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#1
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Hallo Ben,
ich denke schon, dass das Immunsystem eine wichtige Rolle spielt. Auch die Uniklinik Freiburg war an diesem Phänomen interessiert, weswegen ich für das dortige Lymphomzentrum einige Ampullen Blut zu Fortschungszwecken zur Verfügung stellte. Welche Erkenntnisse daraus folgerten, erfuhr ich nie. Ich hatte vorher keinerlei Symptome, die im Nachhinein auf ein Lymphom hätten schliessen lassen. Einzig, dass ich damals in einer tiefen Krise war und deswegen ziemlich viel an Gewicht verloren hatte. Ich habe damit aufgehört, Gründe für diese Krankheit zu suchen, bei Millarden von Zellkorrekturen in der DNA kann es eben mal vorkommen, dass eine Fehlinformation weitergeleitet wird. Dies liegt immer ausserhalb der eigenen Beeinflussungsmöglichkeiten. Ich denke, dass mit meiner Milz auch schon vor der Erkrankung etwas im Argen lag, denn ich hatte immer eine ziemlich niedrige Thrombozytenzahl. Erst mit der Splenektomie sind diese in den Normalbereich gerückt. Einen speziellen Immungrund sehe ich nicht, die Milz ist ja per Se der ideale Tummelplatz für Lymphome, da sich dort unter anderem auch die B-Zellen bevorzugt sammeln, ganz vereinfacht ausgedrückt. Bei der Ernährung habe ich nichts nennenswertes umgestellt, ausser dass ich, wenn's denn vermeidbar ist, kein Obst und Gemüse aus konventionellem Anbau esse. Da ich aber auch oft in einer Kantine esse, stimmt wahrscheinlich nicht mal mehr das. Einzige Besonderheit, ich trinke seit Diagnosebeginn viel grünen Tee (nur Bio), mindesten einen dreiviertel Liter je Tag, verteilt auf zwei (Eimer-)Tassen. Mein Fazit: Ich gebe rein garnichts mehr auf Statistiken, denn JEDE Krankheit, auch wenn sie den gleichen Namen trägt, verhält ist in jedem Körper anders. Es spielen zu viele Faktoren eine Rolle. Ich denke, die vorhandenen Behandlungsoptionen für Lymphome sind hier sehr gut, sie lassen mich zuversichtlich in die Zukunft schauen. Ich bin 57 Jahre alt und weiblich. Viele Grüße Rio
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07/2002 NHL Follikuläres Lymphom Grad I, Stadium IV mit Knochenmarkbefall.Erstdiagnose, seither watch & wait 09/2003 massive Bulks - Chemo abgelehnt 06/2004 Einschluss in Vakzine-Studie Uni Freiburg 12/2004 Verzicht auf Einsatz Vakzine, da seit 01/2005 Teilremission 04/2006 Komplettremission 01/2011 Splenektomie 05/2012 erneutes Lymphomwachstum rechte Leiste 04/2016 erneut partielle Remisson 03/2019 Komplettremission. 01/2022 Weiterhin Komplettremission |
#2
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Hallo Rio
Da gebe ich Dir natürlich recht, es macht keinen grossen Sinn, sich über die Ursachen den Kopf zu zerbrechen, wie Du sagst, sind diese genetischen Hits und Korrekturen bei den Zellteilungen ( speziell bei den Lymphozyten denke ich ) nicht durch unser zutun beeinflussbar, und so ist halt auch eine Stange Glück/Pech mit im Spiel. Der andere Teil ist, ob man den Verlauf der Krankheit mit Lifestyle Faktoren durch das Immunsystem beeinflussen kann oder der Verlauf durch das Immunsystem beeinflusst wird. Das ist ja dieses plötzliche Kommen und Gehen der Lymphome bei den niedrig malignen Lymphomen ? Oder ist der ganze Krankheitsverlauf nur abhängig von der Tumorbiologie selbst ? Denke die Tumorbiologie ist ebenfalls gegeben und wird sich nicht gross beeinflussn lassen. Michael / Rio: Meine Ärztin / Onkologin hat mir diese Woche nochmals gesagt, dass sie zwar allen Patienten mit gutem Ansprechen auf Induktion, dann eine Rituximab Erhaltung für 2 Jahre empfehle, aber es eben auch keinen Einfluss auf das Gesamtüberleben habe ( natürlich nur Statistik, das ist klar ). Die OS hänge hauptsächlich von der Tumorbiologie und auch dem Microenvironment ab. Mit all der guten und fairen Aufklärung, welche ich auch sehr schätze, habe ich mich dennoch für eine watch and wait entschieden, und mache von dieser Woche an, keine R-Erhaltung mehr. Mal schauen, wie ich jetzt ohne die letzte medikamentöse Stütze mit einer möglichen Angst vor einem Rezidiv umgehe ? Beste Grüsse Ben
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12.2014: FL Grad 1-2, Stadium 4, KM 90% Befall, Milz Befall, Pleuraerguss beidseitig 01.2015: 6 x R-Bendamustin 06.2015: Partielle Remission, 11.2017: Rezidiv FL Grade 3A. 12.2017: 3 x R-Chop, BEAM HD mit autologer SZT. 06.2018: Komplette metabolische Remission. 03.2019: Komplette metabolische Remission. 07.2021: Komplette Remission Geändert von Ben47 (08.04.2016 um 07:00 Uhr) |
#3
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Hallo Leidensgenossen!
