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alles klar danke
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In meinen knapp 4 Jahren beobachte ich immer Hoch und Tiefs, also Phasen, wo es besser geht und wo es halt nicht so gut geht. Habe zwar keine allgmein gültige Regel, aber was mir schon auffällt, in Zeiten, wo das Immunsystem brummt (Infekt, Erkältung), habe ich auch mehr mit GvHD zu tun. Seit 4 Wochen nehme ich z.B. Imnovid (Contaganmedikament, Immuntrigger). Seitdem hab ich z.B. mit der Lunge wieder Probleme. Habe permanent diesen Schleimauswurf. Ich bin alle 3 Monate beim Augenarzt. Hier wird der Augeninnendruck (wichtig bei Kortisoneinnahme) und natürlich auch die Netzhaut auf Grauen Star untersucht. Hab eine ganz leichte Trübung auf einem Auge, Innendruck immer in der Norm. Mit 40 keine Brille. Kortison Augentropfen nehme ich schon ewig nicht mehr, hab die abgesetzt bei den ganzen anderen Mengen an kortison, die ich nehmen muss. Aktuell komme ich fast ohne Tropfen/Creme aus. Meist am Abend vorm schlafen und am Morgen. Über den Tag geht ohne. |
#33
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Einige GvHDs gehen schon weg und sind bei mir weggegangen, zb Magen, Darm und Leber - wie könnte man sonst weiterleben?
Augen-GvHD scheint mitunter hartnäckig zu sein, Haut .... und eben Lunge. |
#34
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Ich kenne viele Patienten mit Allo Tx und einen Fall von Augen GvHD. Das ist wirklich übel und wünscht man Niemanden. Unzählige Hornhaut Transplantationen, Transplantation von Tränendrüsen,... Spezialkliniken in ganz Deutschland besucht. Alle 5 Minuten Tropfen und eine Sehkraft von noch 5%. Zwischenzeitlich ging es dem Patienten etwas besser, aber selbst nach 5 Jahren nicht wirklich spürbar besser.
Daher kann ich immer nur beipflichten und erst mal ruhig bleiben. Trockene Schleimhäute gehören nach einer Allo Tx fast mit dazu. Daran gewöhnt man sich. Konnte mir auch nie vorstellen, selbst Tropfen in die Augen zu bekommen, alles Übung. Mittlerweile schaffe ich sogar die Creme alleine. Also nicht immer sind trockene Augen eine Augen GvHD. |
#35
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Eine GvHD ist es nicht. Ich fühlte letzte Woche so etwas wie einen Schlag am linken Auge. Das war das Auge, welches während der Chemo 2013 eine Einblutung hatte und mich sehtechnisch flach gelegt hatte. Nun gut, ich hatte jedenfalls diesen "Schlag", das Auge tat weh aber sonst tat sich nichts. Bis letzte Woche Mittwoch. Über Nacht hatte ich ein geschwollenes Auge. Der Augenarzt konnte nichte finden außer "chemotypische" Veränderungen des Auges. Die verschriebenen Augentropfen bewirkten nichts. Durch Kühlung ging die Schwellung etwas zurück. Das Auge tut noch weh. Nun hoffe ich, das gibt sich. Die Ärzte finden nichts.
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12.2012 AML M2 12.2012 - 05.2013 Chemo 09.2014 Rezidiv 21.11.2014 Transplantation 12.2015 Rezidiv 12.2015 - 11.2017 Chemo (Vidaza) 02.2018 Rezidiv 03.2018 - 08.2018 DLI 11.2018 Rezidiv - ab 12.2018 - Vidaza Chemo 08.2019 Rezidiv - Vidaza Chemo + Venetoclax |
#36
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@Marcwen naja bei mir fing es so sn das ich zuerst einen pilz in beiden Augen hatte der mit einer salbe wieder weg ging! Danach hatte ich eine Entzündung im Auge. Da kam raus dss es eine Augen gvhd, für die gvhd gab mir der Arzt 5-6 tropfen und cremen wo auch kortision dabei war ! Nach dem 3 Tag war es mir zuviel und ich fuhr wieder ins Spital und sagte den Arzt, ich komme mit so vielen tropfen nicht klar und alles wird nur schlechter ! Dann hat er mir gesagt das es Kontaktlinsen gibt als Schutz gegen die Entzündung. Und eben Augentropfen vom eigenen Blut. Ich war dann damit einverstanden und mit den Augen tropfen vom Blut ist die gvhd komplett weg gegangen. Zusätzlich hatte ich in beiden Augen in grauen Star den ich aber auch schon operiert habe !
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"Lebe jeden Tag als wäre es dein letzter " ![]() |
#37
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Autologe Serumaugentropfen bzw. Serumaugentropfen aus Eigenblut
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#38
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Ich bin 40, Augen nie Probleme und auch aktuell alles iO, bis auf trockene Schleimhäute. cGvHD kann sehr schnell sehr schlimme Ausmaße annehmen, damit ist nicht zu spaßen. Ich habe auch ordentlich abbekommen, dazu ist seit Anfang des Jahres meine Grunderkrankung wieder aktiv. Also wird weiter therapiert, GvHD im Auge und die Krankheit unter Kontrolle bringen. |
#39
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"Lebe jeden Tag als wäre es dein letzter " ![]() |
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So schauts aus, das Leben ist immer Lebenswert. In 9 Tagen gehe ich ins Krankenhaus, bekomme die 2. Künstliche Hüfte, 1. im Februar. Mobilität = Null. Hoffe ich komme gut durch die OP, meine Lunge ist da immer bissel kritisch. Ich kenne das also, völlig hilflos zu sein. Irgendwann wird alles gut.
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@Marcwen ja das wird schon mit der OP nie aufgeben egsl wie scheixx es ist mein Sprichwort ist immer geht nicht gibts nicht! Hätte noch ne 2 frage kennt sich jemand mit Copd Stufe 2 aus was man so tun kann dagegen ?
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"Lebe jeden Tag als wäre es dein letzter " ![]() Geändert von Mani AML (12.06.2016 um 19:03 Uhr) |
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@mani aml
Sehr gute Informationen zu der Krankheit COPD bekommst Du auf www.leichter-atmen.de Dann gibt es auch noch www.das-lungennetzwerk.de |
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Bist das Du selbst mit der COPD?
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Ne ich habe es selber nicht von mir eine Bekannte ist Stufe 2 und wollte mich da bissal informieren was man so machen kann ! Das Aktuellste was bei mir jetzt ist, ist die Haut Cgvhd und es wurde so ein EKG gemacht mit Strom und da haben sie rein geschrieben PNP mit ? Also muss ich da auch mal schauen ob ich das sicher habe !
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"Lebe jeden Tag als wäre es dein letzter " ![]() |
#45
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Naja wir sind hier in einem Krebsforum - Leukämie. Für COPD gibt es sicher auch einschlägige Seiten und Foren. Es besteht halt nur ein gewisser Zusammenhang, weil cGvHD und COPD ähnliche Symptome haben und teils gleich behandelt werden. Für beide Komplikationen sind die genauen Ursachen nicht bekannt.
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