Adeno-Karzinom linker Eierstock mind. pT1c, NX G2

[berliner-engelchen]

Liebe Zoli,

herzlich willkommen hier im forum.

Ich würde Dir gernes ganz vieles schreiben, weil ich ähnliches durchgemacht habe. Leider habe ich gerade in dieser woche einfach ein komplett volles Programm. ich versuche es mal in Stichpunkten.

1) meine Kinder waren bei Diagnosestellung 1 Jahr und 2,5 Jahre alt. Es war sehr schwer. Ich hatte meine Kleine gerade abgestillt.
Meine Erfahrung: übernimm dich nicht. Besuche sind oft schwieriger als Nicht-Besuche. Wir mußten feststellen, dass die Kinder ruhiger leben können, wenn sie mich nicht im Krankenhaus besuchen. Die Abschiedswunden rissen jedesmal Verlassensängste auf - das klappte nicht. Wir haben ihnen meine Abwesenheit erklärt und ich habe sie fast 6 Wochen lang kaum gesehen, vielleicht 2-3 Mal. Für mich war es schlimm, für die Kinder das beste.
Familienzimmer hätte ich persönlich nicht geschafft. Es ist eine grosse OP, da ist man u.U. schon mehr als 2 Tage total daneben. Und kann sich auch kaum bewegen wegen des grossen Bauchschnittes. Das wirft bei so kleinen Kindern mehr Fragen und Sorgen auf als alles andere.

Zudem setzt Du dein Kind der Gefahr einer Infektion mit (krankenhaus)keimen aus. Das Immunsystem ist auch mit 3 Jahren noch nicht vollständig ausgebildet - und ein Krankenhaus ist nicht zu unterschätzen.
Ich versuche noch heute, meine Kinder möglichst davon fernzuhalten und wenn, dann wird komplett desinfiziert und Kleidung gewaschen etc. ..
Das kann man für übertrieben halten, aber Fakt ist, dass es eine reale Bedrohung darstellt. Heute mehr denn je.


Und leider:
man ist alleine auf weiter Flur, wenn man EK mit kleinen Kindern hat, da EK meist erst bei älteren Frauen auftritt. Die spezifischen Probleme einer Mama mit EK kann man nur schwer austauschen.

Hier im Forum gibt es einige der wenigen, die auch in solch einer Lage sind. Es ist für mich unheimlich wichtig, mich mit iHnen (natürlich auch mit den anderen) auszutauschen.

2) Dresden ist meines Wissenstandes nach kein zertifiziertes EK-Zentrum. Ich würde genau überlegen, ob Du die OP dort machen lassen sollst. Frage in der Klinik nach, wie oft genau dieser Eingriff dort vorgenommen wird und wie oft der oder die CHIRURGIN diesen Eingriff macht.
Das ist wichtig.

EK ist relativ selten, deshalb gibt es auch nicht sooo viele Chirurgen mit viel ERfahrung. Das ist aber bei dieser sehr schwierigen OP wichtig und entscheidend.
Du musst Dir vor Augen halten, dass die NUR JETZT die Chance auf vollständige Heilung hast. Und die besten Chancen hast du, wenn R0 operiert werden kann. Dafür braucht es einen WIRKLICH guten Chirurgen.

Das nächste KOmpetenzzentrum wäre Berlin.

Falls Du Fragen dazu hast, gerne auch per PN.

3) das FIGO stadium erhälst Du erst nach der OP, sogar erst, wenn die Ergebnisse aus der Patho da sind, das dauert ca. 5-10 Tage.

4) Kinderwunsch. Auch für uns war es so, dass durch die Diagnose klar war: wir müssen dankbar sein, für das, was wir haben. Ich befürchte, das wird auch bei Euch so sein.
So wie du es schilderst, wird sicher nicht Eierstockerhaltend operiert werden können. Das Risiko wäre auch zu hoch. Außer es handelt sich um einen Borderliner.

