Brauche Ratschlag

[pulizwei]

Hallo Dennis,

ein frohes neues Jahr und Glückwunsch zur Einstellung.

Immer nach vorne schauen und bereit sein die positive Entwicklung zu akzeptieren.

Das mit dem Port ist natürlich Mist, hab e ich auch erlebt und danach
5 Zyklen Chemo über einen Zentralen Venen Katheter (ZVK) in der Halsvene bekommen.

Der ZVK wurde jeweils zu Beginn des Zyklus gelegt und am Ende wieder gezogen.
Beim ersten Mal hatte ich Schiss, danach war's Routine.

Kopf hoch und alles Gute Euch beiden.

Gruß
Pulizwei

[Glückauf-BVB1909]

Danke pulizwei für deine aufmunternen Worte.

Mein Vater sollte nach nun mehr 5 Wochen ohne Chemo (2 Wochen davon waren die Erholungsphase) diesen Montag den neuen Port bekommen. Leider haben die Ärzte beim letzten Mal Blut abnehmen verpeilt, Blutkulturen anzulegen, um die Infektionswerte zu überprüfen, obwohl es DICK UND FETT in der Akte drin steht...

Das Ende vom Lied: Jetzt wird alles wieder ne Woche verschoben! damit ist mein Vater seit 6 Wochen ohne Chemo!!! Meine Fresse!
Damit lohnt sich ja eigentlich auch nicht mehr nach dem 3. Chemo Zyklus die Zwischenuntersuchung, oder?

Ich denke auch, ich mache noch viel zu wenig...ich bin zwar nur Hobbyarzt, aber ich weiß nicht, wie viele Hunderte Internetseiten ich bereits gelesen habe zu dem ganzen Thema.
Nach dem nächsten CT werden sich die Ärzte ja mit den Sarkomzentren Essen und Münster in Verbindung setzen...ich hoffe, dass die da etwas andere Möglichkeiten haben als es zuletzt in Bochum der Fall war...und wir wollen auf jeden Fall, dass man das Sarkomzentrum Frankfurt kontaktiert; die sind da wohl top, was OP's mit dem Laser angeht.

Irgendeinen Spezialisten in Deutschland bzw. einem Sarkomzentrum muss es doch geben, der solche OP's durchführt (Tumor in Hohlvene eingewachsen)...
Mein Vater hat ja bereits ne Prothese in der Bauchaorta erhalten von der ersten OP...warum soll es denn dann bei der Vene nicht funktionieren?

So, das war mal wieder ein kleines Update querbeet vermischt mit Gedanken, die mir so durch den Kopf gehen...

[pulizwei]

Hallo Dennis,

ich denke in mancher Hinsicht ein wenig anders als Du.

Die Zyklen der Chemo werden im 3-Wochen-Rhytmus angelegt, weil die Medizin davon ausgeht,
dass sich gesundes Gewebe von den ""Störungen"" durch die Chemo in dieser Zeit erholt,
das Tumorgewebe aber nicht so schnell.
Insofern stimmt es schon, dass der enge Zeitrahmen eingehalten werden soll,
um eine möglichst hohe Wirksamkeit zu gewährleisten.

Dennoch muss man nach einer Prioritätenliste vorgehen, und wenn der Körper das Ganze nicht verträgt, oder irgendwelche substanziell wichtigen Rahmenbedingungen
wie Port etc nicht stimmen, muss eben unterbrochen werden, damit nicht am Schluß
"kaputt repariert" wird.

Ich hatte meine letzte Chemo Mitte August und hatte bis kurz vor Weihnachten
noch im ca 2-wöchigen Rhytmus Blut-Kontrolluntersuchungen, weil die
Blutwerte immer noch nicht im Normbereich sind.

Die Intervalle werden jetzt etwas vergrößert, aber die grundsätzliche Zwischenuntersuchung
bleibt nach wie vor wichtig.

Insofern denke ich Pause in der Chemo ist zwar nicht ideal, aber tortzdem wirungsvoll.
Zwischenuntersuchung sollte in jedem Fall stattfinden.
Vielleicht wird der termin verschoben weil sich der Ablauf geändert hat,
an der Systematik ändert das meiner Meinung nach nichts.

Bei mir war das am Anfang der Behandlung auch so, dass ich immer, wenn was nur ein µ von der beabsichtigten Planung abwich, war für mich Alarm,
weil ""so war das doch gar nicht geplant"".

