Mutter-Kind-Kur mit behindertem Kind nach Brustkrebs

[Resi HST]

Liebe Petra,
zu dem was Zoraide geschrieben hat, möchte ich noch ergänzen, dass Dir der Austausch mit anderen Betroffenen entgeht. Das ist für mich mit das wichtigste! Zusätzlich zu den kleinen Tipps und Tricks zur Bewältigung des Alltags durch die Fachleute erhält man vieles Alltagserprobte der Mitpatientinnen. Ausserdem wird einfach mal der Kopf "durchgeblasen".
Ich habe vor vielen Jahren eine Mutter-Kind-Kur in einer kleinen Rehaklinik in Bad Steben (17 Mütter mit ihren Kindern) gemacht. Das war sooo schön. Später eine ambulante Reha für 4 Wochen nach einem Bandscheibenvorfall und einer OP. Zu Hause war kein Stress, daher war das auch eine sehr gute Erholung. Sport und Beschäftigung von ca. 7:30h bis 16h, manchmal gab es noch Vorträge. Also Ablenkung vom Alltag pur.
Das würde Dir entgehen. Irgendwann muss man den überfüllten Speicher im Hirn mal löschen können und die Batterien auftanken. Wenn Du keine Reserven mehr hast ist es zu spät. Lieber vorher tätig werden. Eine ausgeruhte entspannte Mama tut auch Deinen Kindern gut.
Die Arbeit ist wichtig. Aber auch nicht das tonangebende im Leben. Auch Deinem Mann täte Tapetenwechsel sicher mal gut. Als du beschriebst, dass der Chef so etwas nicht gut fände, wurde ich hellhörig. Klingt nach hoher Forderung nach Leistung! Ich dachte auch mal, das müsste ich erfüllen. Ich bin froh das ich mal raus bin aus der Mühle und das ganze mit Abstand betrachten konnte.
Ich wünsche dir alles Gute und die richtige Entscheidung!
Du musst dich letzendlich gut dabei fühlen, aber horche wirklich ehrlich in Dich rein. falls es auch nur das geringste Bedürfnis nach Auszeit gibt, ist das ein Zeichen dass Du erholungsreif bist.
Resi
PS: ich höre mich auch um, ob jemand eine Idee hat.
Ich denke da immer noch an Begleitung, für Deine Grosse. Hast du mal bei der Krankenkasse angefragt oder bei Vereinen oder Stiftungen, die so etwas unterstützen?

[wildflower]

Vielleicht wäre auch eine Kompromislösung gut. Du fährst mit den beiden jüngeren Kindern zur Reha. Vater und Oma kümmern sich exklusiv um die Große. Da hätte sie die ungeteilte Aufmerksamkeit für 3-4 Wochen. Wenn du nicht sehr weit wegfährst, wären Wochenendbesuche noch drin.

[leluko]

Zitat von Resi HST

Liebe Petra,
Ich denke da immer noch an Begleitung, für Deine Grosse. Hast du mal bei der Krankenkasse angefragt oder bei Vereinen oder Stiftungen, die so etwas unterstützen?

Hallo,

die Krankenkasse meinte, ich bekäme ja schon Verhinderungspflege. Die könnte ich ja dafür einsetzen. Das ist aber in meinen Augen lebensfremd. Dann kann ich das Geld einsetzen um mir jemanden für drei Wochen einzukaufen und dann ist das Geld alle und ich gehe den rest des Jahres am Krückstock.

Zitat von wildflower

Vielleicht wäre auch eine Kompromislösung gut. Du fährst mit den beiden jüngeren Kindern zur Reha. Vater und Oma kümmern sich exklusiv um die Große. Da hätte sie die ungeteilte Aufmerksamkeit für 3-4 Wochen. Wenn du nicht sehr weit wegfährst, wären Wochenendbesuche noch drin.

Das Problem an der Kompromisslösung ist, dass man dann selber das behinderte Kind ausgrenzt, das ja nun auch genug gelitten hat (s. mein Post von vor ein paar Tagen). Wenn schon die Eltern die Inklusion nicht leben, wieso sollte es dann in der Gesellschaft klappen?
Vielleicht bin ich zu stur. Andererseits kriegt man sonst eben kein Bein an die Erde. Jemand hatte mich noch auf das Müttergenesungswerk verwiesen, die auch Beratungsstellen haben. Da werde ich dann mal gucken.

Vielen Dank soweit erstmal!
Petra

[leluko]

Zitat von Resi HST

Auch Deinem Mann täte Tapetenwechsel sicher mal gut. Als du beschriebst, dass der Chef so etwas nicht gut fände, wurde ich hellhörig. Klingt nach hoher Forderung nach Leistung! Ich dachte auch mal, das müsste ich erfüllen. Ich bin froh das ich mal raus bin aus der Mühle und das ganze mit Abstand betrachten konnte.