Wechseljahre: davor brauchst Du JETZT keine Angst haben.
Konzentriere dich immer nur auf die Schritte, die als nächstes vor Dir liegen. Das ist jetzt erst mal die OP.
Die Wechseljahr-Geshcichten kommen danach und da gibt es hier viele, die dir viele Ratschläge geben können.

so, ich muss dringend los.

ich wünsche Dir alles alles alles gute für Deinen Weg.
Ruf mal zumindest in Berlin an und lass dich beraten.
Du hast nur ein einzige Mal die Chance, tumorfrei operiert zu werden und das ist bei der kommenden OP. Deshalb solltest Du dahin gehen, wo die Chancen am höchsten stehen!!! (und die sind seeehr unterschiedlich von KH zu KH... reichen von 20% Raten bis zu 80% Raten. wirklich!)

alles Gute von
Birgit

[Tündel]

Hallo Zoli,

Ich hab überlegt, ob ich mein Ketchup auch dazugeben sollte, aber jetzt hat Birgit-Engerl ♡♡ dazu schon geschrieben:
Bitte such dir ein zertifiziertes Zentrum für diese OP, dazu hast du locker Zeit! Es kommt nicht darauf an, dass du heute, morgen oder auch nächste Woche operiert wirst, deshalb macht sich der Krebs nicht breiter!
Aber deine Chance auf eine RO-Op steigert sich exorbitant! Und nur das ist wichtig! Wohlfühlfaktor und Bequemlichkeit müssen da schon etwas zurückstehen! DU bist wichtig, denn du willst deine Kleine ja aufwachsen sehen!

Du fühlst dich sicher ohnehin überfahren, ich selber z.B weiß auch heute nicht, woher die Kraft kam, denen im hiesigen Klinikum vom Tisch zu hüpfen und 700km weit nach Berlin zu reisen, um mich dort operieren zu lassen!
Es war das einzig Richtige! Denn ich lebe entgegen der Prognose des hiesigen Oberarztes immer noch!

Schick einfach deine Unterlagen nach Berlin und bitte um eine Zweitmeinung! Das geht schnell!

Ach, und deine Fragen nach dem Bauchfell:
Das ist die dünne Haut, die alle inneren Organe umhüllt wie die Pelle das Würschtl! Sie verhindert, dass die Organe zusammenpappen. Und genauso wie die Würschtlpelle kann ein guter Chirurg diese Haut abfieseln! Das muss sehr genau geschehen, damit nix übersehen wird!
Denn auf dieser Haut machen sich gerne Tumorknoten breit, weil sie eine ähnliche Zusammensetzung hat, wie das Eierstockgewebe!

Ich bin u.a. hier im Klinikum weggerannt, weil mir eine Assistenzärztin aus Versehen gesteckt hatte, dass "man zwar operieren müsse, um zu
sehen, was da dinnen los sei, das Bauchfell aber gar nicht operieren könne!"Als dann noch der Prof. meinte, dass man reingucken müsse, aber bei mir eh nix mehr zu machen sei, war ich weg!

Ich weiß auch nicht, ob es gut wäre, deine Kleine mit ins Kh zu nehmen, oder überhaupt jemanden, du brauchst Ruhe nach der Op, und wenn dann immer wieder wer da ist???

Meine Schüler waren in der 6 und 7. Klasse und als die mich gut 5 Wochen nach der Op gesehen haben, waren sie völlig schockiert von meinem Aussehen und das, obwohl keiner wusste, dass ich wegen Krebs operiert wurde. Sie wissen bis heute nur von der Lungenembolie und den Nierenproblemen!
Sie haben in der 1. oder 2. Klasse den Serbeprozess ihrer Klassenlehrerin an BDSK miterlebtund sind heute noch traumatisiert! Als sie erfahren haben, dass ich sehr krank bin, haben die ersten fürchterlich zu weinen angefangen!
Ich weiß wirklich nicht, ob Kinder wirklich alles mitkriegen müssen, v.a. wenn du in den ersten Tagen schlecht drauf bist, wenn du später durch die Station wankstund wegen der Wunde, die ja von oben bis unten gehst, nicht mit ihr spielen kannst!

Überleg dir beides noch mal!
1. die Klinik
2. deine Kleine im Krankenhaus

Alles Gute!
Mögest du die richtigen Entscheidungen treffen!

