gründe(kein Ausschlag, keine rote Stellen, keine trockene Haut, usw.). Selbst die Ärzte wissen nicht mehr weiter, denn eine GvHD wird es wahrscheinlich auch nicht sein, da ein bestimmter Wert in meinem Blutbild nicht erhöht ist(Weiß grad nicht mehr wie der hieß). Das einzige was ich habe ist eine Pigment-Störung, weil ich ohne UV-Strahlung ziemlich braun geworden bin, was ja jetzt nicht wirklich ein Problem ist. Nichts was der Arzt aufgeschrieben hat zeigte Wirkung, darunter waren: Atarax, Fenistil, Citerizin, Tavegil und noch einige wo ich den Namen nicht mehr von weiß, nicht mal Advantan Milch oder Creme bewirken was und da ich keine Nacht mehr richtig Schlafen kann ohne Zopiclon wollte ich mal fragen, ob jemand so was kennt oder schon mal davon gehört hat, denn ich werde hier langsam Wahnsinnig.

annemarie12 · #2 21.11.2014, 15:21

So wie ich das verstehe gibt es bei den gvhds nichts, was es nicht gibt auch in deren Ausprägung. Und leider kennen die Ärzte noch viel zu wenig die Wirkmechanismen. Das "Allheilmittel" scheint Cortison und gewisse Immunsuppressiva zu sein und diese in unterschiedlichen Dosierungen nach dem Prinzip "schaun mer mal".
Ein Ansatz wäre vielleicht sich im Einzelfall von dem Gedanken zu lösen, was gegen die gvhd hilft, sondern es so zu behandeln, als würde ein Nicht-Transplantierter unter dem Symptom leiden. Vielleicht erreicht man dadurch zumindest eine Linderung.
Natürlich niemals selbst Herumexperimentieren an der Medikation, sondern immer in Absprache mit dem Arzt!

annemarie12 · #3 21.11.2014, 15:29

Hallo nirtak...
Wie gehts dir denn mit der ecp und gibts weitere Fortschritte?
Und es gibt hier kein Ranking "ich darf nicht klagen, es geht anderen schlechter".
Du machst eine Menge durch, du weißt nicht, wann und wie es was bringt und die Einschränkungen lassen dich auch nur bedingt ein "Leben" führen, weit von dem, wie man es als junger Mensch führen möchte.
Für das "Leben" kämpfst du jeden Tag und zahlst einen hohen Preis.
Du machst das schon so lange, du machst das super, ich habe dich hier noch nie "jammern" hören, sondern immer sagtest du, ach nicht so schlimm und machst Betroffenen so viel Hoffnung und Zuversicht. Danke, nirtak ;-)
lg

nirtak · #4 21.11.2014, 17:40

also zum thema juckreiz: also ich kenne juckreiz auch ohne dass auf der haut optisch etwas sichtbar wäre, das letzte mal zum beispiel als das kortison eine bestimmte grenze unterschritten hatte, in der nacht hatte ich dann immer an bestimmten körperstellen juckreiz ohne dass dort neue rote flecken aufgetreten wären, mit erhöhung des kortisons war der juckreiz wieder weg

was bei mir bis zu einem gewissen grad gegen den juckreiz hilft: ölbäder und viel eincremen, nicht zu heiß duschen und evtl. auch nicht täglich (sorry klingt etwas eklig, aber man kann sich ja trotzdem waschen), nur kühles/leichtes gewand/materialien direkt auf der haut tragen, generell hitze meiden

zum thema ecp: diese woche hatte ich den 15 zyklus, kortison ist auf 10mg, der ausschlag wird weiter besser und heller, im gesicht hinkt er dem körper etwas hinterher, aber im gesicht ist die haut auch etwas empfindlicher und reagiert anders, was ich außerdem positiv feststelle ist, dass ich wieder beweglicher bin, also die muskeln und gelenke geben mir wieder mehr spielraum, ich kann mich besser bücken, anziehen, etc., wo ich noch keine verbesserung merke ist der orangenhaut-effekt und die verhärtungen an den füßen und schienbeinen, das soll aber auch ewig dauern bis man da ergebnisse sieht

im moment hab ich mich mit der photopherese ein bissi angefreundet, der aufwand, die fahrerei und die nacht im krankenhaus alle 2 wochen machen mir grad nicht so viel aus, obwohl ich mich natürlich sehr nach längeren abständen sehne. jetzt ist es aber so, dass es die onkologin die mich bis jetzt betreut hat, nicht mehr gibt, sie war der spezialist auf dem gebiet, die anderen ärzte sind nicht so pro-photopherese eingestellt wie sie glaub ich, es soll anscheinend auch einen paradigma-wechsel geben, es wird überprüft ob wirklich alle patienten, vor allem die, die es schon länger machen, wirklich von der photopherese profitieren, auch das wort ressourcenmangel ist gefallen. also keine ahnung wie es weiter geht, der jetzige arzt dort hat mich mal auf eine liste geschrieben und wird meinen fall bei der nächsten teamsitzung besprechen, vielleicht kann er mir in 2 wochen mehr sagen.

weiß nicht ob ich mich freuen soll oder nicht. grundsätzlich hätte ich ja nix dagegen photopherese-frei zu sein, aber ich will halt auch nicht wegen ressourcenmangel eine behandlung gestrichen bekommen die vielleicht doch hilft. keine ahnung.

alles in allem hab ich aber grad eine recht gute phase, fühl mich wohl in meiner haut und kann alles tun was ich will. bin auch guter hoffnung dass ich mit 7,5 mg kortison noch funktionieren könnte, das letzte mal hatte ich schon bei 12,5 mg probleme. nur menschenmassen heißt es halt jetzt wenn es mit der grippe los geht wieder meiden, von wegen kein immunsystem vorhanden, naja auf auf überfüllte einkaufszentren mit lauter weihnachts-shopping-wahnsinnigen hab ich eh keinen bock.

nirtak · #5 22.01.2015, 10:58

so ich berichte mal wieder für die nachwelt;-)

habe gerade zyklus 17 nach 7 wochen pause hinter mich gebracht und da in den 7 wochen nix schlechter geworden ist, eher besser, habe ich jetzt 6 wochen abstände. ich glaube wenn ich recht gepiezelt hätte, hätte ich sogar 8 wochen rausschlagen können, aber man will ja nicht größenwahnsinnig sein;-) ich hoffe das funktioniert und ich werde nicht wieder zurückgestuft.

kortison ist auf 10 mg und 7,5 mg im wechsel. das wird sehr langsam reduziert, alle 4 wochen und ich hab große angst vor dem punkt wo es nicht weiter runter geht weil es mir sonst wieder schlechter geht.

so geht es mir aber supi, haut wird immer besser, jetzt auch im gesicht, die flecken werden immer brauner und blasser, rot bin ich eigentlich gar nicht mehr. muskeln und bindegewebe ist gut wie lange nicht mehr. fühle mich sehr fit. die kälte setzt manchmal meiner haut und meinen muskeln etwas zu und meine augen werden irgendwie etwas schlechter, ich denke das geht in richtung grauer star. ja und vom kortison bin ich halt recht aufgeschwemmt und muss beim essen echt aufpassen.

also alles im allen verbesserungen in jeder hinsicht. weiß nicht ob es wirklich an der photopherese liegt oder ob der cgvhd im moment einfach friedlicher ist oder am verschwinden. aber da im letzten jahr die photopherese die einzige veränderung war, denke ich schon irgendwie dass es die entscheidende sein könnte.

für alle die wie ich so große angst vor der dicken nadel haben. bis jetzt hält meine vene super durch und ich wurde auch noch nie verstochen.
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