NHL soeben erfahren

[Niklaas1965]

Kann ich verstehen....hat mich im ersten Moment auch aus den Socken gehauen.
Unheilbar war/ist auch meine Diagnose.
Bei mir war es auch mehr ein Zufallsbefund.
Wollte mir eigentlich nur schnell was gegen Grippe beim Arzt holen.
Der hat mich dann wegen meines geschwollenen Lymphknoten am Hals untersucht.
Das gleiche wie bei dir....nach der Blutabnahme wurde eine Probe vom Lymphknoten entnommen......und das Ergebnis....Mantelzell-Lymphom.
Hatte auch erst "Watch and Wait". Mir ging es auch gut...hatte keine Beschwerden.
Dann wurde aber mit der Zeit meine Milz immer grösser.
Als mich das dann irgendwann doch so einschränkte, das ich keinen Sport mehr machen konnte, hab ich mit der Therapie angefangen.

Aber wieder zu dir....
Ich weiß genau wie du dich fühlst.
Lies dir mal meinen heutigen Beitrag durch. Vielleicht passt das ja auch für dich.
Unheilbar heißt nicht, das du in den nächsten Jahren stirbst.
Andere haben 10 Jahre nach der Therapie immer noch Ruhe.
Hättest du das vor 20 Jahren bekommen, würde es viel schlechter aussehen.
Die Behandlungsmöglichkeiten sind wesentlich besser geworden und wer weiß was noch kommt.
Wenn man aus so einer Nachricht überhaupt noch was positives ziehen kann, ist es die Tatsache, das du noch jung und fit bist und die Chemo sicher gut wegsteckst.
Woher kommst du denn ?

[Michael1978]

Noch einen Rat möchte ich dir geben. Begebe dich mit all deinen Befunden zu einer Uniklinik in deiner Nähe, hole dir dort eine Zweitmeinung und begebe dich da in Behandlung, wo du dich am wohlsten fühlst. Bei mir ist es die Uniklinik in Münster. Mein "Landonkologe" bei dem ich zuerst war hatte eine falsche Diagnose erhoben... Also immer das Vieraugenprinzip anwenden ;-)

[Sascha2710]

Ich komme aus Kleve NRW.

Ja die Onkologin hat mir auch Mut gemacht und gesagt,dass es jedes Jahr Fortschritte gibt und wer weiß schon wie es in 5 Jahren auf dem NHL Gebiet aussieht.

Gibt es denn hier jemanden der schon "länger" mit der Erkrankung lebt?

Ich bin vom Typ wirklich ein Kämpfer und hab eigentlich nerven aus Stahl und einen unbändigen Willen.

Quasi bereit Rekorde zu brechen und möglichst lange damit zu überleben.

Auf jeden Fall danke für die bisherigen antworten.

Heute steht ct an.

[BeZi]

Hallo Sascha,
ich kann die Empfehlung von Michael1978 nur dringend unterstützen.
Wende dich unbedingt möglichst schnell an ein Kompetenzzentrum und hole dir eine zweite, ggf. noch eine dritte Meinung ein. Ich sage das aus eigener Erfahrung!
Wenn ich 2007 auf die Aussage meiner ersten behandelnden Klinik gehört hätte, könnte ich dir jetzt nicht mehr auf deine Anfrage antworten.
Alles Gute, NHL ist besiegbar!
Bernd

[Sascha2710]

Patholog. Befund
Follikuläres NHL, diffus und follikulär wachsend.
WHO Grad 2, herdförmig Grad 3a
Blutwert heute
Leuko 7.69
Trombo 276

[Niklaas1965]

Dann bist du ja nicht weit von mir weg.
Wie dir hier schon angeraten wurde, solltest du dir ne zweite Meinung holen.
Das der Befund fehlerhaft ist, glaub ich eher weniger, aber sicher ist sicher.
Abgesehen davon geht es ja auch darum, ob...wann und wie eine Therapie erfolgt.
Ich war z.b. in der Uniklinik Essen und hab mir damals da eine zweite Meinung geholt. Später hab ich da auch meine Therapie gemacht.

[Mirijam]

Hallo Sascha,

ich hab auch ein follikuläres NHL und lebe schon bald 8 Jahre ohne Einschränkungen mit der Diagnose (bin heute 38 Jahre alt). Nach einer Rituximab Monotherapie ist das Lymphom bis jetzt nicht wieder bei mir aufgetaucht und ich lebe wie jeder andere gesunde Mensch auch. Vielleicht macht dir das etwas Mut.
Mir hat die Sichtweise geholfen, dass die Erkrankung zwar nicht heilbar, aber behandelbar ist, ähnlich wie z.B. Diabetes. Die Betroffenen können nicht geheilt werden, aber es ist auch nicht zwangsläufig so, dass man sofort an der Erkrankung stirbt. Man kann sie im Normalfall behandeln und lebt damit weiter.

Kopf hoch!

Mirijam