Entscheindungen, Entscheidungen und Entscheidungen

[lilith***]

huhu,

..ach menno ..
hab deinen post gestern gelesen und musste den ganzen tag an dich denken..

mhh ich versuch mal zusammenzutragen was mir dazu so einfällt..

Ipi gut vertragen? Das iss doch was..! 3. Gabe.. Wären es 4? Wann wäre das Ipi-Screening..?

Ohh, fieses Augen-Dings..
Irgendwie abklären wäre juut. Aber iss mein Standpunkt. Ich mag keine unbekannten Mitbewohner.. Die Frage hierzu wäre schnell oder langsam (Biopsie vs Braf/Mek)

Ich würde es so einschätzen, dass du nach einem Ausflug ins Braf/mek Gefilde ziemlich sicher wieder zu Ipi zurück könntest.. Könnte hier in meiner Uni gehen, mit etwas Sturheit Würde ich für mich vorhin klären, wenn es die "stimmige" Option iss.

zu Logic2
..zuerst sind Kontrolltermine alle 2 Wochen, danach alle drei
Uuund wenn ich weit reisen müsste und noch kleine Kids hätte, würde ich also mindestens darauf bestehen, dass die Termine an einem Tag stattfinden! Hier sind die Study-Nurses allerliebst und sie machen die Termine..
Für mich isses so, dass ich alle Wochen entweder Studienfirlefanz in der Uni & Augenkontrolle habe (2.5H) oder Firlefanz & Herzsono & CT (5h)

Das Zeusch mit den Augen (dankeschön an ktco: Makulaödem) wusste bis anhin nicht was ich hatte, iss beinahe weg, aber schon länger nicht mehr spürbar. Schlimm fand ich es nicht, ein bisschen nervig. Weiss nicht wie es ist, wenn noch was hinzu kommt..

Mhh meine Augenärtzin von der Studie iss suuuper! Immer die Gleiche und wirklich gut. Vielleicht kann deine/r heute/Montag etwas zur Klärung des Augen-Dings beitragen. Drücke dir Daumen & Zehen..


Option 1,
habe ich dies richtig verstanden, beinhaltet Biopsie und Fortführung von Ipi? Hinzu Bestrahlung..? Mit Verschlechterung der Sehkraft? Da stellt sich die Frage kannst du damit umgehen..

Option2 (dabrafenib,trametinib?)
Wechsel zu Braf/Mek. Ich würde hier deine Frage "will ich ipi abbrechen?" drehen und dein Team fragen, ob ein späterer Wechsel zu Ipi möglich ist..
Und könnte heissen falls das Auge darauf anspricht eine Besserung der Sehkraft? und evt. Abschluss von Ipi..

Option3
irgendwie wie 2. Mit vermutlich mehr Terminen.. Dazu Enco/Mek162. Mit der Option auf den 2ten Teil. Nach nem halben Jahr weiss ich noch immer nicht, was ich genau davon halten soll..


Mein Bauchgefühl sagt mir, dass in den Kombinationen (das Prinzip des Nivo/Ipi-Trial) und der Berücksichtigung der Genetik der beste Ansatz liegt. Nur wie bekommen wir dies? Ich halte mir offen, sollte mir was besseres über den Weg laufen, werde ich die Gelegenheit beim Schopfe packen..

..Die Entscheidung, ob nun die Option Braf/mek ins Spiel kommt, um beim Auge eine Besserung zu erreichen, iss keine leichte. Oder du dir diese Blume im Optionen-Strauss für später aufbehalten möchtest.. Da würde ich für mich klären, wie dein Team es sieht mit evt mehrmaligen Gabe von Braf/Mek ohne Resistenz und ob Erfahrungen bestehen.. Viel Kraft!

Für Donnerstag drücke ich auch die Daumen & wünsche das etwas bei rauskommt das beim Entscheiden hilft..

uuuund für alle kackbratzen


glg & <3 lilith

[Jürgen1969]

Hallo Crazy Kactus,

mensch das sind keine guten Nachrichten. Und wie Du Dich entscheidest, das ist schwer. Ich wüsste nicht was ich machen würde. Kenne ja auch die ganzen Medis nur vom Lesen hier oder vom Lesen im Netz. Die Kombinationstherapien der unterschiedlichen Hemmer sind schon vielversprechend, wie das IPI eben auch.
ich wünsche Dir sehr, dass Dir geholfen werden kann, vor allem mit dem Auge und für Dich ein guter Weg entsteht.

Liebe Grüße aus Ulm

Jürgen

[Elado1966]

Liebe crazy_kaktus,

oh je, oh je. Das hört sich gar nicht toll an.
Leider kenne ich mich überhaupt nicht aus - bin froh, dass es mit dem Interferon bisher klappt.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall, dass Du die für Dich richtige Entscheidung triffst.

Sei ganz lieb gedrückt!!!

[Than]

Liebe Crazy Kaktus,

mit den Medis kenne ich mich auch nicht so aus. Soweit ich gehört habe, sollen sowohl Ipi als auch die Kombinationstherapien sehr gut sein.