Mittlerweile nehme ich die Planungen nur noch als Anhalt,
unter'm Strich kommt's ja doch anders.
Das macht aber nichts. Ist doch besser, wenn der Patient nicht durch irgendwelche in Stein
gemeisselten Pläne leiden muss und die individuelle Situation berücksichtigt werden kann.
Daran sieht man auch, dass die behandelnden Ärzte nicht 0-8-15 ihren Standardplan durchziehen,
sondern bei der Behandlung nachdenken und den Patienten als Individuum sehen.

Mach Dich nicht verrückt, das wird schon.

Alles Gute für die Zukunft.

Grüße
pulizwei

[Glückauf-BVB1909]

Also die "Erholungsphase" während der Chemo ist im Falle meines Vaters 2 Wochen, nicht 3 Wochen. Warum, weiß ich nicht. Die Chemo wird nach diesen internationalen Leitlinien gemacht.
Laut dem Professor ist es somit egal, ob mein Vater in ein Sarkomzentrum oder z.B. in den USA Chemo bekommt, er kriegt immer die gleiche.

Natürlich kann man auch an einer Portinfektion nichts machen, ist halt ärgerlich...
ich rege mich - bzw. wir uns alle - über diese Schlamperei auf, dass wieder eine Woche verloren geht, nur weil in der Ambulanz vergessen wurde, Blutkulturen anzulegen.
6 Wochen (also 4 Wochen ohne Erholungsphase), wer weiß, ob in der Zeit der Tumor oder die Metastasen weiter wachsen...

Ich bin zwar immernoch positiv, aber diese Portinfektion und die Pannen bei den Blutkulturen passen so ein bisschen in diese Abwärtsspirale, in der wir so ein bisschen sind. Es wird dringend Zeit für gute Nachrichten...

[pulizwei]

Zitat von Glückauf-BVB1909

Es wird dringend Zeit für gute Nachrichten...

Die wünsche ich Euch von Herzen.

Nur zum Verständnis, bei mir waren immer drei Wochen von 1. Tag des Zyklus
bis 1. Tag des nächsten Zyklus,

also 1 Tag vorwässern, 3 Tage Chemo, 1 Tag nachwässern und den Rest dazwischen zur Erholung ( 2 Wochen + 2 Tage )

Grüße
pulizwei

[Glückauf-BVB1909]

Ja gut, wenn wir vom Zyklus sprechen, ist es bei meinem Vater ähnlich:

5 Tage Chemo mit einem Tag vorher und einem Tag nachher, dann 2 Wochen Erholungsphase...

Mittlerweile sind bei meinem Vater wieder die Schmerzen in der Pogegend da, aber teilweise beim Gehen so stark, dass selbst die Klopper an Schmerztabletten nicht mehr wirken, er nimmt aktuell 4x 2 Tabletten, insgesamt 4 Gramm über den Tag verteilt.
Wir hoffen, dass jetzt in den 4 Wochen ohne Chemo (Erholungsphase nicht mit eingerechnet) der Tumor nicht so stark gewachsen ist, dass der jetzt die Schmerzen auslöst, sondern irgendeine Begleiterscheinung von irgendwas ist, die die Schmerzen auslöst und vielleicht nur ein paar Tage anhält...

Mein Vater denkt direkt, dass es ne Metastase im Darm ist...das kann ich mir aber nicht vorstellen...oder merkt man Metastasen??? Das muss dann ja ne megagroße Metastase sein...und das innerhalv von 4 Wochen?
Er hat ja auch eine in der Lunge (1,3 cm)...die müsste er dann ja auch merken...

[pulizwei]

Ich hatte sehr starke Schmerzen im Darm mit Blutungen,
weil die Schleimhäute ( also auch die im Darm )
durch die Chemo zerstört wurden.

Die größten Probleme hatte ich entsprechend auf der Toilette.

Das wurde von meinen Schmerzmitteln auch nicht eingedämmt.

Ich hatte da mit Vaseline und Bepanthen - Creme gearbeitet, was ganz gut ging.

Zusätzliche Probleme brachten bei mir die Aufbaumittel um die Blutwerte wieder hochzubringen.
Das war bei mir Neulasta und Neupogen.
Da liefen wellenartig Schmerzen vom Becken bis hoch an den Schädel ans Ende der Wirbelsäule.

Also für diese Schmerzen kann es verschiedene Ursachen geben,
das muss keine Metastase sein.

Die Nebenwirkungen klangen bei mir nach Ende der Chemo nach ce 2 Wochen ab.
Zwischen den Zyklen war ich immer ca 2 Tage vor dem nächsten Zyklus wieder einigermassen auf dem Damm.

Grüße
pulizwei