[aureli]

Liebe Zoli lese gerade Dresden.
Meine Heimat.
Die Uniklinik hat einen sehr guten Ruf.Ob es nun zertifiziert bei Eierstockkrebs ist
müßtest du mal googeln.
Ich war im Diakonissenkrankenhaus Bauchzentrum aber als Darmkrebspatient.
Komme aber in ein paar Wochen in die Uniklinik zu einer erneuten OP:
Uniklinik ist ja das was bei uns einen Namen hat.
Liebe Grüße
Aureli von den Kampfküken

[Stern 2014]

Hallo Zoli,

lese gerade die Einträge bei dir. Wollte Engelchen und Tündel beipflichten, ein Eierstock-Kompetenzzentrum ist MEHR als eine Uniklinik. Bei Eierstockkrebs ist die Expertise der Operateure gefragt. Und diese gibt es in D in Essen und Berlin/ Charite.
Lass Dich dort beraten, Du hast nur eine Chance zur Erst-OP.
Bei EK ist die Erst-OP so wichtig.
Habe nun auch in der Nachsorge meiner Mutter sozusagen durch den Onkologen indirekt bestätigt bekommen, dass unsere Uniklinik, obwohl sehr renommiert, nicht für EK-OPs zu empfehlen ist.

Meine Mutti wurde u.a., da notfallmäßig behandelt, in einem KH mit viel übriggebliebener Tumormasse operiert. Was, gelinde gesagt, ziemlich besch.... war.
Und es ist soooo wichtig, soviel wie möglich durch die OP von dem Mist wegzubekommen. Das können nur die EK-Spezialisten.
Ach so, eben lese ich gerade noch über die Verweildauer nach Erst-OP: es ist nicht gesagt, dass dies in zwei Wochen erledigt ist.

Okay, meine Mutter ist nicht in den Mittvierzigern wie viele hier. Und erholt sich vielleicht weniger schnell.
Aber sie hatte einen Subileus entwickelt, konnte nicht auf Toilette, ihr war übel und sie hat sich tagelang mehrmals übergeben. Musste schließlich künstlich ernährt werden. Nach vier Wochen nur noch einmal täglich spucken, aber immer mit dem Spuckbeutel als wichtigstes Utensil.

Hier noch ein Artikel aus 2014:
http://www.aerzteblatt.de/archiv/163...varialkarzinom


Alles Gute & lG
Stern

[T'Pau]

Hallo,

nach Dresden (da hab ich viele schöne Studienjahre verbracht ).
Die Uniklinik hat einen recht guten Ruf (ist in der Fokus Liste immer mit oben dabei).
Die besten Adressen bei Eierstockkrebs hat Stern schon genannt.

Die Uniklinik DD ist aber auch ein zertifiziertes Zentrum, es werden dort viele Studien gemacht (teilweise dieselben wie in Berlin oder Essen) und Fr. Prof. W (die du nanntest) ist in der Kommission der AGO - Ovar. Da kommt nicht jeder so mal eben rein.
Ich guck mir gerade den Lebenslauf der Frau Prof an. Durchaus beeindruckend und zumindest hat sie zusammen mit Prof. d. B. (Essen) ein paar Artikel über die Wichtigkeit und den Einfluss der OP verfasst.
Also ich habe schon den Eindruck, dass du da ganz guten Händen wärest.

Ich wünsch dir viel Glück und drück dir die Daumen!

T'Pau

[Zoli]

Liebe Birgit, Liebe Bündel, Liebe Aureli,

vielen Dank, dass ihr Euch so viel Zeit genommen habt!!!!
Direkte Worte sind bei mir immer an einer guten Adresse, weil sie mich nachdenken und v.a. handeln lassen.

Ich hatte gestern Abend sofort noch telefonischen Kontakt mit einer Ärztin der Charité mit einem sehr intensiven Gespräch.
Sie sagte über Frau Dr. Wimberger nur Gutes, bot allerdings mir auch ein zeitnahe OP in Berlin an. Aus ethischen Gründen darf sie mir natürlich nicht sagen, wo ich an der "besseren" Adresse bin.
Die dritt-Meinung von ihr bekam ich gleich telefonisch - es war exakt derselbe Verlauf/Verfahrensweise wie von Prof. Wimberger empfohlen. Unterlagen zuschicken war ihrer Meinung nach nach unserem Gespräch nicht notwendig. Ich kann mich aber bei ihr sofort telefonisch wieder melden und dann würde sie sofort alles mit OP-Termin in Berlin managen.

