melanom mit lymphknotenmetastasen

[gerlinde bönsch]

hallo liebe betroffenen, bei meinem mann ist im dezember ein noduläres melanom mit ulzeration, 4,3mm, clark level IV, stadium IIC teilweise entfernt worden. wird am 14. komplett entfernt mit der gefahr, daß nerven im gesicht (melanom ist an der rechten schläfe) geschädigt werden. außerdem wird mindestens ein lymphknoten (werden vorher verstrahlt) entfernt. hab angst wie verrückt, daß unsere gemeinsame zeit bald zuende geht, obwohl die lymphknoten nicht geschwollen sind. daneben stehen ist auch ne ekelhafte sache!!! wünsche euch allen alles erdenklich gute eure neueinsteigerin gerlinde

[Poly84]

Hallo, ich bin neu hier im Forum!
Zu meiner Geschichte:
Ich bin 30 Jahre alt und bei mir wurde im Mai 2010 ein malignes Melanom am li Oberschenkel festgestellt.
Der Wächterlymphknoten in der li Leiste wurde entfernt. Dieser wies nur am Rand wenige Krebszellen auf. Ansonsten wurden im Körper keine weiteren Metastasen gefunden.
Ich habe dann über 1 Jahr eine hochdosierte Interferon-Therapie gemacht.
Seither gehe ich regelmäßig alle 3 Monate zur Nachsorge.
Im November habe ich selbst einen vergrößerten Lymphknoten in der besagten li Leiste festgestellt.
Dieser wurde entfernt. Ergebnis: Der Lymphknoten war mit tumorösem Gewebe durchsetzt.
Ich habe ein GanzkörperCT erhalten wovon ich aber noch keinen Befund habe.
Mein Onkologe hat gesagt, wenn keine Organmetastasen gefunden werden, muss die li Leiste ausgeräumt und bestrahlt werden und ich muss noch mal eine Interferon-Therapie machen.
Da ich den Befund vom CT noch nicht habe, haben wir die genaue Therapie noch nicht besprochen.

Jetzt meine Frage:
Gibt es denn keine Alternative zur Ausräumung der Leiste??? Ich habe wahnsinnige Angst vor einem Lymphödem mit dem ich dann mein ganzes Leben zu kämpfen haben werde.
Natürlich würde ich es machen lassen. Aber weiss jemand, ob es dazu vielleicht neue Studien und andere Möglichkeiten gibt?

Gibt es denn hier jemand, der "positive" Erfahrungen damit gemacht hat (positiv ist ja nicht der richtige Ausdruck. Ich meine damit eher, ob jemand keine Probleme mit Lymphödem in den Beinen nach Ausräumung der Leiste gemacht hat).

[Esther1970]

hallo poly,
erst mal wilkommen hier

ich hatte die ausräumung der linken leiste und keine probleme

aber warum wurde das nicht schon 2010 gemacht?

glg esther

drücke dir die daumen das die ct untersuchung ok ist!

[Trauerweide84]

Hallo Poly,

mein Mann hatte auch wahnsinnige Angst vor der Ausräumung der Lymphknoten im Hals. Zum einen da es eben zu einen Lymphödem kommen kann, aber auch mehr das der Chirug Muskeln durchtrennt, das er seinen Arm nicht mehr richtig hätte heben können. Er hat es dennoch machen lassen. Zum Glück, denn es wurden vier weitere befallene Lymphknoten gefunden. Wir hatten auch großes Glück mit dem Chirug, er hat sehr gewissenhaft gearbeitet. Mein Mann hatte keine Einschränkungen. Er hatte nie ein Lymphödem und er hat auch keine Einschränkungen in der Bewegung.
Bei jeden verläuft die OP anders. Lass dich richtig aufklären, was es für Möglichkeiten gibt und wie der Eingriff gemacht wird. Die Entscheidung ob du die Leiste ausräumen lässt oder nicht, kann dir niemand abnehmen, das musst du für dich allein entscheiden.