Was mir aber noch durch den Kopf gegangen ist, ist die Frage, wie lange es dauert, bis die neue Therapie anspricht und wie lange, bis man das Ergebnis der Biopsie hätte.
Bei der Biopsie wüsste man dann sicher, wo man dran ist.
Bestrahlung des Auges fände ich persönlich jetzt auch nicht sooo toll. Dann vielleicht doch lieber Wechsel zu Braf/MEK? Geht das auch noch nach der Biopsie?
Und natürlich ist da die Frage, ob man wieder zum Ipi zurückwechseln kann.

Egal, wie du dich entscheidest, zeig es dieser Kackbratze!

LG Than

[crazy_kaktus]

Hallo meine Lieben,

ich habe mich sehr über Eure Antworten gefreut. Lilith, hab mich auch sehr gefreut, Dich mal wieder zu lesen. Hoffe es läuft soweit alles bestens....

Und nun möchte ich Euch gerne über meine letzten Tage informieren.
Wir waren am Montag dann in der Augenklinik und wurden von SUUUUPPPPPER Ärzten betreut, die auch wirklich Ahnung vom Melanom hatten.
Alle Anzeichen deuten auf eine Metastase. 100%ig könnte das nur eine Biopsie klären, die aber aufgrund der Lage nicht ungefährlich ist.
Das Ding liegt direkt neben dem Punkt des schärfsten Sehens. Daher ist auch eine Bestrahlung einfach die letzte Lösung, da dann dieser Punkt mit bestrahlt werden würde und es mich somit das Augenlicht auf diesem Auge kosten würde.

Wir haben uns dann dazu entschieden, das Auge per Verlaufskontrolle zu beobachten und ich möchte IPI fertig machen. Sollte sich dann keine Besserung zeigen, werde ich auf BRAF/MEK außerhalb der Studie umsteigen.
Die Studie ist somit für mich erledigt. Nach Ipi - Abschluss hätte ich sicherlich daran teilgenommen, aber bis dahin ist die Studie geschlossen. Mal sehen, was das Jahr 2016 in der Hinsicht dann noch bereit hält.....

Ich hoffe so sehr, dass ich unter IPI doch noch eine Verbesserung im Auge bemerke.......

Das sind die neuesten Neuigkeiten von mir.

Ich hoffe Euch geht es allen soweit gut und ihr habt eine ruhigere Zeit als ich.

Viele Grüße

[Than]

Schön, dass du da so gute Ärzte hast!
Die Lage im Auge ist wirklich ungünstig. Da kann ich verstehen, dass man da nicht unbedingt rangehen will.
Ich drück dir die Daumen, dass das Ding wieder kleiner wird!
LG

[crazy_kaktus]

Hallo meine Lieben,

ich lese hier regelmäßig mit, aber lange und ausführliche Beiträge schreibe ich einfach lieber am Notebook anstatt mit dem Handy.
Daher kommt heute ein Update vom Schreibtisch aus:

Bei mir läuft es momentan leider nicht wie erträumt.

Gestern war Kontrolltermin des Auges und die Metastase ist fröhlich gewachsen und hat sich um das 0,5fache vergrößert in 3 Wochen

Jetzt habe ich vorgezogenes Staging (am Donnerstag), da es so aussieht, als ob IPI bei mir überhaupt nichts macht. Ich habe auch so gut wie keine Nebenwirkungen. Die paar Tage, an denen es mir nicht so gut ging, kann man an einer Hand abzählen. Was ja für mich auf der einen Seite gut ist, aber ich hätte alle Nebenwirkungen in Kauf genommen, wenn es auch was genützt hätte.

Jetzt machen wir eben das Staging, damit ich nächste Woche auf BRAF/MEK wechseln kann. Ich habe mir diese Entscheidung mal wieder nicht leicht gemacht. Es wäre ja noch Keytruda in der Auswahl, aber erstmal brauche ich jetzt etwas was schnell wirkt, wegen dem Auge.

Eine gewisse Angst bleibt immer noch vor einem Aderhautmelanom. Aber der Arzt hat auf meine Frage gestern, ob es nicht doch eines sein könnte, wieder den Kopf geschüttelt. Dann werden wir ihm mal glauben.....

Tja .... und jetzt ist am Donnerstag Staging. Ich hab ja ein Schiss...... Keine Ahnung, wie ich diesen Tag überstehen soll.
Haltet mir mal die Daumen

Achso, hab ich völlig vergessen:

Vielen Dank für die vielen Nachrichten und die hilfreichen Tipps.

Ein Hinweis kam bzgl. Bestrahlung / Gentry in Heidelberg. Super interessant und auch ein wirklich guter Hinweis. Auch für alle, die evtl einmal komplizierte Regionen bestrahlt bekommen müssen. Aber dann fand ich den Hinweis :
Augentumoren werden im HIT nicht behandelt

Und damit bin ich mal wieder raus

In Marburg gibt es jetzt auch wieder etwas Neues mit Ionen, aber auch da bin ich mit meiner Diagnose kein Kandidat. Aber das sind evtl. Tips für Andere.....

Lieben Dank Euch Allen, die ihr mir schreibt und an mich denkt....