Frau Prof. Wimberger habe ich heute angerufen und sie meinte, dass diese OP nach Eierstockkrebs ihr Spezialgebiet sei, sie diese OP täglich durchführt und das seit Jahren.
Kontakt zu zwei Spezialisten, "mein" Professor und noch ein erfahrener Gynäkologe, habe ich aufgebaut und warte auf baldige Nachricht/ Kontakt.

Es war sehr gut, dass ihr mich noch mal auf die Wichtigkeit einer optimalen OP aufmerksam gemacht habt - vielen vielen Dank!!!!!!!!
und nach allen Kontakten/ Antworten werde ich heute und morgen eine Entscheidung treffen (müssen!).
Es ist so fürchterlich schwer eine solch weitreichende Entscheidung zu fällen, wenn man selbst nicht so "in diesem Stoff" steht.

Wegen unserer Tochter gab es ja schon zuvor eine Änderung - wir belassen sie zu Hause bei Papa in gewohnter Umgebung und Ablauf wie Kindergarten und sehen erst einmal wie es mit mir steht. Sobald ich mich für meine Kleine zumutbar finde wollen wir erste Besuche probieren. Immer sehen wie es gerade am besten für alle Beteiligten ist.
Ich habe eine starke Bindung zu meiner Tochter, Papa ist aufgrund seiner Arbeit viel unterwegs gewesen. Die zwei schaffen das, aber nach den 4 Tagen KH nach Laparoskopie hatte ich eine erschütterte Tochter, die schon, wenn ich nur aus dem Zimmer ging rief: Mama, lass mich nicht wieder allein!
Keiner Mutter muss ich erklären wie stark mich das belastet - mir geht es ausschließlich um das Wohl von ihr!

Im KH haben wir auch extrem aufgepasst, nichts anfassen, Sachen sofort desinfizieren, waschen, Hände desinfizieren - das ganze Programm, weil ich so gut weiß wie schlecht häufig die Hygienestandards im KH sind.

Vielen lieben Dank dennoch für diese Anmerkungen!!!!!!! Das bedeutet mir sehr viel, weil ich auch da nun aufmerksamer sein werde und noch mal vor Ort entscheide was besser ist für alle Beteiligten.

Ja, das Schritt-für-Schritt hat sich für mich schon erschlossen als ich in Eurem Forum ein bisschen quer gelesen habe. Mir ist manches einfach deutlich geworden und über vieles ist es momentan einfach überhaupt nicht möglich/ nicht sinnvoll nachzudenken, weil ich einfach nicht weiß was überhaupt als Nächstes auf mich zu kommt.
Also erst einmal der geeignete Ort - dann die OP - dann das pathologische Ergebnis .... und dann gehts irgendwie den nächsten Schritt weiter!

1000 Dank für Eure Zeilen - ich kann gar nicht ausdrücken wie wichtig, hilfreich ihr bereits für mich ward
Momentan bin ich leider extrem mit mir beschäftigt und habe kaum Platz für anderes - ich hoffe, ihr könnt mir verzeihen, dass ich (momentan noch!!!!!!) nicht auf Euch und Eure "Geschichte" eingehen kann.
Es ist gerade in mir, um mich zu viel was ich schon nicht alles packe.
Das ist ein Prozess und ich bin ja sicher noch eine ganze Weile hier bei Euch. Normalerweise kann ich auch viel geben und für andere da sein.

Viele liebe Grüße und bis bald


Liebe Stern und T`Pau: Eure Beiträge habe ich jetzt erst nach dem Schreiben entdeckt .... ich lese sie gleich - bis später

[Zoli]

Ich noch mal kurz: den Lebenslauf hatte ich mir auch zuvor schon einmal angeschaut, allerdings mit einem anderen Blickwinkel.
Frau Prof. W. war 10 Jahre in der Uni Essen tätig, am Schluss als stellv. Klinikdirektorin.
In Frankfurt/M. wurde die Ruferteilung für die Professur abgelehnt - in Dresden erteilt. Dort ist sie jetzt Klinikdirektorin von Gynäkologie und Geburtenhilfe - ein Karrieresprung statt stellv. Klinikdirektorin in Essen zu bleiben.
10 Jahre war sie am Kompetenzzentrum Essen und die Uni Dresden führt Studien durch - das hatte sie mir auch gleich erzählt.

Danke, dass ihr mich durch diese Phase der Findung begleitet habt!!!!!!!!!!!!!
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