Interessante Geschichte von Rio. @Ben danke für die PN, gestern erst gelesen. Hatte am 06.05. Nachsorge (Röntgen Thorax und Sono) Milz grenzwertig bei 11,3 ×4,3 und ansonsten 0,8cm große LK regelrecht konfiguriert. Insgesamt kein Anzeichen eines Rezidiv. Gestern zum zweiten Mal Erhaltung bekommen. Von deiner Entscheidung bin ich sehr beeindruckt. Auch von der Herangehensweise. Um ehrlich zu sein, ich werde die Erhaltung weiter machen um das pfs zu verlängern und in der Hoffnung, dass sich im Bereich der Forschung bis zum rezidiv was hilfreiches entwickelt. Zudem ist es eine wichtige psychische Stütze für mich. Ich bewundere deine Willenskraft und dein Engagement im im Umgang mit der Krankheit. Stay strong!
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02/2015 follik. NHL Grad1/2 Stadium 4A watch and wait 07/2015 Beginn Therapie R-Bendamustin 12/2015 6. Zyklus. Verfassung während der gesamten Therapie insgesamt gut. 01/2016 Kontroll CT: partielle Remission, Milz normal, alle LK Stationen deutlich regredient 05/2016 Nachsorge: In Remission |
#4
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@compario
Hoffe du liest hier noch mit: Wie nennt sich das, was du jetzt machst? Erhaltung mit Rituximab hattest du ja beendet... Ich frage weil ich die letzte Gabe nicht gut vertragen habe. Entzündung der Bauchdecke erneute Bronchitis etc. Bin auf der Suche nach Alternativen. Gruß Michael
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02/2015 follik. NHL Grad1/2 Stadium 4A watch and wait 07/2015 Beginn Therapie R-Bendamustin 12/2015 6. Zyklus. Verfassung während der gesamten Therapie insgesamt gut. 01/2016 Kontroll CT: partielle Remission, Milz normal, alle LK Stationen deutlich regredient 05/2016 Nachsorge: In Remission |
#5
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Moin Michael
Ich hoffe bei Dir haben sich die Infektionen und Abwehrschwäche wieder ein wenig gelegt. Bei mir wurde es tendenziell auch von R-Therapie zu R-Therapie mehr mit Nebenwirkungen. Obwohl es eigentlich nach der R-Chemo langsam wieder besser werden sollte, weil dann die neutrophilen Granulozyten ( erste Abwehrreihe vom angeborenen Immunsystem ) wieder erholen. Dies ist bei mir auch so gewesen, die sind von ung. 1.2 langsam wieder auf Werte über 3.0 gestiegen. Die Lymphozyten ( zweite Abwehrreihe, adaptives Immunsystem ) sind natürlich vom Rituximab her immer noch tief, und das wird angeblich noch für ein Jahr nach der R-Erhaltung so sein. Wo sind denn Deine Werte jetzt ? Es gibt glaub ich so Fälle, von später Neutropenie ( tiefe neutrophile Granulozyten ), als Folge von Rituximab, aber das würde der Arzt dann wohl sehen. Betreffend Alternative zum Rituximab, kann ich aus Erfahrung nix sagen, da keine Erfahrung,...aber gemäss meinen Infos vom Lesen gibt es wohl nichts, dass nur annähernd so wirksam und nebenwirkungsarm ist wie Rituximab. Da denke ich, wird es sich schon lohnen, Einiges an NW in Kauf zu nehmen. Dass ist aber höchsttheoretisch, da natürlich Dein eigener Leidensdruck massgeblich ist. Ich hoffe Dir gehts besser. Bei mir sind nun bald 4 Monate um seit meiner letzten R-Infusion, und soweit über alles gesehen gehts mir gut. Muss aber auch sagen, dass ich schon den einen oder andern Moment hatte, wo ich mir Symptome selber durch Angst verstärkte, und meinte ich hätte einen Rückfall ![]() Beste Grüsse Ben
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12.2014: FL Grad 1-2, Stadium 4, KM 90% Befall, Milz Befall, Pleuraerguss beidseitig 01.2015: 6 x R-Bendamustin 06.2015: Partielle Remission, 11.2017: Rezidiv FL Grade 3A. 12.2017: 3 x R-Chop, BEAM HD mit autologer SZT. 06.2018: Komplette metabolische Remission. 03.2019: Komplette metabolische Remission. 07.2021: Komplette Remission |
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