CUP - Neuroendokrines Karzinom

[Wind]

Meinem Papa geht es gerade nicht so gut. Die Schmerzen nehmen stark zu, er ist sehr teilnahmslos und in sich gekehrt, zeitweise ziemlich verwirrt und auch nicht mehr wirklich bewegungsfreudig. Ich habe ein wenig Angst, dass es jetzt „losgeht“ und verweigere mich da noch sehr. Im Oktober hätte niemand von uns geglaubt, dass wir noch ein gemeinsames Weihnachten feiern und dann war es so gut und entspannt, dass es jetzt schwerfällt, der Realität wieder ins Auge zu blicken. Vielleicht ist es nur eine kurze Phase … immer nach vorne schauen!

[Lililit]

Gib nicht auf, vielleicht ist es nur ein phase und es geht ihm bald wieder besser. Ich wünsche vom ganzen Herzen das ihr noch viele tage miteinander verbringen drüft.

[AHoo]

Liebe Wind,

ich wünsche euch von Herzen, dass es "nur" ein Zwischentief ist und ihr danach noch eine gute Zeit miteinander habt.

lg Astrid

[Wind]

Liebe Lililit, liebe Astrid,

danke für eure Worte ... es tut so gut, zu wissen, dass man nicht ganz alleine da steht.

Deiner Mama, liebe Lililit ... ganz viel Glück morgen bei der ersten Chemo ... ich drücke die Daumen!

[Wind]

Bei uns sind gerade ganz komische Tage. Meinem Papa geht es so la-la, gestern war ein etwas besserer Tag. Die Mama macht mir momentan etwas mehr Sorge. Sie beschwert sich, dass er nicht mit ihr über seine Krankheit redet und sie würde doch sehen, dass er Schmerzen hat. Er sagt aber nichts, das nervt sie. Ganz merkwürdige Telefonate, die wir da gerade führen. Und wenn ich meinen Papa dann etwas in Schutz nehmen will, weil ich sehr gut verstehen kann, dass man nicht immer nur darüber reden mag und gefragt werden will, wie es einem geht, dann reagiert sie etwas leicht ungehalten. Es ist gerade eine ziemlich Gratwanderung, die ich führen muss. Natürlich verstehe ich die Mama. Alles dreht sich um meinen Papa und sie macht und tut und kümmert sich. Und er igelt sich ein. Aber ich verstehe auch den Papa. Tausend Mal am Tag fragen, wie es ihm geht … das muss nerven. Wie soll es ihm schon gehen? Er weiß, dass er sterben wird … also: Es geht beschissen! Das muss man nicht nachfragen.
Ich versuche meiner Mama soviel Rückhalt wie möglich zu geben und ich habe mir schon lange angewöhnt, immer erst zu fragen, wie es ihr geht. Sie soll nicht das Gefühl bekommen, keiner interessiert sich für sie. Ich weiß doch, was sie alles tut und bin so froh, dass es sie gibt. Ohne sie würde es ja gar nicht funktionieren. Aber anscheinend bin ich nicht in der Lage, ihr dieses wichtige Gefühl zu vermitteln. Mit dem Palliativdienst an unserer Seite ging es etwas besser. Nun hat der ja erstmal seine Arbeit eingestellt und wir driften wieder in diese komische Situation. Es tut mir so weh, wenn sie glaubt, ich stehe nur auf der Seite des Papas und keiner nimmt sie mehr wahr. Was kann ich nur tun?
Hat irgendjemand hier Erfahrung mit solch einer Situation und kann mir da was raten?

[AHoo]

Liebe Wind...

seit gestern denke ich darüber nach was ich dir dazu, zu deinem Dilemma, schreiben kann... und jedesmal wenn ich denke... ja, nun hat sich das passende im Gehirnskasten zurechtgerückt... dann ist es wieder weg oder erscheint mir doch nicht mehr so "richtig".

Nun versuche ich es einfach mal.

Zuerst zu deiner Mama... dass sie besorgt ist und nicht möchte, dass dein Papa Schmerzen leidet... ist, denke ich, verständlich... und auch, wenn sie pikiert zu sein scheint, wenn man versucht ihr zu erklären warum dein Papa reagiert, wie er reagiert... solltest Du versuchen in ihr das Vertrauen darauf zu wecken, dass dein Papa es sagen wird, wenn die Schmerzen zu stark werden... oder es ihm zumindest anzumerken sein wird... und den Arzt kann sie darauf ja auch immer wieder, unabhängig davon, ansprechen.

