Nun ist es bei mir auch soweit: 1. Rezidiv

[Swabs]

Liebe Jule
Tut mir leid zu hören, dass die Chemo bei Dir nicht so rund läuft
Bin gerade von der 7. Chemo zurück! Nee fertig ist leider noch nicht! Eigentlich dachte ich, noch die 8. und dann Chemo-Urlaub. Heute meinte meine Onkolette aber, schauen wir mal, wie die Blutwerte sich entwickeln... Heute waren sie nicht gerade zum Feiern (die Leukos haben versenken gespielt)... Vielleicht gibts automatisch Chemoferien Und da ich ja keine BRCA Mutation habe, kann ich auch nicht auf Olaparib umsteigen. Obwohl wenn ich da beim Engeli lese... Also Du siehst, ich bleibe noch ein wenig mit Dir auf "dem Weg". Ich schreib noch ein bissi mehr in meinem Thread über den heutigen Tag. Aber vllt erst morgen. Jetzt bin ich chemogeknüttelt.

Blasenentzündung so oft?!? und jedes Mal Antibiotika, ja Du hast recht ein neues Management muss her! Sag - haben sie bei Dir schon mal eine "Viren/Bakterienkultur" angelegt? Als ich meine Blasenentzündung nicht los wurde, gabs so einen Test und ich hätte ein anderes Mittel bekommen, falls sich da resistente Bakterien/Viren gezeigt hätten. Hast Du Dich schon mal mit Cranberry Saft (den aus der Drogerie ohne Zucker!) versucht und viiiiiieeeeel trinken? Das hilft mir übrigens auch bei Verstopfung. Um Dich vllt etwas länger über Wasser zu halten. Mir hat es geholfen wenn ich jeweils Magerquark (Du weisst schon wo) hingesalbt hab. Es hat dann nicht mehr so gebrannt.

Liebe Grüsse Swabs

[jt2012]

Hallo,
ich kann Tündel nur beipflichten. Mir hilft bei Verstopfung viel trinken, Bewegung und Flosamenschalen. Die Dinger wirken bei mir wunder. Gibt es z.b. bei dm. Ich backe damit (und einigen anderen Zutaten ) mein Brot.

Viele Grüße!

[berliner-engelchen]

Liebe Jule,

ich möchte Dir mal ganz liebe, herzliche, sonnige Aufbau-Wünsche rüberschicken.
ich kenne dieses Gefühl ziemlich gut .... wenn man keine Ahnung hat, wie man weiter durch die Chemo kommen soll und dann ist es doch die einzige Möglichkeit. Es ist sooo kraftzehrend. Schaff Dir bitte so viele kleine Lichtblicke wie nur irgendwie möglich!

Bei Dir hängen keine kleinen Kinder dran, oder? Dann gönn dir einfach mal ein schönes Auszeit Wochenende. oder nimm 20 Euro für ne Massage in die Hand.... oder oder oder Hauptsache es tut dir gut.

Diese endlosen Blasenentzündungen müssen aufhören. Ich stimme Swabs Vorschlag zu: lass eine Kultur anlegen, es hört sich alles nach einem resisten Keim an. Der muss bestimmt werden und dann muss ein gezieltes Antibiotikum her. Das ist sonst stochern im Nebel von tausenden Vertretern dieser Wirkstoffgruppe. Deine körpereigene Abwehr liegt darnieder und jede A-Gabe tötet das letzte Bisschen an eigenem gesunden Milieu mit ab.
Du kannst dazu parallel eine zwar kostenpflichtige , aber hilfreiche Bakterienkur mit Lebendbakterien machen. Die werden zwar größtenteils direkt durch die Chemo wieder umgebracht, aber ein wenig helfen können sie.
Und nach Ende der Chemo sofort wieder. Inklusive Darmsanierung.

Zusätzliches: immer warm halten, keine Fruchtsäuren wie O-Saft und dergleichen Obst, so wenig Zucker wie möglich. Ernährung mit yogurt.

Welche Chemo bekommst Du derzeit eigentlich?
Ich wünsche Dir sehr, dass der TM endlich nach unten gedrückt wird. Du brauchst dringend mal ein Erfolgserlebnis.

Für mich hört es sich so an, als würde dir die Chemo einfach viel zu viel abverlangen. ... Das war bei meiner dritten Chemo sehr schlimm. Gesundheitszustand verheerend, Chemo-NW eine Katastrophe, ich war kurz vorm Ausgeben und Abbrechen. Bin dann zur Reha gegangen, und zwar in eine Einrichtung mit Chemoambulanz (Bad Sooden). Dort habe ich es geschafft. Die haben mich ganz toll durch Chemogabe 4 und 5 "durchgetragen". haben viel Erfahrung mit schlechtem Zustand. Und machen viel für die Psyche.
Vielleicht wäre auch das ein Weg für dich.

Bleibt mir noch, Dir ein RIEEEESEN Paket Sonnenstrahlen hier zusammenzupacken und zu Dir zu schicken mit den besten Wünschen aus Berlin vom
chen

[Jule1998]

Hallo Ihr Lieben,
vielen Dank für die vielen Tipps und die vielen Kraftpakete. Ich bin gerade in Essen und gleich fließt die Monogabe Gemcitabine im 3. Zyklus durch meine Adern = Bergfest 😊
Das ist ja schonmal was. Jetzt müssen nur noch die durchschlagenden Erfolge eintreten (Bitte, bitte......)
Eine gute Nachricht gibt es schon mal. Eine Urinkultur wurde angelegt und jetzt gibt es das perfekte Antibiotika für mich. Für November ist dannen DJ - Wechsel geplant. Bis dahin darf ich das nehmen und ich erhoffe mir davon eine wesentliche Erleichterung. Dann ist wenigstens der Dauerinfekt in Schach gehalten. Das, zusammen mit den Chemo NW zieht mich nämlich ganz schön runter. Vielleicht geht's ja jetzt bergauf.