Hallo,

dazu gibt es eine aktuelle Nachricht. Nämlich die: Mein Mann ist aufgrund der häuslichen Situation nicht auf die Geschäftsstellenreise in die USA gefahren. Alle Kollegen sind übers Wochenende bis zur Wochenmitte hingeflogen. Das heißt, in dieser Branche wird ganz selbstverständlich auch über die Freizeit der Mitarbeiter verfügt.
Das mein Mann nicht dabei war, ist sauer aufgestoßen und der Chef fragte einen anderen Mitarbeiter, was mein Mann eigentlich so den ganzen Tag in seinem Heimbüro mache.
Ich kann sagen: der arbeitet bis zum sprichwörtlichen Umfallen. Das Problem ist, dass am Anfang meiner Erkrankung die Solidarität und auch das Verständnis für die Vier-Tage-Woche meines Mannes noch da war, aber jetzt fragen sie sich doch langsam, ob so eine Krebstherapie nicht auch effizienter geht. Warum braucht das eigentlich ein Jahr?
Und deshalb, sage ich, können wir eine Familienreha vergessen.

Liebe Grüße
Petra

[Starlight_2013]

Hi,
ich bin zweifache Mama und unsre Jüngste ist auch schwerbehindert. Ich habe ewig nach einer Reha in Österreich gesucht, leider ohne Erfolg. Weder war eine Rehaeinrichtung zu finden, wo ich sie mitnehmen konnte, noch sah sich meine Familie in der Lage drei Wochen auf sie aufzupassen (auch meine Eltern wohnen bei uns im Haus). Und ambulante Reha gab es im näheren Umfeld nicht - wäre das ev. für dich eine Möglichkeit?
Und ja, auch bei mir klappt jeder die Ohren zu, wenn sie hören Brustkrebsmama und behindertes Kind - das ist den meisten einfach zuviel.
Alles Gute, Nicky

[Tante_Hermine]

Hallo,

schau Dir mal Bad Oexen an, die sind auch auf ganze Familien und kranke Kinder (zumeist Krebs, aber vielleicht kann man euch trotzdem dort Unterstützung geben?). Onkologische Reha dort über die Rentenversicherung.
Alleine mal drei Wochen nicht kochen müssen und raus aus dem Alltag zu sein, tat mir sehr gut, bin alleine mit 2 Kindern.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft!
Liebe Grüße

[leluko]

Zitat von Tante_Hermine

schau Dir mal Bad Oexen an, die sind auch auf ganze Familien und kranke Kinder (zumeist Krebs, aber vielleicht kann man euch trotzdem dort Unterstützung geben?). Onkologische Reha dort über die Rentenversicherung.

Hallo Tante Hermine,

Bad Oexen hatte mir auch eine Mitpatientin in der Onko-Ambulanz bei meiner (ja!) letzten, also abschließenden Herceptininfusion empfohlen. Ich habe mal nachgeguckt und es sah auch sehr interessant aus, bis ich den Fehler gemacht habe, bei den Kontraindikationen nachzusehen und da steht: Pferdehaarallergie. Pech gehabt.

Zitat von Starlight_2013

Und ambulante Reha gab es im näheren Umfeld nicht - wäre das ev. für dich eine Möglichkeit?

Hallo Nicky!

Ich hatte - nur per Mail, weil ich gerade so down war - bei der ambulanten Reha in der Gegend hier nachgefragt, ob man das irgendwie so umsetzen könnte, dass ich zuhause bin, wenn der Fahrdienst kommt, darauf gab es keine Reaktion.

Für meine Angst, von Wissen abgehängt zu werden, hat sich jetzt eine ganz überraschende Lösung gefunden, ich habe mich nämlich zufällig mit einer Ärztin angefreundet. Auch wenn die Erkrankung dabei natürlich im Hintergrund steht, kann ich da bei Bedarf bestimmt Fragen stellen.
Ich muss mal sehen, was ich aus all dem mache.
Vielen Dank nochmals für Euer aller Engagement!

Liebe Grüße
Petra

[gilda2007]

Zitat von leluko

Für meine Angst, von Wissen abgehängt zu werden,

Ganz ehrlich, von der Reha habe ich nichts, aber auch gar nichts an neuem Wissen mitgenommen. Man hat mich körperlich wieder in Schwung gebracht, und die 2 Sitzungen bei der Psychologinnen taten gut, aber in psychologischer Betreuung war ich zu Hause eh.

Die Sozialarbeiterin erklärte noch die Möglichkeiten von Erwerbsunfähigkeitsrente, Hamburger Modell etc. Aber das können ambulante Sozialarbeiter auch.

[bibba]

.......Gilda hat Recht.
Auch bei mir war es so, dass ich bei der AHB kein Wissen vermittelt bekam. Die Vorträge waren nur larifari und auch bei mir war es so, dass das einzig positive die Gespräche mit der Psychologin waren. Ich gehe seitdem zuhause immer noch regelmäßig zu einer Psychologin. Das hat mir viel gebracht.

Mich hat man nicht mal körperlich in Schwung gebracht.

Das Wissen, was ich mir angeeingnet habe, habe ich größtenteils hier aus dem Forum - DANKE ALLEN, DIE UNS SO SUPER TOLL AUFKLÄREN !!!

LG bibba