Vielleicht möchte dein Papa zur Zeit einfach nicht mehr oder höher dosierte Schmerzmittel.... um noch etwas mehr "da zu sein"... vielleicht befürchtet er, dass er dann zu abgeschlagen ist... zu müde... zuviel schläft.

Vielleicht sind die Fragen deiner Mutter zu "unspezifisch"... Die Frage "Sind deine Schmerzen stärker geworden?" ist evtl. mehr auf den Punkt, als die Frage "Wie geht es dir?"

Aber statt dich da zu sehr verwickeln zu lassen... in das zwischen den beiden... könntest Du auch "nur" zuhören... und garnicht viel "Meinung" äußern... oder dich auf irgendeine Seite stellen. Regeln müssen die beiden das eigentlich unter sich... sie müssen sich auf irgendwas einigen... und auch wenn einer krank ist... darf man sich mal "zanken"... und nicht immer nur wie ein rohes Ei behandeln. Vielleicht ist es ja gerade das, was dein Papa gerne hätte, jetzt nicht unbedingt Zankerei, aber etwas mehr "Normalität"?

Ich wünsche dir die Kraft und die nötigen Nerven... diese Gratwanderung zu vollbringen und evtl. sogar deine "Mittelposition" zu bekräftigen.

glg Astrid

[Bernsteinketterl]

...liebe Wind...vielleicht solltest du deiner Mama genau das sagen, was du mir in der letzten Nachricht geschrieben hast...du kommst wahrscheinlich nach deinem Papa, wenn du sagst, dass auch du nicht viele Worte brauchst in so einer Situation...und wie du mir gesagt hast...jeder geht einfach anders um mit solchen Gefühlen...ich kann deine Mama irgendwie verstehen...in all ihrer Sorge würde sie wahrscheinlich sogar am liebsten jede Sekunde ihren Mann fragen wie es ihm geht...und na klar...ihn kann ich auch gut verstehen....wie soll es ihm schon gehen...hm...

....ach...was für starke Menschen hier im Forum für riesen (Lebens-)Geschichten stemmen...unglaublich...!

[Wind]

Ihr beiden Guten … vielen, vielen Dank für eure Worte. Ihr habt so recht. Manchmal ist es echt wie ein Kreisel, der sich dreht und dreht und dreht und am Ende weiß man gar nicht mehr, wo man steht. Und dann braucht man ein paar Worte wie eure und alles wird wieder deutlicher. Vielen Dank dafür.

@Astrid: Die Idee mit deiner abgeänderten „Wie geht es dir“- Frage finde ich super. Eigentlich ganz einfach, aber der Kreisel …. . Ich werde es der Mama so vorschlagen. Und ja, ich weiß, dass ich mich raushalten sollte, aber das ist manchmal so schwer … Mama ist am Telefon dann so ungehalten und schimpft auf den Papa … naja, nicht schimpfen, aber so in der Art … und ich will dann nur gut und gerate dadurch auch voll ins Gewehrfeuer. Ich sollte tatsächlich einfach nur zuhören und ihr das Gefühl geben, sie kann sich bei mir auskotzen. Damit ist ihr sicher mehr geholfen als mit irgendwelchen Analysen der Tochter.
Ich denke heute doll an euch für eure Port-OP und drücke beide Daumen so fest es geht. Du berichtest?!

@Bernsteinketterl: Als ich deinen Beitrag las … mein erster Gedanke war: Na super… so eine gemeine Worteverdreherin . Dann kam das leise Lächeln in mir und selbstverständlich … du hast so recht! Ich verteile hier gute Ratschläge und halte mich selbst nicht daran. Danke für das „Augen öffnen“!

Bei uns sind die Tage gerade ziemlich durchwachsen. Nach der Diagnose, während der Chemo und danach hat mein Papa sehr viel geschlafen und war sehr zerbrechlich. Der Palliativarzt hatte ihm dann Kortison verschrieben und das war wie so ein kleiner Stimmungsaufheller. Er war nicht mehr so müde und auch viel agiler. Nun wird das Kortison ausgeschlichen, weil er davon so aufgedunsen ist. Die Klamotten passen schon nicht mehr. Seitdem schläft er wieder mehr und ist antriebsloser. Seine Kraft in den Beinen lässt extrem nach. Vorgestern früh sagte er zur Mama, dass er am liebsten gar nicht mehr aufstehen wolle. Liebe Astrid, wahrscheinlich hast du auch damit recht, dass er Angst hat, weitere Mittelchen in sich einzuschmeißen, weil er merkt, dass er schon wieder unfitter wird. Und ja … er wird es sagen, wenn die Schmerzen zu stark werden.