Liebes Engeli, doch, ich habe eine achtjährige Tochter. Und ab heute sind Herbstferien. Da werden die nächsten zwei Wochen hoffentlich nicht zur Herausforderung, mein Mann geht normal arbeiten. Aber irgendwie wird es gehen. Mir tut es einfach unendlich Leid, dass ich zur Zeit nicht unbedingt eine Traum-Mama bin und sie viel verzichten muss.

Liebe Grüße
Jule

[berliner-engelchen]

Liebe Jule,
nun wollte ich doch mal nachhören, ob Dir das neue Antibiotikum Erleichterung gebracht hat und gut anschlägt. Das wäre ja schon mal was.
Wie geht es Dir nach der letzten Chemogabe?

ach, was bin ich für ein Dussel, mein Chemohirn lässt mich wirklich so oft im Stich. klar weiß ich, dass Du eine gleich alte Tochter hast wie mein Sohn. Aber weißt Du was: auch in den Ferien kannst Du einfach mal ein paar Tage Ferienhort in Anspruch nehmen, ohne dass das Kind Schaden nimmt. Lieber weniger Zeit zusammen, dafür aber "hochwertig" im Sinne von richtiger Zuwendung einer halbwegs ausgeruhten Mama. In dem Alter verstehen sie ja auch schon echt viel, da kann man vieles erklären. Zumindest mein Sohn reagiert schon echt verständnisvoll, wenn es mir wegen Therapie schlecht geht.

Und du hast ja auch noch deinen lieben Vierbeiner....

Sag mal, machst Du Dir wegen der Aussteuerung wirklich Sorgen? Willst Du das nicht? Du musst das nicht. Kannst auch eine teilberentung anstreben und nur noch halb arbeiten gehen, oder auch einfach weiterarbeiten. Ich kenne viele, auch palliativ erkrankte Frauen hier, die weiterhin ganz normal weiter arbeiten, aus verschiedenen Gründen. ... Du kannst das sehr gut selbst steuern.

Ich hoffe, dass Du weiterhin gut durch die Studie kommst. Gibt es jetzt nach dem 3. Mal denn die üblichen Zwischen-Kontrollen und Untersuchungen? Wie sieht es aus?

Freue mich über Zeilen von Dir + schicke Dir liebe Grüße durch die Nacht.
Und dein grosses Felltier sollst du auch mal von mir drücken...
dein chen

[Jule1998]

Hallo Ihr Lieben,
ich schicke mal wieder schöne Grüße aus dem Krankenhaus nachdem es mir nach der letzten Gemcitabine Mono Gabe so schlecht ging. Ich hab mal wieder viel zu lange ausgehalten, bevor ich ins KH gegangen bin. Nun ist es aber amtlich: der Tumor hat es sich auf dem Darm gemütlich gemacht und dieser ist somit wenig beweglich. Daher die ganzen Beschwerden. Jetzt wird nächste Woche unter den Ärzten besprochen, ob ich in der Studie überhaupt gut aufgehoben bin oder ob ich eine andere Therapie brauche. Mir wird ein bißchen schwindelig dabei, weil ich so ein bißchen meine Chancen auf eine komplette Remission schwinden sehe. Hat das schonmal jemand auf solchem Umweg geschafft? Oh je, fühle mich gerade ganz klein.
Aber Fakt ist, dass unter der Chemo die Beschwerden eher schlimmer als besser geworden .
Liebes Engelchen, ich möchte schon komplett ausgesteuert werden, ich habe dann ja immer noch die 450,00 Zuverdienst Option, ich mache mir mehr Sorgen, wie lange der Bescheid wohl noch auf sich warten lässt.
Liebe Grüße an Alle

Eure Jule

[Swabs]

Liebe Jule
Lass Dich zuerst einfach mal ganz feste Knuddeln.

Es tut mir leid, dass Du so viele NW hast und dass Dir die Therapie bis jetzt nicht so viel gebracht hat. Ich bin ja relativ neu was all die Diagnosen und Therapien betrifft. Du hast den Tumor AUF dem Darm? Könnte das wegoperiert werden? Bei mir ist es so, dass meine Tumore nicht mehr sichtbar sind aber irgendwo in meinem Körper rumkurven und deshalb nicht mehr operiert werden kann. Ist denn das Wasser zurückgegangen?

Lass bitte den Kopf nicht hängen. Ich bin überzeugt Deine Ärzte finden eine neue Kombination für Dich. Wenn Du Dich in der Studie nicht wohlfühlst kannst Du diese auch verlassen. Dann hättest Du vermutlich die normale 2.Linien Therapie mit Cplatin und Caelyx wie ich und s'Engelchen hatte. Bei mir haben sich unter dieser Therapie die sichtbaren Tumore zurückgebildet und das Wasser ist verschwunden. Ich glaub das Engelchen Birgit hatte etwas mit der Leber und da ist jetzt auch wieder gut. Sie schreibt Dir bestimmt mehr dazu.

Ich denke ganz fest an Dich und schick Dir das grösste verfügbare Kraftpaket durch die virtuelle Welt.

Liebe Grüsse Swabs