Ich drücke dir die Daumen, das dein CT ohne Befund ist. Alles erdenklich Gute für dich.

Lg Nicole

[Sänger1107]

Hi, Poly84

Erstmal herzlichst willkommen in diesen Forum, auch wenn die Umstände nicht so schön sind. Und ich wünsche dir ein " sauberes " CT.

Also, meine Frau ist unter anderen auch Lymphdrainagetherapeutin. Die hat mir mal erklärt, wenn die Lymphbahn irgendwo durchtrennt wird, KANN es passieren, das ein Lymphödem entsteht. Dir haben sie, so, wie du schreibst, schon mal den Wächter 2010 entfernt, somit auch die Lymphbahn durchtrennt. Also, wenn du bis dato danach kein Lymphödem bekommen hast, sollte es auch nicht entstehen, wenn sie dir die restlichen Lymphknoten auch noch raus nehmen, oder ? Ich denke da wie Trauerweide, letztendlich musst du das allein entscheiden, ob du die OP machen lässt oder nicht. Nur, wenn da noch irgendwo in den noch übrigen Lymphknoten irgendwelche Zellen hocken, würde ich nicht lange überlegen...dann lieber ein Ödem, was behandelt werden kann. Lass` dich aber nochmal aufklären,was mit den noch vorhandenen, aber letztendlich durchtrennten Lymphknoten ist. Ob die überhaupt noch eine Funktion haben. Normalerweise nicht...

Mir haben sie letztes Jahr 2 Wächter aus der rechten Axel entnommnen, beide ohne Befund. Ich habe keine Probleme, keinen dicken Arm bekommen.

Ich wünsche dir toi, toi, toi und alles Gute.

Der Sänger

[Poly84]

Euch allen vielen Dank für die schnellen Antworten.

Die Leiste wurde damals nicht ausgeräumt weil der Wächter nur am Rand infiltriert war, nehme ich zumindest an.
Ich war damals in 2 verschiedenen Kliniken um mir eben auch eine 2. Meinung einzuholen und mir wurde in keiner Klinik vorgeschlagen, die Leiste auszuräumen. Daher denke ich, dass es schon seine Richtigkeit gehabt hat.
Wobei ich jetzt im Nachhinein natürlich auch denke, dass sich die ganze Geschichte jetzt dadurch sicher vermeiden hätte lassen.
Deshalb werde ich es schon machen lassen, wenn der Onkologe dies für richtig hält.

Als ich das Histologieergebnis bekam, sagte er, dass ich im Besten Fall - wenn keine Organmetastasen gefunden werden - die Leiste ausräumen und bestrahlen lassen muss. Und dann eben noch ne Immuntherapie.
Wie es genau aussieht, wenn noch weitere Metastasen gefunden werden, weiß ich nicht. Ich denke, es kommt sicher auch darauf an, wo die Metastasen sitzen und ob man operieren kann!???

Den Befund vom CT bekomm ich erst am Donnerstag.
Die ganze Warterei macht mich echt bald verrückt. Unglaublich, wie lang das immer dauert.
Aber ich bin guter Dinge und hoffe das Beste

Danke euch...

[Than]

Hallo Poly,

auch ich hatte letztes Jahr die Ausräumung der linken Leiste. Hatte auch sehr große Bedenken, weil man einfach zu viel im Internet liest. Aber ich habe keine Probleme damit. Das einzige, was schonmal stört, ist das Taubheitsgefühl am inneren Oberschenkel, aber damit lässt es sich ganz gut leben.

Ich wünsche dir alles Gute und dass die auf den CT-Bildern nichts finden!

LG Anke

[jensan]

Hallo Poly...mir wurden letzten Juni beide Achseln ausgeräumt...das volle Programm mit Oberkörper Kompression usw...ich habe zum Glück keinerlei Probleme gehabt...war auch nur 10 x zur Lymph Drainage als das Wetter so warm/schwül war. Ich bin übrigens auch erst 29 und ich denke das gerade junge Menschen ganz gute Voraussetzungen haben kein Ödem zu bekommen...viel Glück für dich